Cuando volví aquel año al colegio tras esos días geniales por Reino Unido, sentí que volvía con el mejor inglés del planeta y me sentía segura de mi misma. En mi mente autista, mientras la gente perdía el tiempo en mi ciudad, yo había aprovechado para mejorar habilidades y eso me hacía sentir bien.

Antes de la vuelta si vi una vez a alguno de mis compañeros de mi famoso grupo de “amigos no amigos”. Había sido el cumple de una de ellas y bueno, seguí sintiéndome algo fuera de onda. Lo disimulaba bien siendo espontánea, pero eso funcionaba siempre y cuando no dijeras ninguna chorrada. Situación que no siempre estaba bajo mi esfera de control.

Al llegar ese primer día a clase, me sentí rara viendo que no sabía donde sentarme. Ya sabéis la gente suele sentarse al lado de quien se siente bien. Yo no veía nada de eso. Alcé la mirada y vi como había una chica nueva “O” se llamaba. Como no la conocía nadie, empecé a sentarme con ella pensando que estaría bien empezar de cero con alguien así, sin embargo, la perfecta decidió hacer más o menos lo mismo. Y ahí empezó una sensación rarísima.

Fue un año difícil la perfecta no es que fuera antipática, pero tenía la sensación de que lo tenía que acaparar todo. Con “O” inicié una amistad bastante guay. No obstante, aunque en la edad adulta hemos coincidido en la carrera y alguna que otra vez aislada, nunca conseguí quedar más que un par de veces aisladas. Ella junto a la perfecta hicieron un duo del que poco a poco me sentí desplazada. Al mismo tiempo, “O” empezó a juntarse con otro grupo de niñas que eran de adolescencia avanzada (entenderme con esa edad ya empezaron que si a beber, salir alguna noche, etc).

En ese interín y viendo que mi grupo, aunque me llamaban, pasaban de mi, seguí hablándome con otras dos niñas del cole. Quedábamos y eso estaba bien. Conservaba mis amistades femeninas del anterior, pero tenía más opciones de que me llamaran.

Esa es otra, los padres, deberíais replantearos el tema de que llamen tanto o no iguales. En mi caso, solo quería conseguir opciones de planes. Y si, los acabé consiguiendo, pero con gente que no me terminaban de hacer sentir bien. Seguía sintiéndome vacía y sola. Tanto es así que con estas dos últimas, una de ellas, se pensó que intentaba quitarle a un noviete y dejaron de hablarme. Si, nuevamente era una paria social.

En todo este maremágnum de idas y venidas, mis notas bajaron pero no sustancialmente. Intentaba mantenerme en el punto óptimo medio pero era casi imposible. Si no defraudaba a unas personas hacía lo propio con otras. En este contexto, apareció mi primer gran enamoramiento romántico “B”.

Lo conocí ese año en navidades porque era primo de uno de la pandilla de casa. Era guapete pero el típico que actuaba como por encima de su edad. A los 13 ya tenía el cuerpo que igualmente tiene a día de hoy en cuanto a altura y tamaño. Era una gran persona con una situación compleja. Su hermano tenía una discapacidad y eso le hacía sentir a veces desplazado en su familia por las necesidades que aquel presentaba. No me malinterpretéis, él adoraba a su hermano, pero sentía que debía también de ayudar y apenas les hablaba de sus ilusiones, necesidades y otras cuestiones. Creía que su hermano necesitaba toda la atención para que le fuera bien.

Ambos en cierto modo andábamos un poco “rotos” y solos por la vida. Fue una semana fantástica donde me di mi primer beso de verdad y sentí felicidad por tener a alguien. Cuando la semana terminó, me sentí muy sola. Por eso, decidió mandarme un móvil propio para hablar con él sin que mis padres me controlaran demasiado los horarios.

Como podréis imaginar al principio fue muy bonito. Tuve mi primer ramo de rosas por san Valentín. Mis primeros mensajes de amor. Y día a día íbamos hablando. El problema vino cuando empezó a llamarme por las noches. Nos podíamos tirar horas y horas hablando, hasta la una, dos o tres de la madrugada.

No obstante, tras una semana santa en la que vino y nuevamente sentí magia, las cosas se empezaron a poner un poco feas. Ya las llamadas no eran por gusto sino impuestas. Si no sabía de mí, se enfadaba o decía que le habían sucedido cosas en mi ausencia. Empecé a sentir verdadero agobio.

Paralelamente, en el colegio, las cosas no mejoraban. La clase en general se metía conmigo, salvo unos pocos a los que de vez en cuando ayudaba con alguna tarea. Mi ex estaba demasiado centrado en su propio idilio psicológico que jamás sucedería con la perfecta y yo estaba exhausta tanto de “B” como del colegio.

Si algo empezó a acompañarme desde el capítulo II, es la necesidad de huir constantemente de la realidad y de lo que vivía. Cualquier otro lugar era mejor que aquel en el que me encontraba. Mis quedadas ya me las tomaba como un examen social donde podía percibir la tensión. Todo el mundo me miraba y parecía desear que cometiese algún error. Aun me cuestiono como no lloré más. Por lo menos seguía teniendo al sector femenino de mi grupo originario.

Llegó el verano nuevamente y por fin reuní el valor de romper con “B”, quien como conocía a mis amigas, decidiría dar entrada al próximo curso liándose con una de ellas y saliendo con ella. Creo que en algún momento pensó que me molestaría o algo, la verdad es que no demasiado. Para mí ya era demasiado.

Aquellos veranos de los que no hablo mucho, pasaron sin pena ni gloria. Lo poco que permanecía en la pandilla, acababa liándola. Siempre me gustaba algún chico, que si lo pienso ahora creo que no me gustaba tanto, y era con la idea de tener a alguien con quien sentirme cómplice y menos sola. Trataba de copiar comportamientos de cualquiera, pero nada funcionaba.

