18 DE ABRIL: DÍA MUNDIAL DE SUKHAREVA


Hay muchos padres y madres que en redes sociales discuten que los autistas prefiramos llamarnos así a personas con autismo. Lo cierto es que puedo entender parte de su perspectiva cuando leo artículos como los de “alistas bajo cuerda” donde se explica el movimiento de la neurodiversidad y el empoderamiento de las personas. Sin embargo, y aquí hablo por les autistas que en muchas ocasiones se sienten en situaciones asimiladas a la mía, contemplo como padres de menores en el espectro recurren a dichas denominaciones para separar su ser de lo que se supone “causa” de una serie de conductas y reacciones que no se corresponden a las socialmente aceptadas por la neuronorma. Ello me genera mucha inquietud y controversia. Puedo respetar a progenitores que deciden usar ambas terminologías e incluso explicárselas a su peque para que, cuando tenga más capacidad de discernimiento, decida cuál es la que encuentra más ajustada a su forma de concebir el mundo. Pero no puedo entender nunca porque a les autistas adultos se nos hace una clase de pedagogía acerca de lo que socialmente es el autismo. Me parece que es cuanto menos irrespetuoso decirle a alguien quién es sin contar con su percepción.

Como veis el post no habla de Hans Asperger, ni tan siquiera habla de Leo Kanner, no. Habla de la persona que realmente se molestó en entender a personas diferentes, en encontrar ese patrón, sin hacer experimentos, asesinatos en pro de la ciencia ni torturar a personas que por ser distintas han sufrido lo que nadie se merece. Es que es muy gracioso cómo nos escandalizamos ante un campo de concentración o una cámara de gas, y somos incapaces de sentir y entender por qué no queremos vernos reflejados en el nombre de un científico que olvidó que la medicina tiene un juramento hipocrático, un juramento que ha de acompañar a su ejercicio y en el que en resumidas cuentas no todo vale por el pro de la humanidad y la ciencia. Existen no sólo unos límites morales, sino de derechos humanos, que precisan y necesitan ser protegidos en todas las facetas de desarrollo de una persona. Y entre ellas existe en nuestros artículos 14  15 de la constitución española, el derecho a la igualdad y a la integridad física y moral y la prohibición de la tortura, de tratos inhumanos o degradantes. No me extiendo mucho más en la faceta más política de este concepto, ya sabéis que me da muchísimo trigger tratar estos temas, pero creo, que a veces es necesario recordar la historia para saber por qué no debemos cometer los mismos errores.

En nuestro caso, la finalidad de que ser autista prevalezca sobre “persona con autismo” radica en la esencia de que aún hoy no puedes separar a la persona del autismo, no existe cura, no estamos enfermes, nos gusta como somos…lo que no nos gusta es que nos odies por cómo somos. Eso es injusto, atenta contra mis derechos y contra lo que soy. Y en el inicio de todo, está un nombre. Una simple palabra puede cambiarlo todo. No debemos olvidar el gran poder que tienen las palabras, como a nosotros sus matices se nos hacen tan difíciles de entender, no significa que les autistas no estemos despiertes y dispuestes a hacer todo lo que podamos por visibilizar la discriminación en nuestra neurodivergencia, discriminación que comparten muchas otras, pero que por motivos vivenciales, solo me centro en les autistas.

Y si, digo les autistas, a pesar de las grandes críticas que recibe el lenguaje inclusivo. Y lo hago porque mi generación está dispuesta a revolucionar la RAE, el Registro Civil (como ha sucedido en países como Canadá que cabe inscribirse como persona omitiendo el género), la legislación y todo lo que venga para lograr que la sociedad sea plenamente inclusiva. Y no me vale eso de que les millenials o personas jóvenes no respetamos a las generaciones mayores. Eso no es verdad, eso es un problema de educación, y en eso afortunadamente no solo es responsabilidad nuestra, sino del sistema, nuestros padres, la sociedad…esa reeducación se podrá lograr cuando como sociedad seamos capaces de hacer autocrítica, es decir, seamos capaces de aceptar nuestros errores y valorar nuestras proezas. Una deconstrucción interna que empieza por plantearse a donde nos gustaría ir como sociedad.

Estoy orgullosa de esa España pionera en trasplantes de órganos, de la que legalizó el matrimonio homosexual, la que sale a la calle para defender que las mujeres podamos salir sin miedo y no temer por nuestra vida o integridad (física o psíquica), la que cree que todos podemos ser partes por igual de nuestra comunidad. Quizá no esté siempre de acuerdo con las formas porque me considero una persona que, a lo largo de su vida, no ha tenido las herramientas que le facilitarían ser proactiva incluso en su esfera personal. Pero eso es una cuestión muy alejada de lo que se trata aquí hoy.

Grunya Efimovna Sukhareva fue una psiquiatra infantil soviética, y fue gracias a su publicación en 1925, de la que se obtuvo la primera descripción detallada de los rasgos autistas, diagnóstico que denominó inicialmente “psicopatía esquizoide” (significado en su momento: ‘excéntrico’), pero que más tarde decidiría reemplazar por “psicopatía autista”. El artículo se publicó unos veinte años antes que los informes de Hans Asperger y Leo Kanner, mientras el trabajo pionero de Sukhareva cayó en el olvido, quizá porque ser mujer y judía en aquella época era cuanto menos todo un acto revolucionario.

Sin caer en la redundancia por los numerosos artículos que existen sobre este tema, cabe destacar su anterioridad en el tiempo a los trabajos de Hans Asperger y Leo Kanner, considerados de forma prácticamente universal los descubridores del Asperger y del autismo respectivamente y que, a su vez, es posible que se plagiaran uno al otro, con lo cual, teniendo en cuenta este detalle, no es raro afirmar, como ya lo hizo Sula Wolff en 1996, que ambos y especialmente Asperger, conociesen su trabajo; de ahí a poder probar el plagio o el que se apropiaran del mismo me temo que es una ardua tarea que no me corresponde, pero si es de hacer reflexionar que quizá quien verdaderamente contribuyó a fijar los parámetros del autismo, y con ello, los rasgos que se pueden apreciar como para poder dar un diagnóstico, no ha recibido un trato justo por parte de sus colegas psiquiatras y psicólogos. La historia no ha sido justa con su labor en pro de la ciencia y, dicho sea de paso, en pro de la propia comunidad autista a la que debe que el mundo conozca y sepa que el autismo existe.

Sin embargo, ¿Por qué la gente se empeña en usar persona con autismo? ¿Por qué nos catalogan cual Ferrari como de alto o bajo funcionamiento? Es decir, la sociedad, en virtud de nuestro lenguaje y nuestra capacidad para enmascarar nuestras diferencias, decide si somos aptos o no para llevar una vida funcional, si podemos o no hacer cosas útiles y ser proactivos socialmente. Así, luego os preguntáis por qué algunes tenemos problemas para decir abiertamente que somos autistas. Si esta es la concepción social del autismo temo por mi futuro laboral, por mi independencia, por mi estabilidad emocional, por mi peque, en fin…temo por todo aquello que me importa y que como podéis ver, no dista demasiado de la realidad neurotípica. Quizá sea cuestión de suerte, o tal vez, que tampoco demandamos un trato desigual, sino justo, es decir, que la sociedad ponga a su disposición todas las vías para facilitar realmente la inclusión, tal y como no se le niega a un ciego el braille o a un sordo un audífono. A ello se le suma que a los que consideran funcionales y necesitan ayuda para su inserción laboral, no son lo suficientemente autistas para el sistema. Ya está bien de manipular el lenguaje y los criterios a vuestro antojo.

No queremos estigmatizar ni que los niñes se sientan como una pieza que no encaja; tampoco queremos niñas que sientan que su cerebro es masculino solo porque el azul haya sido el color del autismo. Hay mujeres autistas, como yo, reivindicando el autismo en mujeres para que se actualicen y se adapten los criterios diagnósticos a las niñas. Y en esto me aventuro yo aún más, que se actualicen a los niñes en general. No hay actividades ni juegos más propios de un género que de otro. Que se tenga en cuenta el gran número de casos de autistas NB o que forman parte del colectivo LGTBI y que sienten que dichos criterios diagnósticos no les engloban en su totalidad. No somos piezas que debamos encajar en ninguna parte, no somos un misterio para nadie, ni queremos que nos den a entender que estamos incompletes. Somos distintes, lo cual, para mí es un orgullo, aun cuando en ocasiones mis diferencias hagan que junto a la actitud indiferente de los alistas me sienta discriminada. Quiero una comunidad de familiares y profesionales que se actualice, que quiera formar un verdadero #autisteam donde los colores, las piezas y las formas se dejen en un segundo plano y se den herramientas reales para que los familiares y los propies autistas se sientan amades, comprendides e incluides en la sociedad. Y eso empieza por fomentar, divulgar y hacer ver que los propies autistas adultes estamos preparades para empezar con esta nueva revolución. Una revolución que va más allá de lo vivido hasta ahora donde el protagonista es el propie autista, que ayuden de autista a autista a que su desarrollo se lleve a cabo desde la plenitud y felicidad que le debería corresponder a cualquier niñe, para que pueda ser si misme en su vertiente más exponencial, que se sienta empoderade y liste para la vida real.

Me gustaría concluir esta breve entrada con una frase de Karl A. Menninger, para que reflexionemos sobre el futuro y si el modelo de sociedad que planteamos es el que nos gustaría para las generaciones venideras:

“Lo que se les dé a los niños, los niños darán a la sociedad

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LA IMPORTANCIA DE LA AUTONOMÍA EN AUTISTAS

En ocasiones, cuando asistimos a centros de atención temprana, vamos tan obsesionados con la adquisición de habilidades comunicativas y del lenguaje, que todo lo demás pasa a un segundo plano. El problema es que, como todo en la vida, el desarrollo no se constituye de compartimentos estancos, sino que se trata de áreas interconectadas. El esquema visual más o menos sería el siguiente:

Separo la psicomotricidad entre gruesa y fina porque suele ser habitual en los informes de evaluación de muchos centros, no porque crea que no están interconectadas. Todo el desarrollo motor es global y asombroso o no, tan importante es que se mueva de forma adecuada como que coja un lápiz.

No soy la más adecuada para hablar de autonomía porque incluso hoy, tengo habilidades en esa área no adquiridas. Sin embargo, precisamente por ese motivo, estoy tan decidida y empeñada en que al peque de mi casa no le suceda lo mismo. En este post, no voy a entrar en la edad del autista. Aunque aparezcan tablas con edades, hay que tener en cuenta, que en cuanto a habilidades de autonomía e independencia se tratan de hitos a lograr. A modo solo orientativo voy a intentar extraer de la conjunción de otras de distintas páginas web (malasmadres, bebeymás, guía infantil, etc) para hacer unos pasos que nos sirvan de guía y a continuación vamos a intentar analizar qué deberíamos tener en cuenta para enseñarle algunas de esas tareas, comparando dos tablas:


Como veis, se empeñan en poner edades pero lo cierto es que la metodología Montessori, por poner una a modo de ejemplo en la que dicen justificarla, se basa en un aprendizaje en el que compañeros más mayores enseñan a los más pequeños, siendo la figura del adulto un mero guía educativo. Vamos a intentar llegar a unas bases comunes aproximadas de lo que podemos o no exigirle a nuestro familiar autista. Recuerdo que el tema de la edad no me es relevante, pero como lo subdividen de esa forma en vez de por adquisición de aprendizajes, vamos a valorar concienzudamente qué es coherente y qué no, qué es aconsejable y qué cuestiones deberían ser tu prioridad esencial según la edad.

Lo más probable es que sobre la edad de 2 a 3 años te hayan dado un diagnóstico, estés sospechando un diagnóstico o el desarrollo de tu peque te esté dando una especie de señal de alerta que te hace sentir asustado. No te preocupes, sea cual sea su neurodivergencia, no quiere decir que no pueda hacer determinadas tareas ¿Qué es lo más importante a valorar?

  • Su capacidad de comprensión. Aunque no tengas diagnóstico oficial puede ser que no comprenda todo aquello que se supone que debería por su edad. Bueno bienvenido al mundo de las personas que empleamos una forma de comunicación diferente. Tendrás que adaptar sus obligaciones a su comunicación. Ahora veremos cómo.
  • Su capacidad manipulativa. Obviamente todas las neurodivergencias no son iguales, ni tampoco son iguales todos los autistas, somos tan diversos como los neurotípicos. Ello implica que hay personas que además de una neurodiversidad presentan problemas motores, sean más graves o leves, sean más patentes en la motricidad gruesa o la fina. Bueno habrá que valorar qué puede hacer realmente, puede que en algunos casos no sea posible, pero todo es cuestión de intentarlo según las capacidades de cada cual.
  • No todas las cuestiones de las tablas son esenciales ¿Necesitamos que con 2-3 años lleve la leña o limpie los zócalos? No sé seamos realistas. Es esencial aprender a limpiar, pero si lo atrasamos en el tiempo hasta que domine su esfera personal, no sería un fracaso, sería adaptarnos a su desarrollo real. No es lo mismo la persona autista en su desarrollo que una persona neurotípica, pero incluso en la neuronorma, no todos los niños son iguales. Hablamos de márgenes en los que se pretende que más o menos aprenda a hacer esas actividades. Mas importante es la adaptación de su entorno y que seáis claros con las pautas y las responsabilidades a adquirir, es decir, que una vez le fijemos un compromiso seamos firmes en él, a que abarquemos un gran número de tareas que le causen ansiedad.

Teniendo en cuenta estos factores, aplicables a cualquier edad, ¿cómo debemos adaptar las tareas? ¿Qué tareas escoger? ¿Debo enseñar todas a la vez? Eso es lo que vamos a intentar ver hoy. Aunque nos basemos en las tablas expuestas para tener un punto de partida, insisto en que deberíamos tener un esquema de la autonomía con un esquema más bien circular donde lo primero sea mis habilidades básicas (autonomía física y fisiológica), donde empezaríamos primero en la esfera más estrictamente familiar; la segunda, habilidades enfocadas al desarrollo autónomo convivencial, es decir, las que incluyen habilidades que son necesarias para una sana convivencia familiar y para empezar a interactuar con la comunidad (desde empezar a hacer labores para el resto del grupo familiar hasta entrar a un sitio y dar los buenos días) y por último, habilidades de autonomía periféricas, llamo así a las que se refieren al manejo de una economía propia y la gestión de tiempos de forma autónoma, con pocos apoyos o ninguno. Para trabajar las segundas es importante, que aun no estando las del estadio primero 100% dominadas, la persona sea consciente de su importancia y tenga consciencia de la misma. Ello es porque la esfera de incidencia personal es menor, es decir, la repercusión positiva en la persona no es de forma directa, y debemos de entender por qué son necesarias.

Ahora, solo a título ejemplificativo, vamos a adoptar algunas de estas tareas para ver cuáles podemos considerar necesarias e importantes. Estas tablas han de adaptarse al ritmo de cada persona y tener en cuenta los aspectos mencionados, porque obviamente dependiendo del mismo los objetivos serán más o menos en cantidad, más o menos su duración para lograrla en el tiempo, y como ya avanzábamos lo importante es lograrlo, no el cuándo.

