¿Hola? Si, te hablo a ti, a esas personas que tienen el papel en la mano y a la que la inclusión te ha encontrado sorpresivamente en tu familia. De repente te han asustado con que tu peque no tiene un desarrollo como lo que te dicen que tienen los demás peques. Pero es que debes evitar ser capacitista, ¿Qué qué es eso del capacitismo? El capacitismo consiste en obviar las necesidades y limitaciones de una persona que es neurodiversa y exigirle lo mismo que le exigirías a lo que consideráis un niño “normal”. Yo nunca entendí que esperabais la sociedad que fuesen los niños «normales». Todos jugamos, todos queremos aprender y todos queremos, ante todo, ser felices y amados. Es en esta etapa cuando podemos sentir las nubes entre los dedos, cuando mi habitación puede convertirse en la escena de escape de los 101 dálmatas hacia el camión, o el borde del sofá la montaña de piedra para poner mi peluche de simba mirando al techo.
Y si, a pesar de mi diagnóstico tardío a los 27 años, el inicio de mi infancia fue tiernamente feliz. Mis padres me llevaron al logopeda pero cómo os imaginaréis, el diagnóstico de autismo en mujeres era algo muy difícil de descubrir. Salvo casos muy patentes, la mayoría de nosotras hemos pasado la vida bajo las sombras del inframundo neurotípico, sin saber por qué no nos sentíamos parte de él, lo que a su vez, nos ha llevado a sentirnos presionadas, defectuosas, incompletas, una especie de paréntesis entre las palabras típico y atípico, autista y alista. Por eso muchos somos los que desde plataformas como la que hoy leéis, intentamos no solo concienciar sobre la inclusión en sí, sino sobre la inclusión diagnóstica, porque seamos realistas, la diversidad en las personas nos enriquece y hace que seamos una sociedad plural; pero también hace que a la hora de clasificar criterios, como sucede en los diagnósticos, se dificulte la tarea porque los especialistas no tuvieron en cuenta esa diversidad.
La cuestión es que te acaban de dar la noticia y me imagino tu cara entre estupor, miedo, asombro, negación y la posibilidad de que toda esta situación sea una especie de broma pesada del destino. No, los profesionales rara vez se equivocan y lo más importante, te dicen lo que hay para que tomes una actitud bien distinta.
Verás cuando recibas el diagnóstico los centros de atención temprana y las asociaciones empiezan a frotarse las manos. Llega ese momento en el que te hablan de miles de carencias, lo que quizá no llegue a hacer, la importancia de estar estimulado, etc. Te saturan con una gran dosis de información que a su vez, hace que te sientas peor.
Algunes como yo, sentiréis que estos no tienen ni idea, yo era igual a su edad, hacía cosas similares y aquí estoy. Bien si en tu caso, quizá sea hora de que empieces a retrotraerte en el tiempo con tus padres, si puedes, o a mirar videos de la infancia y analizar la posibilidad de que estés en el espectro. No ha de ser al momento de recibir esta noticia, pero has de meditar sobre esa posibilidad. Si así fuera te diría que todo y nada ha cambiado. Sigues siendo la misma persona con los mismos proyectos y dudas, pero quizá lo que si cambia, es que entiendes todas esas limitaciones o situaciones que carecían de explicación. Eres como Harry Potter cuando el cristal se desvanece en el zoo y consigue salir la serpiente. Has dado con la respuesta, eres distinto, ¿y sabes qué? Tu peque es parecido a ti y va a necesitar de esa visión peculiar nuestra para que le traduzcas al resto cómo se vive y se siente. Va a necesitar que seas su defensor acérrimo de que ser distinto no significa incapacidad para aprender o avanzar. Pero para ello también necesitas que respeten sus ritmos, encontrar buenos terapeutas y, sobre todo, empoderarle y llenarte de todas las energías del universo para sentir que podéis lograr todo cuanto os propongáis.