En esta etapa finalmente, empecé a sentirme que estaba rota, aunque aún me quedaban las notas y una media bastante buena para sentirme bien. Todavía tenía el aprecio de determinados profesores, como el de matemáticas que tenía un humor muy irónico y verdaderamente sentía que nos llevábamos bien o una de las de Lengua, mi tutora más adelante, que era maravillosa. Otros no los podía ni ver, ni podré hacerlo nunca (aun recuerdo a uno preguntándonos sobre si nos masturbábamos y que nos sintiéramos libres de preguntarle, cosa que lo pienso y me parece fuera de lugar).

Cuando parecía no encontrar ni un rayo de luz, empecé a conocer a mi amiga “T”. Conectamos desde el primer momento, lástima que fuera a mitad de curso. Para cuando me quise dar cuenta, me comenta que su familia se muda a Estados Unidos y que no seguiría el curso siguiente. Volvía  sentir todo el peso de la gravedad sobre mi. De todas aquellas chicas con las que debía disimular y sentirme examinada, con ella, era fácil ser yo y ahora se marchaba también. Siempre tenía la sensación de que o bien apartaba a las que parecían poder encajar conmigo, o la propia vida hacía que nos separásemos. Así, con la promesa de seguir en contacto por carta y Messenger en cuanto tuviera conexión, se fue una de esas amigas que aun hoy considero una hermana y con ella parte de mi. Creo que nunca lloré tanto como el día de su despedida. Siempre se me ha dado mal decirle adiós cuando ha venido a verme más adelante. Estar con ella es sentir paz mental.

De repente me veo que en tercero de secundaria debemos elegir nuestro futuro. En España es un momento donde puedes elegir optar por hacer más adelante bachillerato de arte, letras, sociales, tecnológico o ciencias puras, donde básicamente cambian algunas asignaturas tendentes al posterior examen de acceso a la universidad y a tu futuro.

En ese momento, estaba muy de moda Anatomía de Grey, tanto “T” como yo nos gustaba vernos los capítulos y comentarlos. Nos escribíamos a menudo, tanto por Messenger como por carta, mínimo semanalmente. A pesar de la diferencia horaria, siempre encontrábamos un hueco de una forma u otra. Ella me hablaba de la vida allí, del racismo al que a veces se enfrentaba y de su adaptación a un Instituto muy alejado a lo que era la vida en mi ciudad. Yo le comentaba desde mis pequeñas ilusiones hasta cualquier anécdota del día. Apenas le decía lo sola que me sentía al principio. Una parte de mi estaba convencida de que ella estaba sufriendo con ese cambio mucho más que yo y que lo que necesitaba era sentirse feliz, así que evitaba en la medida de lo que podía mensajes negativos. No obstante, de vez en cuando, cuando ya no podía más, me desahogaba o le hacía saber que la echaba de menos y que me sentía algo sola. Pero creo que jamás se ha podido imaginar el vacío que sentía en esos momentos.

Y así, con nuestras ilusiones y vivencias, vivíamos nuestras propias pequeñas sitcoms, con sus dramas y todo, y banalizábamos situaciones desagradables. Como podréis imaginar elegí ciencias. Muchos de esos profesores que me apreciaban me animaban a ello por mi media de notas. Lo que ninguno se fijó en esos años, es en esa leve bajada de la media, y como aquello podía ser síntoma de una depresión. Yo actualmente lo tengo claro. Sufrí una depresión y ansiedad, derivadas de mi falta de diagnóstico y del acoso escolar, que no se aun como supe sobrellevarlas.

Y así en este contexto empecé mi curso de cuarto de secundaria, y como era de esperar, con mi inestabilidad emocional y falta de recursos, empecé a suspender estrepitosamente. Me vi en una clase de cuarenta (antes éramos dos de veinticinco) con la mayoría de los que se metían conmigo, absolutamente sola. Entraba a diario esquivando zancadillas, insultos, bromas pesadas y demás situaciones dolorosas. Pasé de ser una chica inteligente a no ser ya absolutamente nada. Pasados dos meses no podía más. No podía asumir que lo perdía todo y le supliqué al jefe de estudios, mi profe de matemáticas, que me cambiara a sociales. Que me había equivocado, que no valía para aquello y que lo había pensado muy seriamente. Aquello no tenía sentido alguno. Y nuevamente, como forma de huir de todo el dolor, hice algo que no se si fue correcto o no, simplemente lo asumí. Me asumí como un fracaso que jamás podría estudiar una carrera de ciencias y que, sobre todo, jamás podría estar en esa clase.

Por todas esas horas de dolor, mis horas de estudio en casa se transformaban en horas de lectura en inglés y en horas de soñar con otras cosas del futuro o cualquier historia que inventase mi cabeza. Salir de la realidad era mejor que vivir en ella. En mis horas de clase hacia un poco de lo mismo a escondidas. La única suerte del cambio es que al ser todo más bien memorizar, solo tenía que prestar verdadera atención en matemáticas para no perder el curso. El resto entre horas y cuando no hacía aquello, me lo iba aprendiendo.

Si me preguntáis si en algún momento disocié no lo se bien del todo distinguir. Solo se que una parte de mi no se sentía parte de esa realidad. Y estaba decidida a en tres años escapar de todo aquello. Romper con todo y en el fondo, sin saberlo, nuevamente huir.

Allí no había lugar para mi.