EDAD ENTRE LOS 2 Y 3 AÑOS.-

Creo que en el cuadrante quizá lo más conveniente, aunque ya lo hayamos mencionado, sería que fuese capaz de las actividades que se mencionan a continuación. No saturéis al peque hasta que veáis que tiene plenamente dominadas las que se enumeran. Se trata de crear rutinas y eso lleva tiempo, por eso os propongo unos ejemplos a aprender. Tened en cuenta que son hitos, lo que quiere decir, que hay que valorar cuantos proponer a aprender, que no todos han de aprenderse simultáneamente y que lo importante es la ejecución prolongada en el tiempo no la intensidad, sino causaréis colapsos por presión. Hitos a modo de ejemplo serían:

  • ordenar sus juguetes y sus cuentos: la primera regla esencial. El sentido de recoger sus cosas es que aprenda a valorar y respetar su espacio vital. Eso es importante porque es común ver como determinados niños rompen o malcuidan sus juguetes (es el caso del mío). Por eso es importante enseñarles a ordenar y valorar lo que es suyo, sino cuando sea mayor entenderá que las cosas.
  • echar la ropa al cesto de la ropa sucia: quizá sea pequeño para guardar toda su ropa, pero si podemos enseñarle, a la hora de la ducha, a poner la ropa sucia en un cesto, de manera que aprenda a ordenar su propia ropa. Lo que no esté sucio podemos enseñarle a colocarlo en un lado distinto para que aprenda a distinguirlo.
  • tirar las cosas a la basura: esto también es de obligado cumplimiento, podemos tener una pequeña basura en su cuarto para enseñarle a tirar las cosas y poco a poco cuestiones como la cáscara de un plátano o restos de comida, enseñarlo a través del paso siguiente.
  • Poner su vajilla en la mesa y comer solo: obviamente entiendo que la vajilla diaria a manos de un niño de edad tan corta solo es susceptible de caer al suelo, hay ver como se desenvuelve primero, pero si es cierto que a esta edad, ya lo comentábamos en el post de alimentación, es necesario dejarles experimentar con la comida. No nos pongamos nerviosos si vemos que no usa los cubiertos adecuadamente o si se mancha más de la cuenta. Hay baberos-peto estupendos para esta etapa y tiene años por delante para ir aprendiendo a usar los cubiertos. Que vaya manejando adecuadamente la cuchara y aprendiendo el tenedor es lo más esencial para su alimentación. Procurad que su vajilla esté a su alcance y tenga un mantel plastificado para poner su propia mesa.

Todo ello ha de aprenderse con apoyo instruccional sea visual o de un adulto como guía no verbal hasta que lo adopte como hábito. Es importante que durante las primeras etapas prime la paciencia y la serenidad. Por regla general, un autista puede tardar mucho más en generar una rutina y acuñarla como propia, no la que siempre suelen comentar en la TV diciendo que con tres semanas ya creas el hábito. Bueno un autista puede necesitar más tiempo y, NO PASA NADA, cada peque es un mundo, cada persona es todo un sinfín de posibilidades. Habrá cuestiones que cuesten más o menos abordar, pero es completamente normal.

El autista medio suele ver poco útil la autonomía en la medida que tendemos a tener muchos apoyos a nuestro alrededor. Pero, de repente, un día creces y no eres capaz de andar por la ciudad sin perderte (real, aún hoy me pasa y mi pareja ha tenido que guiarme vía telefónica porque estaba asustada o con ansiedad por no saber qué hacer) y sientes que no sabes manejarte vitalmente y que estás desorientado, y esa sensación, segrega más que la propia gente, muy a menudo, porque es lo que notas que te hace aún más distinto respecto del grupo. Si no teníamos suficiente con aprender habilidades sociales para poder socializar adecuadamente, de repente, tampoco sabemos cómo hacer las cosas propias de un adulto y se nos exige igual. Por eso quizá le de tanta importancia y valor a la autonomía, porque soy consciente de mi falta de herramientas en este plano.

EDAD ENTRE LOS 4 Y 5 AÑOS

Nuevamente proponen entre otras cuestiones que prepare alimentos sencillos, que sea capaz de usar un aspirador de mano, limpiar los pomos de las puertas…¿De verdad es nuestra prioridad? Dependerá de las habilidades adquiridas, si tiene un especial interés por la cocina, si es capaz de manejar adecuadamente los cubiertos, si ha dominado esferas del cuidado personal como la limpieza dental, el cepillado, lavarse la cara, etc. Insisto que hasta que uno no comprende la dimensión e importancia de su autocuidado es difícil que entienda el cuidado de su entorno más directo. Pero vamos a proponer algunas ideas que podemos considerar hitos a aprender. Lo importante es que los anteriores se hayan aprendido, que se hagan sin presiones y que adoptemos objetivos poco a poco, por ejemplo:

  • Que tenga un trapo a su disposición para quitar manchas o pequeños derrames de agua, puede que sea más fácil de entender si previamente le anticipamos una historia social sobre resbalones, quizá así entendería por qué es importante retirar ese resto de líquido.
  • Recoger la mesa. Este sería el siguiente paso a adquirir después del anterior. Se trata de que vaya tomando conciencia de que todo lo que se pone se quita. Sería interesante ir enseñándole en la etapa de verano a mojar los platos y meterlos en el lavaplatos (me refiero a los de su propia vajilla, no a los de la casa). Esto le hará tomar conciencia de que lo que se mancha se limpia y tiene un proceso, como siempre es importante marcar el ritmo: 1º.- recogemos los cubiertos y el plato, 2º.- los metemos en el lavabo, 3º.- echamos agua encima, 4º.- los metemos en el lavaplatos. Si los lavamos a mano, podemos introducir la esponja y el secado, aunque personalmente, esperaría a que alcance lo anterior antes de pedirle que introduzca más pasos. Se que alguna tabla lo pone mas adelante, pero con ayuda solo se trata de un paso más, no de que le de al botón de accionar o ponga el jabón en el lavavajillas.
  • Recoger su cuarto. Ya no hablamos únicamente de que recoja sus juguetes, sino de que sea capaz de mantener un orden en su cuarto. Para ello hay que ser realistas. Muchos objetos en el cuarto de un autista, solo puede traer como consecuencia un absoluto caos. Tenemos mucha memoria y normalmente ponemos las cosas como creemos que deben ir. Hay que ajustar las normas del autista a las del hogar y viceversa. Para ello preestablecer con pictos o palabras donde debe ir cada cosa. Si observamos que tiene una predilección porque determinados objetos vayan en un lugar, podemos adaptarnos y cambiar el orden. Se trata de enseñarle a ir ordenando su espacio personal con lo cual nuestro primer objetivo es tanto que mantenga el orden como que se responsabilice del mismo. Quizá una solución eficiente es que antes de la ducha, unos 15 minutos antes, se le informe de que es hora de recoger las cosas y lo haga poco a poco. No basta con decir recoge el cuarto, tendrás que planificar su recogida paso a paso. Si los elementos a mano son previsibles, un panel para marcar el plan de ordenación puede ser una buena idea (por ej. 1º.- los bloques, 2º.- los libros, 3º.- los coches, 4º.- la ropa y 5º.- coger el pijama, ropa interior calcetines y zapatillas para después de la ducha)
  • Higiene personal. En este paso y a esta edad deberíamos intentar al menos que sea capaz de lavarse los dientes, la cara y las manos para poder ir introduciendo la ducha de forma autónoma. La ducha ha sido una de las cuestiones más difíciles con mi peque porque su flexibilidad, como la mía, es reducida. La forma más sencilla es nuevamente, marcar los pasos, ir diciéndole verbalmente o a través de panel plastificado en el baño, paso a paso, las partes del cuerpo a lavar (1º.- brazos, 2º.- pecho, 3º.- barriga, 4º.- partes íntimas, 5º.- culo, 6º.- piernas, 7º.- pies, 8º.- pedir ayuda para la espalda). Es importante porque aunque no lo haga desde el principio perfecto, debe ir tomando conciencia sobre su cuerpo. Tener un espejo delante del baño de un tamaño considerable puede ayudar a que se vea y lo haga paso a paso. Los pasos han de marcarse hasta que veáis que el mismo decide no hacer uso del apoyo. Lo notaréis porque dejará de coger los pictogramas o dejará de pedir apoyo verbal para repetir el mismo los pasos, sea en su mente sea en alto. Tener en cuenta que este paso incluirá el vestirse solo.

EDAD ENTRE LOS 6 Y 7 AÑOS

De la primera tabla en este caso no metería absolutamente nada, algunos porque ya son repetición, otros porque aún no los considero necesarios. Creo que hay que respetar los tiempos de los peques y vuelvo a repetir que las pautas recomendadas son orientativas. No tengo la verdad absoluta en nada de esto, ni creo que los márgenes de edad se correspondan a ningún niño, cada cual depende de su madurez general en el desarrollo para hacer las tareas. Por eso insisto en llamarlos hitos. Lo importante no es la edad en sí, sino su generalización a su rutina diaria. Recordad que en cuanto a aprender hábitos se refiere, necesitamos objetivos claros, rutina, anticipación y tiempo. Hitos a trabajar serían:

  • Ordenar su escritorio. Lo ponemos aparte del cuarto porque suele ser a esta edad cuando empiezan los deberes y las actividades escolares en el hogar. Tener una mesa con pocas herramientas encima de la mesa pero que sean útiles es esencial. Tendemos a sobrecargar el espacio y eso impide que luego haya sitio para hacer las labores. Hay que tener en cuenta que el escritorio no solo le sirve para sus actividades académicas: dibujar, pintar, leer, modelar, crear…todo ello se puede hacer en su mesa, e incluso para ello precisa de orden.
  • Preparar su mochila. Hemos empezado la educación primaria y llega el momento de hacerle responsables de sus cosas. El maestro o la maestra no puede estar al tanto de cada objeto o prenda que llevamos al colegio, es normal, tienen un tiempo limitado para actividades muy concretas. Enseñarle a poner las cosas en su mochila le ayudará a sentirse independiente y a ser más eficiente en esos tiempos de preparación en el aula.
  • Intentar que haga la cama. Esto puede ser fácil si adaptamos la misma, es decir, si no pretendemos que estire una serie de sábanas como si estuvieran recién planchadas. Para ello sería mas conveniente usar un edredón únicamente y que su misión fuese ponerlo estirado y siempre con apoyo visual de cómo hacerlo: 1ª.- cogemos las esquinas del edredón, 2º.- estiramos hasta que veamos la esquina en el borde de la cama, 3º.- miramos que estén ambos lados aproximadamente iguales, 5º.- ponemos la almohada encima. Inicialmente no quedará siempre igual, pero con práctica empezará a fijarse siempre que con cuidado y cariño se le indique cómo hacerlo mejor. A veces es mejor un, “sería mejor dejar los lados sin que pisen el suelo para que te puedas tapar mejor”, que decir, “esto es un desastre no has hecho bien la cama”. Con el tiempo, una vez veamos que domina estirar el edredón, podemos probar a que lo haga con las sábanas e ir introduciendo elementos como mantas o colchas, pero el edredón, por su textura, es más fácil ser colocado bien en poco tiempo.
  • Ayudar a lavar los platos o a vaciar el lavavajillas. Obviamente hasta que no le veamos con seguridad y tenga la altura suficiente para colocar determinados utensilios domésticos no es buena idea que lo haga 100% solo, pero si, que comprenda que es parte activa del orden en casa. Ayudar puede ser que te de vaso a vaso para colocarlos en su armario, que te vaya acercando los platos y que, por ejemplo, guarde la cubertería solo porque el cajón donde se encuentra esté a su altura.
  • Cambiar el rollo de papel del wc y doblar las toallas. Son tareas que inicialmente no son excesivamente complejas, aunque las toallas, debemos de tener paciencia y no dejar que lo haga de inicio 100% solo, puesto que requiere de unas habilidades manuales que le costará inicialmente alcanzar, aunque con esfuerzo todo se puede.
  • Inculcarle tareas culinarias básicas. Ello puede ser que te de los utensilios con la mano, que aprenda con un pelapatatas a pelarlas (todo adaptado a su habilidad manipulativa, nada de cuchillos si no estamos listos), a limpiar el espacio de cocina con un trapo al finalizar la tarea. Son cuestiones muy sencillas, no pretendemos convertirle en masterchef salvo que sea un interés especial, pero si que entienda que la comida no cae del cielo, que requiere de una elaboración y que es importante saber nociones básicas de cocina. A algunos les gusta más empezar con dulces o postres porque les llama la atención el tomarlos después, por lo que tendréis que observar que le puede hacer sentirse más involucrado y feliz para entender los peligros y beneficios de entrar en una cocina. Todo ello incluye hacer un panel de normas sobre el comportamiento dentro de la cocina y de los utensilios que se utilizan. Es esencial para que comprendan la peligrosidad de algunos de ellos.
  • Que te ayude a separar ropa para la lavadora. Si queremos introducirle después que sea capaz de poner una lavadora es esencial enseñar antes este paso. Para ello podemos partir de la situación de un juego de clasificación, poniendo un pictograma con cada clasificación que usemos en casa, de manera que gana el que consigue colocar su montón de prendas lo más rápido posible (es una sugerencia para lograrlo).
  • Que alimente a la mascota. Tener una mascota está genial, pero es importante que se vaya responsabilizando de su cuidado, al menos de su alimentación y de ponerle agua, de esa forma le estaremos inculcando la responsabilidad de cuidar de alguien.

EDAD ENTRE LOS 8 Y 9 AÑOS

En este estadio ni las tablas se ponen de acuerdo, teniendo en una la franja de 8 separada de la de 9 a 11, y otra con una franja de 8 a 9 años. Lo importante es que los estadios anteriores estén dominados antes de intentar las labores que se enumeran aquí como ejemplo. Nuestra conquista es de objetivos para su autogestión no de edades ni de grandes metas a corto plazo. Queremos una persona autista serena que se autoordena, por ello sería interesante valorar como hitos:

