PRIMERA CELEBRACIÓN DE MI ORGULLO AUTISTA

Sabéis que es habitual que en fechas importantes haga algo simbólico a modo de celebración. En anteriores ocasiones he celebrado el día mundial del autismo, mi cumpleaños, la navidad…pero este año es el primer año que celebro el día del orgullo autista y aunque mis palabras no puedan representar a toda una comunidad, creo que es la mejor forma de hacer una especie de homenaje, no en nombre de todes, pero si creedme de corazón, que lo hago pensando en todes.

Este año he cambiado tanto, y en gran medida a bien, no sabéis cuánto y cómo me hace ser feliz el dedicar parte de mi tiempo al autismo, ya no como me decían antes, “el espectro” sino como esa parte de mí que me hacer ser yo y que me hace reivindicar mi existencia.

Abrí una cuenta de twitter sin tener nada de expectativas. Tenía acceso a iguales pero seguía con la esperanza de encontrar autiscompis que estuvieran aún más cerca de donde vivo. La realidad es que somos pocos del sur, pero supongo que la red es tan amplia, que nunca se sabe si con el tiempo encontraré a alguien.

No obstante, la vida tan compleja y azarosa como es, me ha traído grandes personas un poco más cerca de mi vida que no están tan cerca pero que son importantes. No voy a enumeraros una a una, por no cometer el error de que por un despiste deje de nombrar a alguien que me importe, porque soy muy dada a ello. Solo deciros que cada una me aportáis algo especial, que me hacéis ser mejor persona y me recordáis porque merece la pena concienciar sobre quiénes y cómo somos.

Hecha esta vaga introducción, intentaré abrir mi corazón y expresar cuanto se me viene a la cabeza que es mucho y poco al mismo tiempo.

La primera palabra que se me viene a la mente es GRACIAS. Gracias a todas aquellas personas, incluidas alistas aunque dado el día entenderéis que me acuerde más de las personas autistas, por todo el cariño que me demostráis en cada odisea fatídica que transcurre en mi vida y se plasma en un tweet. Me demostráis que tras cada pantalla hay personas geniales, personas que desean unirse y hacer algo más que debatir, que quieren realmente formar una familia unida a distancia. Ese es el mensaje con el que empecé el hashtag #autisteam porque individualmente no sé si lograremos grandes cosas (puede que tengamos suerte con algune, mirad a Greta con el cambio climático) pero en cuanto a nuestra representación se refiere, creo que es más importante la colectividad. También gracias a todas esas personas que os especializáis en autismo y queréis conocer el pensamiento de les adultes, porque sois vosotres quiénes desde vuestra profesión también podéis dar sentido a este día mostrando el orgullo como ese respeto que merecemos tanto desde nosotres mismes como de la sociedad.

La segunda palabra con la que enlazo mi idea anterior es COMUNIDAD, nunca ha importado el individuo, es más ni tan siquiera importo yo. Importa que estemos más fuertes y unides que nunca, importa que el vínculo de la comunidad sea verdaderamente irrompible. Si queremos tener una especie de armada invencible, la fuerza se logra estrechando lazos, permaneciendo en hermandad ante la adversidad a la que en ocasiones se enfrenta nuestra existencia. Por eso animo a quiénes aún no hacen activismo y dudan acerca de si podrían hacerlo, que nada te haga dudar de que una voz más no puede suponer la diferencia, que tu voz no es importante. Cada historia, cada vivencia, cada forma de vivir el autismo es tan valiosa e importante para mostrar la realidad como la de cualquier otra persona.

La tercera palabra creo que es GENEROSIDAD. Yo creo que soy bastante incrédula, porque nunca pensé que podría hacer alguna diferencia, que podría ayudar a las personas fueran autistas o no, a través de mi móvil. En cambio hoy no dudo de que no solo es un hecho, sino que es parte de mi activismo el servir a la sociedad, el plasmar mis ideas, el aportar posibles soluciones a familiares o a autistas para mejorar su calidad de vida. Muchas de las veces, solo se trata de escuchar y sentir que no eres la única persona del planeta, que hay personas detrás a las que les importas y les gusta saber cómo estás y están dispuestos a ayudarte. Creo que mi existencia dejaría de tener sentido si centrase toda mis energías nada más que en mis necesidades mundanas, lo cual, no quiere decir que a veces lo haga. La clave es el equilibrio, buscar la forma de llenar tu ser de generosidad ayudando a la persona que está a tu lado. Quizá lo hagas por redes sociales, quizá vayas a una asociación cercana o incluso tu profesión se centre en ayudar a las demás personas, pero lo importante es que tu ser se impregne en algún momento de ese sentir existencial.

