CÓMO AYUDAR A UN AUTISTA A ENTENDER LA MUERTE

Nuevamente me pedís entrada de blog, me siento a gusto contando con vosotros twitteros. No tendré una gran cuenta, no seré especialista, y ni mucho menos soy una sabia en este mundo, pero me alegra ver que hacemos una gran y bonita comunidad de aprendizaje global. Una comunidad que debate, que mueve pensamientos, que va más allá del colegio y del desarrollo de la etapa inicial de un autista y que se preocupa por el autista adulto. Si, es que a veces se nos olvida, pero los autistas crecemos, nos hacemos mayores, y entonces lo que antes hacía gracia (mira cómo se mosquea, tira cosas al suelo) resulta que ya no hace tanta gracia (qué agresivo es cuando se cabrea, no tiene ningún autocontrol).

Una de las razones es que tendemos a crear lazos con los peques en las que el lenguaje y la comunicación varían muchísimo. Pero incluso cuando la comunicación es más que importante, obviamos temas que consideramos tabú (muerte, sexo, política, filosofía, género, aborto, religión, etc) y de repente pretendemos que un adolescente sepa afrontar todas esas cuestiones como un adulto ¿pero se te ha olvidado que necesitamos anticipación? Por ello en este post, voy a contaros otro fragmento de mi vida, el cual, al mismo tiempo me servirá para dar consejos sobre cómo ayudar a entender la muerte para la mente autista.

Ya os avanzo, que al menos en mi caso, mi pensamiento no tiene tantos tabúes mentales jejejeje. Quizá por eso no limito demasiado vuestra proposición de temas, quizá espero que viendo mi visión entendáis cómo podría estar pensando vuestro familiar en ello. Puede o no coincidir con mi forma de entender las cosas, pero si que creo que quizá el hilo de pensamiento os ayude a dar con qué piensa realmente. Si es así, ya habríamos cumplido con nuestro objetivo.

Recuerdo perfectamente que tenía 8 años cuando murió mi abuela. Murió cerca de fin de año, creo que incluso en plena noche festiva, aunque no estaba yo presente. Mis padres no sabían cómo afrontar el tema, porque aunque yo no tenía diagnóstico entonces, eran muy conscientes de que tendía a obsesionarme con determinados temas, y entre ellos, como era de esperar, la muerte. Estábamos una tarde merendando cuando mi madre reunió el valor para decirme, “la abuela se ha ido al cielo”, y yo pensaba, pero qué es eso del cielo, ¿la abuela está volando? ¿va en ala delta? Y ahí me dijo “los católicos creemos que cuando morimos, nos quedamos en una especie de sueño en el cielo, esperando a que Dios venga”. Obviamente eso trajo preguntas cómo, “entonces, ¿por qué tarda Dios tanto y la abuela tiene que esperarle? ¿Qué maleducado no?” Sin embargo, al ver que mi madre se iba antes de poder preguntarle, esas preguntas se quedaron esperando en mi mente a ser resueltas. Ya sabéis mi predilección por Sherlock Holmes. Me propuse hacer toda una investigación sobre el tema, que incluía, preguntar a toda persona que me encontraba por mi colegio sobre la muerte. De repente, en tan solo unos días, me vi en la mesa del psicólogo escolar explicándome que la muerte no es un tema agradable, que si tenía dudas, le preguntase a él o a mis padres, pero que cesase en mis intentos indagatorios a mis compañeros y profesores. Ahora, si de por sí era una chica extravagante, empecé a ser la rara que se cuestionaba la muerte.

Me costó entender que existen temas que no se pueden mencionar. Con la edad he aprendido que hay temas que son tabú, es decir, que evitamos hablar con los demás porque resultan molestos o, simplemente, nos incomoda porque no sabemos la respuesta correcta. Bien, eso como veis, en mi mente autista no es del todo posible, aunque controle decirlo en voz alta (según con quien me halle) todo tiene una respuesta. Distinto es que esa respuesta no sea políticamente correcta o incluso, quepan varias posibilidades, de ahí que hablemos de probabilidades en matemáticas ¿no?

Por ello, y en orden a intentar evitaros situaciones complicadas con colegio, profesores, amigos o familiares, voy a intentar daros unas ideas de cómo explicar la muerte. Si bien es cierto que mi idea de más allá, a pesar de ser cristiana, no es tan cerrada como la expresada por mi religión, dependerá de si es ateo, agnóstico o religioso, la explicación variará. Para mi, lo ideal, es que explicaseis la teoría de las distintas religiones más importantes, para que el propio autista, a futuro, pueda elegir sin juicios en qué creer. Pero como entiendo que es algo muy personal (es solo una recomendación, no una imposición), aquí van mis consejos más concretos:

1.- No asemejes la muerte con el sueño. Me pasé días y meses con miedo a dormir por culpa de que me dieran esa explicación. La muerte no es un sueño. La muerte es el fin de la vida física, o incluso de la vida en todos los sentidos. Por ello:

  • Si eres cristiano hay pelis Disney como “Coco” o “Bambi” para explicar la muerte, aunque mi favorita y también válida para los ateos, es “el Rey León”. El ciclo de la vida explica, como la materia ni se crea, ni se destruye, tan solo se transforma. Si eres creyente puedes hablarle del alma, y de cómo ella permanece esperando a un nuevo cuerpo o al juicio final. Si no lo eres, puedes explícale cómo nuestro cuerpo pasará a formar parte de la naturaleza. Para mi, aun siendo creyente, es bonito pensar que mi cuerpo físico ayudará a la naturaleza a crear vida. Es algo maravilloso y que no hay que temer.
  • Si es adolecente, aun siendo algo rocambolesca, P.D: te quiero, es una bella película para explicar cómo una persona se enfrenta a todas las partes del duelo. Analizar las partes (antes de que suceda el hecho no durante) ayuda a que cuando nos pase a nosotros mismos sepamos distinguirlo. Asimismo, es importante decir lo que es común o no en esas películas. Es de recalcar porque no queremos que piense que es normal recibir rosas de una persona fallecida. Pero las emociones de ella o incluso como pasa por etapas de querer hablar o no sobre su marido fallecido, son totalmente naturales y necesarias. Echar de menos, enfadarse, reir, llorar, todo cabe durante esta etapa, y de lo que menos ha de preocuparse es de las reacciones externas de otras personas sobre todo este proceso.
  • No importa si eres una estrella, te reencarnas en un caracol o si tu alma permanece en espera, o incluso si piensas que tu vida ya no volverás a vivirla. Lo cierto es que todas las visiones tienen un denominador común. Todo cambia, nada permanece impasible al tiempo. Hazle valorar la importancia de pasar tiempo con las personas en familia, y sobretodo, es importante que entienda como con el tiempo el cuerpo sufre cambios. Para ello basta con ver la vida de cualquier ser vivo o documental de la naturaleza sobre los mismos para entender, que somos parte de la Tierra, pero que la Tierra es lo que nosotros hacemos de ella. Cuidarnos a nosotros y a nuestro entorno es importante porque las siguientes generaciones tienen derecho a disfrutar del planeta, tan bello y único, como el que tenemos.

2.- Ayúdale a entender que la realidad virtual respecto de la muerte (donde hay varias vidas) no se corresponde con la que tenemos las personas en el día a día. Hay peques, siendo autistas o no, que no tienen concepción alguna del peligro y ver videojuegos donde el personaje “renace” le hace pensar que en la vida real, cabe aceptar riesgos, porque renaceremos. Por eso también es importante hablar de la muerte, no existe la reencarnación inmediata, no al menos que yo tenga consciencia de ello jejejejeje.

3.- Seguramente existen libros prediseñados para tratar estos temas, pero una idea que siempre me ha parecido fantástica, es crear tu propio libro de recuerdos. Es decir, la mayoría entrará en una etapa complicada donde no sabe si quiere hablar sobre la persona fallecida, es normal. Tener un recurso independiente, donde poder recordar los buenos momentos de forma accesible al autista es algo bello. Una especie de diario de momentos divertidos con esa persona. Sé que parece algo fuera de toda lógica, pero si algún día fallezco, me gustaría que quien me quiere pueda recurrir a nuestros recuerdos. Los recuerdos en la mente autista suelen ser muy visuales. En el álbum o baúl de recuerdos se pueden poner además de fotos, prendas, videos, etc. Debe permanecer a disposición de la persona, pero no hace falta que sea lo primero que se vea en la mañana. Basta con que en una estantería o armario, le digamos, si necesitas recordar a quien quieres, tenemos todo un millón de recuerdos a los que acudir para darnos cuenta de que, aun en el fallecimiento, se conserva algo de la persona: sus vivencias y enseñanzas. La persona no se reduce solo a su plano físico, sino a sus aportaciones al mundo que le rodea. Puede ser una estrategia de apoyo fantástica fijar como rutina semanal a medio plazo el poder hablar de ella. No podemos negar que no está, pero si ayudarle a saber que aunque ya no esté físicamente no es tabú hablar de esa persona, de lo que la queremos y se le ha querido y de lo que a veces necesitaríamos verla, al igual que no debe ser tabú dejarle acceso a cosas personales de la misma.

4.- El proceso de duelo como fase necesaria en la persona. En esta ocasión recomiendo encarecidamente la película “Del revés” de Disney-Pixar. La fase de duelo no solo está presente en un fallecimiento, sino que es una forma de enfrentarse a cualquier cambio no deseado y que se sabe es irreversible. La genialidad de esta película es como se afronta dicho proceso por sus personajes, como inicialmente se niega el mismo, y como asumir que estamos tristes nos ayuda a tener mayor apoyo y comprensión del entorno y de nuestros familiares. Ver los extremos agresivo y pasivo, y por último, el asertivo, puede que nos ayude a enseñarle a gestionar una emoción tan compleja, ya que como ya aventuraba Walt Disney “La vida está compuesta de luces y sombras, y seríamos mentirosos, insinceros y falsos si tratamos de fingir que no hay sombras”. Por ello:

  • Son signos relevantes de que una persona se halla en fase de duelo el que se puedan apreciar alteraciones en la conducta como la falta de apetito, alteraciones del sueño y una inadecuada higiene o aseo por descuido personal; pero también una excesiva alegría puede manifestar que no está afrontando el cambio, no lo asume, y es importante que veamos también esas conductas que normalmente creemos positivas en el contexto, pues puede indicar todo lo contrario.
  • No podemos forzar la comunicación, pero si darle herramientas no verbales para expresar tristeza (pictogramas, dibujos, etc) y no negarle momentos de soledad. Quizá necesita evadirse en algunos momentos, lo importante es que aunque sea de forma no verbal, comunique (puede ser con una pizarra pequeña en la puerta de su habitación) que necesita tiempo para sí mismo. Hay que acostumbrarse a despenalizar y dejar de ver las emociones negativas como tal, simplemente son emociones, y son tan necesarias como sonreír o bromear. Trabajar desde pequeño la naturalidad de las emociones, con independencia de que se consideren positivas o negativas, ayudará a que en su día a día no se niegue vivir ninguna de las mismas.