  • Enseñarle a usar los electrodomésticos básicos de cuidado: el lavavajillas y la lavadora. Ya sabemos cargar el lavavajillas y tenemos dominado separar la ropa, con ayuda y supervisión, va siendo hora de que sepa poner la pastilla o el gel en el lavavajillas. Usar cápsulas es más cómodo y evita salpicones, aunque si prefieres usar en la lavadora jabón, procura que su textura sea de gel y que la garrafa sea de pequeño tamaño, de manera que sea fácil de controlar la cantidad que se va a echar. Una vez veamos que la tiene en su rutina y entiende sobre cantidades, podemos ir intentando que nuestra compañía desaparezca y empecemos a ir dándole solo la instrucción de poner el lavavajillas y la lavadora. Procura tener un panel o papel donde ponga cada paso a seguir para su funcionamiento. Tendemos a olvidar los pasos de las cosas poco interesantes jejejejeje.
  • Barrer y fregar el suelo. Obviamente los inicios serán algo catastróficos, pero también podemos intentar usar utensilios más sencillos. Para barrer deberíamos empezar usando una escoba y recogedor de mano, hasta que domine como se hace. Lo podemos usar por ejemplo, para las migas de pan de la mesa. Se que podemos usar un trapo, pero se trata de que coja dominio de usar un recogedor y para que sirve. Una vez sepa hacerlo, si ya va usando la fregona, será más fácil que sea capaz de utilizar una escoba. Procura que no vea que después vas detrás haciendo lo que él no ha podido hacer. Tendrás una casa menos limpia unos meses, pero un autista que va aprendiendo a desenvolverse. Yo aún soy incapaz de barrer 100% bien sin que queden restos en algunas partes del suelo, pero procuro hacerlo lo mejor posible y se que son cuestiones que requieren de paciencia (yo empecé a hacer tareas así con 17 años, no me juzguéis vv).
  • Ayudar a limpiar la mesa después de comer. Es fundamental que empiece a usar el trapo y a manejarse, ya que después podremos ir añadiendo cuestiones como las ventanas o espejos de casa. Las cosas no se limpian solas y es importante que por poco que pueda hacer, sea consciente de esta situación. Acordarse de poner los pasos (1º.- recogemos platos, vasos y cubiertos, solo cogiendo lo que pueda con la mano 2º.- recogemos jarra de agua, 3º.- recogemos las servilletas, 4º.- recogemos la bandeja de comida, 5º.- preparamos el trapo y los utensilios para limpiar la mesa, 6º.- pasamos el cepillo por la mesa cogiendo las migas de pan, 7º.- pasamos el trapo húmedo para eliminar manchas sobre ule o mesa (si es nuestro caso) y 8º.- retiramos el mantel o ule (si es nuestro caso).
  • Guardar la compra en su sitio. Si queremos que vaya tomando conciencia de la cocina, también debe aprender donde se guardan las cosas, de esa manera será mas sencillo que pueda ayudar en sus tareas de pinche de cocina. Ello incluye desde la comida hasta los utensilios. Por ello es importante que en espacios como la nevera, los armarios, los cajones tengamos pictos que informen de donde va cada cosa. Además de fomentar el orden, se fomenta la comunicación con la persona autista.
  • Guardar la ropa en su sitio y preparar su ropa diaria. Es normal que a esta edad la persona no planche, pero ello no le exime de saber ordenar su armario y donde colocar cada cosa. A veces es mejor que adaptemos el armario a las preferencias de la persona, es decir, donde crea que le es más cómodo coger las cosas. De esta forma le involucramos en el proceso de orden, toma conciencia del mismo y le damos alternativas que le hagan sentirse mejor con sus tareas. Para ello, podemos colocar pictos o palabras donde suela ir cada cosa y así recordarle su lugar, así nos será más fácil que prepare su propia ropa para el día siguiente.
  • Sacar al perro o limpiar la caja del gato. Siempre y cuando no lo haga absolutamente solo, es un gran paso que se vaya responsabilizando de las tareas de su mascota, porque los animales, como nosotros también tienen necesidades básicas de higiene y hay que enseñarles cuáles son. Poner paso a paso que hay que hacer, una ruta por donde acudir con el perro, que sea capaz de recoger sus necesidades son tareas esenciales para mantener y cuidar a nuestro amigo o amiga. Eso si, también hay que tener en cuenta su sensibilidad. Ir paso a paso, hay quiénes no toleran determinadas texturas al tacto y les puede costar recoger las heces; a veces ayuda tener un pequeño recogedor y echar algo de arena para poder luego tirarla a la basura adecuada en una bolsa. Ahí seguro que algunos amigos divergentes os pueden dar más ideas, afortunadamente mis animales viven en mi casa que está en el campo, y no requiero de grandes labores en este sentido puesto que en la naturaleza me dijeron que no es necesario recogerla siempre y cuando no interfiera en caminos principales.

EDAD ENTRE LOS 10 Y 11 AÑOS

Toca ir haciéndose mayor. Ya sabemos hacer un montón de cosas en el hogar y queremos que vaya dando pasos más importantes hacia su independencia absoluta, es decir, que fuese capaz en unos años de poder estar en casa en nuestra ausencia y mantenerla adecuadamente. Para ello, deberíamos ir aprendiendo a:

  • Limpiar las ventanas, espejos o el polvo de los muebles. Si ya sabemos barrer y fregar, con lo cual, debemos ir introduciendo tareas más concretas. Limpiar ventanas o polvo es relativamente sencillo, poner el líquido en el trapo y pasarlo por sitios concretos. Lo importante en este caso es concretar que muebles precisan de limpieza, cómo hacerlo paso a paso y crearle un listado por habitación de los que debe limpiar. Podemos empezar primero por su cuarto y posteriormente con el resto de la casa. Tener en cuenta que necesitamos mucha concreción en su elaboración.
  • Limpiar el baño. Limpiar la bañera y el váter es necesario y es importante que sepamos cada cuanto se limpia, cómo se limpia, etc. Entiendo que es muy tedioso crear una guía de cada aspecto vital, pero todo lo que hagáis así, generará una rutina de manera que esa guía física podrá ir desapareciendo (salvo algunas tareas) y tener una guía mental que repita cada vez que lo haga. Es importante advertir sobre el uso de productos tóxicos. Hoy en día hay sustitutos a la lejía que pueden ser convenientes para limpiar en caso de temor por salpicones o intoxicación.
  • Elaborar platos de comidas sencillos por sí solo. Aquí podemos aprender a hacer desde una tortilla francesa, cocer pasta, elaborar carne a la plancha, como hacer una ensalada. Adapta los platos a sus habilidades manuales. Si crees peligroso llevar una olla hirviendo, enséñale comidas que impliquen poco contacto con ollas. Deja para comidas o días en los que no quieras o puedas intervenir, platos que requieran de poco uso de elementos que consideres peligrosos. Lo aconsejable sería que lo hiciese dejándole tú los pasos y guiándole sobre el uso de los electrodomésticos. Una vez domine los mismos ir dejándole poco a como que los elabore. Uno de los sitios más peligrosos del hogar es la cocina, por eso decía antes la importancia de que haya unas normas y las respete.
  • Tender la ropa con ayuda. Se que la guía la ponía en el paso siguiente, pero introduzco un con ayuda, porque no todos sabemos colgar las cosas adecuadamente. Tenéis que trabajar previamente como colgar prendas más complicadas y cómo poner bien las pinzas, de esa manera, sabiendo poner la lavadora, ya llegará el momento de enseñarle a que lo haga autónomamente.

12 AÑOS O MÁS

Aquí seré más breve respecto de las tareas porque habrá de introducirse poco a poco y en función de las características de cada uno. Para mí, las anteriores serían los prerequisitos por así decirlo, y aquí empezaríamos a trabajar el ultimo estado.

  • Aprender a moverse por el barrio y a hacer la compra. Si queremos que sea independiente debemos encargarle tareas sencillas, concretas y marcarle un tiempo. Al principio podemos aprovechar estar en el mismo sitio para hacer estas cuestiones. Obviamente no recomendaría hacerlo solo salvo que domine la educación vial y tengáis plena confianza de que sabe desenvolverse bien como para aventurarse en ello. Tener en cuenta que por la disfunción ejecutiva perdemos mucho tiempo a veces en hacer las cosas. Poner un tiempo estimado, siempre por encima de lo que se tarda, nos ayudará a concretar la tarea (por ej. 30 min para coger 10 cosas de la compra que sabemos que podría coger en 15 min). Se trata de darle consciencia del tiempo y de que entienda que tardar más puede significar que nos preocupemos por la concurrencia de un colapso, el que se haya podido perder por la calle, que esté en una situación negativa para su persona. Recomiendo que previamente estén desarrollados también los círculos de confianza y el manejo del dinero. Siempre podéis también hablar con las personas del supermercado o algún vecino que esté pendiente de vuestro familiar sin preguntarle y os avisen en caso de colapso porque estéis en una tienda cercana o fuera esperando.
  • Planchar la ropa. Obviamente el planchado es una de las tareas más difíciles a hacer en el hogar. Que sea capaz de hacerlo es importante para que domine las tareas básicas. Procurad empezar con pocas prendas de ropa y sencillas y después ir complicando poco a poco las prendas a planchar. Para ello también se ha de enseñar que prendas requieren de plancha y cuáles no. Ello le ayudará a adquirir habilidades sobre como hacerlo correctamente.
  • Cocinar comidas más complejas. Esto le ayudará a hacerse su propio plan de comida y adquirir consciencia sobre una alimentación saludable. Para ello es esencial tener un recetario con los pasos a hacer, adaptárselos si es necesario, y enseñarle qué habría de comer por semana para tener una alimentación sana, aunque sea el mismo quien escoja los platos.
  • Trabajar la autonomía emocional. Es decir, que sea capaz de hacer sus tareas por su propio bien, no como una imposición social externa. Debe empezar a comprender la importancia de tener habilidades de autogestión, por qué son necesarias y para que sirven. Ya no es un mero niño, hablamos con un futuro adulto, y como tal, se le pueden explicar brevemente para qué sirven las cosas que le demandamos

Espero que os haya gustado el post. Me ha requerido más tiempo del esperado porque quería enseñárselo a compis autistas para que me diesen su opinión. Por favor, no os toméis la edad como referente, tomarlo como escalones necesarios previos para aumentar las tareas o adquirir nuevas. Si vuestro familiar es reacio a hacer sus tareas, sería necesario acudir a la ayuda de un profesional, puesto que se une la disfunción ejecutiva con una falta de interés o de comprensión sobre su necesidad. Procurad que sea alguien acostumbrado a trabajar con adultos, que no os de miedo ponerle en su lugar y evitar mostrarle que su participación es secundaria. Si quiere ser independiente debe serlo en todas las esferas de su vida, no todo es lo económico, y a veces nos lleva más tiempo del esperado comprenderlo. Hay asociaciones con buenos planes para adultos y si no un grupo de autistas o amigos autistas pueden hacerle ver por qué les gusta llevar a cabo esas tareas aunque de por sí sean aburridas, qué sensación les da poder controlar su gestión del tiempo y de su hogar, ya que como decía Jorge Bucay, “Nadie puede saber por ti. Nadie puede crecer por ti. Nadie puede buscar por ti. Nadie puede hacer por ti lo que tú mismo debes hacer. La existencia no admite representantes”. Creo que en cuestiones así es muy complejo si permanece en la misma residencia que sus figuras paternas si no conoce un autista que haya logrado lo que a él le gustaría, tener una economía, una familia, una casa, etc. Las tareas que no he puesto no es que no sean interesantes, es que las considero menos prioritarias o que dependen de todas las expuestas para llevarlas a cabo.

En cualquier caso, y como ya sabéis que es habitual, doy las gracias a @AidaTrazos por su labor a las revisiones que se hacen en este blog y a vosotros por leerlo; os dejo con una frase de Willa Cather para que reflexionéis:

<< Nadie puede construir su propia seguridad basado sólo en la bondad de los demás>>

GUÍA PARA AYUDAR AL CONTROL DE ESFÍNTERES A UN AUTISTA

Hoy tras analizar vuestros temas, por orden lógico de necesidad, he decidido anticipar el tema del control de esfínteres para aquellos padres que empiezan a sentirse agobiados pensando en el momento o hito de los más importantes para la independencia de una persona: la retirada del pañal. Nuevamente os voy a contar otro retazo de mi vida, para ver si además de consejos os da paz para aquellos que como yo, pasaron un mal momento forzando a su peque para aquello para lo que quizá aún no estaba preparado.

En la primera vez, me encontraba en el verano previo al acceso a la educación escolar, es decir, mi peque tenía 3 años y empezaría al curso siguiente primero de infantil. No estaba yendo a la guardería porque estábamos muy centrados en su estimulación temprana y porque combinar ambas resultaba apoteósico (se ponía malo cada semana). Por eso, ese junio previo, decidimos intentar el salto de quitar los pañales de día. Resultó ser una odisea. El peque no entendía que sus heces eran asquerosas, las manipulaba sin ningún pudor llegando a restregarlas por el suelo; tampoco encontrábamos un ritmo a la hora de orinar, no era capaz de avisar o de ir al baño solo, ni de lograr un control más allá de hora y media, lo cual no respondía a un patrón: un rato podía tardar cerca de media hora en hacerse pipí, y al rato, una hora. Verdaderamente sentíamos que cuando llegó septiembre habíamos fracasado, ello sin contar con la culpabilidad añadida a la que te someten más de una vez en el cole por no haberlo logrado. Bueno es que ser autista implica tener un desarrollo distinto, en el que algunas cuestiones se aprenden muy rápido y otras más despacio. Aunque en este tema me gusta hablar de concienciación del cuerpo, como ya veremos.

La segunda vez, fue justo al verano siguiente. Íbamos con mucha cautela pensando en la vez anterior. No tuvo ni punto de comparación, el peque tardó solo una semana en dominar, tanto de día como de noche, el control de esfínteres. Creo que la primera vez, por imposición social y escolar, nos precipitamos. Él simplemente no era lo suficiente maduro para entender qué se le pedía o en qué le ayudaría eso de quitarse el pañal. Y no es único de los autistas, he conocido menores que en edades más tempranas han sido ellos o ellas quiénes han pedido a sus progenitores la retirada del pañal. Creo que todo ello conlleva una serie de pasos madurativos y de hitos que hay que lograr poco a poco. En este post, ya adelanto, que reniego de las palabras tales como: “entrenamientos para ir al baño”, “domesticación para ir al baño” o “modificación conductual para ir al baño”. Eso es lo que los autistas conocemos por conductismo, y que yo sepa, a ninguna persona se le doméstica o entrena para ir al baño, simplemente se le guía para que aprenda a ir al baño, lo cual, no solo en el lenguaje, sino en nuestros actos, implica una diferenciación sustancial.

Ahora voy a daros unas pautas que a nosotros nos funcionaron esa segunda vez, que junto a una revisión con @AidaTrazos, ha ayudado a generar esta guía:

1.- Adecúa el entorno. Eso implica adecuar distintas cuestiones:

  • Prepara la zona del baño para que sea accesible a la persona autista. Habrá padres que opten por hacer uso de un orinal, y otros, que opten por usar un adaptador en su retrete. Cualquiera de las dos opciones es válida, es decir, no hay reglas cerradas en cuanto a ir al baño se refiere, la cuestión sería analizar si a tu peque o no tan peque le da miedo sentarse en el váter. Hay a quiénes les da verdadero pavor, no solo por la sensación de estar desnudo, sino por la temperatura o por asumir que lo que hasta ahora era correcto, es decir, hacer pipí o defecar en el pañal, resulta que ya no lo es.
  • Normalmente como elegimos el verano, también recomiendo empezar por dejar que el peque en cuestión haga nudismo o seminudismo sin pudor por casa. Se trata de que se acostumbre a verse desnudo, a experimentar lo que es bajarse la ropa y ponerse en el inodoro. Y eso requiere de un aprendizaje poco a poco sin prisas, y a su vez, que las fregonas y donde se sitúe se adapten. No podemos regañarle o mostrarnos negativos cuando no lo logre hacer en el váter, nadie nace sabiendo, y antes de que tu peque hiciera estas cosas, seguramente tus padres pasarían sus aventuras contigo.
  • Igualmente el hogar debe estar adaptado y tener un punto en el que exista el pictograma de pedir ir al baño, asimismo, la rutina de llevarle antes de salir de casa, es primordial. Que os vea hacerlo a vosotros y entienda que no pasa nada, que es normal, y que incluso antes de salir de casa, es habitual, le ayudará a ir generando su propia rutina. Procurad que si le acostumbráis a algo durante el baño (por ej: música relajante) pueda tenerlo en otros contextos y, no solo eso, con el tiempo intentar poco a poco retirar esa costumbre, sino, en baños públicos, puede llegar a ser complicado. de Asimismo, en la misma zona del baño, es aconsejable que pongáis una tabla con cada paso que ha de hacer para poder ir al baño bien:
  • 1.- Bajarme los pantalones
  • 2.- Bajarme la ropa interior
  • 3.- Sentarme en el váter.
  • 4.- Una vez haya hecho pipí coger papel o toallita  y limpiarse
    • yo le especifiqué de cuatro a seis cuadrados de papel, para evitar abuso.
    • Si usáis toallitas acordaros de añadir tirarla a la papelera o tendréis atoro asegurado, os lo dice la que causó varios en su infancia jejejejejeje.
  • 5.- Subir la ropa interior
  • 6.- Subir la ropa
  • 7.- Tirar de la cadena
  • 8.- Lavar las manos
    • acordarse de tener un panel diferente en el espejo o lavabo con cada paso para lavar las manos: 1º.- abrir grifo, 2º.- echar jabón, 3º.- enjabonar las manos, 4º.- poner las manos bajo el agua, 5º.- cerrar grifo, 6º.- secar las manos con la toalla.

