Capítulo 1. Ingenuidad.


Mis primeros recuerdos los tengo con unos 4 años. No quiero ni puedo ocultar que mis padres aun siendo de clase media vivieron una etapa donde con estudios, un poco de suerte y mucho esfuerzo las cosas te iban bien. Ambos pudieron estudiar en la Universidad y lograron en poco tiempo buenos trabajos que les ayudaron a intentar darnos lo mejor dentro de sus posibilidades.
Así, iba a un cole que molaba mucho. Tenía caballos y piscina y me encantaba el entorno porque tenía mucho césped para jugar y a veces nos llevaban al campo que estaba cerca. Recuerdo que me encantaba el espacio, pero no me apasionaba la gente que me rodeaba. Siempre acababa peleada por tonterías con las chicas así que generalmente jugaba con los chicos. La que decía ser mi amiga siempre me daba de lado en el bus y se sentaba con otra. Recuerdo lo mucho que me entristecía eso, pero siempre tenía a mi amigo “A” que me alegraba los días. Lo conocí cuando tenía ya mis cinco, aunque él iba un curso menor que yo, tenía una hermana que iba a clase junto a la mía y ambas madres eran muy amigas, tanto que incluso a día de hoy mantienen la amistad.
“A” era esa clase de amigo que te lo hacía pasar genial. Era un desastre como yo, le encantaba tirar cosas por el balcón de su sexto piso conmigo. Jugábamos a las pistolas de agua, escondite, Marco polo y nos hacíamos amigo de cada policía que viéramos. Viendo cómo es su familia (son muy conocidos donde vivo y de esos que tienen miles de amigos) hoy en día no me extraña su actitud hacia la vida. Lo llevaba en su ADN, una familia disfrutona que les gustaba más cualquier acto social que una misa. En cambio, yo, no era para nada así.
Era experta en meterme en líos, quería ser tan fuerte y valiente como cualquier chico que decía serlo. Desde que tenía dos años, por múltiples razones, he pisado el hospital por varias caídas con sus torceduras varias, pero no me importaba. Él era mi compañero de aventuras favorito e incluso hoy, aunque haya pasado el tiempo, si me llamara con cualquier necesidad iría sin lugar a duda. Si algo aprendí es a ser leal, pero con él, da igual cuanto tiempo pase, siempre tengo la sensación de hogar cuando nos encontramos. A veces solo siento que nos veamos tan poco sabiendo que ambos tenemos tan gratos recuerdos.
En aquél entonces mis tardes no eran muy entretenidas. Iba al logopeda, le llamaremos “Logo”. Un hombre magistral en su trabajo. Su soborno principal eran los SUGUS y tenía siempre unos juegos entretenidos en la Sala de espera. Las sesiones eran de 30 minutos y me flipaban cuando usaba a Pipo (el del juego del ordenador). Por entonces, los ordenadores no se veían en todas partes y no estaban en los hogares, así que tener un estímulo así era una pasada. Iba al logo por un leve retraso en algunos aspectos del lenguaje (no sabía decir ni la Bl, br, la erre tampoco sabía y me costaba alguna que otra cosa más). Me encantaba y me sigue flipando inventarme palabras por como me gustase su sonido fonético. Creo que esto último alguna vez motivaba alguna risa.
Las niñas no se reían de mí, pero pasaban de mí. Los niños según les pillara. La realidad es que las horas de colegio se me hacían larguísimas. Me sentía muy sola. Las niñas eran demasiado frustrantes para entender sus intereses, y los chicos, simplemente me lo ponían difícil porque era una chica y no aguantaba sus juegos. Más de un día me castigaban por culpa de meterme en un lío para tener la aceptación de ellos. Creo que nunca llegaron a hacerlo del todo, nunca era lo suficientemente buena para jugar al fútbol o al pilla-pilla. Pero bueno era lo que había.
En cierto modo era una rebelde. Con esa edad ya sabía escaparme por el campo del propio patio para no ir a clase. Creo que si mi madre lo supiera, se hubiera enfadado conmigo y con el centro de forma desmesurada, pero ciertamente, me sentía mejor fuera que dentro de esos espacios.
Así como anécdota a un recuerdo como en uno de los múltiples intentos de mi madre por hacerme más sociable me apuntó a baile y como con el mismo tacón, acabé rompiendo un cristal de una ventana. Si, me dedicaba a lanzarlo con la goma como si le diera una patada al aire. Obviamente, acabé castigada por ello.
La de cosas que hice porque aquellos chicos me aceptaran no eran naturales. Recuerdo llegar a desnudarme para vernos mutuamente nuestras partes íntimas en el patio porque mi teoría es que no podíamos ser tan distintos. Menudo error más grande cuando vi que todos se reían de mí y no del otro chico que también tuvo curiosidad. Lo que para mi era mera curiosidad se había convertido en objeto de burla. Mi familia nunca llegó a enterarse (menos mal) pero empecé a ser la paria del grupo.
Afortunadamente, creo que el destino a veces juega buenas y malas pasada. En plena crisis, tuve un accidente en el fin de semana que me supuso meses de escayola en el pie. Me impidió ir a clase (me mandaban los deberes a casa por estar aun en enseñanza no obligatoria) y creo que eso ayudó a calmar las cosas.
En casa ese tiempo fui muy feliz. Jugaba a todas horas con mis juguetes apañándomelas, arrastrándome cual soldado. En el hospital, además, me dedicaba a robar galletas de más cuando tenía las revisiones y me iba a la Sala de juegos. Se que conocí a algún chaval con patología más grave pero no los recuerdo. Quiero creer que les fue bien. Se que nos picábamos con la consola y que el olor y dolor de cuando me cambiaban la escayola lo recuerdo como si fuera ayer.
Así que imaginaros, en mi libre albedrío, era la más feliz del planeta. Tenía todo cuanto quería porque no había mucho que demostrar. Hay que tener en cuenta que “A” me venía a ver en ese período y jugaba también conmigo.
Por entonces, ya se empezaba a formar la pandilla de mi urbanización y mi amiga “L” con otros más venían a verme también. A veces también venía mi amiga “E” que era más mayor y le gustaba jugar a los aviones o a las clases conmigo, y aunque no formase parte de la pandilla, era siempre muy amable conmigo. Todos marcaban el juego que tenía que seguir y aun siendo la más pequeña de los 17, me cuidaban y trataban de que estuviera. La única que protestaba más (y llegó a pillarme un dedo con la puerta por ello) era mi hermana la mayor. No echaba de menos nada del colegio porque no tenía nada que extrañar.
Vale que nunca encajaba del todo, pero nunca estaba sola y eso me hacía feliz. Daba igual que en el cole fuese una paria al volver o que me hablasen o mirasen raro. Yo me sentía segura de mi y de lo que tenía en mi Urbanización que sentía que era mi hogar en su totalidad. Podía jugar a las pistolitas de balines, ir de una casa a otra, jugar a darle al timbre de la casa de algún vecino extranjero y salir corriendo…era una especie de paraíso de juegos.
La vida fue bastante sencilla hasta mis 8 años así. A partir de ahí vino el primer cambio y de ahí, mi primera hecatombe.

HISTORIA DE UN DIAGNÓSTICO «TARDÍO»

Os voy a contar la historia de un diagnóstico tardío

No espero que seáis capaces de entender todo cuanto me ha sucedido. Tampoco que empaticéis. Solo espero que cada una de estas palabras se os vengan a la mente cuando creáis que es mejor no tener “etiquetas” o respuestas.

La primera vez que fui consciente de que tenía que esforzarme mucho para encajar, era relativamente pequeña. Recuerdo como en la pandilla en la que jugábamos me sentía que no tenía sitio para mi por mi misma. Cuando había alguna de las mayores, la cosa iba bien, pero en general no era así. Tampoco me ayudaba ver que mi hermana, obviamente por la edad, no quisiera que la siguiese a todas partes. Llámalo, amor infinito, admiración, pero estaba claro que no respetaba su espacio, pero cuando me dejaban sola, ¿Cuál era mi espacio?

En el primer colegio al que fui, era algo horrible. Para las niñas no era lo suficientemente femenina para jugar a sus juegos (que me aburrían soberanamente) pero para los niños, ellos tampoco me veían igual como para formar parte de los suyos. Un día precisamente me castigaron por querer ir tras ellos mientras parecía que se escondían de mi, me dolió mucho y estuve un buen rato llorando encima de una profesora, de las pocas amables que recuerdo de ese centro.

Al año siguiente, un accidente jugando haría que pasase el curso escolar entre el hospital y casa por una rotura ósea. Me sentí bien a pesar del dolor, las curas y los médicos. El estar entre adultes hacía que el día a día fuese más relajado, aun cuando a ratos me aburriese.

Cuando quise darme cuenta, por más que lo intentaba en la pandilla de casa o en el cole, no tenía amistades fijas. Iba de casa en casa, de persona en persona, esperando encajar con alguien. Sencillamente era difícil. Mis intereses no siempre eran coincidentes con los del resto y era palpable. Yo estaba por estar, rodeada de los demás porque eran lo que decían ¿no? “Corre allí está tal persona para jugar”, pero al cabo de un rato cada cual iba a sus intereses.

En esa etapa recuerdo también con cierta sonrisa mis visitas al logopeda. Era risueña pero obediente con las pautas que me daba. Siempre me ponía juegos divertidos que se me hacían sencillos. Se que ya anda jubilado, pero fue una magnífica persona conmigo. Cuando quise darme cuenta sonaba fonéticamente perfecta.

El problema era que, al sonar tan fonéticamente perfecta, las burlas llegaron. Mi acento no era de un sitio, ni de otro. Empecé a sonar según me decían “petulante”, porque además de ese acento sacaba buenas notas, y eso me molestaba. Me molestaba porque entre otras cosas, en mi casa el sacrificio y esfuerzo diario por el estudio era nuestra única obligación real. Si fallábamos en ella, los enfados y castigos eran importantes.

Por eso cuando mi hermana empezó a sufrir bullying y me ofrecieron un cambio de centro para ir al mismo juntas (era privado) sinceramente vi una oportunidad de empezar de nuevo. Conocer gente nueva que no me insulte, donde quizá no me sintiera tan perdida. Pero qué equivocada estaba.

El cambio inicial no fue malo. Diría que los primeros años en ese centro fueron bastante mejores, pero claro, hay cosas que por más que lo intentes no puedes ocultar de ti. No podía evitar llorar a la mínima que me sintiera atacada. Tampoco la necesidad de evadirme en aquellas materias que me parecían soberanamente aburridas con algún entretenimiento propio. Pero más o menos tenía un grupo de amistades bastante aceptable para hacer vida social fuera del cole.

Lo difícil vino cuando iba terminando sexto de educación primaria. Había entrado una chica nueva que era muy afortunada porque se le daba bien todo. De veras, era genial. Entonces me di cuenta que, muchas de esas amistades solo recurrían a mi por el tema académico, porque dejaron de contar conmigo. Aun alguna niña me llamaba para quedar. Pero me sentía fuera de onda, con la necesidad constante de hacer constar mi presencia, y viéndolo en perspectiva eso, junto a que mis enfados tenía tendencia a resolverlos pegando (gracias familia por reírse en algunos momentos así y que pensara que era una forma aceptable de resolver conflictos), lo empeoró.

Al año siguiente, de repente, con el inicio de la educación secundaria, las amistades fueron cambiando, los grupos se disolvieron, aumentando, o bien, disminuyendo. Las amistades de siempre, ya no querían saber nada de mí. Me había convertido en una especie de paria social, aunque un sigo sin saber cómo, ni por qué. Supongo que la sensación que tenía es que mis compis habían crecido pero yo no.

Y aquí empezó la debacle. Me volví el hazmerreír de mi clase. La gente era bastante cruel conmigo porque a menudo, bien se reían, bien me obviaban cual vacío existencial, bien me insultaban. No eran absolutamente toda la gente claro, pero el resto con su silencio en cierto modo era partícipe. Mejor que se metan con ella que conmigo. Cuestión de supervivencia supongo.

Entonces la literatura clásica, como forma de evadirme en los patios, llegó a mi vida. Me juntaba con un par de chicas que me caían bien, pero que no teníamos demasiado en común, solo para evitar estar sola, sola, y llamar la atención del profesorado. Eran compis correctas en un momento dado para un trabajo en grupo. Me dejaban organizar y proponer, así que con un poco de esfuerzo sacábamos una nota aceptable.

Pero un buen día, tuve la genial idea de meterme con una chica de reciente incorporación (entonces éramos cuatro), lo cual, motivó que mi interés especial por la literatura se aumentara, dado que fui expulsada por dar un meeting a ellas sobre la peligrosidad de las drogas (aquella fumaba porros e incitaba al resto a hacerlo). Ese enfrentamiento me costó la amenaza constante de esa chica y de su grupo de fuera del colegio. Por ese motivo, cual chica del siglo XVIII y por malinterpretación del entorno pensé: “Si tuviera un amigo como antes con quien compartir mis gustos, nadie se atrevería a hacerme daño y no estaría sola”.

Ese pensamiento me llevó a concatenar parejas con cada vez mayor grado de control y abusividad. Mayormente, por no saber reconocer los límites entre lo correcto o no, lo admisible o no. Todo lo que no fuese directamente una ofensa física directa, no la consideraba una agresión. Las manipulaciones, controles y falta de libertad habían llegado y yo, inconscientemente de mí, creía sentirme segura. Claro, al menos en un sistema de control, por dictatorial que fuera, había normas. Y en donde había normas, mis posibilidades de participar eran mayores, vaya que sí.