Mis primeros recuerdos los tengo con unos 4 años. No quiero ni puedo ocultar que mis padres aun siendo de clase media vivieron una etapa donde con estudios, un poco de suerte y mucho esfuerzo las cosas te iban bien. Ambos pudieron estudiar en la Universidad y lograron en poco tiempo buenos trabajos que les ayudaron a intentar darnos lo mejor dentro de sus posibilidades.
Así, iba a un cole que molaba mucho. Tenía caballos y piscina y me encantaba el entorno porque tenía mucho césped para jugar y a veces nos llevaban al campo que estaba cerca. Recuerdo que me encantaba el espacio, pero no me apasionaba la gente que me rodeaba. Siempre acababa peleada por tonterías con las chicas así que generalmente jugaba con los chicos. La que decía ser mi amiga siempre me daba de lado en el bus y se sentaba con otra. Recuerdo lo mucho que me entristecía eso, pero siempre tenía a mi amigo “A” que me alegraba los días. Lo conocí cuando tenía ya mis cinco, aunque él iba un curso menor que yo, tenía una hermana que iba a clase junto a la mía y ambas madres eran muy amigas, tanto que incluso a día de hoy mantienen la amistad.
“A” era esa clase de amigo que te lo hacía pasar genial. Era un desastre como yo, le encantaba tirar cosas por el balcón de su sexto piso conmigo. Jugábamos a las pistolas de agua, escondite, Marco polo y nos hacíamos amigo de cada policía que viéramos. Viendo cómo es su familia (son muy conocidos donde vivo y de esos que tienen miles de amigos) hoy en día no me extraña su actitud hacia la vida. Lo llevaba en su ADN, una familia disfrutona que les gustaba más cualquier acto social que una misa. En cambio, yo, no era para nada así.
Era experta en meterme en líos, quería ser tan fuerte y valiente como cualquier chico que decía serlo. Desde que tenía dos años, por múltiples razones, he pisado el hospital por varias caídas con sus torceduras varias, pero no me importaba. Él era mi compañero de aventuras favorito e incluso hoy, aunque haya pasado el tiempo, si me llamara con cualquier necesidad iría sin lugar a duda. Si algo aprendí es a ser leal, pero con él, da igual cuanto tiempo pase, siempre tengo la sensación de hogar cuando nos encontramos. A veces solo siento que nos veamos tan poco sabiendo que ambos tenemos tan gratos recuerdos.
En aquél entonces mis tardes no eran muy entretenidas. Iba al logopeda, le llamaremos “Logo”. Un hombre magistral en su trabajo. Su soborno principal eran los SUGUS y tenía siempre unos juegos entretenidos en la Sala de espera. Las sesiones eran de 30 minutos y me flipaban cuando usaba a Pipo (el del juego del ordenador). Por entonces, los ordenadores no se veían en todas partes y no estaban en los hogares, así que tener un estímulo así era una pasada. Iba al logo por un leve retraso en algunos aspectos del lenguaje (no sabía decir ni la Bl, br, la erre tampoco sabía y me costaba alguna que otra cosa más). Me encantaba y me sigue flipando inventarme palabras por como me gustase su sonido fonético. Creo que esto último alguna vez motivaba alguna risa.
Las niñas no se reían de mí, pero pasaban de mí. Los niños según les pillara. La realidad es que las horas de colegio se me hacían larguísimas. Me sentía muy sola. Las niñas eran demasiado frustrantes para entender sus intereses, y los chicos, simplemente me lo ponían difícil porque era una chica y no aguantaba sus juegos. Más de un día me castigaban por culpa de meterme en un lío para tener la aceptación de ellos. Creo que nunca llegaron a hacerlo del todo, nunca era lo suficientemente buena para jugar al fútbol o al pilla-pilla. Pero bueno era lo que había.
En cierto modo era una rebelde. Con esa edad ya sabía escaparme por el campo del propio patio para no ir a clase. Creo que si mi madre lo supiera, se hubiera enfadado conmigo y con el centro de forma desmesurada, pero ciertamente, me sentía mejor fuera que dentro de esos espacios.
Así como anécdota a un recuerdo como en uno de los múltiples intentos de mi madre por hacerme más sociable me apuntó a baile y como con el mismo tacón, acabé rompiendo un cristal de una ventana. Si, me dedicaba a lanzarlo con la goma como si le diera una patada al aire. Obviamente, acabé castigada por ello.
La de cosas que hice porque aquellos chicos me aceptaran no eran naturales. Recuerdo llegar a desnudarme para vernos mutuamente nuestras partes íntimas en el patio porque mi teoría es que no podíamos ser tan distintos. Menudo error más grande cuando vi que todos se reían de mí y no del otro chico que también tuvo curiosidad. Lo que para mi era mera curiosidad se había convertido en objeto de burla. Mi familia nunca llegó a enterarse (menos mal) pero empecé a ser la paria del grupo.
Afortunadamente, creo que el destino a veces juega buenas y malas pasada. En plena crisis, tuve un accidente en el fin de semana que me supuso meses de escayola en el pie. Me impidió ir a clase (me mandaban los deberes a casa por estar aun en enseñanza no obligatoria) y creo que eso ayudó a calmar las cosas.
En casa ese tiempo fui muy feliz. Jugaba a todas horas con mis juguetes apañándomelas, arrastrándome cual soldado. En el hospital, además, me dedicaba a robar galletas de más cuando tenía las revisiones y me iba a la Sala de juegos. Se que conocí a algún chaval con patología más grave pero no los recuerdo. Quiero creer que les fue bien. Se que nos picábamos con la consola y que el olor y dolor de cuando me cambiaban la escayola lo recuerdo como si fuera ayer.
Así que imaginaros, en mi libre albedrío, era la más feliz del planeta. Tenía todo cuanto quería porque no había mucho que demostrar. Hay que tener en cuenta que “A” me venía a ver en ese período y jugaba también conmigo.
Por entonces, ya se empezaba a formar la pandilla de mi urbanización y mi amiga “L” con otros más venían a verme también. A veces también venía mi amiga “E” que era más mayor y le gustaba jugar a los aviones o a las clases conmigo, y aunque no formase parte de la pandilla, era siempre muy amable conmigo. Todos marcaban el juego que tenía que seguir y aun siendo la más pequeña de los 17, me cuidaban y trataban de que estuviera. La única que protestaba más (y llegó a pillarme un dedo con la puerta por ello) era mi hermana la mayor. No echaba de menos nada del colegio porque no tenía nada que extrañar.
Vale que nunca encajaba del todo, pero nunca estaba sola y eso me hacía feliz. Daba igual que en el cole fuese una paria al volver o que me hablasen o mirasen raro. Yo me sentía segura de mi y de lo que tenía en mi Urbanización que sentía que era mi hogar en su totalidad. Podía jugar a las pistolitas de balines, ir de una casa a otra, jugar a darle al timbre de la casa de algún vecino extranjero y salir corriendo…era una especie de paraíso de juegos.
La vida fue bastante sencilla hasta mis 8 años así. A partir de ahí vino el primer cambio y de ahí, mi primera hecatombe.