Como veis está todo muy espaciado y concretado. Esto es importante porque en edades tempranas,  e incluso de adultos, a mayor brevedad y sobre todo cuanto más concisa sea la información y los pasos, es más fácil saber qué hacer. Conocer cómo hacer las cosas nos alivia la ansiedad y hace que nos sintamos verdaderamente incluidos en el día a día. Que aprendamos diferente no nos puede excluir de las responsabilidades propias de cada edad, solo se ha de tener en cuenta los pasos que se necesitan. Con el tiempo veréis que algunos pictogramas o pasos intermedios pueden desaparecer, es porque vamos naturalizando e interiorizando el aprendizaje.

2.- ¿Cómo sabemos si está listo? En el centro escolar en el que estuvimos entonces, la única persona que parecía preocuparse por mi peque, era la monitora. Ella se ocupó durante todo un curso en intentar espaciar sus idas al baño, pero verdaderamente luego me di cuenta de que no fue solo su intervención, sino varias cuestiones:

  • El peque podía estar tres horas o más con el pañal seco. Esa es la primera señal a controlar, estar muy pendientes de cuánto abarca su control. En la retirada del pañal es normal que haya escapes, pero la información previa nos dirá si es cuestión del cambio (que se sienta incómodo por cambiar la textura del pañal por la de la ropa interior) o si se trata de que aún no es capaz de aguantar. No podemos pedirle que empiece a correr si aún no ha empezado a andar. Lo primero es lo primero, ver si por sí solo, aún con el pañal puesto, es capaz de tener un control sostenido. Si es así, debemos apuntar en un cuadrante cada cuanto le cambiamos el pañal, si está húmedo o seco, para llegar en un par de semanas al término medio de la información sobre su madurez en este aspecto. Intentarlo sin llegar a un control previo, os llevará a la odisea de mi parte uno, y cuanta más espaciada sea en el tiempo, mejor ¿Por qué? Porque está empezando a ser consciente de que le incomoda el tener el pañal húmedo, y eso es señal, de que está empezando a estar listo. Los cuadrantes suelen ser plantillas que abarcan cada media hora, se suele poner si ha miccionado en el de la hora en cuestión y si lo ha realizado en el inodoro o
  • Nadie le metía presión sobre cuando ir, intentábamos que lo pidiera (entonces no tenía lenguaje verbal) así que era importante tener una rutina de baño generalizada. Es decir, nadie le obligaba a ir pero antes de salir de casa, yo me sentaba y él veía que yo lo hacía. Muchos niños por imitación también quieren sentarse al ver a iguales o adultos de referencia hacerlo, más aún, en el caso de los niños, algunos tienen verdaderamente problemas para tocarse o que se dejen tocar sus partes íntimas. Normalmente, es porque no han visto a sus padres hacer pipí de pie. Es importante naturalizar el contexto, pues quien mejor que sus progenitores para normalizar la situación.
  • Si queremos prepararle podemos usar desde el juego dirigido hasta cuentos para mostrarle la funcionalidad del inodoro y qué esperamos que haga en él. Todo ello ha de hacerse con tiempo, nada de las dos semanas previas y a correr, se trata de ir a su ritmo, no de imponerle un ritmo anti-natura. Prepararle implica preparar también el atuendo. Yo solía usar bañadores tipo calzoncillo, pero unos que aunque son cortos, a partir de las piernas van más sueltos, de manera que pudiese bajarse la ropa y que a la hora de lavar, pudiese cambiarle rápido y limpiarlo relativamente rápido. Así se facilita la cuestión a los padres y el peque se siente cómodo.
  • Primero es la orina, y después, las heces. Hay autistas que del pavor que les da hacer caca en el váter, se hacen daño, llegando a sangrar. Cuando hablábamos de ir poco a poco, es una cuestión de salud. Para ello, es recomendable que la dieta no varíe en tiempos ni cantidad, que sea abundante en líquidos, y que si optáis por introducir las heces también, incluyáis verduras o alimentos que favorezcan ir adecuadamente al baño sin que el peque haga presión, pero en cualquier caso, debéis entender que hay que darle tiempo para entender la dinámica, y que por cuestión de repetición, es más fácil que entienda primero el hacer pipí.
  • ¿Cuándo debemos llevarlo? Pues unos 10 minutos antes de la hora estimada de evacuar (es decir si suele orinar a las 11:30, sobre las 11:20 horas) de tal manera que le demos tiempo para relajarse. En ese momento tener un libro entre las manos o algún objeto que le relaje puede ser beneficioso, puesto que necesitamos que no haya estrés para que miccione. Igualmente, como recomendación por parte de Aida por casos de otros autistas es aconsejable echar algo de papel antes de hacer pipí y/o defecar, puesto que algunos nos asustamos cuando oímos las heces caer o ante el contacto del agua al salpicar.

3.- Hemos conseguido que vaya al váter y que esté sentado, es decir, notamos que estamos listos y que incluso logramos algún pipí en el váter aunque aún presenta escapes.

  • Cada logro ha de tener una satisfacción enorme y cada escape un silencio palpable, es decir, ni se castiga ni se menciona el escape. Evitar reconfortarle con apegos físicos del tipo, aparatos tecnológicos u objetos que no sean sustituibles. Es importante darle ánimos reales, decirle que estás orgulloso, que lo está haciendo muy bien y que es un campeón/a porque va a ser capaz de usar el váter como el resto de la casa (evito el término “mayores” porque efectivamente algunos tardan más en controlar 100% esfínteres y lo importante es pensar también en su estabilidad emocional, estamos dándole autonomía e independencia y será un hito con independencia de la edad que tenga). Nosotros solíamos hacer grandes interacciones sociales del tipo cantar una canción, tocar las palmas, etc, porque ya la propia celebración en sí le hacía sentirse genial y que habíamos logrado un verdadero triunfo. Solíamos obviar los escapes porque no queríamos darle importancia justo a lo que no lo tenía. Si castigas o no dejas de hablar sobre sus escapes solo entenderá que bien quieres más escapes porque fomentan la interacción social, aunque consista en una regañina, o que bien le creen ansiedad ¿Ninguna de esas opciones es la más acertada no creéis?
  • Intentamos enseñar fórmulas para adelantarnos, que aprenda poco a poco a pedirlo. Aquí lo importante es que sienta el apoyo también cuando pide ir al baño, aunque lo que haga no sea sustancialmente cuantioso en cuanto a líquido, hay que fomentar esa comunicación. Si su actitud es más bien individualista, no pasa nada. En mi caso el peque, por su ausencia del lenguaje, no lo pedía siempre (imagínate tener ganas, no poder aguantar mucho, tener que tener el pictograma y luego correr al baño, ¿difícil verdad?), hay que darles tiempo a veces para dominarlo. Mi peque tardó año y medio en pedir de forma tajante siempre el ir al baño, podíamos ir a un restaurante y levantarse de repente para ir sin mediar palabra o intentar bajarse los pantalones en plena calle. Es normal, no os agobiéis, todo requiere un tiempo y lo importante no es cuanto tardemos sino que sienta que cada avance es un paso seguro y no se generen regresiones por ansiedad. A veces es útil que junto al pictograma enseñemos algún gesto no verbal (este mecanismo es válido para autistas preverbales) precisamente para ahorrar tiempo. Una vez consigamos dominar el pedir, ya podremos intentar enseñarle a hacerlo de forma verbal, pero a esa edad se trata de ser prácticos. Con independencia y autonomía vamos generando pasos para su día a día, generamos momentos que realiza y por tanto, cosas que compartir en una conversación, por dirigida que sea. Esto lo recalco por la de padres que tras horas y horas de terapia se quejan de que los menores interactúan poco. Necesitas tiempo, vivencias y confianza y eso no se logra con un terapeuta únicamente. Los terapeutas te ayudarán con pautas y a que logre un desarrollo globalizado más adecuado, pero no a generar más confianza con el autista, para ello hay que conocerse y eso requiere de tiempo y esfuerzo.

4.- Hemos conseguido el control de la orina, pero aún se nos resiste el control de las heces.

  • Evalúa si a tu familiar autista le da ansiedad defecar en el orinal o inodoro. Hay muchos autistas que además de problemas digestivos presentan problemas de evacuación por trastornos como la ansiedad o el estrés. Un simple estímulo sensorial puede variar todo el resultado cuando se trata del control de esfínteres, pero en el caso de las heces es aún más peligroso por los daños que pueden generar (sin contar con las infecciones de orina que se puedan causar por retener demasiado el pipí, aunque en menores, los escapes suelen ser más comunes). A veces cambiar el orinal de habitación, promover el ruido blanco o incluso unos cascos aislantes pueden ayudar a que se relaje y se muestre más receptivo.
  • Analiza su patrón para ir al baño y cuida su alimentación. Mi hijo durante el aprendizaje, gracias a ser muy estrictos con los horarios de comida, conseguimos anticipar su horario para ir al baño de forma aproximada (entre las 15:00 y las 16:00h). Eso nos dio un margen para que, junto a la anticipación, intentásemos sentarle. Los pasos son más o menos similares a los realizados a la hora de hacer pipí. Hay que evitar regañarle o mostrarse hosco si se le escapa o si no lo realiza en el váter. Cuanto más consciencia logre acerca de la limpieza y la higiene y más se le explique la importancia de hacer sus necesidades en el baño, más sentirá necesidad de hacerlo. Aunque algunos casos no muestran desagrado ante la presencia de las heces en su cuerpo, lo cierto es que también puede ser por la falta de conciencia social y corpórea. En niños neurotípicos es normal que desde pequeños se aluda a palabras como “qué asco”, “cochino”, etc. Quizá a nosotros una historia social sobre las consecuencias de estar sucio nos vendría mejor. La palabra asco no me dice nada, pero si me muestras a gente con cara de desagrado por el olor y las consecuencias de ir sucio, entenderé que no es conveniente ir sucio y mostrarme proactivo a lograrlo. En cualquier caso, llevar una dieta que ayude a la defecación gracias a la ingesta de cereales, frutas (como el Kiwi o la ciruela) y verduras, podrá evitar sobreesfuerzos negativos. En caso de persistir sería recomendable acudir a su médico.
  • No fuerces el intento. Cada vez que intentemos el tema del control de esfínteres debemos marcarnos un plazo razonable (unos 2/3 meses de la época estival por ejemplo). No podemos convertir un acto natural en una tortura, lo que no implica borrar lo que se ha logrado. A veces conseguiremos dominar el pipí y no este paso en el mismo verano. Bueno podemos usar braga pañal, dejarle que vaya al baño a hacer pipí y darle tiempo para las heces. No forzar implicar dejar márgenes de tiempo suficientes. Quizá a mitad de curso vaya lográndolo poco a poco con la rutina escolar, lo importante es que sienta que sus pasos, por breves que sean, son importantes y valorados.
  • Por cada logro un gran triunfo. La fiesta ha de ser la más grande de todas y usar el mayor de los logros para su conquista (en nuestro caso, dada su edad, eran los huevos kínder y se que a más de un peque autista, como el de mi gran Aida también) en tu caso puede ser un peluche, un cuento, jugar al escondite, cantar adiós a las heces….en el mundo de los niños todo son misterios, salvo que para los niños, no existe ningún ángulo inabarcable para entender lo que nos rodea. Hay que ser muy observador y tener la mente abierta sobre que les hace sentirse amados y eso dependerá de cada autista. Quizá un simple abrazo pueda ser suficiente. Ahí entra tu intuición.

5.- Retirada del pañal durante la noche. Igualmente, en mi caso es cierto que por madurez pudimos quitar tanto los pañales de día como de noche, pero no es lo habitual ni lo más aconsejable si no está preparado. En este caso, debemos observar:

  • Tener la rutina y las herramientas adecuadas, tales como, cubre colchón, acceso adecuado a bajarse de la cama y, si fuese necesario, el orinal preparado, dependiendo de su sensibilidad sensorial. El autista estará en pleno sueño cuando hagamos el intento de llevarle al baño, así que todo lo que evite que pueda continuar después descansando es esencial.
  • Si el pañal aparece seco una gran mayoría de noches. Es importante porque lo contrario va a suponer cortarle el sueño para acudir al baño constantemente y necesita descansar y estar relajado. Solo aconsejaría lo contrario si veis que el mismo se levanta para pedir ayuda para ir al baño aun usando el pañal o porque insista en no usarlo, ya que ambos, son signos de madurez y de querer alcanzarlo y como todo en esta vida, las ganas son esenciales. Para ello nuevamente deberemos hacer un registro, de ahí que los períodos más aconsejables para ello sean las vacaciones, puesto que nuestro sueño como adultos puede verse alterado.
  • Anticipar el ir al baño antes de acostarse y cuidar la ingesta de agua. Si empezamos, cuidar la ingesta de agua media hora más o menos antes de dormir. Obviamente si es verano y el calor es sofocador no se le puede negar agua, pero si se levanta pidiéndola se le puede acompañar al baño tras su ingesta, para evitar que la vejiga esté llena en su totalidad y así minorizar los escapes. Para ello anticipar que antes de dormir hay que ir al baño es esencial, puesto que además de evitar que tengamos la vejiga llena, le ayudará a disociar el sueño de la evacuación, cosa que antes de alcanzar el hito es bastante habitual que el cuerpo no tenga disociada.
  • Animarle y apoyarle positivamente después de lograrlo. Como puede ser que lo logre de noche y necesitamos que lo haga sin desajustar el sueño, usar un peluche o una economía de fichas cada vez que lo logre puede ser la mejor forma de reforzarlo, pero tiene que ser lo suficientemente potente y alegre para que se sienta realizado. A veces basta un simple abrazo y unas palabras de ánimo; otras, el ponerle una canción relajante que le guste o dibujarle la típica carita sonriente del cole les pone muy contentos y se van tranquilos a la cama.
  • Si se usa pañal ajustable como ropa interior, es decir los que se bajan como aquella, observar si es capaz de amanecer seco y acudir al baño a mitad de noche, o si por el contrario, aun levantándole lo realiza en el pañal. A veces, ayuda el dejar totalmente de usar texturas como el pañal ya que lo asociamos a poder hacerlo en él sin problemas. Aventurarse en las épocas más calurosas del año a dejarle con la ropa interior sería lo más adecuado si vemos que ya logra levantarse por sí solo o aguantar la noche, pues ello, supondría alcanzar totalmente el hito. Que no nos de miedo que se manche o se sienta manchado, salvo que no sienta ninguna sensación de asco, que como ya os anticipaba hay que trabajarla, porque suele ser natural sentir desagrado. En ese momento decirle no pasa nada, “esta noche haremos pipí en el váter y no habrá más mojado” puede ser la mejor frase. En caso de ser su lenguaje más limitado, el usar pictogramas diciendo “si usas váter, no te mojas” puede ser lo más acertado.

Como en todos mis post, me gusta buscar una frase que resuma en buena medida lo que intentamos aprender. Gracias nuevamente a Aida por ayudarme a revisar el post y darme su visión, que aún en la distancia me hace darme cuenta de que hemos vivido historias más similares de lo que a veces pensamos, y nos unen aún más en nuestra preciosa forma de entender la vida y el autismo (su twitter @AidaTrazos). En este caso, he encontrado esta frase de Benjamin Franklin, que dice así:

<< Cuéntamelo y lo olvidaré. Enséñamelo y quizás lo recordaré. Hazme partícipe y lo aprenderé>>

¿CÓMO ENSEÑAR HÁBITOS DE ALIMENTACIÓN SALUDABLE A UN AUTISTA?