5.- Permítase ser parte de la tristeza colectiva como impulso para lograr el apoyo mutuo. Ello quiere decir, que es la familia la que debe hallar la manera de sentir tristeza siendo constructivos ¿Cómo? Pues tal y como hacemos hoy, hablando antes de que las situaciones se den, cual creéis que sería vuestro mejor plan de actuación. La realidad es que la vida se acompaña de la muerte desde que las personas nacen, negar la existencia de ello, es negar la vida en sí misma. Pero es importante que en fases de calma se traten estos temas. Saber cómo lo haríais os ayudará a que llegado el momento tengáis como padres o familiares un plan al que agarraros. Y es que es cierto que el ser humano puede sentir que sus fuerzas y emociones le hacen derrumbarse o construir ante la adversidad. No podemos negarnos sentir emociones, no podemos mostrarnos impasibles ante la persona. Es positivo que nos vea llorar, que nos vea tristes, que entienda que los demás también sufren con la pérdida, pero si saber reaccionar asertivamente cuando nos pregunte, porque lo hará. Es decir, si nos pregunta ¿Por qué lloras? Ser directos con la respuesta, “lloro porque echo de menos a la abuela, ha fallecido, se que no la veremos más y por eso estoy triste; pero también se que la abuela ha sido una gran persona, que nos ha ayudado mucho, nos ha hecho ser buenas personas y que todos algún día debemos morir, pero no te preocupes porque llore, necesito hacerlo y tenerte cerca y que me preguntes hace que me sienta comprendido”. Mostrarse tan sinceros no implica ser poco empáticos, implica que el autista no ha de esforzarse por entender qué sucede tras toda esta situación, y de igual forma se puede expresar a través de pictogramas. Todo ello ayudará a que la persona autista no tema tener que llorar o expresar su desánimo.

Por todo esto, y para concluir esta entrada, os animo a ser honestos y sinceros con vuestras emociones. No os neguéis sentir, ni neguéis a vuestra persona amada autista a que sienta tristeza. Presentar cambios conductuales es lo más común sea autista o no, intentar facilitarle la transición a los mismos para que sean lo más asertivos posibles dentro de las circunstancias. Esta vez os dejo con una frase de Isabel Allende, pero que también aparece en la película de Coco de forma más o menos similar y que creo que resume bien toda esta cuestión:

<< La muerte no existe, la gente sólo muere cuando la olvidan; si puedes recordarme, siempre estaré contigo>>

CONSEJOS PARA RELACIONARSE CON MENORES AUTISTAS NO HABLANTES

Tras la propuesta de esta entrada por una twittera, me sentí totalmente retada e ilusionada de redactarla. En ocasiones, he leído entradas de otros grandes blogs de referencia para familiares y personas en el espectro, que a menudo no me parecían del todo correctas. Coletillas como, “no se enteran de nada”, “hablan un sinsentido”, “ni sienten ni padecen”, me parecen poco respetuosas rozando el insulto. Los peques en el espectro no dejan de ser niños, que su desarrollo no sea normativo, no implica que no tengan consciencia de qué sucede en su entorno; distinto es que su reacción, es decir, lo que tanto les gusta llamar conducta, sea inapropiada conforme a los estándares sociales.

¿Quiere ello decir que debemos permitir cualquier tipo de arrebato? No, pero tampoco podemos obviar la lógica: el menor en el espectro no es que tenga poca tolerancia a la frustración, es que directamente no entiende por qué suceden los hechos: ¿Por qué ahora debo irme? ¿Por qué no puedo jugar? ¿Por qué me castigan si solo quería coger el coche rojo?

Es así, la sensación de impotencia (que me gusta más llamarlo así, que poca tolerancia a la frustración pues si que soportamos situaciones que se nos hacen inmensas) nos invade a diario. Por ello, cuando recibí el diagnóstico de mi peque, empecé a entender dónde estaba el problema porque ya lo había vivido: debíamos hacer visual lo invisible. Por esta razón, me gustaría dar unos consejos que a mí personalmente me han funcionado a gestionar mejor mi relación con mi peque y a manejar momentos que se nos hacían difíciles:

1.- Aprender a delegar: verás como madre/padre, pasamos una media de 40h/semanales trabajando (sin contar horas extras), a ello después de la dura jornada, recoges a tu peque autista cansado de un cole que mínimo le ha tenido 5h expuesto a todo tipo de peripecias, tanto de aprendizaje como sociales. Por ello, es importante hacer autocrítica. A veces, tenemos rachas que nos es difícil compaginarlo todo, si tienes familia o amigos cerca en los que confiar, es importante reservar una tarde en semana para la pareja, o incluso un par de horas para ti. Ese espacio insignificante es necesario para desconectar el cerebro, cargarnos de energía positiva, porque mejorar nosotros y sentir que avanzamos, hace que nuestros peques noten esa felicidad, y por ende, les ayude a sentirse más seguros y felices para emprender sus propios aprendizajes.