Otros, sentiréis el yugo de la injusticia, la sentencia definitiva, el papel que os dice que vuestro peque quizá no llegue a ir a ese colegio bilingüe de la esquina, que quizá no se comunique como el resto nunca o incluso no sea capaz de trabajar. Si es tu caso, borra esa imagen mental en tres, dos, uno….!pufff! No somos predictores de futuro, lo que sea tu peque solo dependerá de ti, de tus energías, de lo que le inculques en su persona, de lo que le exijas desde la realidad de su condición y diferencia, y sobre todo, desde el momento que asumas que tu peque no está enfermo. Tu peque solo es distinto, con lo cual, tienes un camino distinto al resto de familias para aprender a enseñar diferente.
Obviamente ese puf, esa sensación no es instantánea. Tarda un tiempo cada une en asimilar que tiene que cambiar sus planes. Es normal, lógico y diría que sano, pero vamos a pasar de llamarlo duelo. No has perdido un hijo, no has perdido nada, has tenido que variar de rumbo y oye tú eliges si quieres estrellarte contra las rocas o navegar en mar abierto. Tienes toda una comunidad de autistas y padres ya con autistas más mayores en los que apoyarte. Todos estamos dispuestos a hacerte ver que no estas solo, que puedes aprender a comunicarte con tu peque autista y sobretodo, que te daremos mil ideas, de las que alguna te servirá para afrontar todas esas cosas en las que a veces piensas que no serás capaz de ayudarle. Mentira, no seas capacitista contigo mismo. La mente humana no conoce de límites.
Sé que lo que digo será muy polémico, pero no te asocies directamente. Busca la manera de ir a tu ritmo. Las asociaciones pelean por los derechos de los padres y familiares de autistas, algunas si pelean por nuestros derechos, pero lo hacen sin nosotres, ¿Te gustaría que una persona decidiera por ti sin tu consentimiento en cada esfera de tu vida? A nosotres los autistas, no. Nos gusta reivindicarnos, nos gusta sentir que nos ganamos nuestro sitio en las esferas de debate. Nos gusta ver a compañeres autistas yendo a la televisión a defender el riesgo para la salud que supone beberte el MMS y que un desalmado vende sin que nadie le pare, sin que nadie le detenga y le diga la aberración y el atentado al que somete a la comunidad autista. También que algunes autistas son referentes en twitter para padres y ayudan a visibilizar el diagnóstico. Estamos orgullosos de cada une de nuestra comunidad, incluso de los que deciden no usar la palabra autista y usa “con autismo” porque está iniciándose en redes sociales. Somos conscientes de que las cosas van despacio, estamos acostumbrades a ir a nuestro propio ritmo y no nos importa. Sabemos que la verdad prevalecerá y eso nos da fuerzas y ánimos para seguir en este camino en el que nos hemos adentrado.
Puedo decirte que nos gusta ser como somos, lo que no nos gusta es la incomprensión social, la discriminación y la exclusión, y si, tendrás que lidiar con ello en las primeras etapas. Las personas oyen autista y, o bien se imaginan al médico Shawn de The good doctor, o bien, se imaginan a Rain Man. La verdad es que somos todo un abanico de posibilidades. Las oportunidades de tu peque no se limitan por el autismo siempre y cuando pelees porque la sociedad, el sistema educativo y la comunidad, respeten que irá a otro ritmo. Y no pasa nada, es que vivimos en una sociedad que quiere todo demasiado instantáneo y lo cierto es que a nosotros nos deslumbra ver cada detalle de cada cosa…si entendieras como tu peque te mira y te quiere tan infinitamente, sabrías que sabe más detalles de tu cara, de tu mirada y de tus ojos, que cualquier persona que te haya mirado alguna vez en una conversación. Somos así, nos gusta vivir las emociones y las imágenes intensamente. A veces creo que es por la sensación de que todo discurre demasiado rápido, mientras que nuestra percepción del tiempo, es más pausada.