Así que yo y mi burbuja absurda nos sentíamos feliz de compartir la felicidad con alguien que literalmente me manipulaba (¡Bravo por mí!: es una ironía). Pero al menos tenía algo y en quien pensar que no fuera el día a día en el colegio. Iba absurdamente orgullosa a clase pensando, les he ganado, no estoy sola, hay alguien que me quiere.

Pero como imaginaréis, las primeras parejas están destinadas en un gran porcentaje a una ruptura amorosa garantizada. En este caso, fue una deslealtad, con lo cual todo ese orgullo que creía tener se convirtió en la más absoluta de las vergüenzas.

Siempre buscaba escapar como forma de sentir que algún día encajaría. Siempre sentía que en otro lugar me aceptarían tal y como soy yo. Pero jamás pensé que quizá la razón primigenia es que tampoco me conocía lo suficiente como para saber quién era. No tenía nada claro del mundo, ni de mí, ni de lo que este podía esperar de mi existencia. Ni siquiera tenía del todo claro mis propios límites. Me había esforzado tanto en ser tantas versiones de mí, que ni yo misma sabía bien cuál era la verdadera.

Si os preguntáis si durante este proceso me vio algún especialista, si que lo hicieron, pero no eran psicólogos clínicos especializados, sino orientadores escolares. A eso hemos de sumar que, al acudir a un centro privado, la mayoría de los orientadores se dedicaban más bien al tema de la orientación profesional y la vocacional, apenas intervenían de peques, salvo para test de rigor relacionados con ese ámbito y la inteligencia, nada relevante en cuanto a otros aspectos. Intenté expresarme con aquellos profesionales y a menudo intentaron ayudarme, incluso alguna vez me daban la razón, pero no sabían darme una solución a mis relaciones sociales.

Llegó el momento de irme a estudiar fuera, en principio iba a una universidad prestigiosa a hacer lo que me gustaba. Menudo error fue asumir eso. Conocí a la típica persona que dice en todo momento estar ayudándote. Volví sin una sola amistad real, un embarazo y una pareja que por cada enfado familiar que tuviera, yo era la responsable. Todo el verano viví tras el teléfono esperando saber si vendría a vivir conmigo a mi ciudad o se quedaría allí. Finalmente, se vino, pero con una condición de su familia: tenía que ser en mi casa.

Como podréis imaginar mi embarazo temprano, motivó que mis padres estuvieran en crisis conmigo y con el mundo. Eso unido a mi crisis particular con mi pareja, me llevó a sentirme en una total depresión. Mientras yo asumía la maternidad y sus responsabilidades, mi pareja no había cambiado nada en absoluto, e incluso, empeoraba. Todavía recuerdo como su familia, ya estando cerca del quinto mes, me comentó que había tenido problemas de agresividad en la infancia. A partir de ahí, a pesar de que para mi la vida de mi peque ha sido lo más maravilloso y precioso que he podido vivir, me recordaron continuamente como había destruido a mi familia, la suya y mi propia vida.

No sería hasta tiempo después cuando tras una desaparición temporal de esa persona, su forma de dejarme en ridículo delante del resto y sus actitudes abusivas en los momentos más privados, cuando me hundí del todo. Le eché de casa y pedí ayuda. Ahí visité por primera vez a una psicóloga clínica.

Ella era bastante buena, le costó un tiempo que me abriese de verdad a contarle mis vivencias porque era muy escéptica. Me costaba asumir que parte del problema podía ser mi actitud, el no darme cuenta de cómo debía actuar. Hice un taller de autoestima y de habilidades sociales con ella.

En ese período, me juntaba con un grupo e intentaba aplicar lo que ella me había enseñado. No me fue mal, pero está claro que no generalicé bien el contenido cuando posteriormente no he logrado consolidar ninguna de aquellas amistades neurotípicas. Seguía siendo la rara, peculiar y algo inteligente que ayuda a los demás si se lo piden. Por supuesto también tuve alguna que otra pareja esporádica, porque una de las frases míticas de mi ex era “a ti con un crio, ¿quién te va a querer?” así que una parte de mi ego insensato, se lo tomó como un reto, y le demostré que lograría gustar e intentar seducir. Aunque visto desde atrás, creo que podría reducirse a limitarse en lo sexual para demostrarme de la peor de las maneras que seguía siendo atractiva, que era algo más que madre, que era una mujer.

Entonces, cuando me había sentido mal de verdad, cuando incluso otra persona me había vuelto a ilusionar, pero traicionó mi confianza (es decir, no tuvimos una relación, pero me mintió en cosas importantes que me llevaron a alejarme) apareció mi pareja. Y aunque no os lo creáis, tras el miedo que había cogido a todo el mundo, tras ver que no era capaz ni de mantener amistades reales, llegó la persona más sincera que he tenido a mi alrededor.

Él que me aseguró que terminaría enamorándome de él, mientras yo le insistía que estaba tan rota, que no creía que pudiera recomponerme nunca. Estaba llena de odio. Odio hacia mi existencia. Odio hacia quien era, porque estaba claro que mi yo no encajaba en el mundo. Tras un tiempo la relación, como bien sabía él, se estabilizó y fue justo cuatro años después cuando hablando me dijo: “siempre he sabido que eres diferente, pero no me importaba, porque eres tú y eso te hace única y auténtica. La cosa es que no paras de tener bajones importantes, bajones que te consumen. Algo te está sucediendo, estudio en la carrera diagnósticos, pero no sabría decirte cuál. Solo sé que necesitas ayuda, algo que también me ayude a saber cómo ayudarte, porque me siento totalmente perdido ante tantas explosiones emocionales”.

Ahí fue cuando por primera vez me planteé el acudir a un especialista. Contacté con un psiquiatra. Tras una hora de consulta con pocas preguntas me dice que cree que soy TDAH, con Altas Capacidades y Ansiedad Generalizada. Que esa ansiedad provenía de unas oposiciones que estaba intentando y que si probábamos el metilfenidato seguro que me iba genial.

Honestamente, si me preguntáis actualmente, creo que jamás me volvería a fiar de alguien que te intenta diagnosticar en una hora, pero estaba tan mal y en mi cabeza me resaltaba la palabra “especialista” que me lo creí. Por eso empecé con la medicación y qué decisión tan mala. Al principio, sentía pocos momentos de verdadera concentración, pero con la subida, sentía que estaba demasiado hiperencendida. Había momentos que quise llorar (por ejemplo, en una discusión) y me eché a reír. Mis errores sociales ahora se me venían a mi de forma constante, como si los viera con un luminoso de los dibujos animados. Fue horrible. Al cabo de unos meses hice la temeridad de dejarlas en seco. No noté mejoría, pero tampoco empeoramiento hasta mucho después, donde me volvía a sentir yo. Entonces me di cuenta de que algo no iba a bien. Esa no era mi respuesta.

Fue entonces, como la mayoría sabéis, cuando contacté con la comunidad autista. Todavía le debo mil gracias a Lara (@Asperchica) por meterme en aquel grupo, y sobre todo, porque al entrar en él, conocí a Aida (@AidaTrazos). Para mí el autismo en mi mente estaba totalmente descartado. Todas las referencias de chicas las tenía de autistas muy profundas o severas (incluso algún profesional me había llegado a decir la barbaridad de que la amplia mayoría tenían un diagnóstico de síndrome de Rett), con lo cual no me sentía para nada identificada. Tardé varios meses, en el que Aida estuvo convenciéndome y enseñándome que mis ideas eran erróneas, hasta asumir que realmente era autista.

Entonces contacté con Dani Millán para mi diagnóstico autista, aun cuando por estos lares del twitter él era menos activo de lo que es hoy. Le fui con la sospecha y mi listado de cualidades y posibilidades. Me hizo mogollón de pruebas que si números, viñetas, ya ni recuerdo todo el proceso bien de lo nerviosa que me sentía. Solo necesitaba saber si pertenecía de veras a esa comunidad que me había adoptado y hecho parte de ella, porque era lo único que tenía parecido a una amistad que no fuera mi peque y mi pareja. El único sitio donde me sentía escuchada y libre. Entonces llegó el diagnóstico: autista grado I (Tipo Asperger) y la mejor parte de aquella etapa, sentirme liberada (y no mentirosa) por decir que ya tenía el papel, aun cuando prácticamente mis ahorros los gastaba en las sesiones. Me daba igual. Era lo poco que tenía seguro, mi identidad, mi yo, por fin me entendía de verdad. Entendía mis bajones y mis enfados, entendía mi falta de energía cuando salía de un centro comercial; entendía porque no siempre llegaba a entender del todo al resto de personas. No hay dinero en el mundo que pueda comprar esa paz interior de por fin encontrarte.

Por eso, si has llegado hasta aquí, si tras leer mi historial de soledad, abusos, más soledad, más abusos, no entiendes que quizá necesité ayuda muchas veces y nadie me escuchó, estás realmente cayendo en un fatal error. Durante tiempo atrás, me había convencido de que estaba literalmente rota. Que era básicamente un error de la naturaleza, porque el resto no era como yo. Acceder al diagnóstico fue lo mejor que me pudo suceder y yo no elegí ni cuando, ni siquiera el cómo, simplemente me vino el momento. Y si me preguntáis, ¿Y tus padres no sospechan que algo te podría suceder? Si, me tratan diferente al resto de mis hermanas, actúan distinto y cuando se les mencionó el inicial del TDAH dijeron algo como: “hablar de nuevo de estos temas, no”. Lo malo, que por más que he intentado buscar, no he encontrado nada de información en casa, así que deberé conformarme con lo que tengo actualmente.

Por eso cuando veo un puzle, me enervo, representa toda esa etapa donde no paran de decirte de mil formas que no encaja. Cuando veo el azul como símbolo autista, aunque sea mi color favorito, recuerdo cada persona no normativa, por su raza, identidad u orientación sexual, que no recibe el diagnóstico cuando más lo necesita. Me enervo cuando se defiende quien busca nuestra desaparición tanto como quien trata el autismo como una enfermedad. También cuando alguna persona en su posición socioeconómica viene diciendo que no eres autista hasta que no tienes el papel. No estoy enferma, no estoy rota y ni mucho menos hay nada malo en mí. Soy autista desde que nací, lo seré hasta que me muera y si algo he aprendido, es que lo que me aportan muchas personas autistas de mi #autisteam, no siempre me lo aportan personas neurotípicas de mi entorno. Pero no voy a consentir que, sea quien sea, se llame como se llame, nos divida entre autistas de primera o de segunda, por nuestro supuesto “alto o bajo funcionamiento” o nuestra edad de diagnóstico. Cada autista ha experimentado un millón de sensaciones, emociones y situaciones hasta por fin tener la respuesta, y nadie es quien, para no respetar lo que ello implica.

DÍA MUNDIAL DE SER AUTISTA «FUNCIONAL»

Si, he rebautizado este día. El día de la vergüenza científica. Los estudios son claros, compartimos la famosa Tríada de Wing, pero aun quien se resiste a entender que todes somos autistas. Hay quien aun usa “Asperger”, “Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado”…pero, ¿Por qué?

Bueno hay quiénes antes entendían que el lenguaje y su desarrollo eran claves para delimitar qué etiqueta diagnóstica definía mejor a una persona concreta. Muchos también lo asociaban a una mayor o menor inteligencia. Lo cierto es que siempre ha sido y será la forma más ruin que tenían de separarnos. De establecer quién era y quién no merecedor de una opción en nuestra sociedad. De decir de forma notoria, bueno tú que eres inteligente si, vamos a ayudarte y es más, si tienes una habilidad, vamos a exprimirte; a este otro que le cuesta algo más, no merece la pena. Le tendremos entretenido con cualquier cosa.

El problema vino cuando algunas de estas personas que daban por perdidas, de repente, empezaron a demostrar que aunque su desarrollo fuera más tardío, tenían habilidades y potencial. Entonces al paradigma científico y social les rompimos los esquemas. Muchos hablaban de errores de diagnóstico, de que quizá se precipitaban en las etiquetas. Les costaba asimilar que quizá con algo de fe, comprensión y estimulación respetuosa alguien pudiera avanzar y que su diagnóstico inicial fuese certero. Es decir, entender al autismo como lo que es, un amplio espectro donde no solo la biología condiciona qué podrás o no hacer.

Algún papá o mamá me dirá “es que tú no eres exactamente como mi peque, el mío no habla, no se comunica, no expresa y diría que entre colapso y colapso, no siempre es feliz” y es cierto, no soy como tu peque. Es más, te aseguro que ningún autista del planeta va a ser como tu peque, porque ¡No somos fotocopias! Pero si que compartimos tres pilares fundamentales: comunicación, interacción social y rigidez cognitiva.

Por eso, porque somos diversos nos hacéis pocos favores creando barreras donde no las hay. Voy a poner un ejemplo que ayude a visualizar. Cuando tu peque colapsa y se tira al suelo en el centro comercial, ha llegado a su límite, pero antes hay señales. Señales que os cuesta un tiempo entender y ver venir. Esas señales hay quienes pueden expresarlas, mientras que otras personas, aun siendo verbales, se las encuentra de repente y colapsa igual, con la diferencia que en vez de quizá gritar y tirarse (que suele ser lo más llamativo) se echa a llorar desconsoladamente, se marea, siente su cuerpo fallarle…La diferencia entre tu peque y yo es que quizá puedo verbalizar lo que siento antes y en parte del colapso; puedo intentar ayudar a encontrar que me hace detonar. Pero estoy segura de que si aprende a comunicarse a través de un comunicador visual o por escrito, por tablet u ordenador, y pudiera dar más detalles, muchas de las emociones y sensaciones las compartimos.