La alimentación en el autismo es una de esas peculiaridades que aún no me explico cómo no se someten a estudio para introducirse entre los rasgos diagnósticos. Son muchos los familiares de autistas que verdaderamente se sienten apabullados con la alimentación, ya que como bien dicen muchos “somos lo que comemos” (Ludwig Feuerbach) y una buena alimentación redunda en una buena salud. Aquí me gustaría matizar que por desorden alimenticio voy a entender desde el autista que tiene problemas con introducir nuevos alimentos, desiste de determinadas texturas, hasta quiénes presentan rasgos de estrés u ansiedad alimenticia, es decir, una impulsividad comiendo que se traduce en “me lo como todo”, sin una rutina y en cantidades que pueden variar de mucho a poco, pero que dañan nuestro organismo.

Para que entendáis mi forma de actuar, yo y mi peque nos encontramos en la segunda familia del espectro respecto a la alimentación, con la distinción de que verdaderamente odiamos determinadas texturas (odio las cremas, me causan verdadera ansiedad ver una y tener que comérmela porque, efectivamente, me producen arcadas desde el minuto uno, mientras que para mi peque es la lasaña y cualquier tipo de pasta blanda). La primera vez que mi peque vio un macarrón era incapaz de tan siquiera verlo crudo, le causaba verdadera ansiedad, y por primera vez, un peque que hasta sus 3 años había comido prácticamente de todo, mostraba verdadero pavor ante un plato de comida.

Como veis, la alimentación en el autismo y los desórdenes en ella, pueden tener causas muy complejas que pueden abarcar desde problemas sensoriales hasta razones psicológicas. La cuestión es, ¿Cómo se cuál es la causa por la que mi familiar autista no come adecuadamente? ¿Qué debería hacer?

1.- Acude a un médico. No es que sea especialmente sabia en este campo. Es de sobra conocido que algunos realizan dietas muy restrictivas en sus familiares autistas. Para mi, cualquier solución en este campo debe ir acompañada de un estudio previo. En principio, evitaría acudir de primeras a profesionales que aconsejen dietas sin gluten, lactosa ni caseína ¿Por qué? Porque lo primero es que le haga un estudio un endocrino al uso. Que algunos autistas presenten problemas para digerir el gluten o la lactosa, no significa que todos lo hagan porque, como me gusta decir, no es propio del diagnóstico, se trata de una cuestión de salud en la que influye algo más que una condición neurobiológica ¿Quiere ello decir que esté en contra de las mismas? No exactamente, pero aún no se han realizado estudios que demuestren su eficiencia, o incluso, cómo detectar que es necesario hacer ese cambio de alimentación. Sin embargo, puede ser que con independencia de esa dieta, algunos autistas presenten alergias o intolerancias. Imagínate que te duele la barriga a todas horas porque no dejas de tomar leche y eres intolerante, obviamente estarías de mal humor ¿no? Por tanto, primero recomiendo acudir a un digestivo y a un endocrino, y si a pesar de los posibles cambios o no cambios sigue persistiendo un problema alimenticio y no se explica por las razones que continúan, decídete a hacer la dieta sin gluten, sin lactosa ni caseína, pero no la hagas por inercia. Yo soy autista (y mi peque también) y no presentamos problemas de ese tipo, no ha de ser la norma, pero siempre hay misterios que la ciencia aún no llega a explicar. Debes guiarte por tu intuición una vez los métodos lógicos no dan resultados.

2.- Desarrolla hábitos alimenticios y de autonomía relacionada con la comida. Nuevamente, como he comentado en anteriores posts, es importante la rutina para crear autonomía. Desde pequeños, aunque usen mesas y sillas más pequeñas, es interesante que tenga su propia vajilla (la típica de plástico de algún personaje de dibujos). Ello le dará libertad para manipular sin que sufras por posibles caídas para hacer lo siguiente (se recomienda usar panel de anticipación de los pasos a seguir y del lugar donde se desarrolla cada comida del día):

  • Lavar las manos antes de comer
  • Aprender a poner mi mesa (con el tiempo la de los mayores): para ello podemos usar una platilla plastificada de tamaño folio donde se dibuje la silueta de un plato, los cubiertos, vaso, para aprender cómo se coloca).
  • Aprender a comer sentado.
  • Manipular los cubiertos y vasos sin riesgo.
  • Manipular pequeñas jarras de plástico para aprender a servirse agua. Yo empecé a hacer esto en la etapa de verano. Entiendo que en invierno que se moje constantemente pueda ser algo disruptivo, pero las épocas de calor son un buen momento para introducir estos cambios.
  • Tener servilletas a mano para limpiarse la boca
  • Permanecer en silencio mientras se mastica.

En el caso de que observes que demanda tu ayuda, no puedes quedarte eternamente mirando cómo fracasa o se frustra en los intentos, ello solo provocará que la hora de comer se vuelva algo tedioso o negativo, que le causa estrés. Los autistas aprendemos mejor si se nos da el modelo correcto para aprender qué queréis que hagamos; los especialistas suelen recurrir a que se ponga una persona detrás del autista y usando las manos del mismo se le dé instrucciones (no verbales) sobre cómo hacerlo. Pero para mí la forma más natural de hacerlo, es fomentando la comida con algún familiar. Sé que usando mesas pequeñas es algo más incómodo, pero ver a alguien delante cómo usa las cosas sirve de base para imitar, salvo que apreciéis que la imitación la hace en espejo, en cuyo caso, si no es su mano dominante, puede ser mejor la opción anteriormente expuesta.

Antes de empezar a comer y una vez terminemos es importante que acudamos al panel general del día para saber qué podemos hacer después. Hay especialistas que recomiendan que la actividad posterior sea la que más le apetezca. Mi opinión es que dependiendo de la gravedad del desorden puede o no ser contraproducente. Se trata de que cree un hábito alimenticio, pero ello no puede depender de un televisor o de un ipad (lo digo por lo potentes que suelen ser para los menores) si luego, llegado el momento de ir al comedor escolar, no tiene opción de tener los mismos. Yo aconsejaría que en caso de usar un aliciente, el mismo sea social o que pueda ser usado en cualquier lugar (un cuento, un peluche, jugar al pilla pilla, etc), porque si no la tendencia va a ser a reclamar siempre lo mismo. Si ya tienen comprensión suficiente podéis darle a elegir qué le gustaría hacer después entre dos opciones predeterminadas por vosotros. En cualquier caso, no se puede gritar ni castigar a la persona por no terminar el plato o por no comer un alimento nuevo. Las terapias conductistas llegan a causar verdadero estrés llevadas al extremo (p.ej: mi peque lloraba cada vez que no terminaba un plato, mostraba una actitud de ansiedad, llegando a forzarse a comer hasta vomitar, eso no es una solución). Debéis acostumbrarle a que se sirva en el plato una cantidad suficiente para su edad. Hay que alimentarse 5 veces al día, no comer una vez al día las 5 raciones diarias jejejeje.

3.- Estudia si presenta hiper o hiposensibilidad alimentaria.

Os expongo este cuadro extraído de un blog de referencia (Autismo Diario, entrada “Los desórdenes de la alimentación en los Trastornos del Espectro del Autismo” por Daniel Comín), no soy partidaria de todos sus artículos pero esta información me parecía interesante:

HIPERSENSIBILIDAD HIPERSELECTIVIDAD
Acumulación de alimentos en la boca, sin que el niño se de cuenta
Bocados muy grandes
Busca sabores fuertes (Limón,
picante, quesos azules,…)
Predilección por alimentos
crujientes
Pasión por refrescos gaseosos
Tendencia a tomar la comida o
muy caliente o fría
Presencia de babeo abundante
Dificultad a la hora de limpiar al
niño
Reacciones exageradas
Rechazo absoluto a probar nuevos alimentos
Obsesión por comer siempre lo
mismo
Fijación con determinadas texturas , sabores, olores temperaturas,…
Obsesión con determinadas marcas o con los envases.
(Por ejemplo, el niño solo come una marca determinada de yogur, el
fabricante cambia el diseño del
envase y el niño ya NO quiere el
yogur).
Predilección por determinados
alimentos excluyendo todos los
demás

Yo añadiría como rasgos de hiposensibilidad: ansiedad a la hora de comer, falta de una correcta deglución, comer hasta notar arcadas o sensación de nauseas, tendencia a comer alimentos que se perciben desde un ámbito externo que no son de su agrado, obsesión con lo que yo autodenomino “el síndrome del plato vacío” (lo llamo así porque es consecuencia de un abuso de terapias conductistas lo que conducen a que se obsesionen con terminar el plato hasta el punto de comer sintiendo ganas de vomitar).

Las dificultades en la percepción sensorial es uno de los aspectos más importantes a contemplar en los problemas de alimentación, ¿por qué? Muchos autistas pueden presentar hiposensibilidad o hipersensibilidad. Es curioso cuando me explicaron todo esto, pensaba que únicamente se regía en la zona lingual ¡ERRROOOOOOOR! Todos, durante el desarrollo, pasamos por una etapa en la que, las manos, son parte importante del hábito alimenticio, igual que lo son para otros aprendizajes. La razón es que en cortas edades es a través de la manipulación como mejor conocemos el mundo. Es importante destacar esto para cuando leáis cómo lograr introducir alimentos nuevos, veréis la importancia que tiene. 

A través de la combinación de las manos y de la lengua podemos saber cómo sabe un alimento, qué textura tiene, si es más cremoso o duro…Por eso, cuando se trata de bebés (a mí me lo recomendaron sin saber entonces el diagnóstico), es importante dejar la manipulación manual, que coma trocitos pequeños con las manos, que sienta y experimente con el alimento, ir observando la masticación, la deglución e incluso si tiende a saborear o a “engullir” el alimento. Cada estadio implica una especie de escalera sobre el desarrollo para poder afirmar si está preparado para comidas más o menos sólidas, nuevos alimentos, etc. Analizar y observar sus reacciones ante cada uno de ellos, nos puede dar información acerca de si nos encontramos ante un perfil u otro, y a partir de ahí, intentar buscar una solución que se ajuste a su forma de entender el hábito alimenticio. Si la situación se agrava, acudiría a un especialista en integración sensorial o Terapeuta Ocupacional para lograr hallar la forma de procurar al peque una alimentación sana y equilibrada, lo que no siempre implica una gran variedad pero bueno, se trata de ir ampliando su alimentación poco a poco y sin ocasionar ansiedad o un sentimiento negativo hacia la comida. No a todos nos gusta lo mismo y tampoco pasa nada, se trata de que aprenda a comer sanamente como cualquier persona.

4.- Llegó el momento…..quiero intentar introducir un alimento nuevo en su día a día, ¿Cómo puedo hacerlo?

Os cuento una historia previa: mi peque y la pasta. Él veía un trozo de pasta, macarrón o espaguetis, y se echaba a gritar y a llorar a la desesperada, mostrando una cara de desagrado que equivaldría a la misma viendo una cucaracha en un cuarto de baño. Verdaderamente, al principio no vimos aquello como un problema, pensábamos bueno para algo que no le gusta, no pasa nada, si come arroz y demás…el problema es que en el cole, la pasta solía ser plato estrella así que ¿ahora qué? Era el día propio para que nos dijeran, hoy tuvo un mal día, se ha portado fatal (ha tenido conductas agresivas). Mmm, claro, claro, ahora resulta que el hecho de que el niño no quiera pasta es un problema. Así que me vi obligada a abordar la cuestión. En mi caso, tuve suerte que las terapeutas de entonces, aun teniendo bases conductistas, le respetaban muchísimo, así que me dijeron, vamos a intentarlo despacio, a ver si es un problema sensorial. Si podemos, le ayudamos, sino, pues que dejen de darle la pasta. Hay que ir muy despacio, se trata de un momento difícil, porque en mi caso era un solo plato, pero se que hay padres muy preocupados porque sus hijos adquieran una dieta sana y completa para su desarrollo. Así las primeras dos semanas que lo introdujimos como algo nuevo, simplemente se lo dábamos crudo. Al principio no lo manipulaba, al cabo de unos días al ver que estaba delante, que los coloreábamos y demás, le dio por cogerlos (primer paso conseguido). Después, le dimos durante otras dos semanas macarrones pero en vez de crudos, cocidos. La idea es que nuevamente los manipulase, los tocase…poco a poco, le iba dando menos miedo y menos asco. El siguiente paso fue poner uno junto a su comida favorita. Al principio no quiso ni probarlo. Al cabo de unas dos o tres semanas aproximadamente, le preguntamos, y se ofreció a darle un bocado pequeño. Poco a poco fuimos poniéndole más en el plato junto a su comida favorita (la fuimos cambiando entre carne con patatas y albóndigas), hasta que finalmente, los incorporó a su dieta. Teniendo en cuenta todo esto, os dejo unos pasos más o menos que resumen todo esto.

1.- Es recomendable que previamente además de la rutina de la hora de comer, haya una rutina de alimentos. Es decir, repetición de platos que el peque conozca, que le hagan sentirse seguro. Hay que tener en cuenta que lo más probable es que uno de los motivos por el que le cuesta tanto probar algo sin más es que, además del plano sensorial, haya habido discusiones previas o esfuerzos demasiado insistentes en que pruebe las cosas. Si en tu caso, no ha sido así, quizá estaría bien que junto a su comida habitual pongas una breve porción o trozo de lo que quieras que pruebe y te observe comerlo. No le insistas ni le digas pruébalo, y si quiere tocarlo que se pringue. Se trata de que conozca y tantee lo que se va a llevar a la boca.

2.- Haz un listado de cuáles son sus alimentos favoritos. Obviamente, pueden ser un aliciente extra para probar algo nuevo. No me gusta la palabra que usan, “reforzador”, no queremos eso. Queremos algo que le ayude a asociar que las comidas nuevas no son negativas y que además, supongan una tranquilidad dentro de que le estamos cambiando algo en su alimentación. Recordad siempre que es importante anticipar y un cambio junto a algo que nos da seguridad, siempre es más llevadero. No somos personas defectuosas para comer, solo nos dan miedo los cambios. Nos da seguridad saber qué comemos y el sabor de lo que comemos.

3.- Planifica el menú semanal. Si ya va teniendo edad para conversar, es conveniente pactar el día de probar algo nuevo. Con el tiempo pueden ser dos o tres días o comidas, repetir cosas que se han probado, etc. Buscamos una manera natural de hacerlo, como lo haríais con vuestro peque neurotípico si tenéis hermanos que lo sean, o como nos enseñaron a muchos adultos, seamos autistas o no.

4.- Se muy estricto con el horario alimenticio. Son cinco las comidas que se recomiendan en el día a día. No está bien ni es adecuado castigar a un niño sin comer, de ahí que sea importante el planning. Meriende lo que meriende debe hacerlo. Ya que si la comida nos supone un estrés, meltdown o shutdown asegurado. Se trata de que haga las cinco sanamente, no una peleando.

5.- Ya has hecho la rutina, tenéis los plannings hechos y han pasado unas dos o tres semanas del inicio, queréis probar algo nuevo con su comida favorita: las patatas fritas. Aquí empezamos con lo que os aventuraba en mi historia, debéis dejarle manipular la comida que sea. Con la pasta fue más fácil porque es cierto que cruda está dura, pero con las verduras ha de ser similar. Para nosotros, las coles y el brócoli son arbolitos blanco y verde, respectivamente. Construíamos toda una historia y nos fue genial, realmente la verdura no le costó tanto. Quizá porque fuimos más despacio que otras veces.