La cuarta palabra sería EVOLUCIÓN, en la medida que las asociaciones actuales deben enfrentarse a la idea de que estamos aquí, que queremos formar parte activa de nuestro futuro, que nos gustaría que tuviéramos mayor poder de decisión dentro de sus organizaciones, participar en la creación de planes a futuro. Para eso nos gustaría que dejarais de vernos como esas personas que no serán capaces de adaptarse socialmente y ser independientes. Algunes podremos, otres quizá vayan a otro ritmo, nunca se sabe, pero lo que sí sé es que si nunca nos dais la oportunidad, ¿Cómo van a cambiar las circunstancias? Os pasáis la vida compartiendo frases del tipo, “si un niño no aprende de la forma en la que le estamos enseñando, debemos enseñarle de la forma que pueda aprender” (I.Lovaas), eso si, aplicando métodos coercitivos como es el ABA, en vez de plantearos ¿Cómo nota el autista adulte que aprende? ¿Qué cree que le hace tener un mejor aprendizaje? Creo que cuando contéis con nosotres para resolveros ese tipo de preguntas, desarrollaremos formas de aprendizaje no solo más protectoras del menor yy/o adulte autista, sino que le generen mejores resultados a largo plazo sin destruir su autoestima.

También me gustaría dedicarle unas palabras a les autiscompis que os hayáis en pleno proceso de diagnóstico. Nuestra mejor baza, lo que nos hace ser mejores cada día, es la RESILENCIA, es decir, nuestra capacidad para adaptarnos positivamente a situaciones adversas y superarlas. No creo que nuestra vida sea sencilla, pero tampoco conozco otra. Lo que si se es que conocernos a nosotres mismes, poder ser quiénes somos, es no solo un derecho individual, sino un derecho que nos corresponde como parte de la sociedad. Si estás esperando respuestas, créeme que la sensación de paz mental que te llegará cuando te den la noticia, es incalculable, no hay forma en palabras para describirlo. Ahí empieza tu camino hacia el conocerte, el camino de quitarte las máscaras y saber qué parte de ti eres tú, y qué otras partes son una construcción para encajar socialmente. Cuando distingas unas de otras, te darás cuenta de tanto y empezarás a priorizarte tanto, que serás consciente de que ahora es cuando tu vida se construye en positivo. No creas que tener un diagnóstico es el fin, al contrario, simplemente es encontrar el camino que de nuevo te lleve a quererte a ti misme.

Y a vosotres mis autiscompis activistas que haciendo activismo soportáis colapsos, sudores, lágrimas, alegrías, preocupaciones…SOIS GENIALES. No hay mejor forma de definirlo, porque nadie salvo vosotres da tanto sin saber si recibirá algo a cambio, simplemente por el bien de toda una comunidad de personas a las que, a veces, ni conocéis, y otras tantas, ni son conscientes de los esfuerzos que hacéis por cambiar el mundo que nos rodea. No desesperéis si las cosas van despacio. No se necesita un impacto leve y global, sino grande y a largo plazo, y si para ello hay que concienciar persona a persona, en ello habrá de seguirse, pero no dudéis de que cambiais vidas de otres autistas, de que tenéis impacto. Que no salga en prensa vuestros triunfos, que no se vea en una foto, no significa que el mismo no sea grande, porque quién sabe, quizá gracias a vuestras acciones contratan a una persona autista sabiéndolo, quizá son más respetuoses con las palabras y hechos que llevan a cabo ante una persona autista, quizá empiezan a tener un trato más justo, o incluso, su familia empieza a entenderle y le estáis regalando un espacio seguro. Cualquiera de estos ejemplos, ya es una gran victoria.