2.- Aprender técnicas de relajación y mantener la calma. Nos pasamos el día corriendo de un lugar para otro, pero nadie nos enseña cómo frenar. Una buena relajación ayuda a afrontar los momentos de estrés que se nos presentan a lo largo de la semana. Es fundamental hacerlo antes de dormir, hay audios autodirigidos que son fantásticos para calmar los niveles de ansiedad. Dominar esta esfera personal, hará que en un futuro puedas ir introduciéndosela a tu peque. El mío con 7 años es capaz de hacer respiraciones ante un enfado, aunque esté llorando. La solución no está nunca en negar su enfado o cólera, sino en enseñarle a gestionarla. Es un proceso lento, pues cada edad unida al desarrollo permitirá el uso de una u otra técnica. Pero resulta obvio que sus sentimientos están ahí y se está expresando, bloquearlos no es justo, es como si te dijeran, “deja de respirar que haces ruido” ¿Cómo lo haces si lo necesitas para vivir? Es el mismo supuesto llevado al exceso. La mejor solución es enseñar técnicas de gestión emocional adecuadas a su edad y trabajar esas habilidades, ya sean con historias sociales o a través de cuentos, recursos electrónicos, etc. Además a ello debemos acompañar una actitud asertiva de escucha y paciente. No entienden a veces todo a la primera, de ahí que sea importante el punto número uno, porque los gritos, las contestaciones y las imposiciones no suelen funcionar nada bien y no es justo pagar con el peque las frustraciones que nos genere el día a día.

3.- La estimulación temprana.- Ahora se ha puesto muy de moda eso de la modificación de conducta, los modelos Denver y el ABA. Lo cierto es que hay grandes profesionales que aunque usen nomenclaturas de ese tipo, usan refuerzos primordialmente sociales y se esfuerzan por comprender al menor y su estado anímico, emocional, sus intereses, etc. Pero como en toda simbiosis, también existen quienes aplican el conductismo en su estado más “puro”. Como he dicho en veces anteriores en twitter, hay estudios que efectivamente hablan de una estimulación de 40h/semanales. Ahora llega el momento de hacer cuentas: 1,5h/semanales de PT, más otra 1,5h/semanales de AL, 1,5h/semanales de Atención temprana, lo cual hace un total de unas 6,5h/semanales (dista mucho de lo que supuestamente dicen que es correcto). Pero claro, nadie habla del empoderamiento a los padres, de cómo ellos pueden ayudar a estimular a su hijo (me encanta esa frase de es que tiene que estar con niños). Ahí entramos en el contexto que más agobia a los padres, cómo ayudar. Bien aquí os doy unos consejillos más concretos que me han ayudado:

  • 1.- no temas el cambio de terapia. A veces no congenia con el profesional o lo que funcionaba deja de hacerlo. Si ves que unos meses la situación persiste, ¡cambia! Desde el momento en que te dan el diagnóstico debes intentar conocer todos los profesionales que tengas al alcance con referencias positivas y no temer el probar otros métodos. No todos aprendemos igual, seamos autistas o no.
  • 2.- En este caso os doy un refrán que me costó comprender, pero que a día de hoy uso mucho (jejejeje es que tiene su qué): “Nunca pongas los huevos en el mismo cesto”. Verás la tendencia de los centros es tener todo tipo de profesionales y que pagues un dineral llevándole a lo máximo que tenga. Como has de ir a un centro de diagnóstico, evalúa las necesidades reales del peque. Si desconfías del centro, puedes contrastar información entre el colegio y la atención temprana, pedirles ayuda y buscar esos espacios por la tarde para darle lo que necesite. Puedes buscar de manera independiente logopedas, terapeutas ocupacionales, maestros, pedagogos, psicólogos…Todos abordarán las necesidades desde un punto de vista muy diferente, y seguro que con esas diferencias, se da con la forma de abordarlos de la manera más sana y natural y, en caso de necesitar un cambio, no es lo mismo cambiar una o dos tardes en semana, que toda la semana completa. Se independiente también en tu forma de actuación pero escuchando las diversas formas de ayudarle. La objetividad en este plano te empoderará para tomar decisiones.
  • 3.- Las terapias son geniales, sí, pero el ejercicio físico es el mejor complemento. Hay estudios que relacionan el desarrollo motor y el lenguaje (Os pongo un ejemplo, solo he leído algún abstract, no las conclusiones: Movimiento y lenguaje: Análisis de las relaciones entre el desarrollo motor y del lenguaje en la infancia. Luis Miguel Ruiz-Pérez, Aixa Ruiz-Amengual, José Luis Linaza-Iglesias). Tan importante es que acuda a una sesión de logopedia como que vaya a hacer equinoterapia o natación. No son meros caprichos, sirven para controlar la situación espacial del cuerpo, y si quieres que sea capaz de aprender a manejarse y tener autonomía, debe aprender a controlar su mente y su cuerpo. Como anécdota os comento que mi peque no gateó mucho tiempo y eso le llevó a tener problemas en la musculatura interna para escribir, no había desarrollado la fuerza suficiente. Bastaron unos meses enseñándole a moverse con una Terapeuta Ocupacional para que mejorase muchísimo. No hay que obviar el área motriz, es un área más del desarrollo. Para que me ayudase a entenderlo siempre imagino que todas las áreas son una especie de pizza que debemos modelar para darle forma redonda, no puedes descuidar ninguna de las partes, debes tratar con mimo la masa y darle forma, sin prisa pero sin pausa, para que finalmente sea redonda.
  • 4.- No cortes lo que le apasione a tu peque. Normalmente cuando tienes a un peque autista, la obsesión del profesional es extraerle de sus intereses restringidos ¿Por qué? Según ellos “ello le impide nuevos aprendizajes”. ¡ERROOOOOR! La realidad es que es a través de nuestros intereses especiales como logramos nuestros mejores aprendizajes. Tienes que buscar el camino de que los dinosaurios, los coches o los animales, se vuelvan el mejor estímulo para interconectar y adquirir nuevos aprendizajes. No quiere decir que a veces no debas cortar esa actividad porque necesites hacer algo muy diferente, pero hay formas y maneras de retirarle la actividad temporalmente. No es un misterio que anticipar y programar las actividades calma a los autistas para enfrentarse al día a día, puedes alternar momentos de dichas actividades con actividades nuevas. El tiempo libre ha de existir, pero no convertirse en libertinaje. Eso lo comento porque es cierto que nos gusta encerrarnos en aquello que nos apasiona, lo cual, limita que encontremos nuevas cosas que nos gusten. Debes encontrar el equilibrio entre dejarle hacer lo que le apasiona y al mismo tiempo alternar con aquellas que pueden llevarle a conocer nuevos aspectos de sí mismo. Nada de presionar y forzar, poco a poco y dándole de menos a más tiempo a que se acomode a ello.
  • 5.- Eres padre/madre, no terapeuta, puedes ayudar a tu peque sin abordar el aspecto clínico o pedagógico ¿Cómo? Haciendo lo que normalmente se pospone, tomándote muy en serio el desarrollo de su autonomía. Existen tablas de PT por internet donde se expone lo que a cada edad un niño debe ir haciendo para alcanzar la plena autonomía personal. Insisto en ello, porque es común que los primeros años lo que más nos agobia es la aparición del lenguaje, pero lo cierto es que si tenemos autonomía y un sistema alternativo y aumentativo de comunicación, la situación mejora bastante. Nos damos cuenta de que el peque puede en un futuro llevar una vida autónoma, solo necesitamos darle tiempo.
  • 6.- No le agobies con el área social, prepárale para que sea el propio autista quien demande el contacto social. Veréis hay padres que se agobian porque les dicen que tienen que ir al parque, estar con peques, etc. Bueno es bueno que esté, pero tampoco que estar allí le haga pasarlo mal. Hay que prepararle comunicativamente y sensorialmente para el cambio. Hay peques que no tienen problemas sensoriales, pero que llegan y se aíslan con la arena o en los columpios. Ello es porque aún no sabe tampoco que esperan de él en un contexto que no le es natural. Debes abordar el aprendizaje social como uno más, crear una rutina, fomentar el saludo y el despido…pero mi consejo es que lo hagas cuando le notes preparado ¿Cómo lo sabes que está preparado? Notarás que se lanza para ir detrás de más peques, que la comunicación aunque sean con pocas palabras o ninguna (por apoyo en lenguaje no verbal) es más fluida y que él lo pasa bien. En el momento en que veis que tras un par de semanas no deja de llorar, hay que posponer los intentos. Un ejemplo es que el primer año que pisé la playa con mi peque odiaba la arena, no sabemos por qué. Le poníamos la piscina de plástico para peques y genial. Al año siguiente, teníamos que literalmente quitarle la arena de las orejas ¿el cambio? La madurez. Otro ejemplo similar nos pasó con los pañales, tardó un año más en dominarlo (verano de 1º de infantil, 4 años) pero esa segunda vez, era consciente y en una semana ya no teníamos problemas. Hay que recordar que hay cierto retraso en el desarrollo, lo que implica, saber esperar.