Para las familias el hecho de no tirarse al suelo implica mayor autocontrol. Sin embargo a veces por dentro estamos sintiéndonos peor que cuando puedes gritarlo o llorarlo. A veces, simplemente sientes tu cuerpo destrozar y como no es capaz de expresarlo en ese instante. Presuponéis que nos duele menos y no es cierto. Doler, duele igual. La diferencia es el tiempo que te duele. Se parecería a la sensación que se siente cuando se te clava una espina, no es lo mismo tenerla clavada un buen rato y que se enquiste a sacarla rápido. Cuanto antes se saca, menos perdura el dolor, pero el hecho de que se te clave y pase, ya de por si es doloroso.

En cuanto a diferencias comunicativas es cierto, yo puedo comunicarme de forma hablada y escrita, y es una suerte. Pero tanto para tu peque como para mi, hablar así es como ser inglés y hablar castellano. Es contra natura. No es que no nos guste hablar, digamos que nuestro lenguaje no verbal es nuestro mejor apoyo. No siempre que usamos las palabras tenemos la seguridad de expresar lo que queremos transmitir. Esa sensación nos acompaña de por vida. La sensación de ser siempre extraños, en una especie de limbo terrenal, donde ni soy de aquí, ni soy de allí. La eterna extranjera.

Por eso, aunque tú sigas viendo diferencias, tenemos también similitudes. No entendemos bien la mitad de lo que nos decís. Nuestro traductor no es exacto. Dudo que alguna vez entendamos de manera clara el mundo neurotípico, sus costumbres y sus formas. Pero me temo que, sin un esfuerzo de tener la mente abierta, dudo que muchas personas neurotípicas lleguen a entender la complejidad y la dimensión de la comunicación autista. Porque no hablamos solo de imágenes. Hablamos de una forma de entender la palabra que va a su estricta literalidad y que, acompañada de nuestro lenguaje no verbal, suele expresar todo un universo.

Porque si, yo con mi hipersensibilidad y forma de entender la vida, llena de detalles, matices, pequeños rasgos y formas, veo y aprecio cada diferencia, hasta tal punto que se me hace difícil hacer conceptos generales de algunos temas de mi interés. Y no es porque no entienda los puntos en común que muchas personas neurotípicas veis, sino porque siento que se pierden detalles, y quiero entenderlos y conocerlos todos y cada uno de esos detalles, para no sentirme tan perdida en la inmensidad, para sentir que tengo aun cierto control de mi universo y no que él me controla a mi.

Si no encuentras este punto de conexión entre yo y tu peque, intentémoslo con el último punto: la rigidez. Veréis me paso el día manteniendo la misma rutina. Intento que sea lo más parecida posible porque eso no solo me calma y me da seguridad, me permite sentir que domino mi vida. Todas las personas que conozco, en algún momento, me han expresado el miedo a no estar controlando su destino. Digamos que la mente autista es una experta en intentar dominar ese control creando patrones. Cuando tu peque alinea esos juguetes y piensas que no está jugando, está observando cada detalle de ellos. Se sabe de memoria el número de manchas que tiene la vaca, que el caballo es medio dedo más alto que la vaca y por eso le pone delante, que la oveja es la siguiente y aunque tiene forma de nube, su cuerpo está duro, que el ojo de su gallina es negro con un puntito rojo y que el cerdo no es rosa, es color carne con unas patas donde se distinguen poco las pezuñas y el granjero, como humano, debe ir el último porque no es un animal.

Con toda esa clasificación está jugando. Está recordando cada matiz de lo que sabe de ellos. Quizá no juega como tú esperas, me refiero, quizá los animales no hablan, el granjero no se queja de limpiar las cuadras…Pero porque relaciona lo que ve, a lo que sabe. Si le enseñas que la vaca muge, acabará diciendo “mu” cuando juegue. No esperes que la vaca hable de primeras si le han dicho que los animales no hablan o no ha visto un dibujo animado donde hablen. Es normal. Nuestra forma de crear va ligada a nuestra forma de entender qué se puede y no se puede hacer. Cuando vea dibujos y a alguien jugando a animales que hablan, seguramente reproduciré en mi mente que lo hacen, aun cuando piensen que está fuera de toda lógica porque los animales de verdad no hablan.

En mi caso, pasé de alinear cosas (como la escapada de la casa de los 101 dálmatas o mi subida al sofá como si fuera rafiki portando a simba) a jugar a lo que iba aprendiendo de iguales, eso si, con muchas frustraciones y peleas de por medio, porque no siempre entendía el sentido de lo que querían enseñarme a jugar o de cómo querían jugar. Aun sigo aprendiendo de gente de mi edad. Aun sigo sin captar cosas. Seguramente porque mi idea de un día genial era y es hacer cosas que puedo controlar y entender. Cada cambio, cada situación nueva, es un añadido de estrés, un detonante. Y por cada posible detonante que sumas, hay una probabilidad cada vez más alta de un colapso.

Si leyendo todo esto aun no comprendes lo absurdo que es hablar de “funcionalidad”, te pongo el ejemplo de Tim Chan, un chico chino y australiano, que siendo autista “severo o de bajo funcionamiento”, como los soléis llamar por su ausencia de lenguaje no verbal, con ayuda de la mecanografía y de su madre, ha podido estudiar Sociología y Ciencias Políticas en la Universidad y trabaja con organizaciones que abogan por el activismo autista, defendiendo los derechos en primera persona.

La cuestión es… ¿Habéis visto alguna persona autista no verbal en España poder estudiar? ¿O por el contrario os habéis encontrado con barreras?

Os lanzo esta reflexión al aire porque está claro que Tim o yo necesitaremos ayuda para algunas cuestiones toda la vida. Necesitaremos de una importante red de apoyo y de confianza para poder hacerlo. Pero hemos podido estudiar e intentar tener un empleo. Quizá el problema no sea ser autista. Quizá el problema es que no tenemos siempre a las personas suficientemente formadas, ni las ayudas necesarias para poder seguir avanzando.

Quizá el problema venga en presumir que, porque alguien no pueda usar su voz, no sea inteligente. No tenemos problema en asumir que una persona, aunque pueda ser ciega o sorda, tiene derecho a estudiar si quiere, a pelear por sus derechos, a avanzar. Sin embargo, la sociedad aun concibe a la persona autista como un ser carente de emociones y de posibilidades.

Os invito a reflexionar por qué una discapacidad (que no es solo social, esto solo lo defienden para el acceso a plazas de empleo público con reserva vía oposición) lo es. Somos diferentes, sí. Somos diversos, sí. Pero reflexionar de dónde vienen muchas de las barreras. Yo no puedo controlar no entender todo lo que a veces una persona neurotípica me quiere decir. No puedo dejar de ser quien soy, y es más, hasta os diría que no estoy dispuesta a prescindir de algunas cosas que hacen de mi quien soy. Pero las familias, profesionales y asociaciones tenéis un deber moral. El deber de ayudarnos a pelear por nuestros derechos sin paternalismos. Porque si desde que nacemos pensáis en lo mucho que lograremos, en lo que os gustaría que estudiásemos, las oportunidades que queréis darnos, ¿Qué cambia para que un buen día os conforméis con no dejarnos intentar ser plenamente independientes en todo lo que podamos? ¿Qué os ha pasado? ¿Cuándo os habéis dejado engañar con la falacia de que no hay medios ni recursos?

Es hora de que despertéis. Somos autistas, todes, no hay distinciones de ningún tipo para entender que tenemos un problema común. No tenemos oportunidades.

Os prometo que cuando entendáis que no hay enemigos entre los antes llamados “aspies” y los autistas, sino objetivos y metas comunes, antes conseguiremos una mayor presión y resultados. Se aprovechan de nuestra desunión. Se aprovechan de que no nos dais voz propia para decir, nos estáis privando de derechos y de oportunidades. Nos estáis limitando y no es justo. He llegado igual que tú a este mundo y tengo el mismo derecho y deber de disfrutarlo, de vivirlo al máximo, de intentar dejar un mundo mejor. Y si no sois capaces de ver eso, aun estamos a años luz de lograr que las palabras igualdad y dignidad imperen en la vida de una autista.

UN RECUERDO DE COLEGIO CUALQUIERA

Subo al autobús del colegio. Otra vez aquellos dos mayores diciéndome cosas. Me siento lo más alejada posible de ellos mientras pienso “son solo 18 minutos de ruta hasta las clases”.

Llegamos al colegio y la sensación de pesadez y cansancio ya me acompaña. Busco a la que creo que ahora mismo es mi amiga, que está junto a otros con los que me hablo, y me pongo a hablar con ella mientras hacemos la fila para subir al aula. Al resto creo que poco o nada les importo salvo para de vez en cuando propiciar algún insulto o mirada rara. Se que a algunas de ellas les parezco salvaje, se lo escucho decir, pero a una parte de mi le da igual.

Vamos al aula y mientras saco la libreta y el libro de la primera asignatura del día, preparo mi libro debajo de la mesa. Estoy leyendo “Harry Potter and the Philosopher´s Stone”, mi hermana ha traído ese libro de su verano en Reino Unido y es bastante divertido.

Cuando estoy en mi máxima concentración escucho al profesor decir mi nombre y preguntarme “¿Cómo era la raíz cuadrada de 81?” recuerdo rápido y digo “9”, cuando el profesor sabiendo que estaba distraída me dice, “Bien, bien, procure no distraerse, por favor”. Los profesores ya no me regañan aunque me dicen solo algo de pasadas. No les parece bien, pero como saco buenas notas, dicen que es normal si alguna vez me distraigo.

Bajamos al patio, toca recreo y se me ha pasado la mitad de la mañana soñando que estaba en el Callejón ese comprando cosas mágicas y que pasaban cosas maravillosas. Todos corren con sus respectivas meriendas al patio. Las chicas juegan a la comba y me miran extrañadas por ir al patio que colinda con ese. Allí están los chicos jugando a “Caballería”. Básicamente se trata de correr sin que te pille de un extremo al otro del campo, si eres pillado eres parte de la barrera y tienes que intentar pillar. Se elige al azar quien va a ser el que pille y me invitan educadamente a pensarme si no debería estar jugando a la comba. Ese día no tengo ánimos de discutir y me voy con otros que suelen hablar de Pokémon y juegan con los tazos, aunque se me hayan olvidado los míos. Mientras me voy escucho quien dice “Es una chica, esta clase de juegos no son para ellas, no sé por qué insiste siempre en jugar, siempre es igual de rara”.

Me voy con los compañeros que hablan de Pokémon. No me hacen demasiado caso, llevo mal perder tazos y encima hoy se me olvidaron los míos, así que no me dejan jugar, solo mirar. Disimulo estar con ellos, sino la psicóloga me llamará de nuevo al despacho para saber qué ocurre y no me apetece demasiado.

Volviendo a clase un compañero me empuja y me dice lo fea que soy. No le hago demasiado caso, aunque me duele más pensar que algunos de los que se ríen a veces son amables conmigo. Sigo sin entender qué está pasando, aunque ya nos empezaron a decir que es que somos adolescentes.

Escucho a una de las chicas que suelen ser amables. Está enamorada de uno de esos chicos que no son nada amables. Ha empezado últimamente a ponerse brillo de labios. Es la cosa más asquerosa que he probado nunca, como ponerse pegamento y encima se lo come una sin querer. Es horroroso.

Sigo intentando entretenerme sola. Mi “mejor amigo/novio” hace una semana que ya no quiere estar conmigo porque dice que le gusta la chica nueva. Estoy triste y dolida. A mi me da igual si se besa o no con otra, pero era el único con el que podía hablar de cualquier cosa. Lo peor es que el día que me lo insinuó me enfadé tanto que le pegué una patada de lo mal que me sentía. Creo que no me lo perdona. Yo no sé si le perdono el sentirme sola. Me he echado a llorar en mitad de clase sin darme cuenta. Creo que nadie se ha dado cuenta del todo.

Una chica de la clase en el descanso insiste en saber qué chico de la clase me gusta. Yo le digo que ninguno y entre ellas ríen. Realmente no se que interés tiene todo esto. Al poco rato se empiezan a aburrir creo y me dicen “ya va siendo hora de que madures”, a lo que respondí

Llego a casa y la palabra “rara” y la palabra “salvaje” me dan vueltas por la cabeza. En esta semana para colmo van varias veces que entre la gente de la clase ya no me tratan igual. Antes al menos eran amables, les solía ayudar con las dudas o los deberes, se solían portar bien. Ya no. Ya eso no les basta y no se por qué no hago lo que quieren que supuestamente haga. No sé por qué no me gustan los chicos aun como a ellas les gusta. No sé por qué ya no se puede jugar a correr en el recreo sin que te insulten. Me gustaría no enfadarme tanto cuando las cosas no salen como deben.

Mi madre dice que no soy rara, que es que ella me da una educación que el resto no tiene. Ya tengo ansiedad de que llegue el fin de semana. No sé si mi amiga querrá volver a quedar con lo que ha pasado. Últimamente ya no me llama tanto como antes y mi madre hará preguntas si no he hecho planes.

Me tumbo un rato en la cama del cuarto antes de que llegue mi profe particular, porque cuando llegue se que no habrá más tarde, tendré que estudiar a tope. Me siento agotada. No entiendo por qué necesito hacer tantas cosas, pero mis padres dicen que es mi deber y ya se como se ponen cuando no va bien.

¿Se puede crecer y no mejorar? ¿Se puede crecer y quedarte tú como siempre mientras el resto si lo hace? A veces pienso que yo soy la única que no he cambiado y el resto no para de hacerlo. Ya no sé a qué atenerme.