¿Eres familiar o profesional y sientes inquietud por conocer a personas en el espectro adultas? ¿Crees que podemos aportarte otra perspectiva pero no sabes bien cómo empezar a interactuar? La presente lista (como bien pone lista abierta, es decir, es susceptible de mejoras) ha sido hecha por mi en colaboración con otras personas autistas activistas en redes sociales. Este conjunto de consejos, son eso, consejos. No podemos hacer que sientas o pienses igual que nuestra comunidad, pero para empezar que estés aquí es señal de que quieres escucharnos y ya eso es un logro. Te animamos a preguntar y a interactuar desde el respeto en twitter. Por aquí advierto que no responderé a comentarios con preguntas, prefiero mejor conversar por mensaje directo en twitter o responder a través del hashtag #AutistasResponden.

Si eres autiscompi y estás leyéndome esta también es tu «casa». Si crees que podemos añadir algo a la lista o aclararlo te animo a escribirme por twitter para hacer de este listado una ayuda a quienes nos conocen por primera vez.

A todos los que participasteis en ella, qué deciros, sois quienes hacéis grande el #autisteam.

Lista de consejillos

1.- La mayoría estamos en el hashtag #soyautista

2.- Si tienes dudas pregunta!! pero no caigas en la condescendencia

3.- Ten una escucha abierta vas a conocer detalles nuevos o nuevas perspectivas

4.- No cuestiones nuestras vivencias.

5.- Si algo no lo terminas de entender ¡Se directo en tus dudas!

6.- Piensa que quizá algunas de nuestras ideas van en contra de lo que de inicio te han explicado en asociaciones, respétalas y con el tiempo ya verás si tenemos razón. Si no es así en todas, nos conformamos al menos con que poco a poco nuestra voz vaya teniendo mayor peso en la toma de decisiones respecto de nuestra comunidad.

7.- Si crees haber sido capacitista discúlpate y después pregunta el por qué. Nos causa mayor ansiedad dar explicaciones si no entiendes que lo dicho ha podido hacer daño (el capacitismo es cuando a una persona autista o se le corrige y dice como ha de hacer, sentir o expresar sus vivencias o derechos, es un tipo de discriminación, si deseas saber más tengo otra entrada en este blog).

8.- Recuerda que exponemos nuestro tiempo y vivencias por mostrar la realidad autista, a veces colapsamos y si lo decimos es tan real como nuestras palabras escritas.

9.- Recuerda que en la comunidad odiamos:

• símbolos como el puzzle o el azul. El puzzle se asocia a que estamos incompletos y hay estudios sobre cómo transmite un mensaje negativo hacia el autismo (https://t.co/Fxrcb75WD3?amp=1) y el azul es porque se asocia más a que los rasgos para el diagnóstico se basan en niños, obviando a las niñas o sin buscar una unidad de criterio no sesgada en el género.
• que sean paternalistas, porque a nadie nos gusta que nos hagan creer que no tenemos capacidad para hacer las cosas.
• que se asocie el lenguaje a más funcionalidad, denegamos que haya bajo o alto funcionamiento como categoría. Esto es porque las necesidades no solo van ligadas a la comunicación. Hay autistas no verbales, con titulación universitaria, que requieren de grandes apoyos en otras áreas, o viceversa, sin titulación pero pudiendo vivir con una gran independencia, y a su vez, autistas verbales que a pesar de ello presentamos comorbilidades en el diagnóstico u otras necesidades también relevantes.
• que nieguen que somos hiperempáticos, ¡tenemos empatía! Y para ello me gusta describirlo como personas que solemos vivir intensamente. Podemos desde obviar algo (por no poder percibirlo) o ir a los extremos de encantar u odiar. A veces es por cuestiones fisiológicas que nos hacen presentar hipo/hiper-sensibilidad; otras es por nuestra propia personalidad e intereses especiales.

11.- El autismo tampoco es una enfermedad; no estamos enfermos, no necesitamos cura, solo adaptaciones y por supuesto defendemos el #orgulloautista. Es una festividad que se celebra el 18 de junio y es exclusiva para autistas (no para profesionales, ni asociaciones) donde se reivindica nuestra condición y la necesidad de pelear por nuestros derechos.

12.- Rechazamos terapias ABA y cualquier derivado que implique la reconversión de las personas autistas en otra persona. Entendemos que hay otras formas de enseñar a aprender a una persona en el espectro y obviamente esto no implica que no queramos que tu peque esté estimulado. Lo único que queremos es que se le enseñe respetando quién es y cuáles son sus necesidades.

13.- No trates el autismo como un problema, tampoco vayas contando el diagnóstico de alguien por ahí sin su autorización. Conocer a una persona autista es conocer a una, no tenemos una “mente colmena” que haga que ya tengas un máster en autistas.

14.- Decir nuestros diagnósticos es algo personal que cada uno lleva con la naturalidad que pueda; los tópicos suelen ser mitos, por ejemplo, entre autistas tenemos sentido del humor, ¡Somos sarcásticos o hacemos ironías! Obviamente quizá ese humor no es 100% igual al neurotípico en muchos sentidos, pero sigue siendo humor.

15.- Ser autista no implica ser asocial. Aunque hay quienes tienen fobia social también existen quienes son extrovertidos, intentan relacionarse, aun teniendo dificultades sociales.

16.- Las dificultades en la función ejecutiva son patentes y solemos requerir de bastante planificación y anticipación, cuestiones que aunque intentamos aprender hay quienes tienen más dificultades, ello depende de cada persona.

17.- La prosopagnosia implica tener dificultades para reconocer rostros, inclusive a veces el propio y es bueno saberlo si coincides fuera de twitter con autiscompis. No es nada personal y no siempre nos pasa, pero ten en cuenta que ¡La prosopagnosia existe y es posible!