4.- La importancia de un Sistema Alternativo/Aumentativo de la Comunicación los primeros años. Aquí entramos en los llamados pictogramas. Es costumbre y de conocimiento por la mayoría de los mortales, que una vez te adentras en la atención temprana y eres autista, te regalan un block/panel con pictogramas que se convierte en su libro de comunicación. La idea en si es positiva, por eso vamos a desmontar unos mitos:

  • Usar pictos o frases no reduce ni ralentiza la aparición del lenguaje verbal. Estoy cansada de ver “especialistas” que desaconsejan el uso de pictogramas porque supuestamente nos retrasa la aparición del lenguaje. Vamos a ver, por algo nos llaman aprendices visuales. Nuestra memoria es esencialmente visual, no quiere decir que no se complemente con otras formas de aprender (memoria auditiva, táctil, sensorial…) pero suele ser una gran mayoría los que tenemos una gran memoria visual ¿Por qué? Porque nuestra lengua madre no son las palabras, aunque muchos (es mi caso) terminamos usando una combinación de ambas, (ej: recordar el subrayado y la página en un examen tal cual por los dibujos al margen, recordando la información no por las palabras en sí, sino por la imagen que las acompaña). A mi esta parte me fascina porque nadie le pide a un sordo que use audífono que deje de usar la lengua de signos si la necesita para poder comunicarse, el caso, sería esencialmente el mismo.
  • Si te olvidas el libro no significa que el mundo se derrumba, existe algo antes de la plastificadora y los dibujos a color: la libreta/folio y un boli. Hay que comprender que nos cuesta generalizar, así que una vez que sepamos usar el panel, debemos generalizar otras formas de usar el mismo recurso. Adaptarse a libretas, aplicaciones electrónicas, móvil, lo que se os ocurra, es tan necesario como usar la imagen o el símbolo en sí. La realidad es que desventuras surgen siempre y cuanto más independientes seamos en cuanto a los recursos, cuántos más diversos podamos ser en su aplicación, menos ansiedad o estrés le generará, porque verá, que tiene diversas formas de hacerse entender. Existen otros métodos alternativos/aumentativos de comunicación, estudia cómo funcionan por si alguna vez te interesa para el caso de tu familiar.
  • Niégate a trabajar con quien no comprenda que usar el sistema aumentativo o alternativo de comunicación, es privarle de una herramienta esencial para su comunicación, tan grave como negarle el braille a un ciego. Si no comparte esa visión las peleas van a ser constantes. Necesitas que aunque los profesionales sean muy distintos a la hora de trabajar, tengan una serie de principios comunes.