A veces sueño con que tendré un mejor amigo que aún juega, corre y salta conmigo sin que le importe nada. Que le guste jugar a los detectives o hacer deporte sin que me cuestione si lo hago bien o no. Se que no soy la mejor, pero al menos durante el deporte la gente no habla demasiado y no se me nota que me equivoco. La gente dice que es que soy demasiado brusca y que a nadie le gusta la sinceridad cuando es extrema. Yo solo no se controlar a veces lo que digo, sobre todo cuando estoy nerviosa. Ojalá fuera más como esas chicas a veces y no tan yo porque está claro que ser yo no le gusta a nadie.

Dos horas de particulares y me siento como si un tren me hubiese pasado por encima. Estoy tan cansada. Ahora me toca ducharme y ponerme el pijama y sinceramente no tengo ganas de nada. Me gustaría no tener que ir al colegio. Me gustaría no tener que ir a ese colegio, porque para estar sola en una mesa pasando frío, me quedo en casa sola sin pasar frío haciendo lo que quiera. Mañana si estoy cansada creo que fingiré que me duele la cabeza. Si, creo que lo haré. Así descanso.

LISTA ABIERTA DE CONSEJILLOS PARA TRATAR CON LA COMUNIDAD AUTISTA TWITTERA

¿Eres familiar o profesional y sientes inquietud por conocer a personas en el espectro adultas? ¿Crees que podemos aportarte otra perspectiva pero no sabes bien cómo empezar a interactuar? La presente lista (como bien pone lista abierta, es decir, es susceptible de mejoras) ha sido hecha por mi en colaboración con otras personas autistas activistas en redes sociales. Este conjunto de consejos, son eso, consejos. No podemos hacer que sientas o pienses igual que nuestra comunidad, pero para empezar que estés aquí es señal de que quieres escucharnos y ya eso es un logro. Te animamos a preguntar y a interactuar desde el respeto en twitter. Por aquí advierto que no responderé a comentarios con preguntas, prefiero mejor conversar por mensaje directo en twitter o responder a través del hashtag #AutistasResponden.

Si eres autiscompi y estás leyéndome esta también es tu «casa». Si crees que podemos añadir algo a la lista o aclararlo te animo a escribirme por twitter para hacer de este listado una ayuda a quienes nos conocen por primera vez.

A todos los que participasteis en ella, qué deciros, sois quienes hacéis grande el #autisteam.

Lista de consejillos

1.- La mayoría estamos en el hashtag #soyautista

2.- Si tienes dudas pregunta!! pero no caigas en la condescendencia

3.- Ten una escucha abierta vas a conocer detalles nuevos o nuevas perspectivas

4.- No cuestiones nuestras vivencias.

5.- Si algo no lo terminas de entender ¡Se directo en tus dudas!

6.- Piensa que quizá algunas de nuestras ideas van en contra de lo que de inicio te han explicado en asociaciones, respétalas y con el tiempo ya verás si tenemos razón. Si no es así en todas, nos conformamos al menos con que poco a poco nuestra voz vaya teniendo mayor peso en la toma de decisiones respecto de nuestra comunidad.

7.- Si crees haber sido capacitista discúlpate y después pregunta el por qué. Nos causa mayor ansiedad dar explicaciones si no entiendes que lo dicho ha podido hacer daño (el capacitismo es cuando a una persona autista o se le corrige y dice como ha de hacer, sentir o expresar sus vivencias o derechos, es un tipo de discriminación, si deseas saber más tengo otra entrada en este blog).

8.- Recuerda que exponemos nuestro tiempo y vivencias por mostrar la realidad autista, a veces colapsamos y si lo decimos es tan real como nuestras palabras escritas.

9.- Recuerda que en la comunidad odiamos:

  • símbolos como el puzzle o el azul. El puzzle se asocia a que estamos incompletos y hay estudios sobre cómo transmite un mensaje negativo hacia el autismo (https://t.co/Fxrcb75WD3?amp=1) y el azul es porque se asocia más a que los rasgos para el diagnóstico se basan en niños, obviando a las niñas o sin buscar una unidad de criterio no sesgada en el género.
  • que sean paternalistas, porque a nadie nos gusta que nos hagan creer que no tenemos capacidad para hacer las cosas.
  • que se asocie el lenguaje a más funcionalidad, denegamos que haya bajo o alto funcionamiento como categoría. Esto es porque las necesidades no solo van ligadas a la comunicación. Hay autistas no verbales, con titulación universitaria, que requieren de grandes apoyos en otras áreas, o viceversa, sin titulación pero pudiendo vivir con una gran independencia, y a su vez, autistas verbales que a pesar de ello presentamos comorbilidades en el diagnóstico u otras necesidades también relevantes.
  • que nieguen que somos hiperempáticos, ¡tenemos empatía! Y para ello me gusta describirlo como personas que solemos vivir intensamente. Podemos desde obviar algo (por no poder percibirlo) o ir a los extremos de encantar u odiar. A veces es por cuestiones fisiológicas que nos hacen presentar hipo/hiper-sensibilidad; otras es por nuestra propia personalidad e intereses especiales.

11.- El autismo tampoco es una enfermedad; no estamos enfermos, no necesitamos cura, solo adaptaciones y por supuesto defendemos el #orgulloautista. Es una festividad que se celebra el 18 de junio y es exclusiva para autistas (no para profesionales, ni asociaciones) donde se reivindica nuestra condición y la necesidad de pelear por nuestros derechos.

12.- Rechazamos terapias ABA y cualquier derivado que implique la reconversión de las personas autistas en otra persona. Entendemos que hay otras formas de enseñar a aprender a una persona en el espectro y obviamente esto no implica que no queramos que tu peque esté estimulado. Lo único que queremos es que se le enseñe respetando quién es y cuáles son sus necesidades.

13.- No trates el autismo como un problema, tampoco vayas contando el diagnóstico de alguien por ahí sin su autorización. Conocer a una persona autista es conocer a una, no tenemos una “mente colmena” que haga que ya tengas un máster en autistas.

14.- Decir nuestros diagnósticos es algo personal que cada uno lleva con la naturalidad que pueda; los tópicos suelen ser mitos, por ejemplo, entre autistas tenemos sentido del humor, ¡Somos sarcásticos o hacemos ironías! Obviamente quizá ese humor no es 100% igual al neurotípico en muchos sentidos, pero sigue siendo humor.

15.- Ser autista no implica ser asocial. Aunque hay quienes tienen fobia social también existen quienes son extrovertidos, intentan relacionarse, aun teniendo dificultades sociales.

16.- Las dificultades en la función ejecutiva son patentes y solemos requerir de bastante planificación y anticipación, cuestiones que aunque intentamos aprender hay quienes tienen más dificultades, ello depende de cada persona.

17.- La prosopagnosia implica tener dificultades para reconocer rostros, inclusive a veces el propio y es bueno saberlo si coincides fuera de twitter con autiscompis. No es nada personal y no siempre nos pasa, pero ten en cuenta que ¡La prosopagnosia existe y es posible!

18.- Los intereses especiales son un eje esencial de nuestra vida. Si no te apetece hablar de ello, podrás preguntar pero entiende que para una mayoría supone el nexo que nos permite hacer amistades y relacionarnos. Se respetuoso si a veces insistimos en ello.

19.- Si a través de video o por coincidencia casual ves a una persona autista hacer stimming (esterotipias) entiende que es una necesidad vital la regulación sensorial y que gracias a ellas canalizamos gran parte de la ansiedad. Es nuestro sistema de adaptación al medio.

20.- Las esterotipias no se pegan, no son un virus sino una forma de autoregularse. De igual forma sucede con las ecolalias a menudo, aunque otras veces, las frases/palabras aprendidas son formas que adquirimos de interacción, otras forman parte de la autoregulación.

21.- Piensa que las relaciones sociales también se ven dificultadas porque a menudo confundimos las emociones y sentimientos propios ante hechos que nos causan ansiedad o estrés o incluso alegría. En twitter sin apoyo visual y sin tonos y demás… ¡Adivina cuantas confusiones se dan! Muchas.

22.- ¿Podemos mentir? Si, aunque obviamente según como hayas aprendido hacerlo serás mejor o no en ello. Generalmente no se nos da muy allá pero no quiere decir que no podamos hacerlo. Muchas veces es que tampoco le vemos el sentido a hacerlo.

23.- La mayoría no somos altas capacidades o tenemos súperdotación, sino que la diversidad también llega a esta dimensión, destacando que en los últimos estudios ya se ha ido señalado que la proporción es similar al colectivo neurotípico. Es decir, la proporción entre autistas de discapacidad intelectual, inteligencia normal o alta capacidad es muy similar a la que se encuentra en la población neurotípica. Lo que se ve en la serie “The Good doctor” es un buen ejemplo del síndrome de savant o del sabio y no siempre se da.

24.- A menudo presentamos lo que se conoce por prosodia, es por así decirlo una acentuación monótona y neutra. Vaya que si me escuchas a mi tranquilamente hablando aunque tenga algún deje no sueño andaluza pero tampoco del norte

25.- A menudo los colapsos no solo son explosiones (meltdown) sino que existen las implosiones (shutdowns) donde la persona autista permanece como en modo suspensión y funciona para lo mínimo vital. A veces ni siquiera eso y necesita un buen rato para recuperarse. Cuando esto suceda lo mejor es dar espacio o actuar conforme a lo planificado previamente para ayudar a que se relaje.

26.- Sensorialmente también somos muy diversos, los hay hipersensibles (no tolera texturas, ruidos, olores…) e hiposensibles. También los hay mixtos es decir según que pasan de un extremo a otro. Imagínate tener sed y no ser consciente de ello, pues eso es común en autistas

27.- Si un colapso es muy grave puede suceder lo que llamamos despersonalización. La sensación es como ver una peli desde fuera. No sientes todo lo que te sucede porque estás como aislado de ti. Es algo extraño y no siempre agradable.

28.- Nos suelen llamar pensadores visuales pero ¿Sabes que hay a quienes no les funciona siempre así? No, en ocasiones hay quienes aprenden combinando varios sistemas de apoyo además del visual y eso no le hace menos autista ni raro, sino ¡Más versátil!

29.- No vanaglories la capacidad de enmascarar el autismo. Verdaderamente es agotador hacerlo y suele ser un recurso a usar cuando no nos queda otra. Imagínate ser una persona distinta muchas horas en el trabajo, ¿no mola verdad?

30.- No es cierto que el caso de las mujeres tengamos una mente “masculina”, sino que por lo general diría que tendemos a ser bastante lógicas en nuestros procesos de pensamiento. El tema de masculinizarnos no mola, es más las hay con intereses en moda que van a la última.

31.- El mutismo es un episodio por el que una persona temporalmente deja de poder hablar, normalmente por el agotamiento o un colapso que lo provoca. Si nos dejas espacio para autorregular nuestra ansiedad o sigues los pasos que hayas acordado con tu familiar, saldrá pronto de su episodio de mutismo. Es importante aclarar que no es nunca una elección de la persona autista.

32.- Los rasgos de diagnóstico están muy masculinizados y es por eso y (gracias a profesionales que están estudiándolo) que están mejorando la detección de los casos de autismo en mujeres ya adultas y niñas que, por sus rasgos y su enmascaramiento, no lo habían tenido hasta ahora.

33.- También podría ser importante recordar que no a todos se nos nota y no por eso dejamos de serlo. No tenemos que ir exponiéndolo cual cartel si no queremos hacerlo. Al igual que en twitter puedes tener una estupenda expresión escrita y oralmente hacerte un lío en cómo decir las cosas o llevarte mucho rato decir lo que piensas.

Lo dicho esta lista está abierta y espero que con el tiempo se mejore y ayude a toda aquella persona que lo necesite. Un abrazo,

Neurodivergent2

SER AUTISTA…

Autista no es el de la peli de Rain Man, el que dicen que “se da cabezazos contra la pared y se corta”, tampoco el que dicen que es que es “superdotado”, ni el “retrasado” (que poco me gustan estos términos). Ser autista es más que todas esas reducciones simplistas. Es tener un cuerpo y una mente diferente.

A veces sientes más que la mayoría, otras no eres consciente de si sientes o no (ej: no distinguir hambre, sed o incluso el frío o el calor). Tanto que a menudo no sabes si tu mismo reconoces lo que estás sintiendo. Es una lucha constante entre lo que necesitas y lo que te piden hacer. Es intentar aprender y a veces no saber por qué algo te bloquea, y por más que lo intentas, no fluye. Otras de repente no sabes cómo pero aprendiste algo que para los demás les parece complejo.

Es un intento constante de búsqueda de parámetros o guías y una continua frustración cada vez que eres consciente que no cumples con las expectativas de esas propias normas de las que te pretendes guiar.

Es intentar tener amistades y ver cómo a menudo algunas se van sin motivo y no vuelven, y aun sigues explicándote por qué mientras te quedas mirando de lejos la cara de una persona cruzando la calle porque dudas si la conoces o no (y definitivamente la conoces).

Es intentar equilibrar constantemente tus necesidades, la de tu familia respecto a ti y las de la sociedad, y a menudo darte cuenta, que eres como una especie de equilibrista de circo sobre la cuerda floja, no sabes cuándo ni como, pero temes constantemente que se rompa o vayas a caer.

Por un instante, imagínate todo eso a la vez. Imagínate salir y sentir que cada textura o ruido está molestándote, o en el caso contrario, no ser conscientes de ello e ir intentando ver que te estás perdiendo, preocupada porque no le estés dando importancia a algo que podría molestarte; en algunos casos, que tu estado mental en ese momento haga que no seas consciente del ruido y vayas con temor pensando en que cruces cuando debes la acera, que no haya nada que te provoque un colapso, porque quizá hoy te sientes algo fuera del planeta aunque no sepas bien describir el por qué.

Es llegar a la calle de siempre empezar la primera conversación y darte cuenta de que no deberías haber dicho aquello, que seguramente esa persona se haya ido molesta. Irte triste pensándolo, y decirte en tu interior “otro error más”.