18.- Los intereses especiales son un eje esencial de nuestra vida. Si no te apetece hablar de ello, podrás preguntar pero entiende que para una mayoría supone el nexo que nos permite hacer amistades y relacionarnos. Se respetuoso si a veces insistimos en ello.

19.- Si a través de video o por coincidencia casual ves a una persona autista hacer stimming (esterotipias) entiende que es una necesidad vital la regulación sensorial y que gracias a ellas canalizamos gran parte de la ansiedad. Es nuestro sistema de adaptación al medio.

20.- Las esterotipias no se pegan, no son un virus sino una forma de autoregularse. De igual forma sucede con las ecolalias a menudo, aunque otras veces, las frases/palabras aprendidas son formas que adquirimos de interacción, otras forman parte de la autoregulación.

21.- Piensa que las relaciones sociales también se ven dificultadas porque a menudo confundimos las emociones y sentimientos propios ante hechos que nos causan ansiedad o estrés o incluso alegría. En twitter sin apoyo visual y sin tonos y demás… ¡Adivina cuantas confusiones se dan! Muchas.

22.- ¿Podemos mentir? Si, aunque obviamente según como hayas aprendido hacerlo serás mejor o no en ello. Generalmente no se nos da muy allá pero no quiere decir que no podamos hacerlo. Muchas veces es que tampoco le vemos el sentido a hacerlo.

23.- La mayoría no somos altas capacidades o tenemos súperdotación, sino que la diversidad también llega a esta dimensión, destacando que en los últimos estudios ya se ha ido señalado que la proporción es similar al colectivo neurotípico. Es decir, la proporción entre autistas de discapacidad intelectual, inteligencia normal o alta capacidad es muy similar a la que se encuentra en la población neurotípica. Lo que se ve en la serie “The Good doctor” es un buen ejemplo del síndrome de savant o del sabio y no siempre se da.

24.- A menudo presentamos lo que se conoce por prosodia, es por así decirlo una acentuación monótona y neutra. Vaya que si me escuchas a mi tranquilamente hablando aunque tenga algún deje no sueño andaluza pero tampoco del norte

25.- A menudo los colapsos no solo son explosiones (meltdown) sino que existen las implosiones (shutdowns) donde la persona autista permanece como en modo suspensión y funciona para lo mínimo vital. A veces ni siquiera eso y necesita un buen rato para recuperarse. Cuando esto suceda lo mejor es dar espacio o actuar conforme a lo planificado previamente para ayudar a que se relaje.

26.- Sensorialmente también somos muy diversos, los hay hipersensibles (no tolera texturas, ruidos, olores…) e hiposensibles. También los hay mixtos es decir según que pasan de un extremo a otro. Imagínate tener sed y no ser consciente de ello, pues eso es común en autistas

27.- Si un colapso es muy grave puede suceder lo que llamamos despersonalización. La sensación es como ver una peli desde fuera. No sientes todo lo que te sucede porque estás como aislado de ti. Es algo extraño y no siempre agradable.

28.- Nos suelen llamar pensadores visuales pero ¿Sabes que hay a quienes no les funciona siempre así? No, en ocasiones hay quienes aprenden combinando varios sistemas de apoyo además del visual y eso no le hace menos autista ni raro, sino ¡Más versátil!

29.- No vanaglories la capacidad de enmascarar el autismo. Verdaderamente es agotador hacerlo y suele ser un recurso a usar cuando no nos queda otra. Imagínate ser una persona distinta muchas horas en el trabajo, ¿no mola verdad?

30.- No es cierto que el caso de las mujeres tengamos una mente “masculina”, sino que por lo general diría que tendemos a ser bastante lógicas en nuestros procesos de pensamiento. El tema de masculinizarnos no mola, es más las hay con intereses en moda que van a la última.

31.- El mutismo es un episodio por el que una persona temporalmente deja de poder hablar, normalmente por el agotamiento o un colapso que lo provoca. Si nos dejas espacio para autorregular nuestra ansiedad o sigues los pasos que hayas acordado con tu familiar, saldrá pronto de su episodio de mutismo. Es importante aclarar que no es nunca una elección de la persona autista.

32.- Los rasgos de diagnóstico están muy masculinizados y es por eso y (gracias a profesionales que están estudiándolo) que están mejorando la detección de los casos de autismo en mujeres ya adultas y niñas que, por sus rasgos y su enmascaramiento, no lo habían tenido hasta ahora.

33.- También podría ser importante recordar que no a todos se nos nota y no por eso dejamos de serlo. No tenemos que ir exponiéndolo cual cartel si no queremos hacerlo. Al igual que en twitter puedes tener una estupenda expresión escrita y oralmente hacerte un lío en cómo decir las cosas o llevarte mucho rato decir lo que piensas.

Lo dicho esta lista está abierta y espero que con el tiempo se mejore y ayude a toda aquella persona que lo necesite. Un abrazo,

Neurodivergent2

Autista no es el de la peli de Rain Man, el que dicen que “se da cabezazos contra la pared y se corta”, tampoco el que dicen que es que es “superdotado”, ni el “retrasado” (que poco me gustan estos términos). Ser autista es más que todas esas reducciones simplistas. Es tener un cuerpo y una mente diferente.

A veces sientes más que la mayoría, otras no eres consciente de si sientes o no (ej: no distinguir hambre, sed o incluso el frío o el calor). Tanto que a menudo no sabes si tu mismo reconoces lo que estás sintiendo. Es una lucha constante entre lo que necesitas y lo que te piden hacer. Es intentar aprender y a veces no saber por qué algo te bloquea, y por más que lo intentas, no fluye. Otras de repente no sabes cómo pero aprendiste algo que para los demás les parece complejo.

Es un intento constante de búsqueda de parámetros o guías y una continua frustración cada vez que eres consciente que no cumples con las expectativas de esas propias normas de las que te pretendes guiar.