En cuanto a mí, mis emociones en este día me hacen sentir tan afortunada de saber quién soy, por qué a veces actúo de la manera que lo hago, que solo espero que algún día me llegue ese espacio 100% seguro que me haga ser yo en el hogar sin temer ninguna consecuencia o juicio de personas de mi entorno. Doy gracias de corazón a mi pareja, quién me animó a no rendirme en buscar respuestas porque se las cuestionó antes que yo. A mi hije por regalarme no solo su existencia sino el saber quién soy, por iniciar el camino antes de saberlo y ser un ejemplo de que los esfuerzos siempre traen grandes recompensas, que gracias a elle intento hacer del mundo un lugar más justo y ser el ejemplo de que rendirse no es una opción, y que creer en une misme y sus capacidades es lo más importante. Os quiero ❤

Neurodivergent2

JORNADA DE CEPAMA: TRANSCRIPCIÓN DE MI APORTACIÓN

¿Cuándo empiezas a cuestionarte tus diferencias teniendo en cuenta que de niña no tuviste diagnóstico alguno y de golpe te plantean que hay un TDAH, altas capacidades y ansiedad generalizada y posteriormente, todo eso se traduce a que eres TEA grado 1, lo que se conocía por Asperger?

A ver, yo creo que esto espero que sirva un poco para los profesionales que hay aquí, pasad por un recorrido de diagnósticos imaginaos lo que es emocionalmente ¿no? Tanto para una personalmente, como para tu entorno familiar, porque en mi caso me gustaría incluso que hoy estuviera mi familia aquí, pero no es posible, por un capacitismo muy interiorizado que a mí me duele personalmente, pero que precisamente eso me ha llevado a construir, desde mi punto de vista, muchas cosas positivas y me hace intentar ser más respetuosa conmigo misma aún.

La verdad es que, antes de mi diagnóstico oficial, obviamente mi vida quizá no fue la más alegre o habitual del mundo. Me quedé embarazada con 19 años, entonces dije que tendría al peque y en mi familia aun siendo católica me decían que para qué, decidí seguir hacia delante. Con unos 18 meses le vi dar vueltas sobre sí mismo yo le dije a mi familia que soñaba con la palabra autista, no sabía decir por qué porque no había visto a un autista en mi vida, pero mi hijo es autista. En el año 2013 me dicen que tiene autismo grado I, tanto en el centro de atención temprana de mi localidad, como en otro centro al que acudimos para confirmar el diagnóstico.

Para mí en ese momento jamás me planteé que yo fuera autista, porque la poca información que tenía del autismo de las asociaciones y centros a los que fui es que las mujeres autistas tenían que estar muy afectadas en el espectro, con discapacidad intelectual, que no llegaban a nada, que solamente los hombres podrían tener una proyección de futuro y un autismo de alto funcionamiento porque eran ellos los que se dedicaban a la informática, a las ingenierías…y claro yo pensaba ¡Jolín! Entonces yo jamás podría ser esto ¿no? A mí me puede pasar algo, pero no puedo ser esto.

Yo lo achacaba a una depresión, fui a una psicóloga, me ayudaron, bien, pero incluso después de haber pasado un año por talleres de habilidades sociales, soy capaz de decirle a mi amiga que su novio es una garrapata estudiantil, por aprovecharse de ella durante la carrera, y eso es a día de hoy, me pasó hace no mucho y lo puse en twitter. Lo cuento para que veáis que precisamente esa clase de cosas son las que nos diferencian y las que hacen que tengamos ese diagnóstico.