Sé que estarás leyendo esta carta y una parte de ti llora o siente una especie de presión en la garganta o el corazón. Sé que ahora mismo te sientes sin esperanzas, pero es porque es lo que te han hecho sentir. Muchos especialistas nos ven cual experimento o número de expediente al que le dicen, eres esto y no serás nada más. Solo cuando empiezan a desarrollar y ejecutar sus planes terapéuticos empiezan a valorar nuestros esfuerzos, y aun así, nunca seremos lo suficientemente normales. Siempre habrá cosas que mejorar. Ahí tendrás que acordarte que nunca seremos neurotípicos, es lo que nos hace únicos, inigualables, diferentes y si, a veces, discordantes con la norma. A todos parecen incomodarles que me mueva demasiado ante la ansiedad o que aletee de felicidad. Pero no me prives de eso, no me prives de mi capacidad de expresión corporal. Enséñame a controlarlo y a que no me domine, a que pueda regular cuando es el momento de hacerlo y a sustituirlo por medios menos “molestos” cuando deba salir ahí fuera a ser lo que os gustaría que fuera. Porque sí, para mí salir ahí y ser algo que no soy duele. Duele bastante que la sociedad te niegue tu identidad y lo que te hace ser quien eres. Por eso te pido y te ruego, déjame que me quite la máscara con vosotros, déjame que sea yo. Mi hogar es mi refugio, si me privas de eso, si me niegas la libertad de ser yo ahí, ¿qué lugar en el mundo me queda para sentirme seguro?
Queridos papás, mamás, o papá y mamá, o persona que por circunstancias, serás alguno de aquellos porque no puedan estar. Todo el mundo te dirá las ventajas de cambiarme, de transformarme de convertirme en algo que no soy. En algunas necesitaré aprender realmente habilidades que por mí mismo no sería capaz; en otras, solo pretenden maquillar quien soy. Por favor, no dejes que me roben esa parte de mí, no les dejes ponerme el disfraz. Seré lo que tú quieras que sea. Puedo ser el viento si soplo fuerte con mis labios. Puedo ser un terremoto que sacude lo que tiene por delante cuando me enfado. Puedo traerte el canto de los duendes y las sirenas cuando me río, porque así es como soy, intenso, vívido, sin filtros de Instagram. Por eso no dudes de que puedo aprender. Estoy dispuesto a ello si me traduces tus palabras en imágenes, si me enseñas a que el ruido del secador no me hará daño y que aunque me consuma cucharas lo necesito para secarme el pelo y no resfriarme; si me enseñas que hay distintos caminos al colegio y no pasa nada si un día usamos uno distinto para ver tiendas diferentes, o poder pasar por la panadería y que además del pan, me compres ese dulce que tanto me gusta. Tampoco si me enseñas que es importante comer de todo para estar sanos, que la comida nos da energía y que estás dispuesto a enseñarme poco a poco las formas para que sea capaz de hacerlo, aunque al principio tengamos una variedad más limitada. También estoy dispuesto a que me enseñes a ser autónomo en mis tareas y me digas lo mayor y bien que hago las cosas, porque así no solo me cuido a mí sino a mi familia. También a que entiendas que a veces no querré abrazos, pero que darte la mano o incluso mi mirada es como darte el más grande de todos.
Como puedes ver, soy capaz de expresarte todo cuanto te diría cualquier otro peque de mi edad, solo te pido que aprendas a vivir en imágenes y hechos, y no en palabras. No te ciegues a ti mismo si hasta los 5 o 6 años no aprendo a decir algunas cosas bien. Es como si te pidieran a ti que fueras bilingüe, estoy aprendiendo dos lenguas a la vez, y la mía, la materna, es invisible para el ojo neurotípico. Por eso no me trates como si no me enterase o fuese un pobrecito/a que no llegaré a nada. Me entero de todo, es más lo guardo todo en mi memoria. Me acordaré incluso del día que discutías en la cocina sobre por qué no me daba la gana hablar y me reiré pensando que nadie nace sabiendo a hablar, que pedías cosas fuera de toda lógica y que te agobiabas demasiado solo porque me gusta ir más despacio. Incluso a veces, sabes que mis silencios son capaces de hablar más que mis palabras, así que no se te olvide que a las personas no se las conoce por lo que dicen, sino por lo que en sus silencios hacen.
