Nuevamente me pedís entrada de blog, me siento a gusto contando con vosotros twitteros. No tendré una gran cuenta, no seré especialista, y ni mucho menos soy una sabia en este mundo, pero me alegra ver que hacemos una gran y bonita comunidad de aprendizaje global. Una comunidad que debate, que mueve pensamientos, que va más allá del colegio y del desarrollo de la etapa inicial de un autista y que se preocupa por el autista adulto. Si, es que a veces se nos olvida, pero los autistas crecemos, nos hacemos mayores, y entonces lo que antes hacía gracia (mira cómo se mosquea, tira cosas al suelo) resulta que ya no hace tanta gracia (qué agresivo es cuando se cabrea, no tiene ningún autocontrol).
Una de las razones es que tendemos a crear lazos con los peques en las que el lenguaje y la comunicación varían muchísimo. Pero incluso cuando la comunicación es más que importante, obviamos temas que consideramos tabú (muerte, sexo, política, filosofía, género, aborto, religión, etc) y de repente pretendemos que un adolescente sepa afrontar todas esas cuestiones como un adulto ¿pero se te ha olvidado que necesitamos anticipación? Por ello en este post, voy a contaros otro fragmento de mi vida, el cual, al mismo tiempo me servirá para dar consejos sobre cómo ayudar a entender la muerte para la mente autista.
Ya os avanzo, que al menos en mi caso, mi pensamiento no tiene tantos tabúes mentales jejejeje. Quizá por eso no limito demasiado vuestra proposición de temas, quizá espero que viendo mi visión entendáis cómo podría estar pensando vuestro familiar en ello. Puede o no coincidir con mi forma de entender las cosas, pero si que creo que quizá el hilo de pensamiento os ayude a dar con qué piensa realmente. Si es así, ya habríamos cumplido con nuestro objetivo.
Recuerdo perfectamente que tenía 8 años cuando murió mi abuela. Murió cerca de fin de año, creo que incluso en plena noche festiva, aunque no estaba yo presente. Mis padres no sabían cómo afrontar el tema, porque aunque yo no tenía diagnóstico entonces, eran muy conscientes de que tendía a obsesionarme con determinados temas, y entre ellos, como era de esperar, la muerte. Estábamos una tarde merendando cuando mi madre reunió el valor para decirme, “la abuela se ha ido al cielo”, y yo pensaba, pero qué es eso del cielo, ¿la abuela está volando? ¿va en ala delta? Y ahí me dijo “los católicos creemos que cuando morimos, nos quedamos en una especie de sueño en el cielo, esperando a que Dios venga”. Obviamente eso trajo preguntas cómo, “entonces, ¿por qué tarda Dios tanto y la abuela tiene que esperarle? ¿Qué maleducado no?” Sin embargo, al ver que mi madre se iba antes de poder preguntarle, esas preguntas se quedaron esperando en mi mente a ser resueltas. Ya sabéis mi predilección por Sherlock Holmes. Me propuse hacer toda una investigación sobre el tema, que incluía, preguntar a toda persona que me encontraba por mi colegio sobre la muerte. De repente, en tan solo unos días, me vi en la mesa del psicólogo escolar explicándome que la muerte no es un tema agradable, que si tenía dudas, le preguntase a él o a mis padres, pero que cesase en mis intentos indagatorios a mis compañeros y profesores. Ahora, si de por sí era una chica extravagante, empecé a ser la rara que se cuestionaba la muerte.
Me costó entender que existen temas que no se pueden mencionar. Con la edad he aprendido que hay temas que son tabú, es decir, que evitamos hablar con los demás porque resultan molestos o, simplemente, nos incomoda porque no sabemos la respuesta correcta. Bien, eso como veis, en mi mente autista no es del todo posible, aunque controle decirlo en voz alta (según con quien me halle) todo tiene una respuesta. Distinto es que esa respuesta no sea políticamente correcta o incluso, quepan varias posibilidades, de ahí que hablemos de probabilidades en matemáticas ¿no?