Buscar ese diagnóstico no es ni un regalo ni es algo que hagamos porque estemos desesperadas y queramos atención. Lo hacemos precisamente porque buscamos respuestas y nadie nos la da. Buscamos que alguien nos diga porque somos distintas y nadie nos lo dice. Lo único que escuchas es que o eres defectuosa, o no haces lo suficiente para adaptarte, o tus respuestas no son las que debieran ser. Y eso te duele mucho porque tú das el máximo de ti, todos los días, 24 horas, para estar escuchando eso. Entonces como hace año y medio, hablando con mi pareja (con la que llevo unos 5 años) le dije: “no sé qué me pasa, creo que soy un fracaso, soy mala hija, soy mala madre, soy mala estudiante, soy mala profesional…”; y él me decía: “pero esto no es así, tú te esfuerzas mucho, tú lo haces bien”, a lo que le respondí: “ya pero sé que no doy el 100%, doy mi 100%, pero no el 100% que sé que puedo hacer”. A partir de ahí me dije que tenía que hacer algo y me puse en manos de profesionales.

¿Cómo fue el proceso hasta dar con el diagnóstico de TEA?

Bueno, la primera parte fue apoteósica, voy a la consulta de un psiquiatra que me recomiendan, aunque no quería medicación, porque me dijeron que estaba especializado en trastornos del desarrollo y tras 45 minutos me dice que tengo Ansiedad Generalizada y TDAH, que me medicase con metalfenidato. En ese momento, yo empiezo la medicación (porque una autista, y os lo digo por experiencia, la primera vez que vas a un médico y te dice te pasa esto), no me lo cuestioné, yo pensé, él es el experto en esto, pues tiene que tener razón ¿no? Si me lo está diciendo es por algo y empecé la medicación.

¿Qué ocurrió? Que yo estaba todo el día hiperconcentrada, eso es fantástico, si, rindes un montón, pero también te das cuenta de cada error social, porque tú, de repente, en vez de tener la concentración dividida en mil partes, la tienes en una sola cosa. Y esa concentración está en que no has saludado cuando debías, no has hecho lo que debías y tú lo sabes, y sintiendo constantemente con esa sensación en tu cabeza, con lo cual, llegó un punto en el que notaba que pasaba de estar feliz a estar mal constantemente. Entonces, me dije, se acabó, esto no me merece la pena, yo no tomaba la medicación para ser feliz pero si para mejorar mi calidad de vida, si no la mejora, es porque esto no es lo que necesito.

Al tiempo, las casualidades que contacté con una de nuestras amigas activistas, asperchica, y le dije: “mira yo no sé si soy autista o no, pero yo que sé yo necesito hacer preguntas a mujeres que sean autistas y quiero saber qué es lo que me pasa” y me dijo ella “pues te voy a meter en un grupo de whatsapp de apoyo” y yo “bueno pues palante” me meten en el grupo de whatsapp y de repente ahí se tienen mil etiquetas para todo, imagínate misautismia, capacitismo, lenguaje inclusivo…yo era un bombardeo que pensaba pero ¡Dios mio! Si yo lo único que quiero es aprender, pero tengo que aprender mucho a la vez.

Y cuando me doy cuenta, me escribe una persona, que a día de hoy considero una de mis mejores amigas, Aida, y me dice: “yo tengo ese mismo problema con mi hijo, no te preocupes, si te pasa algo con el peque, tú escríbeme por privado” y yo pensando guay. A partir de ahí empiezo lo que yo llamo mi deconstrucción, yo empezaba a hablar con ella y le decía, “tía es que yo no puedo ser autista porque tengo una carrera y los autistas no pueden hacer nada” a lo que ella me respondía “joder, pero yo estoy formada en informática, gestiono grupos, hago un montón de cosas” y le dije “Ah ¿si? ¿Tú puedes hacer eso?«, y Aida me insistía “Claro que puedes no significa que no tengas capacidad para formarte” y ya pensé, entonces puede ser que sí. Entonces, después de tres meses haciendo activismo autista, que para mi fue la parte más dura, el hacerlo habiendo pasado por procesos de autodiagnóstico pero sin encontrar la valentía de enfrentarme a un profesional.

De repente leo el tweet de la segunda persona a la que yo le debo encontrar respuestas, que está aquí, que se llama Daniel Millán, que es mi psicólogo (aunque más que psicólogo, un acompañante) que era super anticapacitista y pensé “este tío me cae bien, este me va a ayudar” y decidí contactar con él, me diagnosticó oficialmente, y efectivamente si era autista, y a partir de ahí pues hasta hoy.