6.- Ya es capaz de tocarlos, toca intentar que se los lleve a la boca. Aquí es importante predicar con el ejemplo. Debéis comerlo vosotros también, como paso previo, recomiendo que con la manipulación dejéis que huela y pase por los labios la comida. Un solo bocado en este paso es toda una conquista. No podéis ponerle más de un bocado. Si ve que se quedan más y sigue terapias con bases conductuales, puede forzarse a acabar con el plato, y buscamos paz y tranquilidad, no ansiedad.

7.-  Ahora hay que ir aumentando en el plato la cantidad de ese nuevo alimento paulatinamente, lo que implica, habitualidad y paciencia. La primera semana, quizá solo pongamos dos o tres macarrones, pero importante, que no transcurran cinco días desde la prueba, un día si un día no puede estar bien, aunque si el alimento no es nocivo no pasa nada por un poco a diario. Insisto en que observéis que le guste, lo contrario sería tortura ¿cómo diferenciar el tema sensorial de lo que no le gusta? Lo notarás porque aunque se meta alguno en la boca, la cara y los intentos de probarlo son pobres, y no pasa nada. A veces los gustos no se eligen. Si veis que le ha gustado, pero aún se resiste a pedir más, la segunda semana, a mitad del plato y podemos probar a espaciar el tiempo (cada tres días por ejemplo). Por último, si todas esas semanas fueron bien y notamos que le gusta, llega el momento de ponerle un plato solo con eso. A mí me funcionó fantásticamente y a día de hoy se que le encantan los macarrones, porque son más duros, pero no aguanta la lasaña (eso de que sea como una sábana no le gusta), pero bueno, lo importante es que come lo que necesita. Si véis que lo que estáis dándole no le gustó, la mejor solución es buscar una alternativa sana a ese alimento, que le proporcione las mismas vitaminas. Por ejemplo, odia la leche pero necesitas que tome sustancias con calcio, la leche de almendras puede ser un buen sustituto.

La alimentación consiste en probar y experimentar. Es importante dar cierta accesibilidad a probar cosas nuevas, aun cuando son pequeños, el trozo puede ser pequeño. Crear una rutina y dar seguridad, así como, no regañar cuando no nos gusta algo, es lo que hace que el peque sienta que no pasa nada si algo no le gusta, pero no se muestre contrario al cambio.

Espero que mis consejillos os ayuden y que verdaderamente notéis cambios en vuestro peque. Esta vez os dejo con la frase de Patricia Compton (y no me preguntéis quien es, me topé con esta frase de casualidad y me gusta), la frase dice así:

“La alimentación no sólo trata sobre comer, también se basa en aprender a vivir.”

CÓMO AYUDAR A UN AUTISTA A ENTENDER LA MUERTE

Nuevamente me pedís entrada de blog, me siento a gusto contando con vosotros twitteros. No tendré una gran cuenta, no seré especialista, y ni mucho menos soy una sabia en este mundo, pero me alegra ver que hacemos una gran y bonita comunidad de aprendizaje global. Una comunidad que debate, que mueve pensamientos, que va más allá del colegio y del desarrollo de la etapa inicial de un autista y que se preocupa por el autista adulto. Si, es que a veces se nos olvida, pero los autistas crecemos, nos hacemos mayores, y entonces lo que antes hacía gracia (mira cómo se mosquea, tira cosas al suelo) resulta que ya no hace tanta gracia (qué agresivo es cuando se cabrea, no tiene ningún autocontrol).

Una de las razones es que tendemos a crear lazos con los peques en las que el lenguaje y la comunicación varían muchísimo. Pero incluso cuando la comunicación es más que importante, obviamos temas que consideramos tabú (muerte, sexo, política, filosofía, género, aborto, religión, etc) y de repente pretendemos que un adolescente sepa afrontar todas esas cuestiones como un adulto ¿pero se te ha olvidado que necesitamos anticipación? Por ello en este post, voy a contaros otro fragmento de mi vida, el cual, al mismo tiempo me servirá para dar consejos sobre cómo ayudar a entender la muerte para la mente autista.

Ya os avanzo, que al menos en mi caso, mi pensamiento no tiene tantos tabúes mentales jejejeje. Quizá por eso no limito demasiado vuestra proposición de temas, quizá espero que viendo mi visión entendáis cómo podría estar pensando vuestro familiar en ello. Puede o no coincidir con mi forma de entender las cosas, pero si que creo que quizá el hilo de pensamiento os ayude a dar con qué piensa realmente. Si es así, ya habríamos cumplido con nuestro objetivo.

Recuerdo perfectamente que tenía 8 años cuando murió mi abuela. Murió cerca de fin de año, creo que incluso en plena noche festiva, aunque no estaba yo presente. Mis padres no sabían cómo afrontar el tema, porque aunque yo no tenía diagnóstico entonces, eran muy conscientes de que tendía a obsesionarme con determinados temas, y entre ellos, como era de esperar, la muerte. Estábamos una tarde merendando cuando mi madre reunió el valor para decirme, “la abuela se ha ido al cielo”, y yo pensaba, pero qué es eso del cielo, ¿la abuela está volando? ¿va en ala delta? Y ahí me dijo “los católicos creemos que cuando morimos, nos quedamos en una especie de sueño en el cielo, esperando a que Dios venga”. Obviamente eso trajo preguntas cómo, “entonces, ¿por qué tarda Dios tanto y la abuela tiene que esperarle? ¿Qué maleducado no?” Sin embargo, al ver que mi madre se iba antes de poder preguntarle, esas preguntas se quedaron esperando en mi mente a ser resueltas. Ya sabéis mi predilección por Sherlock Holmes. Me propuse hacer toda una investigación sobre el tema, que incluía, preguntar a toda persona que me encontraba por mi colegio sobre la muerte. De repente, en tan solo unos días, me vi en la mesa del psicólogo escolar explicándome que la muerte no es un tema agradable, que si tenía dudas, le preguntase a él o a mis padres, pero que cesase en mis intentos indagatorios a mis compañeros y profesores. Ahora, si de por sí era una chica extravagante, empecé a ser la rara que se cuestionaba la muerte.

Me costó entender que existen temas que no se pueden mencionar. Con la edad he aprendido que hay temas que son tabú, es decir, que evitamos hablar con los demás porque resultan molestos o, simplemente, nos incomoda porque no sabemos la respuesta correcta. Bien, eso como veis, en mi mente autista no es del todo posible, aunque controle decirlo en voz alta (según con quien me halle) todo tiene una respuesta. Distinto es que esa respuesta no sea políticamente correcta o incluso, quepan varias posibilidades, de ahí que hablemos de probabilidades en matemáticas ¿no?

Por ello, y en orden a intentar evitaros situaciones complicadas con colegio, profesores, amigos o familiares, voy a intentar daros unas ideas de cómo explicar la muerte. Si bien es cierto que mi idea de más allá, a pesar de ser cristiana, no es tan cerrada como la expresada por mi religión, dependerá de si es ateo, agnóstico o religioso, la explicación variará. Para mi, lo ideal, es que explicaseis la teoría de las distintas religiones más importantes, para que el propio autista, a futuro, pueda elegir sin juicios en qué creer. Pero como entiendo que es algo muy personal (es solo una recomendación, no una imposición), aquí van mis consejos más concretos:

1.- No asemejes la muerte con el sueño. Me pasé días y meses con miedo a dormir por culpa de que me dieran esa explicación. La muerte no es un sueño. La muerte es el fin de la vida física, o incluso de la vida en todos los sentidos. Por ello:

  • Si eres cristiano hay pelis Disney como “Coco” o “Bambi” para explicar la muerte, aunque mi favorita y también válida para los ateos, es “el Rey León”. El ciclo de la vida explica, como la materia ni se crea, ni se destruye, tan solo se transforma. Si eres creyente puedes hablarle del alma, y de cómo ella permanece esperando a un nuevo cuerpo o al juicio final. Si no lo eres, puedes explícale cómo nuestro cuerpo pasará a formar parte de la naturaleza. Para mi, aun siendo creyente, es bonito pensar que mi cuerpo físico ayudará a la naturaleza a crear vida. Es algo maravilloso y que no hay que temer.
  • Si es adolecente, aun siendo algo rocambolesca, P.D: te quiero, es una bella película para explicar cómo una persona se enfrenta a todas las partes del duelo. Analizar las partes (antes de que suceda el hecho no durante) ayuda a que cuando nos pase a nosotros mismos sepamos distinguirlo. Asimismo, es importante decir lo que es común o no en esas películas. Es de recalcar porque no queremos que piense que es normal recibir rosas de una persona fallecida. Pero las emociones de ella o incluso como pasa por etapas de querer hablar o no sobre su marido fallecido, son totalmente naturales y necesarias. Echar de menos, enfadarse, reir, llorar, todo cabe durante esta etapa, y de lo que menos ha de preocuparse es de las reacciones externas de otras personas sobre todo este proceso.
  • No importa si eres una estrella, te reencarnas en un caracol o si tu alma permanece en espera, o incluso si piensas que tu vida ya no volverás a vivirla. Lo cierto es que todas las visiones tienen un denominador común. Todo cambia, nada permanece impasible al tiempo. Hazle valorar la importancia de pasar tiempo con las personas en familia, y sobretodo, es importante que entienda como con el tiempo el cuerpo sufre cambios. Para ello basta con ver la vida de cualquier ser vivo o documental de la naturaleza sobre los mismos para entender, que somos parte de la Tierra, pero que la Tierra es lo que nosotros hacemos de ella. Cuidarnos a nosotros y a nuestro entorno es importante porque las siguientes generaciones tienen derecho a disfrutar del planeta, tan bello y único, como el que tenemos.

2.- Ayúdale a entender que la realidad virtual respecto de la muerte (donde hay varias vidas) no se corresponde con la que tenemos las personas en el día a día. Hay peques, siendo autistas o no, que no tienen concepción alguna del peligro y ver videojuegos donde el personaje “renace” le hace pensar que en la vida real, cabe aceptar riesgos, porque renaceremos. Por eso también es importante hablar de la muerte, no existe la reencarnación inmediata, no al menos que yo tenga consciencia de ello jejejejeje.

3.- Seguramente existen libros prediseñados para tratar estos temas, pero una idea que siempre me ha parecido fantástica, es crear tu propio libro de recuerdos. Es decir, la mayoría entrará en una etapa complicada donde no sabe si quiere hablar sobre la persona fallecida, es normal. Tener un recurso independiente, donde poder recordar los buenos momentos de forma accesible al autista es algo bello. Una especie de diario de momentos divertidos con esa persona. Sé que parece algo fuera de toda lógica, pero si algún día fallezco, me gustaría que quien me quiere pueda recurrir a nuestros recuerdos. Los recuerdos en la mente autista suelen ser muy visuales. En el álbum o baúl de recuerdos se pueden poner además de fotos, prendas, videos, etc. Debe permanecer a disposición de la persona, pero no hace falta que sea lo primero que se vea en la mañana. Basta con que en una estantería o armario, le digamos, si necesitas recordar a quien quieres, tenemos todo un millón de recuerdos a los que acudir para darnos cuenta de que, aun en el fallecimiento, se conserva algo de la persona: sus vivencias y enseñanzas. La persona no se reduce solo a su plano físico, sino a sus aportaciones al mundo que le rodea. Puede ser una estrategia de apoyo fantástica fijar como rutina semanal a medio plazo el poder hablar de ella. No podemos negar que no está, pero si ayudarle a saber que aunque ya no esté físicamente no es tabú hablar de esa persona, de lo que la queremos y se le ha querido y de lo que a veces necesitaríamos verla, al igual que no debe ser tabú dejarle acceso a cosas personales de la misma.

4.- El proceso de duelo como fase necesaria en la persona. En esta ocasión recomiendo encarecidamente la película “Del revés” de Disney-Pixar. La fase de duelo no solo está presente en un fallecimiento, sino que es una forma de enfrentarse a cualquier cambio no deseado y que se sabe es irreversible. La genialidad de esta película es como se afronta dicho proceso por sus personajes, como inicialmente se niega el mismo, y como asumir que estamos tristes nos ayuda a tener mayor apoyo y comprensión del entorno y de nuestros familiares. Ver los extremos agresivo y pasivo, y por último, el asertivo, puede que nos ayude a enseñarle a gestionar una emoción tan compleja, ya que como ya aventuraba Walt Disney “La vida está compuesta de luces y sombras, y seríamos mentirosos, insinceros y falsos si tratamos de fingir que no hay sombras”. Por ello:

  • Son signos relevantes de que una persona se halla en fase de duelo el que se puedan apreciar alteraciones en la conducta como la falta de apetito, alteraciones del sueño y una inadecuada higiene o aseo por descuido personal; pero también una excesiva alegría puede manifestar que no está afrontando el cambio, no lo asume, y es importante que veamos también esas conductas que normalmente creemos positivas en el contexto, pues puede indicar todo lo contrario.
  • No podemos forzar la comunicación, pero si darle herramientas no verbales para expresar tristeza (pictogramas, dibujos, etc) y no negarle momentos de soledad. Quizá necesita evadirse en algunos momentos, lo importante es que aunque sea de forma no verbal, comunique (puede ser con una pizarra pequeña en la puerta de su habitación) que necesita tiempo para sí mismo. Hay que acostumbrarse a despenalizar y dejar de ver las emociones negativas como tal, simplemente son emociones, y son tan necesarias como sonreír o bromear. Trabajar desde pequeño la naturalidad de las emociones, con independencia de que se consideren positivas o negativas, ayudará a que en su día a día no se niegue vivir ninguna de las mismas.

5.- Permítase ser parte de la tristeza colectiva como impulso para lograr el apoyo mutuo. Ello quiere decir, que es la familia la que debe hallar la manera de sentir tristeza siendo constructivos ¿Cómo? Pues tal y como hacemos hoy, hablando antes de que las situaciones se den, cual creéis que sería vuestro mejor plan de actuación. La realidad es que la vida se acompaña de la muerte desde que las personas nacen, negar la existencia de ello, es negar la vida en sí misma. Pero es importante que en fases de calma se traten estos temas. Saber cómo lo haríais os ayudará a que llegado el momento tengáis como padres o familiares un plan al que agarraros. Y es que es cierto que el ser humano puede sentir que sus fuerzas y emociones le hacen derrumbarse o construir ante la adversidad. No podemos negarnos sentir emociones, no podemos mostrarnos impasibles ante la persona. Es positivo que nos vea llorar, que nos vea tristes, que entienda que los demás también sufren con la pérdida, pero si saber reaccionar asertivamente cuando nos pregunte, porque lo hará. Es decir, si nos pregunta ¿Por qué lloras? Ser directos con la respuesta, “lloro porque echo de menos a la abuela, ha fallecido, se que no la veremos más y por eso estoy triste; pero también se que la abuela ha sido una gran persona, que nos ha ayudado mucho, nos ha hecho ser buenas personas y que todos algún día debemos morir, pero no te preocupes porque llore, necesito hacerlo y tenerte cerca y que me preguntes hace que me sienta comprendido”. Mostrarse tan sinceros no implica ser poco empáticos, implica que el autista no ha de esforzarse por entender qué sucede tras toda esta situación, y de igual forma se puede expresar a través de pictogramas. Todo ello ayudará a que la persona autista no tema tener que llorar o expresar su desánimo.