Llegar al trabajo y hacer lo que puedes con esa ansiedad ya dentro y que tus compis te digan “que callada estás hoy” mientras estás en shutdown porque ya vas pensando en esa conversación en bucle y sintiendo cierta culpabilidad. Después de tantos esfuerzos, ¿Cómo puedo seguir equivocándome?

Salir y a veces no saber bien ni cómo llegas a casa del cansancio y echarte malamente en el sofá. Horas más tarde te paras y te dices “Espera, ¿He comido?”. Llegar a la nevera y coger lo primero que puedes mientras te intentas recordar que tú puedes, que hay muchos motivos para salir fuera, mientras a menudo recuerdas lo seguro que es estar en casa y dudas si efectivamente existe un espacio para ti ahí fuera.

Y así desde que eres peque, cambia trabajo por escuela, y compis amables por bullying y ya rematas. En un entorno donde además la dinámica de grupo es prioritaria aunque el día de mañana quizá tu puesto de trabajo te permita trabajar de forma más individual. Te ves obligada a tener que tratar con tus iguales, pero en ningún momento esos compis te ven como igual.

Definitivamente, no todas las personas autistas somos iguales pero el sufrimiento de aislamiento y soledad, en muchas ocasiones, es el mismo. Por eso somos autistas y entre nosotres no decimos grado I, II o III porque hay necesidades que son las mismas. No varían por mi forma de comunicarme o de enmascarar mis rasgos. Es más, diría que ese enmascaramiento es mucho más agotador de lo que se suele creer desde el exterior.

Yo tengo la suerte de intentar poder verbalizarlo pero si crees que tu familiar no verbal no siente a veces esto, no es la realidad. Te aseguro que a menudo se siente igual, con una frustración mayor de no poder comunicarlo como le gustaría.

Si no crees que podemos ayudarte a conectar con su mente y abordar estas vivencias de otra forma, es cierto, no te podremos ayudar porque no es lo que buscas, pero no nos niegues nuestra identidad. Porque al final del día, mi identidad es lo único que me queda para justificar porque fallo y lo que me ayuda a entenderme. Si para ti no soy suficiente quizá no pueda ayudarte y debas no seguirme, pero si puedo hacerlo, si de veras necesitas mi ayuda, créeme me tienes aquí #SoyAutista#autisteam

CUESTIONES CLAVE DE LA REFORMA CIVIL Y PROCESAL EN ESPAÑA RESPECTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El otro día como bien sabéis acudí al Congreso de Abogacía, y acudió una ponente a hablar sobre el anteproyecto de Ley que reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en España. Para hacer la entrada más amena, teniendo en cuenta que seguramente quiénes se acercan lo hagan con curiosidad y no todes tengan conocimientos previos del lenguaje jurídico, voy a poneros un poco de manifiesto previamente el contexto legal en España, y después, procederé a comentar lo que se espera como novedad, más que desde un sentido estrictamente jurídico, desde la perspectiva activista.

Diferencia entre discapacidad e incapacidad:

Por discapacidad podemos entender según la Organización Mundial de la Salud: “las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.
Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive
.” En el caso que nos atañe o desde un punto de vista activista, la discapacidad podría entenderse como aquella condición física, psíquica, intelectual o sensorial que impide a la persona, a lo largo del tiempo, participar en igualdad de condiciones en todos los ámbitos de la sociedad.

Mientras que, por incapacidad, entendemos “El estado civil de una persona física, declarado en virtud de una sentencia y por las causas fijadas por la Ley, y que tiene como efecto principal la limitación de la capacidad de obrar y la sumisión a tutela o curatela”. Pensarás, menudo follón es esto, ¿puedes traducírmelo? Vamos a ello:

  • En España la capacidad jurídica plena se suele adquirir a los 18 años de edad, cuando cumplimos la mayoría de edad (salvo emancipación a los 16, boda antes de los 18 con consentimiento de los padres…), por lo tanto al cumplir los 18, eres responsable en todos los aspectos vitales de lo que te sucede, sea en el ámbito administrativo, civil, penal…
  • El estado civil es la situación respecto de la condición de una persona según el registro civil. A la gente le suele sonar el estar casado, separado, divorciado, el libro de familia donde apareces como hijo…pero hay otros estados no tan comunes que pueden darse. La situación de incapaz es uno de ellos.
  • Este procedimiento requiere de la intervención del juez y del Ministerio Fiscal (no sólo actúa como garante de la legalidad o acusando en los procedimientos penales, sino que protege a las personas con mayor riesgo en el ámbito judicial como son los menores y los incapaces).
  • El derecho a la personalidad jurídica del ser humano conlleva reconocerle capacidad jurídica (artículo 6 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 10 de diciembre de 1948), así que cualquier actuación que pueda suponer una limitación o una restricción de la capacidad de obrar afecta a la dignidad de la persona y a los derechos inviolables que le son inherentes, así como al libre desarrollo de la personalidad (artículo 10.1 de la Constitución). Por tanto, la declaración de incapacitación de una persona sólo puede acordarse por Sentencia Judicial en virtud de las causas establecidas en la Ley mediante un procedimiento que de forma garantista asegura el pleno conocimiento por el órgano judicial de la existencia y gravedad de las enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico que concurren en el presunto incapaz y que le inhabilitan para gobernarse por sí mismo; así pues, la omisión de las garantías del procedimiento puede mermar el derecho de defensa del incapaz, constituyendo una lesión del derecho a un proceso con todas las garantías contrario al artículo 24.2 de la Constitución.

Por tanto, uno puede ser discapacitado (poder trabajar y tener una vida plena con apoyos administrativos) y no estar incapacitado o no estarlo nunca. En cambio puede necesitar, en un momento dado, ir más allá en su esfera jurídica porque las ayudas administrativas, dadas las circunstancias, sean insuficientes (por ejemplo, que por tu condición no puedas desarrollar un trabajo y precises de ayuda no solo física de alguien para hacer actividades cotidianas, sino jurídica porque algo te impida hacer esos actos, como puede ser ir al banco a sacar dinero, vender, alquilar, presentar trámites administrativos, etc.) y decidas tú o tu familia acudir a la incapacitación judicial.

Inciso importante, ¿Qué es capacidad jurídica y qué es capacidad de obrar?

  • La capacidad jurídica: es aquella que nos permite ser sujetos de derechos y obligaciones, y se adquiere desde el nacimiento y nunca se pierde hasta que fallecemos. Por ejemplo, el derecho de un niño a heredar bienes de sus padres.
  • La capacidad de obrar: es aquella que permite realizar todo tipo de actos y que estos surtan los efectos legales previstos. El niño que comentábamos antes no podrá por sí solo vender o alquilar propiedades o disponer de dinero de esa herencia, hasta que adquiera mayoría de edad. Normalmente lo hará un tutor o alguno de sus progenitores en su nombre con la debida autorización en su caso.

Esto es importante porque en la carrera los estudiantes de Derecho lo que aprendemos es que en el momento que te declaran incapaz básicamente supone tu “muerte” jurídica, porque anulan de forma completa la capacidad de obrar, de poder hacer actos con importancia y transcendencia jurídica por ti solo. Ya veremos que no es en todos los casos así y que trae la reforma. Pero si hay que hacer hincapié en que la declaración por un juez de la incapacidad de una persona, supone reconocer que carece de capacidad suficiente para regirse a sí mismo y la disponibilidad sobre sus bienes ante las dificultades que tiene para gobernarse bien por una condición mental permanente (como sería nuestro caso del autismo), bien transitoria (ludopatía, alcoholemia grave, etc…).

También me gustaría antes de seguir que entendieráis tres conceptos clave:

  • Tutela: es aquella institución cuya finalidad es la de proteger la persona, su patrimonio o ambas cosas, sea menor de edad o incapacitado judicialmente. Digamos que es la fórmula más absoluta, jurídicamente hablando, el tutor actúa sobre el incapaz, en los aspectos que recoja la Sentencia, como si de un menor de edad se tratare (ej. El tutor de un menor o sus propios padres actúan como tales con sus hijos, decidiendo por ellos en cada caso, como por ejemplo elegir colegio).
  • Curatela: el curador actúa como un asistente respecto del menor de edad o el incapaz,  para aquellos actos que expresamente imponga la sentencia que la haya establecido y si la sentencia nada hubiera especificado, será necesaria la intervención del curador para los mismos actos en que los tutores necesitan autorización judicial. Esta es la fórmula menos agresiva, se te presume que tu falta de capacidad no es absoluta en el área que determina la sentencia sino que necesitas ser supervisado o tener una asistencia respecto de un tercero (por ejemplo, que alguien te ayude a administrar tu dinero porque puedes ir al médico y hacer actos cotidianos pero la ludopatía ahora mismo te impide administrarte económicamente sin conllevar un riesgo a que se vea afectado tu patrimonio de forma grave).
  • Defensor judicial: es aquella persona designada para representar, asistir y proteger a los menores de edad y al incapaz. Tiene por finalidad complementar la falta de capacidad de gestión de la propia persona o de su patrimonio, con la diferencia en que tiene un carácter provisional y subsidiaria, bien porque el tutor o curador no puede actuar en ese momento, bien porque hay un conflicto de intereses entre el incapaz y el tutor/curador o incluso aún no haya sido nombrado ninguno de estos (ej. Menor o incapaz que no quieren asistirle en juicio su tutor/curador/padres, como tiene derecho a una defensa, se nombra a alguien para que actúe en su nombre durante el proceso).

Ahora bien, ¿Qué cambios se esperan en lo que llevamos comentado hasta ahora?

En definitiva, a España se le está recordando en diferentes áreas el Derecho internacional, y en este ámbito, no podía ser menos. Se le ha pedido que adecúe la normativa nacional a la Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad firmado en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. Así, el art. 12 de dicha Convención pone una obligación esencial a España como parte del mismo que se traduce en reconocer la capacidad jurídica plena, que adopte las medidas necesarias para hacerla efectiva y salvaguardar de manera adecuada y efectiva a la persona con discapacidad para impedir los abusos.

Artículo 12. Igual reconocimiento como persona ante la ley

1. Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica.

2. Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida.

3. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica.

4. Los Estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos de conformidad con el derecho internacional en materia de derechos humanos. Esas salvaguardias asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas.

5. Sin perjuicio de lo dispuesto en el presente artículo, los Estados Partes tomarán todas las medidas que sean pertinentes y efectivas para garantizar el derecho de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a ser propietarias y heredar bienes, controlar sus propios asuntos económicos y tener acceso en igualdad de condiciones a préstamos bancarios, hipotecas y otras modalidades de crédito financiero, y velarán por que las personas con discapacidad no sean privadas de sus bienes de manera arbitraria.

Esto implica en la práctica jurídica tres consecuencias básicas:

  • Van a desaparecer las tutelas a favor de las curatelas.
  • Van a regir los criterios de proporcionalidad y adaptación respecto de las medidas adoptadas, procurando que haya ausencia de conflicto de intereses o de influencias indebidas en torno a las mismas.
  • La periodicidad de los controles va a ser mayor.

Por tanto, y a algunos les sorprenderá, (a mí al menos gratamente) que vaya a desaparecer, tal y como la estudiamos en su día muchos juristas, la figura del incapacitado. Esto supone que la diferencia tradicional entre capacidad jurídica y capacidad de obrar va a quedarse obsoleta. Ya no hablaremos de capacidad de obrar, en si misma, sino de la capacidad de obrar sobre determinados actos. Me dirás que la regulación actual permitía hacer esto, pero la realidad jurídica respecto de las sentencias era bien declarar la incapacidad, bien acudir a la curatela, pero no se entraba en cada parte de la esfera vital de una persona para determinar sobre qué actos tenía capacidad de obrar suficiente y sobre cuáles podía seguir actuando por sí mismo; de tal forma que, la curatela será la figura imperante (teniendo la condición de representación que se derivaba de la tutela carácter residual), y únicamente se va a prever la tutela para la minoría de edad, por lo que la patria potestad prorrogada o la rehabilitada desaparecerán.

En este sentido, es de destacar la importancia de los poderes preventivos en caso de necesidad de apoyo, o las llamadas cláusulas de subsistencia, que permiten prever o predefinir quién queremos que sea nuestro curador y qué funciones le dejaríamos hacer por sí solo o requerirían de la colaboración de terceros (o de autorización judicial en su caso).

Por otro lado, otro hecho que se puso de manifiesto es la guarda de hecho (quien hace a efectos prácticos de curador o tutor de alguien pero carece de sentencia que regule su situación) destacándose la necesidad de regular esta figura en el ordenamiento jurídico; importante y que si se incluye en la reforma es el hecho de que no podrá realizarse la función de curador por quiénes mediante relación contractual presten servicios asistenciales o residenciales a la persona que requiere el apoyo.

En conclusión:

  • La reforma va a traer un avance importantísimo, va a permitir que las personas con discapacidad tengan derecho a actuar en su vida jurídica, a poder equivocarse y también a acertar. Vamos a abandonar la sobreprotección jurídica y a permitir que una condición no impida que una persona no pueda actuar libremente en sociedad (aunque requiera de ayuda).
  • Las sentencias ya no van a decir exclusivamente “tutor” o “curador”, sino que van a ser un informe detallado de todos los actos con trascendencia jurídica, y de requerir apoyo, se precisará cómo será el mismo.
  • Finalmente, creo que para poder alcanzar lo anterior, será preciso crear unidades especiales dentro del juzgado y que no se limiten las valoraciones que hay dentro del procedimiento al forense o el fiscal, sino que haya un equipo psicosocial que evalúe todas las esferas de la persona.
  • En negativo, deja atrás a quiénes no tienen la discapacidad reconocida por los cauces oficiales y que pueden estar viviendo una situación de guarda de hecho; asimismo, tampoco se prevé una regulación de esta última figura, la cual, precisa de mayor desarrollo normativo para evitar situaciones de abusos. Asimismo, si alguno de los redactores de alguna de estas normas me lee, ruego sustituyan la palabra deficiencia por condición, creo que es más respetuosa y más fiel a la realidad social.