¿Qué cambiarías del sistema actual y de los profesionales que llevan a cabo el diagnóstico de autismo en mujeres?

Para empezar, ya hemos estado viendo hoy que hay muy pocos estudios, pero tenemos un Comité como Cepama; para mi el estar aquí no solo es un orgullo porque tengo muchas amigas en él que me hacen estar orgullosa de la labor que hacen, sino el orgullo de intentar agruparnos. Es unas de las cosas de las que más alucino, veo a las asociaciones de síndrome de down de España, como comparten un logo y un proyecto, porque en autismo no hay un proyecto común, porque todavía seguimos divididos, eso es la primera barrera que nos separa. La segunda, la falta de formación de los profesionales, es abismal, es decir, tú topar con una persona que de verdad sabe de autismo porque ha trabajado con adultos, es casi que te toque la lotería, por eso cuando Daniel en su twitter escribía sobre adultos, pensé, esta persona sabe, al menos podrá decirme si tengo razón o no, o quizá tengo que echar por tierra lo que he creído durante meses.

También creo que influye mucho que en España, igual que hay cosas malas de los Yankees (como me gusta llamarlos) hay cosas buenas, ¿por qué todos los criterios que se han hecho de Samantha Craft, Tony Attwood o Rudy Simone para el autismo femenino no se están probando aquí? ¿Por qué no se cogen a las adultas autistas y a las niñas que tienen diagnóstico y se comprueba si pudieran ser criterios diagnósticos oficiales y se adaptan? Es algo que para mí son dudas existenciales que planteo a los profesionales que hay aquí, simplemente para que se cuestionen su propia forma de diagnosticar. Es decir, todo no viene en un libro, el autismo es una forma de vivir, de sentir y de expresar, si pretenden que sin casi información verídica y real sobre el autismo femenino, todo venga en el DSM (libro oficial de diagnósticos americano), yo creo que la llevamos clara.

Hay que empezar a deconstruirnos nosotros mismos, y para eso también nosotras tendremos que hacer el esfuerzo de que, incluso en nuestras circunstancias, seamos un apoyo; aunque a veces nos cueste que venga un profesional y te mire con lupa, porque lo vivimos; de verdad, porque cualquier persona que tenga un diagnóstico, no creo que ninguna lo pase del todo bien cuando va a una consulta por primera vez y se pone ante un profesional, pero yo, por ejemplo, estaría dispuesta con tal de que sirviera en el futuro a las próximas generaciones de niñas, el no vivir la infancia y la adolescencia que yo pasé sin respuestas, de verdad que lo haría, y estoy segura de que muchas de las que estamos aquí, lo haríamos igual.

Escribes un blog y eres muy activa en twitter. ¿Qué te mueve a hablar de autismo?

A ver, la primera razón por la que yo me moví a hablar de autismo, fue que le estaban haciendo bullying a Aida, entonces me dijo “necesito a alguien que me defienda” y le dije “ahí voy yo” cual cabra loca, sin saber dónde me metía. Un día entonces nos encontramos que de tener 300 seguidores, empezamos a tener 1.000 y fue como jolin, pues la gente me hace caso, no le di mayor importancia. Empecé a darle importancia cuando otros autistas te escriben y te dicen, “gracias a ti me estoy empezando a respetar”, “gracias a ti me estoy empezando a querer”, “gracias a ti estoy empezando a ver que no es tan malo como soy”.

Cuando tú escuchas eso y te lo has dicho tú mismo en tu cabeza y no has sido capaz de verbalizarlo así a alguien en tu lugar, piensas, lo que estoy haciendo merece la pena; por eso mismo creo que es importante no solamente que las asociaciones y los profesionales se muevan, sino que les propies autistas contribuyan a ese empoderamiento de la persona autista. Obviamente, tenemos nuestras carencias, yo hoy puedo subir aquí igual que puedo hacer un juicio, pero no quiere decir que cuando yo llegue a mi casa me pase toda la tarde metida en cama porque no pueda con mi alma. Hacemos sacrificios, si, pero yo siempre lo haré con gusto cuando sepa que el fin último va a servir para algo provechoso y que merezca la pena para todas las personas y la sociedad.