Por todo esto, y para concluir esta entrada, os animo a ser honestos y sinceros con vuestras emociones. No os neguéis sentir, ni neguéis a vuestra persona amada autista a que sienta tristeza. Presentar cambios conductuales es lo más común sea autista o no, intentar facilitarle la transición a los mismos para que sean lo más asertivos posibles dentro de las circunstancias. Esta vez os dejo con una frase de Isabel Allende, pero que también aparece en la película de Coco de forma más o menos similar y que creo que resume bien toda esta cuestión:

<< La muerte no existe, la gente sólo muere cuando la olvidan; si puedes recordarme, siempre estaré contigo>>

CONSEJOS PARA RELACIONARSE CON MENORES AUTISTAS PREVERBALES

Tras la propuesta de esta entrada por una twittera, me sentí totalmente retada e ilusionada de redactarla. En ocasiones, he leído entradas de otros grandes blogs de referencia para familiares y personas en el espectro, que a menudo no me parecían del todo correctas. Coletillas como, “no se enteran de nada”, “hablan un sinsentido”, “ni sienten ni padecen”, me parecen poco respetuosas rozando el insulto. Los peques en el espectro no dejan de ser niños, que su desarrollo no sea normativo, no implica que no tengan consciencia de qué sucede en su entorno; distinto es que su reacción, es decir, lo que tanto les gusta llamar conducta, sea inapropiada conforme a los estándares sociales.

¿Quiere ello decir que debemos permitir cualquier tipo de arrebato? No, pero tampoco podemos obviar la lógica: el menor en el espectro no es que tenga poca tolerancia a la frustración, es que directamente no entiende por qué suceden los hechos: ¿Por qué ahora debo irme? ¿Por qué no puedo jugar? ¿Por qué me castigan si solo quería coger el coche rojo?

Es así, la sensación de impotencia (que me gusta más llamarlo así, que poca tolerancia a la frustración pues si que soportamos situaciones que se nos hacen inmensas) nos invade a diario. Por ello, cuando recibí el diagnóstico de mi peque, empecé a entender dónde estaba el problema porque ya lo había vivido: debíamos hacer visual lo invisible. Por esta razón, me gustaría dar unos consejos que a mí personalmente me han funcionado a gestionar mejor mi relación con mi peque y a manejar momentos que se nos hacían difíciles:

1.- Aprender a delegar: verás como madre/padre, pasamos una media de 40h/semanales trabajando (sin contar horas extras), a ello después de la dura jornada, recoges a tu peque autista cansado de un cole que mínimo le ha tenido 5h expuesto a todo tipo de peripecias, tanto de aprendizaje como sociales. Por ello, es importante hacer autocrítica. A veces, tenemos rachas que nos es difícil compaginarlo todo, si tienes familia o amigos cerca en los que confiar, es importante reservar una tarde en semana para la pareja, o incluso un par de horas para ti. Ese espacio insignificante es necesario para desconectar el cerebro, cargarnos de energía positiva, porque mejorar nosotros y sentir que avanzamos, hace que nuestros peques noten esa felicidad, y por ende, les ayude a sentirse más seguros y felices para emprender sus propios aprendizajes.

2.- Aprender técnicas de relajación y mantener la calma. Nos pasamos el día corriendo de un lugar para otro, pero nadie nos enseña cómo frenar. Una buena relajación ayuda a afrontar los momentos de estrés que se nos presentan a lo largo de la semana. Es fundamental hacerlo antes de dormir, hay audios autodirigidos que son fantásticos para calmar los niveles de ansiedad. Dominar esta esfera personal, hará que en un futuro puedas ir introduciéndosela a tu peque. El mío con 7 años es capaz de hacer respiraciones ante un enfado, aunque esté llorando. La solución no está nunca en negar su enfado o cólera, sino en enseñarle a gestionarla. Es un proceso lento, pues cada edad unida al desarrollo permitirá el uso de una u otra técnica. Pero resulta obvio que sus sentimientos están ahí y se está expresando, bloquearlos no es justo, es como si te dijeran, “deja de respirar que haces ruido” ¿Cómo lo haces si lo necesitas para vivir? Es el mismo supuesto llevado al exceso. La mejor solución es enseñar técnicas de gestión emocional adecuadas a su edad y trabajar esas habilidades, ya sean con historias sociales o a través de cuentos, recursos electrónicos, etc. Además a ello debemos acompañar una actitud asertiva de escucha y paciente. No entienden a veces todo a la primera, de ahí que sea importante el punto número uno, porque los gritos, las contestaciones y las imposiciones no suelen funcionar nada bien y no es justo pagar con el peque las frustraciones que nos genere el día a día.

3.- La estimulación temprana.- Ahora se ha puesto muy de moda eso de la modificación de conducta, los modelos Denver y el ABA. Lo cierto es que hay grandes profesionales que aunque usen nomenclaturas de ese tipo, usan refuerzos primordialmente sociales y se esfuerzan por comprender al menor y su estado anímico, emocional, sus intereses, etc. Pero como en toda simbiosis, también existen quienes aplican el conductismo en su estado más “puro”. Como he dicho en veces anteriores en twitter, hay estudios que efectivamente hablan de una estimulación de 40h/semanales. Ahora llega el momento de hacer cuentas: 1,5h/semanales de PT, más otra 1,5h/semanales de AL, 1,5h/semanales de Atención temprana, lo cual hace un total de unas 6,5h/semanales (dista mucho de lo que supuestamente dicen que es correcto). Pero claro, nadie habla del empoderamiento a los padres, de cómo ellos pueden ayudar a estimular a su hijo (me encanta esa frase de es que tiene que estar con niños). Ahí entramos en el contexto que más agobia a los padres, cómo ayudar. Bien aquí os doy unos consejillos más concretos que me han ayudado:

  • 1.- no temas el cambio de terapia. A veces no congenia con el profesional o lo que funcionaba deja de hacerlo. Si ves que unos meses la situación persiste, ¡cambia! Desde el momento en que te dan el diagnóstico debes intentar conocer todos los profesionales que tengas al alcance con referencias positivas y no temer el probar otros métodos. No todos aprendemos igual, seamos autistas o no.
  • 2.- En este caso os doy un refrán que me costó comprender, pero que a día de hoy uso mucho (jejejeje es que tiene su qué): “Nunca pongas los huevos en el mismo cesto”. Verás la tendencia de los centros es tener todo tipo de profesionales y que pagues un dineral llevándole a lo máximo que tenga. Como has de ir a un centro de diagnóstico, evalúa las necesidades reales del peque. Si desconfías del centro, puedes contrastar información entre el colegio y la atención temprana, pedirles ayuda y buscar esos espacios por la tarde para darle lo que necesite. Puedes buscar de manera independiente logopedas, terapeutas ocupacionales, maestros, pedagogos, psicólogos…Todos abordarán las necesidades desde un punto de vista muy diferente, y seguro que con esas diferencias, se da con la forma de abordarlos de la manera más sana y natural y, en caso de necesitar un cambio, no es lo mismo cambiar una o dos tardes en semana, que toda la semana completa. Se independiente también en tu forma de actuación pero escuchando las diversas formas de ayudarle. La objetividad en este plano te empoderará para tomar decisiones.
  • 3.- Las terapias son geniales, sí, pero el ejercicio físico es el mejor complemento. Hay estudios que relacionan el desarrollo motor y el lenguaje (Os pongo un ejemplo, solo he leído algún abstract, no las conclusiones: Movimiento y lenguaje: Análisis de las relaciones entre el desarrollo motor y del lenguaje en la infancia. Luis Miguel Ruiz-Pérez, Aixa Ruiz-Amengual, José Luis Linaza-Iglesias). Tan importante es que acuda a una sesión de logopedia como que vaya a hacer equinoterapia o natación. No son meros caprichos, sirven para controlar la situación espacial del cuerpo, y si quieres que sea capaz de aprender a manejarse y tener autonomía, debe aprender a controlar su mente y su cuerpo. Como anécdota os comento que mi peque no gateó mucho tiempo y eso le llevó a tener problemas en la musculatura interna para escribir, no había desarrollado la fuerza suficiente. Bastaron unos meses enseñándole a moverse con una Terapeuta Ocupacional para que mejorase muchísimo. No hay que obviar el área motriz, es un área más del desarrollo. Para que me ayudase a entenderlo siempre imagino que todas las áreas son una especie de pizza que debemos modelar para darle forma redonda, no puedes descuidar ninguna de las partes, debes tratar con mimo la masa y darle forma, sin prisa pero sin pausa, para que finalmente sea redonda.
  • 4.- No cortes lo que le apasione a tu peque. Normalmente cuando tienes a un peque autista, la obsesión del profesional es extraerle de sus intereses restringidos ¿Por qué? Según ellos “ello le impide nuevos aprendizajes”. ¡ERROOOOOR! La realidad es que es a través de nuestros intereses especiales como logramos nuestros mejores aprendizajes. Tienes que buscar el camino de que los dinosaurios, los coches o los animales, se vuelvan el mejor estímulo para interconectar y adquirir nuevos aprendizajes. No quiere decir que a veces no debas cortar esa actividad porque necesites hacer algo muy diferente, pero hay formas y maneras de retirarle la actividad temporalmente. No es un misterio que anticipar y programar las actividades calma a los autistas para enfrentarse al día a día, puedes alternar momentos de dichas actividades con actividades nuevas. El tiempo libre ha de existir, pero no convertirse en libertinaje. Eso lo comento porque es cierto que nos gusta encerrarnos en aquello que nos apasiona, lo cual, limita que encontremos nuevas cosas que nos gusten. Debes encontrar el equilibrio entre dejarle hacer lo que le apasiona y al mismo tiempo alternar con aquellas que pueden llevarle a conocer nuevos aspectos de sí mismo. Nada de presionar y forzar, poco a poco y dándole de menos a más tiempo a que se acomode a ello.
  • 5.- Eres padre/madre, no terapeuta, puedes ayudar a tu peque sin abordar el aspecto clínico o pedagógico ¿Cómo? Haciendo lo que normalmente se pospone, tomándote muy en serio el desarrollo de su autonomía. Existen tablas de PT por internet donde se expone lo que a cada edad un niño debe ir haciendo para alcanzar la plena autonomía personal. Insisto en ello, porque es común que los primeros años lo que más nos agobia es la aparición del lenguaje, pero lo cierto es que si tenemos autonomía y un sistema alternativo y aumentativo de comunicación, la situación mejora bastante. Nos damos cuenta de que el peque puede en un futuro llevar una vida autónoma, solo necesitamos darle tiempo.
  • 6.- No le agobies con el área social, prepárale para que sea el propio autista quien demande el contacto social. Veréis hay padres que se agobian porque les dicen que tienen que ir al parque, estar con peques, etc. Bueno es bueno que esté, pero tampoco que estar allí le haga pasarlo mal. Hay que prepararle comunicativamente y sensorialmente para el cambio. Hay peques que no tienen problemas sensoriales, pero que llegan y se aíslan con la arena o en los columpios. Ello es porque aún no sabe tampoco que esperan de él en un contexto que no le es natural. Debes abordar el aprendizaje social como uno más, crear una rutina, fomentar el saludo y el despido…pero mi consejo es que lo hagas cuando le notes preparado ¿Cómo lo sabes que está preparado? Notarás que se lanza para ir detrás de más peques, que la comunicación aunque sean con pocas palabras o ninguna (por apoyo en lenguaje no verbal) es más fluida y que él lo pasa bien. En el momento en que veis que tras un par de semanas no deja de llorar, hay que posponer los intentos. Un ejemplo es que el primer año que pisé la playa con mi peque odiaba la arena, no sabemos por qué. Le poníamos la piscina de plástico para peques y genial. Al año siguiente, teníamos que literalmente quitarle la arena de las orejas ¿el cambio? La madurez. Otro ejemplo similar nos pasó con los pañales, tardó un año más en dominarlo (verano de 1º de infantil, 4 años) pero esa segunda vez, era consciente y en una semana ya no teníamos problemas. Hay que recordar que hay cierto retraso en el desarrollo, lo que implica, saber esperar.

4.- La importancia de un Sistema Alternativo/Aumentativo de la Comunicación los primeros años. Aquí entramos en los llamados pictogramas. Es costumbre y de conocimiento por la mayoría de los mortales, que una vez te adentras en la atención temprana y eres autista, te regalan un block/panel con pictogramas que se convierte en su libro de comunicación. La idea en si es positiva, por eso vamos a desmontar unos mitos:

  • Usar pictos o frases no reduce ni ralentiza la aparición del lenguaje verbal. Estoy cansada de ver “especialistas” que desaconsejan el uso de pictogramas porque supuestamente nos retrasa la aparición del lenguaje. Vamos a ver, por algo nos llaman aprendices visuales. Nuestra memoria es esencialmente visual, no quiere decir que no se complemente con otras formas de aprender (memoria auditiva, táctil, sensorial…) pero suele ser una gran mayoría los que tenemos una gran memoria visual ¿Por qué? Porque nuestra lengua madre no son las palabras, aunque muchos (es mi caso) terminamos usando una combinación de ambas, (ej: recordar el subrayado y la página en un examen tal cual por los dibujos al margen, recordando la información no por las palabras en sí, sino por la imagen que las acompaña). A mi esta parte me fascina porque nadie le pide a un sordo que use audífono que deje de usar la lengua de signos si la necesita para poder comunicarse, el caso, sería esencialmente el mismo.
  • Si te olvidas el libro no significa que el mundo se derrumba, existe algo antes de la plastificadora y los dibujos a color: la libreta/folio y un boli. Hay que comprender que nos cuesta generalizar, así que una vez que sepamos usar el panel, debemos generalizar otras formas de usar el mismo recurso. Adaptarse a libretas, aplicaciones electrónicas, móvil, lo que se os ocurra, es tan necesario como usar la imagen o el símbolo en sí. La realidad es que desventuras surgen siempre y cuanto más independientes seamos en cuanto a los recursos, cuántos más diversos podamos ser en su aplicación, menos ansiedad o estrés le generará, porque verá, que tiene diversas formas de hacerse entender. Existen otros métodos alternativos/aumentativos de comunicación, estudia cómo funcionan por si alguna vez te interesa para el caso de tu familiar.
  • Niégate a trabajar con quien no comprenda que usar el sistema aumentativo o alternativo de comunicación, es privarle de una herramienta esencial para su comunicación, tan grave como negarle el braille a un ciego. Si no comparte esa visión las peleas van a ser constantes. Necesitas que aunque los profesionales sean muy distintos a la hora de trabajar, tengan una serie de principios comunes.

5.- La más importante de todas y que resume perfectamente el núcleo de los conflictos que surgen durante la infancia: la anticipación. Es también de sobras conocido que anticipar lo que vamos a hacer de primeras suele ser toda una odisea para la familia. Los adultos no solemos precisar de tantos avisos ni normas para comportarnos, pero suele ser porque hay cuestiones que se aprenden inconscientemente. En el caso del autista, no es así. En los inicios necesitarás poner hasta los pasos para aprender a lavarse las manos; pero lo cierto es que igual que caemos en cuestiones obvias como el aseo personal, esta premisa nos debe acompañar en cada aspecto vital. Conforme vamos creciendo las anticipaciones pueden ser más verbales y ser el propio peque quien vaya aprendiendo a ponerlo en su propia agenda. No podemos olvidar que anticipar equivale a autonomía futura, puesto que lo aprenda a organizarme a mi mismo, me acompañará siempre. Se que ahora está muy de moda Marie kondo y hace nada informándome sobre ella di con esta frase: “Uno de los efectos mágicos de la organización es la confianza en tu capacidad de tomar decisiones”. Es la realidad plasmada en palabras, si quieres hace de tu peque o familiar autista, una persona empoderada, debes darle la capacidad de la autogestión, empezando por anticiparle tú mismo y, posteriormente, acompañándole en cómo gestionar su tiempo, es decir, haciéndole protagonista de ese acto que implica anticipar y organizar. No es un aprendizaje sencillo, implica mucha disciplina no solo para el propio autista, sino para toda la familia que conviva con él, pero se traduce en una mayor felicidad y en una capacidad de flexibilidad a medio plazo, porque si se lo que va a pasar, no tendré ansiedad, me sentiré en paz sabiendo lo que se espera de mi y de mis actos.