MI ADOLESCENCIA AUTÍSTICA

En uno de mis post antiguos, hice una carta en la que comentaba algunos rasgos míos autistas en la infancia. Pero creo que es la primera vez, que alguien se interesa concretamente por mi adolescencia. Quizá este post no sea el más riguroso o técnico que os encontréis pero voy a tratar de relataros cómo lo viví por si eso os ayuda con vuestros peques y adolescentes autistas a entenderles y poder comprender sus emociones en una de las etapas quizá más complicadas de la vida de una persona.

La cosa es que antes de la adolescencia yo viví una infancia que considero muy feliz. En el cole tenía más bien amigos (más que amigas), aún recuerdo que para las niñas yo era demasiado física en mis juegos, pero los niños me aceptaban bastante bien. También tenía varios amigos en la urbanización donde vivía y quedábamos a menudo de casa en casa para jugar, aunque reconozco que no solía ser la voz cantante en los juegos, salvo que no me gustase nada lo que me proponían e impusiese el que yo quería. Era más de dejarme llevar, lo cual, me solía traer problemas porque tenía poca capacidad para tolerar la frustración y cuando algo no me parecía bien, lo expresaba automáticamente, en varias ocasiones pegando. Por suerte, luego nos perdonábamos y ya. Generalmente, me gustaba más que me dijeran a que jugar a yo elegir el juego y prefería ir con niños más mayores porque me daban más seguridad. Tenía más amigos que amigas, porque no me gustaron las muñecas hasta los 10 más o menos, antes me gustaban más los playmobil o juegos considerados de niños, como los coches, las espadas laser, los animales, tuve varias armas de bolines que fueron requisadas y que compré con mi paga (jugábamos a darnos entre nosotros ahora lo pienso y una locura, pero era la etapa de james bond), me encantaba jugar a los detectives, la videoconsola y leer cómics.

Las niñas de mi entorno en cambio les gustaban más los muñecos, las barbies, las bratz y, en general, jugar a las casitas, la escuela y cosas así. A mí no es que me disgustara pero me cansaba antes de jugar a esos juegos que los anteriores. Si algo envidio de les peques de ahora, es que muches de elles tienen padres, madres y familiares concienciados que no imponen juguetes de un tipo u otro, que entienden que los juegos y los juguetes no tienen género. Creo que eso en mi caso hubiese ayudado. No sé la de veces que mi madre intentaba que jugase con muñecas y cosas así.

Finalmente me adapté por tener algo en común con las niñas de mi edad, pero para cuando lo hice, ya aquellas parecían no querer jugar con juguetes. En España, imagino que en muchos países será similar pero por si no, lo explico, entorno a los 12 años pasas a la etapa secundaria, en mi caso, no fue en un centro diferente porque llevé a cabo mis estudios en un centro privado donde continuaba la etapa en el mismo. Fue en ese momento cuando todo empezó a cambiar en mi vida.

En mi clase, hasta ese momento, me habían tenido cierto respeto gracias a que sacaba buenas notas, eso aun a pesar de que me pasaba la mitad de las clases leyendo libros a escondidas, porque me aburría soberanamente. Sin embargo, vino una chica nueva que empezó a superarme en estos temas así que eso sumado a que yo actuaba de manera más infantil, por decirlo de algún modo (no quería saber nada de chicos tal cual ellas lo exponían, no concebía ser pareja como lo hacían mis iguales; tampoco me atraían nada las fiestas ni salir a deshoras) hizo que empezaran a meterse conmigo. Desde por cómo iba vestida cuando salíamos hasta por mis intereses.

Tampoco ayudaba mi forma de afrontar el problema. Tengo y he tenido siempre un gran sentido de justicia (creo que por eso terminé siendo abogada) odio que a las personas que actúan bien y son buenas personas les pasen cosas malas. Entonces, empecé a ver que la gente fumaba porros, bebía demasiado, mentían a sus padres, quedaban a deshoras…Estaban haciendo todo lo que mis padres me habían dicho que jamás hiciera. Yo no entendía nada, me parecía que no tenía lógica lo que hacían, asi que en vez de callarme y omitir mis opiniones no pedidas, a cada amigue que tenía, le decía porque me parecía mal que hiciera estas cosas. Muchas veces lo hacía públicamente entre los insultos, le decía a la gente “tú que me vas a llamar gilipollas a mi si tú para ser feliz necesitas un porro, creo que en todo caso el que lo sería eres tú” y frases del estilo.

Como imaginaréis, eso me llevó a aislarme más socialmente. Yo no entendía bien cómo había pasado que de ser la invitada preferida de mi grupo de amigues, me llamaban friki, imbécil, idiota y cosas peores. Algunes aún me invitaban a sus cumpleaños, pero terminaba apartada y sin saber qué hacer. No sabía cómo gestionar nada de esto, me sentía realmente sola.

Sin embargo, en vez de desistir en el intento, que hubiese sido lo más razonable, hice algo peor. Empecé a adoptar roles de cada historia que leía e intentaba ser como la persona que se supone que en los libros y películas aceptaban. Es lo que se conoce como masking o camuflaje autista y consiste en  el uso de estrategias por parte de personas autistas para minimizar la visibilidad de los rasgos autistas en contextos sociales.

Durante una etapa quise ser como Bella, de la bella y la bestia, pero en mi mente distorsionaba el ser amable de algunes compis con “le gusto”, y mi mente me llevaba a plantearme cuestiones que por desgracia no eran correspondidas. A lo largo de mi vida en el colegio pudieron gustarme casi la mitad de los chicos de mi clase. La realidad es que no entendía a las chicas y veía que entre los chicos relacionarse era tan sencillo que solo quería ese compañero inseparable de aventuras que no quisiera dejar de estar conmigo, porque en mi mente eso era ser pareja, tener alguien con quien poder hablar y hacer cosas divertidas siempre, sin ninguna connotación sexual.

Durante otra etapa, viendo que se burlaban de mi por cada chico que se enteraban que me gustaba, quise ser como Hermione Granger y tener respuestas para todo, porque la gente la valoraba por su inteligencia; pero ello solo hizo que a cada respuesta acertada en clase, a cada solución que daba, me tratasen aun peor. De nuevo, me veía aun más sola, yo solo quería tener con quien pasar un tiempo los fines de semana.

La siguiente etapa fue la más destructiva, porque mi madre, consciente del problema, no dejaba de decirme que a los chicos no les gusta las chicas que les persiguen, que les gustaban las chicas discretas y calladas (es decir, me invitaba a ser sumisa), así que eso unido con que empecé a leer literatura inglesa del siglo XIX Jane Austen, Dickens o Charlotte Brontë, supuso el germen del peor de los escenarios. Las consecuencias fueron fatídicas, porque hoy soy consciente de que copié el rol de Jane, la hermana mayor de Elisabeth, en la novela Orgullo y Prejuicio, convirtiéndome en una chica cerrada, que deliberadamente no expresaba sus emociones ni decía lo que pensaba, que tan solo pensaba en agradar y ser afable. Eso provocó que con mi primer novio serio, el cual si que quería expresar físicamente su enamoramiento, la relación rozase los límites del maltrato psicológico. Me llamaba por las noches a deshoras, tenía un móvil suyo exclusivo para comunicarme con él, me controlaba las salidas, la ropa, los pocos amigos que creían que lo eran…Fue desastroso, me sentía ahogada pero incapaz de salir y de sentirme segura sin él, hasta que obviamente me dejó, supongo que por aburrimiento.

Acabé con una pena que me acompañó durante meses, hasta que conocí al que sería mi siguiente pareja, donde los abusos pasaron de ser únicamente psicológicos a abordar el tema físico y sexual, aunque afortunadamente está más que superado porque el cerebro es sabio y borra determinados recuerdos o los difumina, son situaciones que te hacen ser diferente.

La base a día de hoy la encuentro en que nadie me había enseñado los límites de las relaciones. Mis padres daban por hecho que sabía los límites entre una amistad, une mejor amigue y una relación de pareja. Nada más lejos de la realidad.

Os voy a mostrar cómo, cuando empecé con Dani (@dmillanlopez) era mi círculo de confianza:

Azul: yo    
Verde claro: familia, pareja (y Mejor amigo)  
Morado: compañeros de trabajo            
Naranja: amigos
Rojo: conocidos                             
Amarillo: desconocidos  

Cuando más o menos tenía que haber sido así:

Como podéis ver, metía muchos en un lado, pocos en otro y en un orden muy distinto al que aparece en la imagen de abajo. Sobre todo, mi verde claro, estaba muy saturado. No podía haber tantas personas en mi mente como de absoluta confianza. Entre paréntesis venía mejor amigo porque lo pensé en su día y no lo añadí aunque si sale en mi borrador original.

Con esto vengo a decir que es importante enseñar lo que se suele decir que son las habilidades sociales. Si de por si no se bien donde están los límites de confianza, no controlo qué temas son abordables en uno y otro, puedo meterme en serios problemas, porque efectivamente se trata de un aprendizaje que se hace poco a poco y a veces de manera inconsciente para les neurotípicos, pero para les autistas no siempre es tan sencillo.

A ver algunas ideas para mejorar las habilidades sociales de adolescentes autistas son:

1.- Hablar de forma adecuada de los círculos de confianza y de qué temas suelen ser apropiados o no con personas de ese círculo. Es decir, no siempre podremos tratar los mismos temas con todo el mundo. Debe saber que temas son de la más intimidad absoluta y cuáles pueden ser compartidos, e incluso con estos, con quiénes si y con quiénes no.

2.- Identificar pausas y momentos para iniciar o meterse en una conversación. Muches aunque queremos participar en el contexto social, acabamos siendo excluidos porque no entendemos cómo funciona la interacción, no sabemos entender bien el lenguaje no verbal. A veces también somos muy insistentes o bruscos dando nuestra opinión o información, lo cual, puede causar malestar en el receptor del mensaje. Trabajar cómo llevar a cabo interacciones sociales con ayuda de un especialista (psicólogo) puede ser de gran ayuda.

3.- Aprender al manejo del lenguaje metafórico y las frases hechas. En el día a día las personas pueden manejar un gran número de frases hechas sin ser conscientes de las mismas. La persona autista, al contrario, las detecta casi de inicio por no entender adecuadamente su significado y mostrarse confusa.

4.- Percibir emociones y su regulación: Reconocer las propias emociones y los sentimientos de los demás, así como entender y saber gestionar las propias, o también llamada, teoría de la mente. Se trata no solo de conocernos a nosotres mismes, sino de saber intuir qué piensa o siente quien tenemos enfrente. El tema emocional se suele ir enseñando desde peques y es más fácil que las emociones básicas sepa distinguirlas, sin embargo, cuestiones más complejas, es decir, el sentimiento de emociones mixtas, puede no ser tan sencillo, más aun con futuros amigues o desconocides. Mi consejo es que en los inicios y con personas de confianza no se tema en preguntar sobre este aspecto literalmente, así como si tienes un familiar autista, no recurras a mostrar expresiones no verbales de enfado únicamente. A veces simplemente decir, estoy enfadade contigo por esta situación, basta. En cuanto a los futuros amigues y desconocides no se puede forzar a la persona a intentarlo. A veces son etapas y no sabemos por qué nos sentimos sin fuerzas para socializar. Partir de los intereses especiales puede ser una gran idea para despertar la necesidad de compartirlos con iguales a través de los clubs o actividades extraescolares que mencionaba. Si aun así no funciona, le daría espacio y tiempo, quizá precisa de una mayor seguridad en si misme o de un descanso para poder llevarlo a cabo. Si cuenta con una familia unida que sepa aceptar y respetar este hecho, estoy segura de que será cuestión de tiempo que quiera volver a intentarlo.

5.- Tolerancia a la frustración: Muches llevamos mal el ver que de manera continua en el tiempo procuramos tener relaciones con iguales y estas no culminan en una amistad. Hay que mostrar que parte de encontrar amigues es precisamente distinguir qué no nos gusta en las personas, qué nos parece inapropiado o incluso aunque nos parezca una persona amable, que la misma no sienta lo mismo respecto de nuestra persona. Asumir esa posibilidad y trabajar la ansiedad que genera es tan vital como todo lo demás, puesto que las expectativas de la persona autista le llevan a pensar que si ha actuado correctamente, ¿por qué no quiere ser mi amigue? Bueno, a veces no se trata solo de hacerlo todo bien, sino de que realmente la persona sienta afinidad y observe no solo que hay cosas en común, sino que se sienta bien compartiéndolas contigo. Se trata de lo que me gusta llamar el “elemento X”, porque no tiene una base lógica como les autistas a veces pueden pensar, sino que va más allá de la misma, lo que la gente llama “química”.

6.- Apúntale a clubs o actividades de su interés especial: Es importante que si quieres que muestre una actitud abierta y positiva hacia conocer personas de su edad, no solo se las presentes sino que favorezcas un entorno que le haga sentir bien. Nuestros intereses especiales suelen ser un punto de partida fantástico, puesto que son temas que nos gustan, dominamos y nos dan seguridad. Al principio costará llegar a un término medio respecto de las pausas, silencios o finales de conversación, pero, le costará menos encontrar un punto de inicio de las mismas.