5.- La más importante de todas y que resume perfectamente el núcleo de los conflictos que surgen durante la infancia: la anticipación. Es también de sobras conocido que anticipar lo que vamos a hacer de primeras suele ser toda una odisea para la familia. Los adultos no solemos precisar de tantos avisos ni normas para comportarnos, pero suele ser porque hay cuestiones que se aprenden inconscientemente. En el caso del autista, no es así. En los inicios necesitarás poner hasta los pasos para aprender a lavarse las manos; pero lo cierto es que igual que caemos en cuestiones obvias como el aseo personal, esta premisa nos debe acompañar en cada aspecto vital. Conforme vamos creciendo las anticipaciones pueden ser más verbales y ser el propio peque quien vaya aprendiendo a ponerlo en su propia agenda. No podemos olvidar que anticipar equivale a autonomía futura, puesto que lo aprenda a organizarme a mi mismo, me acompañará siempre. Se que ahora está muy de moda Marie kondo y hace nada informándome sobre ella di con esta frase: “Uno de los efectos mágicos de la organización es la confianza en tu capacidad de tomar decisiones”. Es la realidad plasmada en palabras, si quieres hace de tu peque o familiar autista, una persona empoderada, debes darle la capacidad de la autogestión, empezando por anticiparle tú mismo y, posteriormente, acompañándole en cómo gestionar su tiempo, es decir, haciéndole protagonista de ese acto que implica anticipar y organizar. No es un aprendizaje sencillo, implica mucha disciplina no solo para el propio autista, sino para toda la familia que conviva con él, pero se traduce en una mayor felicidad y en una capacidad de flexibilidad a medio plazo, porque si se lo que va a pasar, no tendré ansiedad, me sentiré en paz sabiendo lo que se espera de mi y de mis actos.

Me gustaría concluir esta entrada diciendo que no hay mejor enseñanza que predicar con el ejemplo de aquello que queremos que nuestro familiar aprenda, pero además de eso, os dejo con esta frase de John Dewey, que a muchos educadores y pedagogos os sonará y que creo que nos debe inspirar:

<<La educación no es preparación para la vida, la educación es la vida en sí misma>>

ERRORES DE UNA AUTISTA ENAMORADA

Cuando un par de familiares de autistas en twitter me pidieron hacer este artículo, pensé, “¿Quién soy yo para dar consejos si mi vida amorosa ha sido cuanto menos una especie de chiste mal contado, sin gracia?”; así que por un instante de dudas sobre cómo hacerlo, caí en la cuenta que quizá lo más interesante no es intentar dar una charla psicológica (sobre la cual no soy experta) de cómo acompañar al autista enamorado, sino, escribiros sobre aquellos errores catastróficos que me llevaron a sufrir por el enamoramiento, y con ello, os abro parte de mi vida y de mi corazón. Espero que entendáis lo especial y duro que es al mismo tiempo redactar este artículo. 

Mi primera experiencia amorosa, por infantil que fuese, rondaba los 9 años. Era la chica nueva del colegio y un compañero me mandó una nota para que “saliese con él”. Tuve que preguntarle a una amiga que implicaba salir, porque verdaderamente no entendía la diferencia entre ser amigos y novios. Para mí, era exactamente lo mismo, solo que podías abrazarlo y besarlo (en mi mente de entonces nada en la boca, me daba asco); decidí rechazar su proposición porque entendía que mi mejor amigo era otro, con el que supuestamente tuve una relación tres años. La realidad es que éramos mejores amigos y que cuando todos empezaron a presionarnos para darnos un beso, terminamos “dejándolo”. Creo que fue la primera vez que lloré en mi vida de verdad. No era por los «te quiero» que decía sin entender, ni por el beso tan insulso que nos dimos, sino porque sentía que había perdido a mi amigo realmente. Y así fue, aunque estábamos en el mismo «grupo de amigos” con el que quedábamos, ya nunca fue tan amable ni se sentaba conmigo. Si llegase a leerlo me gustaría que supiera que desde la distancia me alegra su felicidad y que siento que el echarle de menos en aquel entonces le agobiase tanto. Y sí, le agobié porque era incapaz de entender que no debía llamarle, ni hablarle, ni saludarle…supongo que esas cuestiones tan obvias para el resto de chicas, para mí no lo fueron. 

Los años pasaban y en el fondo me obsesionaba tener una pareja con la que tener esa complicidad (lo que yo creía que era una pareja era tener un buen amigo), solo que mezclaba sentimientos, distorsionaba el ser amable con “le gusto”, y mi mente me llevaba a plantearme cuestiones que por desgracia no eran correspondidas. A lo largo de mi vida en el colegio pudieron gustarme casi la mitad de los chicos de mi clase. La realidad es que no entendía a las chicas y veía que entre los chicos relacionarse era tan sencillo que solo quería ese compañero inseparable de aventuras que no quisiera dejar de estar conmigo. 

La siguiente etapa fue la más destructiva. Mi madre no dejaba de decirme que a los chicos no les gusta las chicas que les persiguen, que les gustaban las chicas discretas y calladas (es decir, me invitaba a ser sumisa), así que como persona que de por sí me gustaba la lectura, empecé a cambiar Harry Potter y los libros detectivescos, por Jane Austen y la literatura inglesa. Las consecuencias fueron fatídicas, porque hoy soy consciente de que copié el rol de «Jane», la hermana mayor de Elisabeth, de «Orgullo y Prejuicio». La típica chica cerrada, incapaz de expresar sus emociones ni de decir lo que pensaba, que tan solo piensa en agradar y ser afable. Eso provocó que con mi primer novio serio, la relación rozase los límites del maltrato psicológico. Me llamaba por las noches a deshoras, tenía un móvil suyo exclusivo para comunicarme con él, me controlaba las salidas, la ropa, los amigos que creían que lo eran…Fue desastroso, me sentía ahogada pero incapaz de salir y de sentirme segura sin él, hasta que obviamente me dejó, supongo que por aburrimiento. Yo acabé con una pena que me acompañó durante meses, hasta que conocí al que sería mi siguiente pareja, donde los abusos pasaron de ser únicamente psicológicos a abordar el tema físico y sexual. Jamás sentí tanto miedo como el día que decidí dejarle y aunque sé que tenía problemas psicológicos y que tiene tratamiento, una parte de mi misma no puede evitar pensar en si sentirá arrepentimiento, si verdaderamente en algún momento pensará en lo que me hizo pasar. 