Tampoco te asustes si me enfado en intensidad, si a veces me agredo o si corro el riesgo de hacerlo contigo. Estoy aprendiendo a controlarme, estoy intentando entender qué esperáis de mí. Quizá si me enseñas a ver que puedo enfadarme y no por eso dejaréis de quererme empiezo a calmarme. A veces los abrazos me ayudan, otras tendrás que enseñarme tú a ayudarme. Pero jamás dudes de que no me gusta esta parte de mí, es solo que, soy como el big bang. A veces para crear cosas, para poder crecer, paso una etapa de colisión, una etapa donde necesito explotar y de los trozos de mis explosiones construir una nueva realidad, un nuevo aprendizaje. Tampoco subestimes estas formas de expresión, pero no te fíes de los profesionales que a la mínima te dicen que no hay solución o que la solución es contenerme. Soy peque, puedes conmigo, encontrarás la manera. Fíate de quiénes me valoren como persona y te digan, solo ha sido un mal momento, puede y podrá lograrlo, vamos a hacer esto, vamos a hacer lo otro. Esos son los buenos profesionales, los que en la adversidad buscan construir mi futuro, no destruirlo.
Por último, y para ir concluyendo esta carta, te pido que tengas más confianza en lo que hacemos juntos. No quiero verte triste o sufrir porque sigo siendo yo, sigo siendo ese peque que tanto querías en tu barriga y que esperabas que naciese con tanta ilusión. Nada ha cambiado. Solo ha cambiado que te han explicado por qué quizá pues no actúo como tú esperabas.
Oye es que yo tampoco sabía que aquí existían unas normas, te toca a ti enseñármelas, pero no me obligues a que te mire a los ojos si no quiero, no me digas que no te hago caso si ves que me distraigo con las motas de polvo en la luz. La naturaleza y mi alrededor es tan maravilloso que quiero aprenderlo todo, hasta la más diminuta partícula, hasta el más mínimo detalle. Pero si me enseñas a mirarlas, a jugar con las sombras, a correr para quedarme sin aliento, a esconderme o a hacer cosquillas, estoy seguro de que aprenderé todas esas cosas. Y de cada aprendizaje, de cada cosa que me enseñes, grabaré en mi memoria cada detalle, tanto que incluso en tus ausencias seré capaz de rememorar tus sonidos o tus expresiones. Enséñame a querer cada detalle de mi tanto como quiero cada detalle de ti, tanto como me gustaría llegar a ser lo que en mi mente eres tú para mí, tan grande como que eres el centro de mi universo.
Así que si algún día crezco y ves que intento ser libre, no me crees cadenas, ni físicas ni mentales. No me digas lo que puedo o no puedo hacer. No me digas que tengo autismo y estoy enfermo. No, soy Autista, soy distinto pero contigo si quieres puedo conquistar el mundo, lograré hacer algo que me haga sentir útil y podré tener dinero y ahorrar para todos esos sueños que tengo en mi mente. En mi mente mi sueño es volver a los bosques de Canadá. Sé que algún día volveré a respirar ese aire que huele a montaña, ese aire puro en plena ciudad, esa sensación de que soy más del universo que de cualquier otra persona de este planeta; porque lo confieso, es que me gusta vivir intensamente, me gusta ser quien soy, me gusta ser autista, y sobre todo, soy feliz siendo quien soy.
Os (me) quiero.
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