Por ello, y en orden a intentar evitaros situaciones complicadas con colegio, profesores, amigos o familiares, voy a intentar daros unas ideas de cómo explicar la muerte. Si bien es cierto que mi idea de más allá, a pesar de ser cristiana, no es tan cerrada como la expresada por mi religión, dependerá de si es ateo, agnóstico o religioso, la explicación variará. Para mi, lo ideal, es que explicaseis la teoría de las distintas religiones más importantes, para que el propio autista, a futuro, pueda elegir sin juicios en qué creer. Pero como entiendo que es algo muy personal (es solo una recomendación, no una imposición), aquí van mis consejos más concretos:
1.- No asemejes la muerte con el sueño. Me pasé días y meses con miedo a dormir por culpa de que me dieran esa explicación. La muerte no es un sueño. La muerte es el fin de la vida física, o incluso de la vida en todos los sentidos. Por ello:
- Si eres cristiano hay pelis Disney como “Coco” o “Bambi” para explicar la muerte, aunque mi favorita y también válida para los ateos, es “el Rey León”. El ciclo de la vida explica, como la materia ni se crea, ni se destruye, tan solo se transforma. Si eres creyente puedes hablarle del alma, y de cómo ella permanece esperando a un nuevo cuerpo o al juicio final. Si no lo eres, puedes explícale cómo nuestro cuerpo pasará a formar parte de la naturaleza. Para mi, aun siendo creyente, es bonito pensar que mi cuerpo físico ayudará a la naturaleza a crear vida. Es algo maravilloso y que no hay que temer.
- Si es adolecente, aun siendo algo rocambolesca, P.D: te quiero, es una bella película para explicar cómo una persona se enfrenta a todas las partes del duelo. Analizar las partes (antes de que suceda el hecho no durante) ayuda a que cuando nos pase a nosotros mismos sepamos distinguirlo. Asimismo, es importante decir lo que es común o no en esas películas. Es de recalcar porque no queremos que piense que es normal recibir rosas de una persona fallecida. Pero las emociones de ella o incluso como pasa por etapas de querer hablar o no sobre su marido fallecido, son totalmente naturales y necesarias. Echar de menos, enfadarse, reir, llorar, todo cabe durante esta etapa, y de lo que menos ha de preocuparse es de las reacciones externas de otras personas sobre todo este proceso.
- No importa si eres una estrella, te reencarnas en un caracol o si tu alma permanece en espera, o incluso si piensas que tu vida ya no volverás a vivirla. Lo cierto es que todas las visiones tienen un denominador común. Todo cambia, nada permanece impasible al tiempo. Hazle valorar la importancia de pasar tiempo con las personas en familia, y sobretodo, es importante que entienda como con el tiempo el cuerpo sufre cambios. Para ello basta con ver la vida de cualquier ser vivo o documental de la naturaleza sobre los mismos para entender, que somos parte de la Tierra, pero que la Tierra es lo que nosotros hacemos de ella. Cuidarnos a nosotros y a nuestro entorno es importante porque las siguientes generaciones tienen derecho a disfrutar del planeta, tan bello y único, como el que tenemos.
2.- Ayúdale a entender que la realidad virtual respecto de la muerte (donde hay varias vidas) no se corresponde con la que tenemos las personas en el día a día. Hay peques, siendo autistas o no, que no tienen concepción alguna del peligro y ver videojuegos donde el personaje “renace” le hace pensar que en la vida real, cabe aceptar riesgos, porque renaceremos. Por eso también es importante hablar de la muerte, no existe la reencarnación inmediata, no al menos que yo tenga consciencia de ello jejejejeje.
3.- Seguramente existen libros prediseñados para tratar estos temas, pero una idea que siempre me ha parecido fantástica, es crear tu propio libro de recuerdos. Es decir, la mayoría entrará en una etapa complicada donde no sabe si quiere hablar sobre la persona fallecida, es normal. Tener un recurso independiente, donde poder recordar los buenos momentos de forma accesible al autista es algo bello. Una especie de diario de momentos divertidos con esa persona. Sé que parece algo fuera de toda lógica, pero si algún día fallezco, me gustaría que quien me quiere pueda recurrir a nuestros recuerdos. Los recuerdos en la mente autista suelen ser muy visuales. En el álbum o baúl de recuerdos se pueden poner además de fotos, prendas, videos, etc. Debe permanecer a disposición de la persona, pero no hace falta que sea lo primero que se vea en la mañana. Basta con que en una estantería o armario, le digamos, si necesitas recordar a quien quieres, tenemos todo un millón de recuerdos a los que acudir para darnos cuenta de que, aun en el fallecimiento, se conserva algo de la persona: sus vivencias y enseñanzas. La persona no se reduce solo a su plano físico, sino a sus aportaciones al mundo que le rodea. Puede ser una estrategia de apoyo fantástica fijar como rutina semanal a medio plazo el poder hablar de ella. No podemos negar que no está, pero si ayudarle a saber que aunque ya no esté físicamente no es tabú hablar de esa persona, de lo que la queremos y se le ha querido y de lo que a veces necesitaríamos verla, al igual que no debe ser tabú dejarle acceso a cosas personales de la misma.