Me gustaría concluir esta entrada diciendo que no hay mejor enseñanza que predicar con el ejemplo de aquello que queremos que nuestro familiar aprenda, pero además de eso, os dejo con esta frase de John Dewey, que a muchos educadores y pedagogos os sonará y que creo que nos debe inspirar:

<<La educación no es preparación para la vida, la educación es la vida en sí misma>>

ERRORES DE UNA AUTISTA ENAMORADA

Cuando un par de familiares de autistas en twitter me pidieron hacer este artículo, pensé, “¿Quién soy yo para dar consejos si mi vida amorosa ha sido cuanto menos una especie de chiste mal contado, sin gracia?”; así que por un instante de dudas sobre cómo hacerlo, caí en la cuenta que quizá lo más interesante no es intentar dar una charla psicológica (sobre la cual no soy experta) de cómo acompañar al autista enamorado, sino, escribiros sobre aquellos errores catastróficos que me llevaron a sufrir por el enamoramiento, y con ello, os abro parte de mi vida y de mi corazón. Espero que entendáis lo especial y duro que es al mismo tiempo redactar este artículo. 

Mi primera experiencia amorosa, por infantil que fuese, rondaba los 9 años. Era la chica nueva del colegio y un compañero me mandó una nota para que “saliese con él”. Tuve que preguntarle a una amiga que implicaba salir, porque verdaderamente no entendía la diferencia entre ser amigos y novios. Para mí, era exactamente lo mismo, solo que podías abrazarlo y besarlo (en mi mente de entonces nada en la boca, me daba asco); decidí rechazar su proposición porque entendía que mi mejor amigo era otro, con el que supuestamente tuve una relación tres años. La realidad es que éramos mejores amigos y que cuando todos empezaron a presionarnos para darnos un beso, terminamos “dejándolo”. Creo que fue la primera vez que lloré en mi vida de verdad. No era por los “te quiero” que decía sin entender, ni por el beso tan insulso que nos dimos, sino porque sentía que había perdido a mi amigo realmente. Y así fue, aunque estábamos en el mismo “grupo de amigos” con el que quedábamos, ya nunca fue tan amable ni se sentaba conmigo. Si llegase a leerlo me gustaría que supiera que desde la distancia me alegra su felicidad y que siento que el echarle de menos en aquel entonces le agobiase tanto. Y sí, le agobié porque era incapaz de entender que no debía llamarle, ni hablarle, ni saludarle…supongo que esas cuestiones tan obvias para el resto de chicas, para mí no lo fueron. 

Los años pasaban y en el fondo me obsesionaba tener una pareja con la que tener esa complicidad (lo que yo creía que era una pareja era tener un buen amigo), solo que mezclaba sentimientos, distorsionaba el ser amable con “le gusto”, y mi mente me llevaba a plantearme cuestiones que por desgracia no eran correspondidas. A lo largo de mi vida en el colegio pudieron gustarme casi la mitad de los chicos de mi clase. La realidad es que no entendía a las chicas y veía que entre los chicos relacionarse era tan sencillo que solo quería ese compañero inseparable de aventuras que no quisiera dejar de estar conmigo. 

La siguiente etapa fue la más destructiva. Mi madre no dejaba de decirme que a los chicos no les gusta las chicas que les persiguen, que les gustaban las chicas discretas y calladas (es decir, me invitaba a ser sumisa), así que como persona que de por sí me gustaba la lectura, empecé a cambiar Harry Potter y los libros detectivescos, por Jane Austen y la literatura inglesa. Las consecuencias fueron fatídicas, porque hoy soy consciente de que copié el rol de “Jane”, la hermana mayor de Elisabeth, de “Orgullo y Prejuicio”. La típica chica cerrada, incapaz de expresar sus emociones ni de decir lo que pensaba, que tan solo piensa en agradar y ser afable. Eso provocó que con mi primer novio serio, la relación rozase los límites del maltrato psicológico. Me llamaba por las noches a deshoras, tenía un móvil suyo exclusivo para comunicarme con él, me controlaba las salidas, la ropa, los amigos que creían que lo eran…Fue desastroso, me sentía ahogada pero incapaz de salir y de sentirme segura sin él, hasta que obviamente me dejó, supongo que por aburrimiento. Yo acabé con una pena que me acompañó durante meses, hasta que conocí al que sería mi siguiente pareja, donde los abusos pasaron de ser únicamente psicológicos a abordar el tema físico y sexual. Jamás sentí tanto miedo como el día que decidí dejarle y aunque sé que tenía problemas psicológicos y que tiene tratamiento, una parte de mi misma no puede evitar pensar en si sentirá arrepentimiento, si verdaderamente en algún momento pensará en lo que me hizo pasar. 

En resumidas cuentas, y sin dar más detalles para evitar desvelar demasiado de mí que me hace daño, esa fue mi primera etapa. Después conocí a un chico con el que me obsesioné y estuve muy pesada y con el que me pasaron cosas que después me dieron miedo (me perseguía por la autovía, me buscaba insistentemente, controlaba si rehacía mi vida o no…) me explicaron que es una persona que hace un “ni contigo, ni sin ti”, antes no lo entendía bien, hoy sé que se avergonzaba de mi condición de madre y que seguramente nunca llegó a quererme como tal, y aunque le pareciese simpática, era alguien que solo quería un aspecto más sexual conmigo. Solo era uno más de aquellos que aunque le caía bien, se burlaba por detrás de todo aquello que para mí era lo más importante. Entre medias conocería a mi actual pareja, quien aprendió primero a ser mi amigo y después a que yo me dejase querer aun a pesar de que no se lo puse fácil, pues después de todo lo vivido, creía de forma inequívoca que yo no estaba hecha para tener relaciones de pareja, las personas no podrían quererme.

Por tanto, sabiendo todo esto, qué haría yo en un futuro con mi peque autista, es decir, qué me gustaría enseñarle: 

1.- El amor no es dejarte llevar por la otra persona, el amor implica saber respetarse y quererse a uno mismo. Obviamente eso cuando tienes 13 años no sabes que significa. Hay que ser muy explícitos con todo lo que concierne una relación de pareja, desde cómo afrontar una primera cita (consejos sobre conversación, qué espera la otra parte que suceda, qué es inadecuado, etc) hasta todo lo que conlleva emocionalmente una relación. 

2.- Amar no es lo mismo que tener sexo con alguien. Veréis los padres creo que en ocasiones piensan que el adolescente necesita tener muchos datos acerca de cómo tener relaciones sexuales. Lo cierto es que una conversación no hace daño, pero lo que no dominamos es cómo saber que la persona es correcta para adentrarnos en ello, por qué es tan importante protegernos durante las mismas y por qué es tan íntimo. En la adolescencia las hormonas y la mente piensan con esa parte más animal de nosotros mismos, pero no en la tan necesaria parte emocional. Sentirse amado, querido y seguro con esa persona es tan importante como hacerlo todo bien. 

3.- Es importante hacer entender que la relación ha de ser de “iguales”. No quiere decir misma edad, misma profesión, sino misma sintonía. A veces, nos enamoramos de quiénes sabemos que verdaderamente no podríamos tener una conexión emocional, solo porque nos atrae que sea distinto. En mi caso, tendía a ambos extremos, bien a personas de las que cuidar, bien personas extremadamente sociales que me llevaban a unos sobreesfuerzos tremendos, puesto que desconocía mi diagnóstico. Una parte de mi sabía que esa relación terminaría tarde o temprano, pero supongo que no saber quién eres implica no saber elegir. 

4.- En relación con lo anterior, es importante que se auto-conozca y comparta sus sentimientos y preocupaciones. Yo desconocía que podía llegar a llamar 40 veces en un día a una pareja y que ello estaba mal. Nadie me había explicado que no está bien hacerlo. Esos límites sociales que se trabajan en la adolescencia con la amistad, hay que saber hacerlo entender que con la pareja funciona de la misma forma, solo que hay aspectos que en cambio si se pueden hacer. 

5.- Decir “no” a quién quieres nunca está mal. Todos pasamos por una etapa en nuestras vidas en la que debemos desmarcarnos del criterio de nuestros padres, implica que estás creciendo y es tan necesaria como cualquier otra. Yo no pasé por esa etapa, siempre quería hacer lo que esperaban de mí. Mi psicóloga me dejó bien claro que los padres siempre estarán para ayudarnos y guiarnos pero no tienen la razón absoluta. Esto implica que como padres el diálogo debe estar siempre a disposición del autista, de la forma en la que lo elija, y vosotros, debéis aprender a que se puede razonar sin imponer. Discutir de forma sistemática solo lleva a la sumisión o a una rebelión continua, el diálogo puede hacernos razonar. No significa ser amigos, eso lo da el tiempo, significa saber dar argumentos de por qué una decisión no es la correcta. Siempre tendrás la vara del poder, la posibilidad del castigo, pero eso no nos ayuda a entender realmente por qué lo que hacemos no está bien. De igual forma ocurre en la pareja, de ahí que fomentar esas medidas como alternativa creo que verdaderamente ayudará a que en un futuro en su relación tienda a dialogar y no a imponer su criterio. 

6.- Visualiza pelis Disney y/o antiguas para enseñar lo que socialmente no es correcto o es parte de la ficción. Muchos de nosotros adoptamos roles de películas o libros porque tenemos un “vacío” sobre que hay que hacer en una relación de pareja y pensamos que lo reflejado es lo que se espera que hagamos por parte de la sociedad. Ahora sé que no es cierto, pero me ha costado años aprenderlo y no ha sido un aprendizaje fácil o sin costes. 

7.- Enseñar que decirle a tu pareja “necesito que seas explícito en tus pedimentos y que me digas exactamente que necesitas”, no es malo. Cuando ya estamos inmersos en una pareja, a veces los neurotípicos tienden a enfadarse por cuestiones que entienden implícitas (por ej: te he dicho que estaba mal y no me has dado un abrazo, mi cabeza diría me dices que estás mal pero no que necesitas cariño, creía que solo querías que te escuchase) y que no solemos comprender. Lleva tiempo comprender sutilezas del lenguaje no verbal que para muchos son intuitivas, incluso algunas no llegamos a comprenderlas del todo. Por eso es importante enseñarle a crear estrategias que permitan el diálogo, para permitir dar a entender las emociones y ser capaz de no sentir rechazo o vergüenza por asumir que no entendemos indirectas. En una relación ambas partes deben ser conciliadoras, pero en el caso del autista, su pareja ha de intentar ser consecuente con nuestra forma de percepción. No te doy el abrazo no porque no quiera, sino porque mi concepción del espacio personal o de lo que me es un abrazo no es la misma que la tuya, si me lo pides, te lo daré. Es decir, enseñar al autista a que cuando confíe en su pareja tienda a ser abierto sobre cómo maneja sus emociones y la de los demás y que tiendan a crear estrategias entre ellos que les haga sentirse amados mutuamente, que sientan que van al unísono. 

8.- Cuando te pida consejos de pareja tu familiar, evita los juicios a la pareja o a su persona. Nos cuesta muchísimo pedir ayuda, tendemos a ser autosuficientes. Es importante saber reaccionar para evitar que se sienta juzgado por sus hechos. Si te cuenta sus problemas, no quiere que pienses que su pareja no es buena persona, seguramente lo es, pero el referente para sus relaciones puedes ser tú y por eso confía en tu criterio. Debes intentar por un instante tratarle como la persona adulta que sea y ser objetivo, sin entrar en cuestiones directas sobre los motivos. Tendemos a posicionarnos en nuestros familiares porque les queremos, pero la percepción de cada parte en una discusión puede ser muy distinta, con lo cual, saber la verdad real del asunto puede ser complejo. Intenta darle las opciones para arreglar su relación, no la solución dada. 

9.- Si tu familiar autista es de un género distinto al impuesto por nacimiento o su condición sexual es distinta a la norma, debes ser respetuoso. No voy a incidir mucho en este asunto puesto que desconozco las emociones que pueda sentir un autista que es de otra condición u orientación sexual diferente, pero si me gustaría recordaros, por las personas que sigo y me siguen en twitter que lo son, que necesitan apoyo y amor ante todo, pues la aceptación es la base de la felicidad cuando hablamos de la familia. Si deciden daros esa noticia no solo es un acto de confianza y de fe en ti, significa que estará adentrándose en emociones que le hacen sentir que debe decírtelo y que debe empoderarse y reivindicar su existencia. En esos casos, acudir a las asociaciones para buscar grupos guiados por una sexóloga puede ser interesante, sean dichas asociaciones de autismo o del colectivo LGTBI o incluso, una intervención privada (personalmente creo que en estos temas una intervención grupal controlada te ayuda a entender mejor algunas situaciones, te sientes apoyado y puedes entender las relaciones desde distintos puntos de vista, pero no tiene por qué ser el caso de tu familiar depende de cada persona). Siempre he pensado que si mi peque me dijera soy mujer o soy homosexual o bisexual, o lo que quiera que sea cuando crezca y me lo diga, quizá me pueda sentir perdida para ayudarle. Puedo hablarle de emociones, de cómo intentar ser buena pareja, pero en el plano más sexual, creo que me sentiría frustrada por no poder ayudarle y creo que acudir a una sexóloga puede ser una gran idea, incluso en los demás casos, pues son los especialistas en trabajar con el tema sexual. La confianza es la base de cualquier relación, pero si aprecias que tu familiar necesita ayuda y no acude a ti, puede ser ese mediador esencial para aprender a afrontar aquellas cuestiones que tantas dudas le generan y que por alguna razón no consigue transmitirte. No te sientas mal si ves que no consigues que te cuente todo, intenta buscar soluciones que le hagan aprender y sentirse seguro en las relaciones de pareja. A veces la mejor ayuda es buscar a esa persona que sí sea capaz de ayudarle para respetar su intimidad, pero lo esencial es que vea que no es un tema tabú y que si acudís a un tercero es porque creéis que es lo mejor para su persona, pero no por una falta de confianza. Así, si veis que en las asociaciones de autismo de vuestra zona no se trabajan estas áreas, creo que es esencial exigir este tipo de intervenciones. Entender los límites de cuando una relación va bien, de unas relaciones sexuales consentidas, de cuando una relación puede estar siendo abusiva con sus emociones es tan necesario como comprender la amistad. Os animo, seas miembro activo o beneficiario de una asociación a ser proactivos respecto de la educación emocional y sexual de los adolescentes y adultos autistas. No dejemos relegada la intervención al ámbito clínico o al educativo hasta una determinada edad y obviemos lo más esencial, las relaciones humanas. Y si, es cierto que los autistas algunos aspectos de las relaciones no podemos entenderlos por intuición, pero también viendo vuestra actitud frente a ello podemos saber que estaréis ahí para ayudarnos a comprenderlos; es gracias a familiares, profesionales, amigos y parejas involucradas, quiénes nos hacen de traductores ante este mundo tan diverso y complejo en las relaciones humanas, como logramos nuestra verdadera inclusión y sentir que tenemos nuestro espacio en el mundo.