7.- Atrévete a que conozca a más personas autistas: A veces, por desconocimiento los progenitores de adolescentes y menores autistas temen que relacionarse con iguales haga una especie de “fenómeno contagio” y la expresión de rasgos autistas se dispare. La realidad es que si la persona muestra esos rasgos puede ser que sea, en algunos casos, porque se muestra relajada y sabe que la persona que tiene al lado, al ser igual, no le dirá que pare ni se mostrará descontenta por sus esterotipias. Tampoco ha de pasar además eso necesariamente. Lo que si te puedo garantizar es que la sensación de que no eres la única persona autista del planeta, que hay más personas como tú y que incluso tienden a tener el mismo tipo de razonamiento cuando compartes los mismos intereses especiales, ayuda a que sienta alivio, comprensión y aceptación de si misme, y eso se traslada al resto de áreas vitales. Le hace saber que no es una persona defectuosa ni alguien a quien quieras cambiar, solo intentas ayudarle a tener más herramientas para su futuro. Tener esa garantía le hará sentir mucho más feliz.

Por último, me gustaría concluir esta entrada diciendo que no se trata de agobiar a la persona autista con sus déficits sociales o la necesidad de tener relaciones entre pares. Más bien, se trata de respetar que si quiere e intenta generar las mismas, vea un punto de apoyo y de referencia en su entorno para lograr sus metas, y como dijo Salomón:

“Al igual que el hierro da forma al hierro, un amigo da forma a un amigo”

MI MANIFIESTO PARA LA COMUNIDAD AUTISTA EN EL ORGULLO DIVERSO

Querida familia diversa. Hoy es un gran día, un día en el que la gran comunidad de la diversidad se une para celebrar y reivindicar la diferencia de ser en nuestra sociedad. Para mi, aún no estando físicamente presente, el que simplemente se lean estas palabras es un motivo de orgullo y felicidad.

Orgullo, por estar junto a tantas personas maravillosas y geniales que no temen reivindicar su condición, sea cual sea, uniéndose entre sí para lograr el objetivo común: la inclusión real. Y digo real, porque ya sabemos que existen papeles o inclusos normas donde se nos reconocen derechos, pero aún parece que la sociedad no ha entendido que el derecho no solo ha de darse, sino que ha de reconocerse, y ello parte de que todas las personas nos respetemos entre sí, celebrando lo que podemos aportar socialmente cada cual, con nuestra perspectiva, con nuestra forma tan diferente de percibir y entender lo que nos rodea.

Felicidad, porque en todos estos años hemos ido logrando que cada vez se nos reconozca como una parte proactiva de la sociedad. No somos ciudadanos durmientes o de segunda clase, somos personas deseosas de participar activamente en la gran revolución sociológica que supone que pudiéramos conseguir que no existan opresores ni oprimidos, que la diferencia sume y no reste. Y sé que aún nos queda muchísimo por alcanzar ese fin, pero días como hoy, nos recuerdan que lo que hacemos tiene una función esencial en nuestra sociedad, que poco a poco los cambios emergen y que verdaderamente somos pieza indispensable en lograr esa inclusión. Llevamos años integrados, formando parte de la sociedad en ese papel secundario al que nos han querido relegar, pero eso no es inclusión. La inclusión es lo que debemos perseguir para en un futuro, poder alcanzar y ser parte, de igual a igual, en y de la sociedad.

Desde la comunidad autista, queremos hacer un llamamiento a esta inclusión y además, queremos recalcar, una serie de valores que consideramos esenciales para la inclusión de nuestra comunidad. Características propias que compartiremos, que a muchas personas os recordaran a otros supuestos vitales, pero que en las personas autistas, se puede decir que es la norma.

1.- EL CAPACITISMO Y LA DUDA FRENTE A NUESTRA CONDICIÓN.-

Uno de los factores más relevantes que vive la comunidad autista de forma constante y que nos perjudica es el capacitismo. Podríamos definir el capacitismo como toda circunstancia en la que una persona, aún a sabiendas de tus necesidades o circunstancias, te impone actuar como socialmente es aceptable o correcto, aunque ello ponga en riesgo tu estabilidad, tu salud, etc.

Esto, hace que, nuestra comunidad se vea cuestionada en todo momento, dando lugar a desordenes emocionales, los cuales nos hacen más difícil aun nuestro día a día. Algo tan simple como respetar nuestra condición puede hacer que nuestra estabilidad emocional se vea reforzada, ¿por qué? Porque la habitual en la vida de un autista no es vivir eso. Hace nada se estuvo discutiendo si Greta, con 16 años, por ser autista, sabía lo que hacía respecto al cambio climático. Jamás veríamos una reacción así ante alguien que cumpliera con los estándares sociales.

¿A qué se puede deber esto?, pues sobre todo a la desinformación que existe actualmente. Nuestra condición es invisible, nadie puede saber a la simple vista si una persona es autista o no y por lo tanto se piensa que como es algo invisible pues no existe, por lo que debemos de ser normales. Incluso en el caso de que se perciban ciertos rasgos autistas, se buscan formas de erradicar los comportamientos que evocan al autismo, es más se puede ver como entre familiares la norma es “no quiero llevar a mi peque con este otro autista”, porque aunque lo es, se les escucha decir: “se le pegarán ciertos rasgos”, “va a empeorar”, “lo que necesita es estar con niños”, “para que hable, oblígale a que te mire”…nos separan, nos distorsionan, porque saben que en cuanto entras en la comunidad y logras apoyos de iguales, tu vida cambia. Ya no eres esa persona rarita, diferente que tiene que cambiar, no. Resulta que eres una persona más entre muchas, que han oído constantemente estos mismos mensajes, a veces sufriendo abusos y/o bullying, otras simplemente creyendo que cambiar era la solución, como si fuese algo posible renegar de lo que una persona es.

Queremos recordar al mundo que no estamos enfermos, ni necesitamos cura, la verdad es que un poquito de esa famosa empatía de la que siempre dicen que carecemos, un poco de comprensión y de paciencia para hacernos entender, puede suponer cambios enormes, tan enormes como que me sienta por primera vez en un espacio seguro.

2.- SOMOS AUTISTAS MÁS ALLÁ DE LA INFANCIA

Si, estamos aquí para recordar que crecemos, que nos hacemos mayores y no existen herramientas para ayudarnos en nuestro día a día cuando de repente cumplimos 18 años, es como si les dijeran a las familias, a partir de ahí, estáis solos. Queremos recordar que no hemos venido al mundo para permanecer siempre dependientes de nuestro entorno, sino que exigimos y demandamos a todos los niveles los apoyos necesarios para lograr ser personas de pleno derecho, conquistando nuestros sueños: ser independientes, tener un piso, un trabajo, una familia…¿Por qué pensáis que no estamos preparados para ir más allá? ¿Por qué nos limitáis nuestras opciones? Nuevamente, se debe a esa falta de esfuerzo por intentar convertir nuestra sociedad en algo así como una sociedad 3.0. Necesitamos que la educación especial no limite el acceso a FPs o a titulaciones universitarias en España, que las enseñanzas regladas, sean o no obligatorias, tengan los apoyos necesarios para cualquier persona, que el Estado y los organismos públicos promuevan el acceso de mercado de trabajo de calidad, no a aquel que reducen sus salarios solo por tener reconocida una condición.

Podemos ser grandes útiles sociales, podemos ser grandes científicos, abogados, empresarios, médicos…podemos ser lo que nos propongamos si las barreras sociales existentes se eliminan, sin que esa eliminación haya de depender de la capacidad económica de una familia.

3.- EL SESGO DE GÉNERO EN EL DIAGNÓSTICO Y LA PRECARIA SALUD MENTAL

Aún hoy, hay una gran parte de nuestra comunidad silenciada. Hay seguro muchas mujeres que por los estándares de la sociedad no han sido diagnósticadas. Se tiene la falsa creencia de que el autismo es cosa de hombres, o de mujeres que están, o bien muy afectadas, o bien masculinizadas. Sin embargo, la realidad es muy distinta. El problema es que los criterios para que alguien te confirme que eres autista, están sesgados, están pensados para niños, y no se extrapola más allá. No se intenta ver esas diferencias y encontrar esas características únicas sin tener que asociarla a roles de género.

Desde aquí, a los profesionales e instituciones presentes, nos gustaría hacer un llamamiento para llevar a cabo un estudio serio y fiable de esos criterios que determinan el diagnóstico. Que se eliminen las barreras para acceder al mismo porque tengamos que depender de si nos encontramos con un especialista en autismo, o no. La salud mental española nos debe hacerse un autoanálisis y recordarse porque siempre la primera opción ha de ser la medicación y no plantearse qué le sucede realmente al paciente, facilitando y aumentando los equipos de psicólogos que trabajan en la sanidad pública y apostando por una mejor formación. No pueden seguir recurriendo a técnicas como las contenciones físicas sin justificación cuando un paciente acude a urgencias porque no saben bien ni siquiera qué es un colapso. El sistema público no puede obviar que existen personas adultas que aún esperan ayuda de un sistema sanitario deficiente, que no solo les niega el hecho de quizá empezar a afrontar sus dificultades diarias, sino que además, les niegan una identidad. Porque seamos claros, una persona se autoidentifica autista, pero hasta que no lo pone un papel, jamás cuenta con la empatía o la ayuda de la burocracia y el contexto social que la rodea. Incluso a veces, es el propio contexto el que discrimina y de donde provienen las situaciones más desesperanzadoras.

Si a algo tenemos derecho las personas es saber quiénes somos y la propia sociedad, desde todos sus sectores (incluyendo a muchas de las asociaciones que hoy estarán presentes y seguramente no cuenten con miembros en sus órganos decisorios que sean autistas, los médicos que creen que no precisan conocer cómo es su paciente diferente o los psicólogos que aún creen en madres nevera) debe hacer una autocrítica y actuar responsablemente, debe ser consciente de que estamos aquí dispuestos a ofrecer lo que mejor se nos da como aporte social, como vía propia para construir un mundo mejor.

Hoy, no solo reivindicamos que merecemos una escucha unida de todas las personas que somos diferentes, no. Hoy reivindicamos la necesidad imperiosa de que desde las instituciones dejen de ser cómplices pasivos de todas estas situaciones. Porque el problema no es mio, yo estoy sana. El problema es de quiénes pretenden decidir, incluso antes de que nazca, que alguien como yo no debería existir simplemente porque soy diferente, y a veces nos lo recuerdan en la infancia o en la vida adulta. Por eso hoy estamos aquí, por eso un día como hoy tiene sentido afirmar que, a pesar de los esfuerzos negativos y de la pasividad de la sociedad, puedo sentirme felizmente orgullosa de ser autista y espero que las personas autistas hoy aquí presentes sintáis también la emoción y la felicidad y el orgullo de ser quiénes sois.

Vuestra autiscompi

Neurodivergente

LA IMPORTANCIA DE LA RELAJACIÓN EN PERSONAS AUTISTAS

Ya hicimos una entrada anterior en la que hablamos que la ansiedad convive generalmente con la persona autista, ¿por qué? Porque precisamente tenemos una forma de adaptarnos al mundo que nos rodea diferente, y en ocasiones, nuestros niveles de alerta llegan a su estado máximo por una falta de comprensión del mismo pudiendo detonar un colapso en su expresión máxima.

Por eso a menudo os encontráis a autistas en twitter que dicen “no tengo más cucharas por hoy” o “se me agotaron las cucharas”, es una expresión no literal referente a la teoría de las cucharas por la que una persona neurodivergente presenta un número de cucharas que simboliza la unidad de energía para hacer frente al mundo neurotípico, ya sea expresado en forma de cambios, de intentar afrontar desordenes sensoriales o incluso de mantener una relación social cuando se presenta fobia social.

Me gustaría recordar que una de las causas principales de que una persona autista colapse es la falta de la tan necesaria anticipación, sobretodo, cuando nos encontramos ante una persona autista con un mayor desarrollo del lenguaje. Suele suceder que entre sus familiares haya una cierta sensación de que como ya habla, es decir, articula palabras de forma verbal, la persona autista ha comprendido el mensaje que se la dicho, cuando quizá esté captando tan solo parte del mismo, o incluso, por los déficits presentados en el área pragmática del lenguaje (la que hace que entendamos tanto el lenguaje en su sentido literal, como el que no lo es tanto) no entienda para nada lo que se le ha dicho. Por supuesto os ha oído, es más seguramente, os haya escuchado atentamente, pero el lenguaje verbal suele ser más complejo de lo que la persona neurotípica percibe. Imaginad que os encontráis en un país extranjero y tenéis un nivel medio-bajo de su lengua, seguramente, las expresiones comunes no literales, metáforas o frases hechas que suelen ser típicas de allí, son desconocidas para el extranjero. Pues generalmente un fenómeno similar sucede con las personas autistas con la diferencia de que es nuestra lengua madre.

Ahora bien, incluso ante casos de autistas preverbales o no verbales, hay que tener en cuenta lo que ya se explicó en su día en el post de ¿Autismo y Ansiedad, cormobilidad o convivencia?, que escribí en su día en el blog (https://blogautismo.home.blog/2019/04/11/autismo-y-ansiedad-comorbilidad-o-convivencia/), sobre los triggers o, como se diría en castellano, detonantes de colapsos.