Es intentar tener amistades y ver cómo a menudo algunas se van sin motivo y no vuelven, y aun sigues explicándote por qué mientras te quedas mirando de lejos la cara de una persona cruzando la calle porque dudas si la conoces o no (y definitivamente la conoces).

Es intentar equilibrar constantemente tus necesidades, la de tu familia respecto a ti y las de la sociedad, y a menudo darte cuenta, que eres como una especie de equilibrista de circo sobre la cuerda floja, no sabes cuándo ni como, pero temes constantemente que se rompa o vayas a caer.

Por un instante, imagínate todo eso a la vez. Imagínate salir y sentir que cada textura o ruido está molestándote, o en el caso contrario, no ser conscientes de ello e ir intentando ver que te estás perdiendo, preocupada porque no le estés dando importancia a algo que podría molestarte; en algunos casos, que tu estado mental en ese momento haga que no seas consciente del ruido y vayas con temor pensando en que cruces cuando debes la acera, que no haya nada que te provoque un colapso, porque quizá hoy te sientes algo fuera del planeta aunque no sepas bien describir el por qué.

Es llegar a la calle de siempre empezar la primera conversación y darte cuenta de que no deberías haber dicho aquello, que seguramente esa persona se haya ido molesta. Irte triste pensándolo, y decirte en tu interior “otro error más”.

Llegar al trabajo y hacer lo que puedes con esa ansiedad ya dentro y que tus compis te digan “que callada estás hoy” mientras estás en shutdown porque ya vas pensando en esa conversación en bucle y sintiendo cierta culpabilidad. Después de tantos esfuerzos, ¿Cómo puedo seguir equivocándome?

Salir y a veces no saber bien ni cómo llegas a casa del cansancio y echarte malamente en el sofá. Horas más tarde te paras y te dices “Espera, ¿He comido?”. Llegar a la nevera y coger lo primero que puedes mientras te intentas recordar que tú puedes, que hay muchos motivos para salir fuera, mientras a menudo recuerdas lo seguro que es estar en casa y dudas si efectivamente existe un espacio para ti ahí fuera.

Y así desde que eres peque, cambia trabajo por escuela, y compis amables por bullying y ya rematas. En un entorno donde además la dinámica de grupo es prioritaria aunque el día de mañana quizá tu puesto de trabajo te permita trabajar de forma más individual. Te ves obligada a tener que tratar con tus iguales, pero en ningún momento esos compis te ven como igual.

Definitivamente, no todas las personas autistas somos iguales pero el sufrimiento de aislamiento y soledad, en muchas ocasiones, es el mismo. Por eso somos autistas y entre nosotres no decimos grado I, II o III porque hay necesidades que son las mismas. No varían por mi forma de comunicarme o de enmascarar mis rasgos. Es más, diría que ese enmascaramiento es mucho más agotador de lo que se suele creer desde el exterior.

Yo tengo la suerte de intentar poder verbalizarlo pero si crees que tu familiar no verbal no siente a veces esto, no es la realidad. Te aseguro que a menudo se siente igual, con una frustración mayor de no poder comunicarlo como le gustaría.

Si no crees que podemos ayudarte a conectar con su mente y abordar estas vivencias de otra forma, es cierto, no te podremos ayudar porque no es lo que buscas, pero no nos niegues nuestra identidad. Porque al final del día, mi identidad es lo único que me queda para justificar porque fallo y lo que me ayuda a entenderme. Si para ti no soy suficiente quizá no pueda ayudarte y debas no seguirme, pero si puedo hacerlo, si de veras necesitas mi ayuda, créeme me tienes aquí #SoyAutista#autisteam

En uno de mis post antiguos, hice una carta en la que comentaba algunos rasgos míos autistas en la infancia. Pero creo que es la primera vez, que alguien se interesa concretamente por mi adolescencia. Quizá este post no sea el más riguroso o técnico que os encontréis pero voy a tratar de relataros cómo lo viví por si eso os ayuda con vuestros peques y adolescentes autistas a entenderles y poder comprender sus emociones en una de las etapas quizá más complicadas de la vida de una persona.

La cosa es que antes de la adolescencia yo viví una infancia que considero muy feliz. En el cole tenía más bien amigos (más que amigas), aún recuerdo que para las niñas yo era demasiado física en mis juegos, pero los niños me aceptaban bastante bien. También tenía varios amigos en la urbanización donde vivía y quedábamos a menudo de casa en casa para jugar, aunque reconozco que no solía ser la voz cantante en los juegos, salvo que no me gustase nada lo que me proponían e impusiese el que yo quería. Era más de dejarme llevar, lo cual, me solía traer problemas porque tenía poca capacidad para tolerar la frustración y cuando algo no me parecía bien, lo expresaba automáticamente, en varias ocasiones pegando. Por suerte, luego nos perdonábamos y ya. Generalmente, me gustaba más que me dijeran a que jugar a yo elegir el juego y prefería ir con niños más mayores porque me daban más seguridad. Tenía más amigos que amigas, porque no me gustaron las muñecas hasta los 10 más o menos, antes me gustaban más los playmobil o juegos considerados de niños, como los coches, las espadas laser, los animales, tuve varias armas de bolines que fueron requisadas y que compré con mi paga (jugábamos a darnos entre nosotros ahora lo pienso y una locura, pero era la etapa de james bond), me encantaba jugar a los detectives, la videoconsola y leer cómics.

Las niñas de mi entorno en cambio les gustaban más los muñecos, las barbies, las bratz y, en general, jugar a las casitas, la escuela y cosas así. A mí no es que me disgustara pero me cansaba antes de jugar a esos juegos que los anteriores. Si algo envidio de les peques de ahora, es que muches de elles tienen padres, madres y familiares concienciados que no imponen juguetes de un tipo u otro, que entienden que los juegos y los juguetes no tienen género. Creo que eso en mi caso hubiese ayudado. No sé la de veces que mi madre intentaba que jugase con muñecas y cosas así.