4.- El proceso de duelo como fase necesaria en la persona. En esta ocasión recomiendo encarecidamente la película “Del revés” de Disney-Pixar. La fase de duelo no solo está presente en un fallecimiento, sino que es una forma de enfrentarse a cualquier cambio no deseado y que se sabe es irreversible. La genialidad de esta película es como se afronta dicho proceso por sus personajes, como inicialmente se niega el mismo, y como asumir que estamos tristes nos ayuda a tener mayor apoyo y comprensión del entorno y de nuestros familiares. Ver los extremos agresivo y pasivo, y por último, el asertivo, puede que nos ayude a enseñarle a gestionar una emoción tan compleja, ya que como ya aventuraba Walt Disney “La vida está compuesta de luces y sombras, y seríamos mentirosos, insinceros y falsos si tratamos de fingir que no hay sombras”. Por ello:
- Son signos relevantes de que una persona se halla en fase de duelo el que se puedan apreciar alteraciones en la conducta como la falta de apetito, alteraciones del sueño y una inadecuada higiene o aseo por descuido personal; pero también una excesiva alegría puede manifestar que no está afrontando el cambio, no lo asume, y es importante que veamos también esas conductas que normalmente creemos positivas en el contexto, pues puede indicar todo lo contrario.
- No podemos forzar la comunicación, pero si darle herramientas no verbales para expresar tristeza (pictogramas, dibujos, etc) y no negarle momentos de soledad. Quizá necesita evadirse en algunos momentos, lo importante es que aunque sea de forma no verbal, comunique (puede ser con una pizarra pequeña en la puerta de su habitación) que necesita tiempo para sí mismo. Hay que acostumbrarse a despenalizar y dejar de ver las emociones negativas como tal, simplemente son emociones, y son tan necesarias como sonreír o bromear. Trabajar desde pequeño la naturalidad de las emociones, con independencia de que se consideren positivas o negativas, ayudará a que en su día a día no se niegue vivir ninguna de las mismas.
5.- Permítase ser parte de la tristeza colectiva como impulso para lograr el apoyo mutuo. Ello quiere decir, que es la familia la que debe hallar la manera de sentir tristeza siendo constructivos ¿Cómo? Pues tal y como hacemos hoy, hablando antes de que las situaciones se den, cual creéis que sería vuestro mejor plan de actuación. La realidad es que la vida se acompaña de la muerte desde que las personas nacen, negar la existencia de ello, es negar la vida en sí misma. Pero es importante que en fases de calma se traten estos temas. Saber cómo lo haríais os ayudará a que llegado el momento tengáis como padres o familiares un plan al que agarraros. Y es que es cierto que el ser humano puede sentir que sus fuerzas y emociones le hacen derrumbarse o construir ante la adversidad. No podemos negarnos sentir emociones, no podemos mostrarnos impasibles ante la persona. Es positivo que nos vea llorar, que nos vea tristes, que entienda que los demás también sufren con la pérdida, pero si saber reaccionar asertivamente cuando nos pregunte, porque lo hará. Es decir, si nos pregunta ¿Por qué lloras? Ser directos con la respuesta, “lloro porque echo de menos a la abuela, ha fallecido, se que no la veremos más y por eso estoy triste; pero también se que la abuela ha sido una gran persona, que nos ha ayudado mucho, nos ha hecho ser buenas personas y que todos algún día debemos morir, pero no te preocupes porque llore, necesito hacerlo y tenerte cerca y que me preguntes hace que me sienta comprendido”. Mostrarse tan sinceros no implica ser poco empáticos, implica que el autista no ha de esforzarse por entender qué sucede tras toda esta situación, y de igual forma se puede expresar a través de pictogramas. Todo ello ayudará a que la persona autista no tema tener que llorar o expresar su desánimo.
Por todo esto, y para concluir esta entrada, os animo a ser honestos y sinceros con vuestras emociones. No os neguéis sentir, ni neguéis a vuestra persona amada autista a que sienta tristeza. Presentar cambios conductuales es lo más común sea autista o no, intentar facilitarle la transición a los mismos para que sean lo más asertivos posibles dentro de las circunstancias. Esta vez os dejo con una frase de Isabel Allende, pero que también aparece en la película de Coco de forma más o menos similar y que creo que resume bien toda esta cuestión:
<< La muerte no existe, la gente sólo muere cuando la olvidan; si puedes recordarme, siempre estaré contigo>>