Los triggers son aquellos hechos o elementos que pueden desencadenar tal nivel de ansiedad que termine ocasionando un colapso. Pueden ser triggers:

  • La sobrecarga sensorial por determinados sonidos, ruidos o texturas.
  • Espacios abarrotados de personas o lugares con exceso de ruido.
  • La interacción grupal, ya sea por estar en el grupo en sí, por hablar en público o porque se trate de un evento social no deseado.
  • La ausencia de la rutina esperada por cambio o por incapacidad de poder llevarla a cabo sin anticipación previa.
  • La frustración por no poder alcanzar o terminar una tarea propuesta, o cometer un error en la misma.
  • Reacciones sociales por parte de otras personas no comprendidas: enfados, críticas, incapacidad de comprensión de lo que quiere o siente la otra persona, hablar con personas desconocidas o incluso, mantener una conversación telefónica por un período excesivo de tiempo. Algunas personas autistas no les gusta responder a determinadas preguntas, pero hay quienes desarrollan habilidades para cambiar de tema para evitar el mismo.
  • En ocasiones, usar transporte público por falta del sentido de la orientación o miedo a moverse por la ciudad sin la compañía de una persona de confianza.

Ahora bien, sucede que algo ha hecho colapsar a la persona autista, en ese caso, podremos distinguir tres tipos de colapsos:

  • meltdown, suponen una pérdida temporal del control emocional por parte de la persona autista, y pueden caracterizarse por los gritos y movimientos repetitivos intensos y, en ocasiones, por la autolesión. Podemos decir, que al contrario del shutdown, estamos ante una explosión externa de mayor o menor intensidad.
  • shutdown o apagado, se refiere a cuando una persona autista literalmente sufre un apagado del sistema. En momentos así, puede parecer ausente o incomunicado, sin que a veces pueda retirarse de la situación estresante en que se encuentra, sintiendo una implosión a nivel interna que solo le permite en el mejor de los casos hacer funciones mínimas o poco o nada estresantes para la persona.
  • burnout, supone un agotamiento a largo plazo y la disminución del interés en el trabajo, la sensación es de un intenso agotamiento tanto físico como mental.

En su momento ya dimos ejemplos de medidas previas y formas de ayudar antes y después de un colapso, y una de ellas, era la relajación. Nuestra compi twittera que ha sugerido este tema, @BigMamaLolailo, así que espero que estás sugerencias, que son útiles tanto para peques como para adultes, le sirvan a ella y a muchas familias más.

ACTIVIDADES Y EJERCICIOS DE RELAJACIÓN PARA AUTISTAS

Es muy importante aprender a gestionar la ansiedad y el estrés por parte de cualquier persona, pero en el caso de las personas autistas, se complica saber lo que antes comentábamos de los triggers, sobre todo cuando son exposiciones puntuales a determinados estímulos o contextos.

Partiendo de la base de esta dificultad, y sin que este post se convierta en una especie de dogma, vamos a intentar explicar algunas técnicas de relajación. Aviso que hay otro tipo de técnicas, que no son estrictamente de relajación, que a las personas autistas les puede calmar. Como ya las expuse en el post de ansiedad, voy a copiarlas de nuevo al final del mismo antes de la frase reflexiva, para evitar que quien lo haya leído se sature con algo a lo que ya ha tenido acceso.

Tened en cuenta que algunas actividades que pueden facilitar la relajación de las aquí expuestas, pueden ajustarse mejor o peor según la edad y madurez de tu peque. Considera aplicar primero las que te resulten más fáciles de adaptar y conforme avance, podrás aplicar otras menos complejas.

1.- Técnicas de respiración: Suele ser la más común y la primera que se intenta enseñar tanto a peques como a adultes. Qué es importante en estos casos para enseñar bien a inspirar por la nariz y exhalar por la boca:

  • es fundamental estar en una posición cómoda.
  • Puedes hacerlo en silencio o con música suave.
  • Para adaptar el ejercicio, tu peque puede:
    • poner una mano en su pecho y otra en el abdomen, para ser consciente de cuál se mueve.
    • suele ser útil utilizar analogías imaginativas como decirle: vamos a jugar a pensar que somos un acordeón, un globo (pez globo para los amantes de los animales).

2.- Cantar: La música para les peques suele ser un aliciente muy positivo, aunque algunos padres acaben cansados de determinadas canciones populares, lo cierto es que tanto el hecho de que se les cante como que elles mismes canten con sus familiares una canción que le guste y conozca bien y que no sea muy larga, puede ayudar a relajar a les peques cuando son de corta edad.

3.- Relajación de Koeppen: Es una forma divertida de enseñar a tu peque a hacer ejercicios de relajación ayudándote del juego. Digamos que le vamos planteando situaciones al menor que le irán guiando a tensar y relajar distintas zonas del cuerpo, como en la relajación progresiva de Jacobson. Cómo debemos hacerlo:

  • El orden es importante, vamos a iniciarla por los extremos más distales del cuerpo (primero pies y piernas, luego manos y brazos) para ir avanzar hacia el centro (abdomen, torso) y posteriormente hacia la cabeza. ¿Cómo lo adaptan con Koeppen?
    • Relajación de manos: primero imagina que exprimes una naranja (puede ayudar usar una pelota real antiestrés o incluso una hecha casera con arroz)
    • Relajación de brazos, pies y piernas: imagina que se hunden en el barro o la arena (puede ser útil usar de apoyo mantas con peso cuando se es más peque para inducir ese pensamiento) y para destensar que intente estirarse como un gato.
    • Relajación de hombros: imagina que eres una tortuga y necesitas guardar tus brazos (buscamos juntar las escápulas) para luego parecer un pájaro volando (así estiramos la articulación)
    • Relajación de mandíbula: imagina que eres un perro apretando un hueso y justo después imagina que tienes un chicle en la boca.
    • Relajación de cara: imagina que tienes una mosca en la cara y necesitas espantarla pero no puedes usar nada más que la cara.
    • Relajación de abdomen: imagina que eres un insecto palo con la barriga muy plana y luego imagina que eres una serpiente que tiene que pasar por un sitio muy pequeño y encoge la barriga para hacerlo.
  • La tensión de cada grupo de músculos durará unos pocos segundos y el tiempo de relajación de los mismos será el triple del que hayan estado tensados.
  • El proceso se repite hasta 3 veces seguidas con cada grupo muscular en el caso de Jacobson, pero quizá inicialmente hasta que lo domine, sea más importante que coja la dinámica e ir aumentando las repeticiones hasta 3 cuando la haya aprendido bien.

4.- La guarida/sitio favorito: Es genial esta técnica cuando nos encontramos con peques o adultes autistas muy imaginativos. Consiste en crear un espacio seguro y relajante donde se pueda olvidar la causa que les hace sentir ansiosos o estresados. Puede ser real o no. Algunos quizá les guste pensar en una sensación concreta (como por ejemplo imaginar que se está buceando en el mar y describirle lo que va viendo), a otros lugares que aunque no haya visto esté relacionado con su interés especial (imaginar que se va andando por el campo (o la jungla) y se contempla un paisaje o animales) ¿Cómo podemos hacerlo?

  • No puede hacerse solo, se precisa de guía auditiva mientras cierra los ojos.
  • Es necesario acompañar el entorno de estímulos que ayuden a la imaginación (música, olores, texturas, sonidos, etc).
  • Es fundamental emplear un buen tono de voz que le mantenga en calma pero inmerso en la sensación, es decir, usar bien la modulación del mismo.

5.- ¡El muñeco de nieve se ha congelado! Empezamos el ejercicio pidiéndole al menor/es que son un muñeco de nieve congelado, estamos en invierno y nos sentimos muy quietos y encogidos por el frío. Poco a poco, la primavera va llegando y el sol nos va ayudando a sentirnos cada vez mejor, porque nos vamos derritiendo muy lentamente. ¿Cómo hacer el ejercicio más divertido, incluso para grupos?

  • Puedes emplear música clásica o de cualquier tipo de sonido para representar las estaciones y hacerlo como un ciclo.
  • Puedes usar un aro o tiza para marcar en el suelo el espacio del que no puede salirse mientras esté congelado.
  • Puedes guiar por partes del cuerpo empezando de arriba abajo o de abajo arriba.
  • Ten en cuenta la importancia de la voz y su modulación en el proceso.

6.- Masajes: Dependerá de la persona autista con las que nos encontremos esta técnica puede ser un motivo de relajación o de tortura, porque no quiera un contacto físico directo ni con objetos ni con personas. Pero si en el caso de tu peque o persona autista, no tiene problemas con el contacto físico, podemos usar desde nuestras manos a objetos con texturas que pueda calmarle. También puede empleárselo a si mismo si así lo prefiere. La idea es que le sirva como técnica de relajación no como elemento que cause estrés.

7.- El camaleón: La idea de este juego de relajación es que el peque imagine que es un camaleón que intenta alcanzar un objeto que esté en el suelo a unos pocos metros de distancia (entre 2 o 3 metros), para ello, deberá desplazarse gateando para simular sus movimientos.

8.- Dibujo simbólico, mandalas o como yo prefiero, dibujo guiado. Otra de las formas para intentar calmar la ansiedad es a través del dibujo o de colorear (salvo que como mi peque tengas problemas motrices y te suponga una tortura coger el lápiz), a ello debemos sumar, que en ocasiones algunas personas aunque creativas, tienen problemas con la representación grafomotriz. Por ello, recomiendo en estos casos emplear guías de dibujo (como el libro de Usborne que os recomendé de un dibujo cada día paso a paso) en los que de manera muy simple aprenda a hacer breves dibujos, a ser posible, de cosas que sean de su interés. Si no, siempre podremos optar por plantillas de internet de colorear de sus dibujos favoritos.

9.- Abrazar el peluche: Se trata de un ejercicio guiado de relajación donde el peluche funciona como una pelota antiestrés pero con el cuerpo. ¿Cómo podemos hacerlo guay?

  • Las instrucciones deben ser claras y precisas de manera que en el abrazo se aumente y/o disminuya la fuerza gradualmente.
  • La fuerza que se le pida que emplee debe acompañarse de una respiración adecuada, en la que poco a poco prologuemos un poco más la expiración.
  • Puede ser útil conforme crezca pedirle que haga más fuerza en un extremo u otro del cuerpo, para ir introduciendo la técnica de Koeppen.

10.- panel o circuito de texturas sensoriales: Puede ser un juego muy guay para el verano o incluso un libro viajero súper divertido, en el que recopilemos las principales texturas que más divierten y gustan a tu peque autista. Venden libros ya hechos aunque creo que en estos casos si el tiempo os lo permite, hacer uno propio puede ser genial y lo más acertado. En cuanto al circuito, basta unos recipientes donde meter pies o manos (el tamaño puedes elegirlo tú) y poner varias texturas chulas donde introducir alguna de ellas.

11.- Cascos aislantes: Suelen ser muy útiles cuando se acude a una zona donde los desencadenantes sensoriales auditivos pueden ser impredecibles. Lo importante en estos casos no es pensar en si el menor puede o no hacer un uso abusivo o desaconsejado de les mismos. Hay que tener en cuenta que si los usa es porque el silencio le da paz y que conforme crezca o cambie a entornos que no le causen estrés o ansiedad sensorial, seguramente dejará de usarlos. Para evitar ese mal uso, es importante no hacer comentarios ni objeciones a su uso, darle libertad y hacer saber que seguiréis a su lado durante el mismo.

PROPUESTAS ANTERIORES PARA PERSONAS AUTISTAS ADULTAS

Nuevamente deberíamos distinguir entre cómo evitar antes y después de un posible cuadro de ansiedad.

Medidas previas a un colapso, podrían ser:

  • Establecer una rutina bien definida.
  • Adaptar la comunicación a su forma de comprensión para evitar malentendidos.
  • Ejercicios de relajación, respiración y meditación.
  • Actividad deportiva de su elección.
  • Mantener un diálogo previo, si es posible, para:
    • Fomentar tener códigos de actuación en caso de colapso.
    • Tener una palabra clave para poder salir con ayuda de una situación que detone ansiedad.
    • Predefinir, dentro de la rutina, el tiempo estimado necesario para hacer algo que le causa ansiedad (esto puede suceder por ejemplo en el caso de visitas en casa, ir al médico, etc.).
  • Preparar una zona para practicar esa relajación donde se sienta cómodo el autista.

Medidas tras un colapso, para recuperar parte de la energía:

  • Ir a la zona de calma o relajación, esté dentro o fuera de casa.
  • Facilitarle permanecer en soledad si lo precisa, para escuchar música, leer, dibujar, escuchar música o audios de relajación, etc.
  • Usar elementos sensoriales, desde objetos anti-estrés hasta mantas de presión, cascos aislantes o abrazar a su peluche favorito.
  • Echarse una siesta.
  • Dar un paseo.

Una vez ya tenga controlado el colapso, es necesario permitir a la persona autista hacer aquellas cosas que le hagan sentirse en calma, a veces puede ser jugar a un videojuego, ver la televisión y otras, puede ser alguna de las ya expuestas solo que durante un período de tiempo más largo. En cualquier caso es necesario respetar los tiempos de la persona para su recuperación y tener previsto la forma en que pueda comunicaros que aunque siga haciendo dicha actividad ya se encuentra bien. A veces basta con tener un “puedes pasar” en la puerta del cuarto, aunque esté la misma abierta.

Para concluir la entrada de hoy, me gustaría hacer una breve reflexión para aquellos padres y madres que ahora mismo se encuentran agobiados por las crisis de sus peques porque no saben cómo afrontarlas. Son etapas, lo cual, no quiere decir que deje de ser importante detectar esos posibles meltdowns desaparecidos que quizá tornan a shutdowns. El hecho de que no exprese externamente un malestar no quiere decir que no exista, por eso es tan importante dar buenas herramientas de apoyo a la comunicación y ser muy observadores. Quiénes mejor les conocéis y podéis brindarle apoyo sois su familia y estoy segura de que lograréis encontrar las vías para que los colapsos sean de menor intensidad y se reduzcan su expresión en el tiempo. Ahora os dejo con una frase guay de Jacinto Benavente:

“La vida es como un viaje por mar: hay días de calma y días de borrasca. Lo importante es ser un buen capitán de nuestro barco.”