Finalmente me adapté por tener algo en común con las niñas de mi edad, pero para cuando lo hice, ya aquellas parecían no querer jugar con juguetes. En España, imagino que en muchos países será similar pero por si no, lo explico, entorno a los 12 años pasas a la etapa secundaria, en mi caso, no fue en un centro diferente porque llevé a cabo mis estudios en un centro privado donde continuaba la etapa en el mismo. Fue en ese momento cuando todo empezó a cambiar en mi vida.

En mi clase, hasta ese momento, me habían tenido cierto respeto gracias a que sacaba buenas notas, eso aun a pesar de que me pasaba la mitad de las clases leyendo libros a escondidas, porque me aburría soberanamente. Sin embargo, vino una chica nueva que empezó a superarme en estos temas así que eso sumado a que yo actuaba de manera más infantil, por decirlo de algún modo (no quería saber nada de chicos tal cual ellas lo exponían, no concebía ser pareja como lo hacían mis iguales; tampoco me atraían nada las fiestas ni salir a deshoras) hizo que empezaran a meterse conmigo. Desde por cómo iba vestida cuando salíamos hasta por mis intereses.

Tampoco ayudaba mi forma de afrontar el problema. Tengo y he tenido siempre un gran sentido de justicia (creo que por eso terminé siendo abogada) odio que a las personas que actúan bien y son buenas personas les pasen cosas malas. Entonces, empecé a ver que la gente fumaba porros, bebía demasiado, mentían a sus padres, quedaban a deshoras…Estaban haciendo todo lo que mis padres me habían dicho que jamás hiciera. Yo no entendía nada, me parecía que no tenía lógica lo que hacían, asi que en vez de callarme y omitir mis opiniones no pedidas, a cada amigue que tenía, le decía porque me parecía mal que hiciera estas cosas. Muchas veces lo hacía públicamente entre los insultos, le decía a la gente “tú que me vas a llamar gilipollas a mi si tú para ser feliz necesitas un porro, creo que en todo caso el que lo sería eres tú” y frases del estilo.

Como imaginaréis, eso me llevó a aislarme más socialmente. Yo no entendía bien cómo había pasado que de ser la invitada preferida de mi grupo de amigues, me llamaban friki, imbécil, idiota y cosas peores. Algunes aún me invitaban a sus cumpleaños, pero terminaba apartada y sin saber qué hacer. No sabía cómo gestionar nada de esto, me sentía realmente sola.

Sin embargo, en vez de desistir en el intento, que hubiese sido lo más razonable, hice algo peor. Empecé a adoptar roles de cada historia que leía e intentaba ser como la persona que se supone que en los libros y películas aceptaban. Es lo que se conoce como masking o camuflaje autista y consiste en  el uso de estrategias por parte de personas autistas para minimizar la visibilidad de los rasgos autistas en contextos sociales.

Durante una etapa quise ser como Bella, de la bella y la bestia, pero en mi mente distorsionaba el ser amable de algunes compis con “le gusto”, y mi mente me llevaba a plantearme cuestiones que por desgracia no eran correspondidas. A lo largo de mi vida en el colegio pudieron gustarme casi la mitad de los chicos de mi clase. La realidad es que no entendía a las chicas y veía que entre los chicos relacionarse era tan sencillo que solo quería ese compañero inseparable de aventuras que no quisiera dejar de estar conmigo, porque en mi mente eso era ser pareja, tener alguien con quien poder hablar y hacer cosas divertidas siempre, sin ninguna connotación sexual.

Durante otra etapa, viendo que se burlaban de mi por cada chico que se enteraban que me gustaba, quise ser como Hermione Granger y tener respuestas para todo, porque la gente la valoraba por su inteligencia; pero ello solo hizo que a cada respuesta acertada en clase, a cada solución que daba, me tratasen aun peor. De nuevo, me veía aun más sola, yo solo quería tener con quien pasar un tiempo los fines de semana.

La siguiente etapa fue la más destructiva, porque mi madre, consciente del problema, no dejaba de decirme que a los chicos no les gusta las chicas que les persiguen, que les gustaban las chicas discretas y calladas (es decir, me invitaba a ser sumisa), así que eso unido con que empecé a leer literatura inglesa del siglo XIX Jane Austen, Dickens o Charlotte Brontë, supuso el germen del peor de los escenarios. Las consecuencias fueron fatídicas, porque hoy soy consciente de que copié el rol de Jane, la hermana mayor de Elisabeth, en la novela Orgullo y Prejuicio, convirtiéndome en una chica cerrada, que deliberadamente no expresaba sus emociones ni decía lo que pensaba, que tan solo pensaba en agradar y ser afable. Eso provocó que con mi primer novio serio, el cual si que quería expresar físicamente su enamoramiento, la relación rozase los límites del maltrato psicológico. Me llamaba por las noches a deshoras, tenía un móvil suyo exclusivo para comunicarme con él, me controlaba las salidas, la ropa, los pocos amigos que creían que lo eran…Fue desastroso, me sentía ahogada pero incapaz de salir y de sentirme segura sin él, hasta que obviamente me dejó, supongo que por aburrimiento.

Acabé con una pena que me acompañó durante meses, hasta que conocí al que sería mi siguiente pareja, donde los abusos pasaron de ser únicamente psicológicos a abordar el tema físico y sexual, aunque afortunadamente está más que superado porque el cerebro es sabio y borra determinados recuerdos o los difumina, son situaciones que te hacen ser diferente.

La base a día de hoy la encuentro en que nadie me había enseñado los límites de las relaciones. Mis padres daban por hecho que sabía los límites entre una amistad, une mejor amigue y una relación de pareja. Nada más lejos de la realidad.

Os voy a mostrar cómo, cuando empecé con Dani (@dmillanlopez) era mi círculo de confianza:

Cuando más o menos tenía que haber sido así:

Como podéis ver, metía muchos en un lado, pocos en otro y en un orden muy distinto al que aparece en la imagen de abajo. Sobre todo, mi verde claro, estaba muy saturado. No podía haber tantas personas en mi mente como de absoluta confianza. Entre paréntesis venía mejor amigo porque lo pensé en su día y no lo añadí aunque si sale en mi borrador original.