En resumidas cuentas, y sin dar más detalles para evitar desvelar demasiado de mí que me hace daño, esa fue mi primera etapa. Después conocí a un chico con el que me obsesioné y estuve muy pesada y con el que me pasaron cosas que después me dieron miedo (me perseguía por la autovía, me buscaba insistentemente, controlaba si rehacía mi vida o no…) me explicaron que es una persona que hace un “ni contigo, ni sin ti”, antes no lo entendía bien, hoy sé que se avergonzaba de mi condición de madre y que seguramente nunca llegó a quererme como tal, y aunque le pareciese simpática, era alguien que solo quería un aspecto más sexual conmigo. Solo era uno más de aquellos que aunque le caía bien, se burlaba por detrás de todo aquello que para mí era lo más importante. Entre medias conocería a mi actual pareja, quien aprendió primero a ser mi amigo y después a que yo me dejase querer aun a pesar de que no se lo puse fácil, pues después de todo lo vivido, creía de forma inequívoca que yo no estaba hecha para tener relaciones de pareja, las personas no podrían quererme.

Por tanto, sabiendo todo esto, qué haría yo en un futuro con mi peque autista, es decir, qué me gustaría enseñarle: 

1.- El amor no es dejarte llevar por la otra persona, el amor implica saber respetarse y quererse a uno mismo. Obviamente eso cuando tienes 13 años no sabes que significa. Hay que ser muy explícitos con todo lo que concierne una relación de pareja, desde cómo afrontar una primera cita (consejos sobre conversación, qué espera la otra parte que suceda, qué es inadecuado, etc) hasta todo lo que conlleva emocionalmente una relación. 

2.- Amar no es lo mismo que tener sexo con alguien. Veréis los padres creo que en ocasiones piensan que el adolescente necesita tener muchos datos acerca de cómo tener relaciones sexuales. Lo cierto es que una conversación no hace daño, pero lo que no dominamos es cómo saber que la persona es correcta para adentrarnos en ello, por qué es tan importante protegernos durante las mismas y por qué es tan íntimo. En la adolescencia las hormonas y la mente piensan con esa parte más animal de nosotros mismos, pero no en la tan necesaria parte emocional. Sentirse amado, querido y seguro con esa persona es tan importante como hacerlo todo bien. 

3.- Es importante hacer entender que la relación ha de ser de “iguales”. No quiere decir misma edad, misma profesión, sino misma sintonía. A veces, nos enamoramos de quiénes sabemos que verdaderamente no podríamos tener una conexión emocional, solo porque nos atrae que sea distinto. En mi caso, tendía a ambos extremos, bien a personas de las que cuidar, bien personas extremadamente sociales que me llevaban a unos sobreesfuerzos tremendos, puesto que desconocía mi diagnóstico. Una parte de mi sabía que esa relación terminaría tarde o temprano, pero supongo que no saber quién eres implica no saber elegir. 

4.- En relación con lo anterior, es importante que se auto-conozca y comparta sus sentimientos y preocupaciones. Yo desconocía que podía llegar a llamar 40 veces en un día a una pareja y que ello estaba mal. Nadie me había explicado que no está bien hacerlo. Esos límites sociales que se trabajan en la adolescencia con la amistad, hay que saber hacerlo entender que con la pareja funciona de la misma forma, solo que hay aspectos que en cambio si se pueden hacer. 

5.- Decir “no” a quién quieres nunca está mal. Todos pasamos por una etapa en nuestras vidas en la que debemos desmarcarnos del criterio de nuestros padres, implica que estás creciendo y es tan necesaria como cualquier otra. Yo no pasé por esa etapa, siempre quería hacer lo que esperaban de mí. Mi psicóloga me dejó bien claro que los padres siempre estarán para ayudarnos y guiarnos pero no tienen la razón absoluta. Esto implica que como padres el diálogo debe estar siempre a disposición del autista, de la forma en la que lo elija, y vosotros, debéis aprender a que se puede razonar sin imponer. Discutir de forma sistemática solo lleva a la sumisión o a una rebelión continua, el diálogo puede hacernos razonar. No significa ser amigos, eso lo da el tiempo, significa saber dar argumentos de por qué una decisión no es la correcta. Siempre tendrás la vara del poder, la posibilidad del castigo, pero eso no nos ayuda a entender realmente por qué lo que hacemos no está bien. De igual forma ocurre en la pareja, de ahí que fomentar esas medidas como alternativa creo que verdaderamente ayudará a que en un futuro en su relación tienda a dialogar y no a imponer su criterio. 

6.- Visualiza pelis Disney y/o antiguas para enseñar lo que socialmente no es correcto o es parte de la ficción. Muchos de nosotros adoptamos roles de películas o libros porque tenemos un “vacío” sobre que hay que hacer en una relación de pareja y pensamos que lo reflejado es lo que se espera que hagamos por parte de la sociedad. Ahora sé que no es cierto, pero me ha costado años aprenderlo y no ha sido un aprendizaje fácil o sin costes. 