Con esto vengo a decir que es importante enseñar lo que se suele decir que son las habilidades sociales. Si de por si no se bien donde están los límites de confianza, no controlo qué temas son abordables en uno y otro, puedo meterme en serios problemas, porque efectivamente se trata de un aprendizaje que se hace poco a poco y a veces de manera inconsciente para les neurotípicos, pero para les autistas no siempre es tan sencillo.

A ver algunas ideas para mejorar las habilidades sociales de adolescentes autistas son:

1.- Hablar de forma adecuada de los círculos de confianza y de qué temas suelen ser apropiados o no con personas de ese círculo. Es decir, no siempre podremos tratar los mismos temas con todo el mundo. Debe saber que temas son de la más intimidad absoluta y cuáles pueden ser compartidos, e incluso con estos, con quiénes si y con quiénes no.

2.- Identificar pausas y momentos para iniciar o meterse en una conversación. Muches aunque queremos participar en el contexto social, acabamos siendo excluidos porque no entendemos cómo funciona la interacción, no sabemos entender bien el lenguaje no verbal. A veces también somos muy insistentes o bruscos dando nuestra opinión o información, lo cual, puede causar malestar en el receptor del mensaje. Trabajar cómo llevar a cabo interacciones sociales con ayuda de un especialista (psicólogo) puede ser de gran ayuda.

3.- Aprender al manejo del lenguaje metafórico y las frases hechas. En el día a día las personas pueden manejar un gran número de frases hechas sin ser conscientes de las mismas. La persona autista, al contrario, las detecta casi de inicio por no entender adecuadamente su significado y mostrarse confusa.

4.- Percibir emociones y su regulación: Reconocer las propias emociones y los sentimientos de los demás, así como entender y saber gestionar las propias, o también llamada, teoría de la mente. Se trata no solo de conocernos a nosotres mismes, sino de saber intuir qué piensa o siente quien tenemos enfrente. El tema emocional se suele ir enseñando desde peques y es más fácil que las emociones básicas sepa distinguirlas, sin embargo, cuestiones más complejas, es decir, el sentimiento de emociones mixtas, puede no ser tan sencillo, más aun con futuros amigues o desconocides. Mi consejo es que en los inicios y con personas de confianza no se tema en preguntar sobre este aspecto literalmente, así como si tienes un familiar autista, no recurras a mostrar expresiones no verbales de enfado únicamente. A veces simplemente decir, estoy enfadade contigo por esta situación, basta. En cuanto a los futuros amigues y desconocides no se puede forzar a la persona a intentarlo. A veces son etapas y no sabemos por qué nos sentimos sin fuerzas para socializar. Partir de los intereses especiales puede ser una gran idea para despertar la necesidad de compartirlos con iguales a través de los clubs o actividades extraescolares que mencionaba. Si aun así no funciona, le daría espacio y tiempo, quizá precisa de una mayor seguridad en si misme o de un descanso para poder llevarlo a cabo. Si cuenta con una familia unida que sepa aceptar y respetar este hecho, estoy segura de que será cuestión de tiempo que quiera volver a intentarlo.

5.- Tolerancia a la frustración: Muches llevamos mal el ver que de manera continua en el tiempo procuramos tener relaciones con iguales y estas no culminan en una amistad. Hay que mostrar que parte de encontrar amigues es precisamente distinguir qué no nos gusta en las personas, qué nos parece inapropiado o incluso aunque nos parezca una persona amable, que la misma no sienta lo mismo respecto de nuestra persona. Asumir esa posibilidad y trabajar la ansiedad que genera es tan vital como todo lo demás, puesto que las expectativas de la persona autista le llevan a pensar que si ha actuado correctamente, ¿por qué no quiere ser mi amigue? Bueno, a veces no se trata solo de hacerlo todo bien, sino de que realmente la persona sienta afinidad y observe no solo que hay cosas en común, sino que se sienta bien compartiéndolas contigo. Se trata de lo que me gusta llamar el “elemento X”, porque no tiene una base lógica como les autistas a veces pueden pensar, sino que va más allá de la misma, lo que la gente llama “química”.

6.- Apúntale a clubs o actividades de su interés especial: Es importante que si quieres que muestre una actitud abierta y positiva hacia conocer personas de su edad, no solo se las presentes sino que favorezcas un entorno que le haga sentir bien. Nuestros intereses especiales suelen ser un punto de partida fantástico, puesto que son temas que nos gustan, dominamos y nos dan seguridad. Al principio costará llegar a un término medio respecto de las pausas, silencios o finales de conversación, pero, le costará menos encontrar un punto de inicio de las mismas.

7.- Atrévete a que conozca a más personas autistas: A veces, por desconocimiento los progenitores de adolescentes y menores autistas temen que relacionarse con iguales haga una especie de “fenómeno contagio” y la expresión de rasgos autistas se dispare. La realidad es que si la persona muestra esos rasgos puede ser que sea, en algunos casos, porque se muestra relajada y sabe que la persona que tiene al lado, al ser igual, no le dirá que pare ni se mostrará descontenta por sus esterotipias. Tampoco ha de pasar además eso necesariamente. Lo que si te puedo garantizar es que la sensación de que no eres la única persona autista del planeta, que hay más personas como tú y que incluso tienden a tener el mismo tipo de razonamiento cuando compartes los mismos intereses especiales, ayuda a que sienta alivio, comprensión y aceptación de si misme, y eso se traslada al resto de áreas vitales. Le hace saber que no es una persona defectuosa ni alguien a quien quieras cambiar, solo intentas ayudarle a tener más herramientas para su futuro. Tener esa garantía le hará sentir mucho más feliz.

Por último, me gustaría concluir esta entrada diciendo que no se trata de agobiar a la persona autista con sus déficits sociales o la necesidad de tener relaciones entre pares. Más bien, se trata de respetar que si quiere e intenta generar las mismas, vea un punto de apoyo y de referencia en su entorno para lograr sus metas, y como dijo Salomón:

“Al igual que el hierro da forma al hierro, un amigo da forma a un amigo”