7.- Enseñar que decirle a tu pareja “necesito que seas explícito en tus pedimentos y que me digas exactamente que necesitas”, no es malo. Cuando ya estamos inmersos en una pareja, a veces los neurotípicos tienden a enfadarse por cuestiones que entienden implícitas (por ej: te he dicho que estaba mal y no me has dado un abrazo, mi cabeza diría me dices que estás mal pero no que necesitas cariño, creía que solo querías que te escuchase) y que no solemos comprender. Lleva tiempo comprender sutilezas del lenguaje no verbal que para muchos son intuitivas, incluso algunas no llegamos a comprenderlas del todo. Por eso es importante enseñarle a crear estrategias que permitan el diálogo, para permitir dar a entender las emociones y ser capaz de no sentir rechazo o vergüenza por asumir que no entendemos indirectas. En una relación ambas partes deben ser conciliadoras, pero en el caso del autista, su pareja ha de intentar ser consecuente con nuestra forma de percepción. No te doy el abrazo no porque no quiera, sino porque mi concepción del espacio personal o de lo que me es un abrazo no es la misma que la tuya, si me lo pides, te lo daré. Es decir, enseñar al autista a que cuando confíe en su pareja tienda a ser abierto sobre cómo maneja sus emociones y la de los demás y que tiendan a crear estrategias entre ellos que les haga sentirse amados mutuamente, que sientan que van al unísono. 

8.- Cuando te pida consejos de pareja tu familiar, evita los juicios a la pareja o a su persona. Nos cuesta muchísimo pedir ayuda, tendemos a ser autosuficientes. Es importante saber reaccionar para evitar que se sienta juzgado por sus hechos. Si te cuenta sus problemas, no quiere que pienses que su pareja no es buena persona, seguramente lo es, pero el referente para sus relaciones puedes ser tú y por eso confía en tu criterio. Debes intentar por un instante tratarle como la persona adulta que sea y ser objetivo, sin entrar en cuestiones directas sobre los motivos. Tendemos a posicionarnos en nuestros familiares porque les queremos, pero la percepción de cada parte en una discusión puede ser muy distinta, con lo cual, saber la verdad real del asunto puede ser complejo. Intenta darle las opciones para arreglar su relación, no la solución dada. 

9.- Si tu familiar autista es de un género distinto al impuesto por nacimiento o su condición sexual es distinta a la norma, debes ser respetuoso. No voy a incidir mucho en este asunto puesto que desconozco las emociones que pueda sentir un autista que es de otra condición u orientación sexual diferente, pero si me gustaría recordaros, por las personas que sigo y me siguen en twitter que lo son, que necesitan apoyo y amor ante todo, pues la aceptación es la base de la felicidad cuando hablamos de la familia. Si deciden daros esa noticia no solo es un acto de confianza y de fe en ti, significa que estará adentrándose en emociones que le hacen sentir que debe decírtelo y que debe empoderarse y reivindicar su existencia. En esos casos, acudir a las asociaciones para buscar grupos guiados por una sexóloga puede ser interesante, sean dichas asociaciones de autismo o del colectivo LGTBI o incluso, una intervención privada (personalmente creo que en estos temas una intervención grupal controlada te ayuda a entender mejor algunas situaciones, te sientes apoyado y puedes entender las relaciones desde distintos puntos de vista, pero no tiene por qué ser el caso de tu familiar depende de cada persona). Siempre he pensado que si mi peque me dijera soy mujer o soy homosexual o bisexual, o lo que quiera que sea cuando crezca y me lo diga, quizá me pueda sentir perdida para ayudarle. Puedo hablarle de emociones, de cómo intentar ser buena pareja, pero en el plano más sexual, creo que me sentiría frustrada por no poder ayudarle y creo que acudir a una sexóloga puede ser una gran idea, incluso en los demás casos, pues son los especialistas en trabajar con el tema sexual. La confianza es la base de cualquier relación, pero si aprecias que tu familiar necesita ayuda y no acude a ti, puede ser ese mediador esencial para aprender a afrontar aquellas cuestiones que tantas dudas le generan y que por alguna razón no consigue transmitirte. No te sientas mal si ves que no consigues que te cuente todo, intenta buscar soluciones que le hagan aprender y sentirse seguro en las relaciones de pareja. A veces la mejor ayuda es buscar a esa persona que sí sea capaz de ayudarle para respetar su intimidad, pero lo esencial es que vea que no es un tema tabú y que si acudís a un tercero es porque creéis que es lo mejor para su persona, pero no por una falta de confianza. Así, si veis que en las asociaciones de autismo de vuestra zona no se trabajan estas áreas, creo que es esencial exigir este tipo de intervenciones. Entender los límites de cuando una relación va bien, de unas relaciones sexuales consentidas, de cuando una relación puede estar siendo abusiva con sus emociones es tan necesario como comprender la amistad. Os animo, seas miembro activo o beneficiario de una asociación a ser proactivos respecto de la educación emocional y sexual de los adolescentes y adultos autistas. No dejemos relegada la intervención al ámbito clínico o al educativo hasta una determinada edad y obviemos lo más esencial, las relaciones humanas. Y si, es cierto que los autistas algunos aspectos de las relaciones no podemos entenderlos por intuición, pero también viendo vuestra actitud frente a ello podemos saber que estaréis ahí para ayudarnos a comprenderlos; es gracias a familiares, profesionales, amigos y parejas involucradas, quiénes nos hacen de traductores ante este mundo tan diverso y complejo en las relaciones humanas, como logramos nuestra verdadera inclusión y sentir que tenemos nuestro espacio en el mundo.