MI ADOLESCENCIA AUTÍSTICA

En uno de mis post antiguos, hice una carta en la que comentaba algunos rasgos míos autistas en la infancia. Pero creo que es la primera vez, que alguien se interesa concretamente por mi adolescencia. Quizá este post no sea el más riguroso o técnico que os encontréis pero voy a tratar de relataros cómo lo viví por si eso os ayuda con vuestros peques y adolescentes autistas a entenderles y poder comprender sus emociones en una de las etapas quizá más complicadas de la vida de una persona.

La cosa es que antes de la adolescencia yo viví una infancia que considero muy feliz. En el cole tenía más bien amigos (más que amigas), aún recuerdo que para las niñas yo era demasiado física en mis juegos, pero los niños me aceptaban bastante bien. También tenía varios amigos en la urbanización donde vivía y quedábamos a menudo de casa en casa para jugar, aunque reconozco que no solía ser la voz cantante en los juegos, salvo que no me gustase nada lo que me proponían e impusiese el que yo quería. Era más de dejarme llevar, lo cual, me solía traer problemas porque tenía poca capacidad para tolerar la frustración y cuando algo no me parecía bien, lo expresaba automáticamente, en varias ocasiones pegando. Por suerte, luego nos perdonábamos y ya. Generalmente, me gustaba más que me dijeran a que jugar a yo elegir el juego y prefería ir con niños más mayores porque me daban más seguridad. Tenía más amigos que amigas, porque no me gustaron las muñecas hasta los 10 más o menos, antes me gustaban más los playmobil o juegos considerados de niños, como los coches, las espadas laser, los animales, tuve varias armas de bolines que fueron requisadas y que compré con mi paga (jugábamos a darnos entre nosotros ahora lo pienso y una locura, pero era la etapa de james bond), me encantaba jugar a los detectives, la videoconsola y leer cómics.

Las niñas de mi entorno en cambio les gustaban más los muñecos, las barbies, las bratz y, en general, jugar a las casitas, la escuela y cosas así. A mí no es que me disgustara pero me cansaba antes de jugar a esos juegos que los anteriores. Si algo envidio de les peques de ahora, es que muches de elles tienen padres, madres y familiares concienciados que no imponen juguetes de un tipo u otro, que entienden que los juegos y los juguetes no tienen género. Creo que eso en mi caso hubiese ayudado. No sé la de veces que mi madre intentaba que jugase con muñecas y cosas así.

Finalmente me adapté por tener algo en común con las niñas de mi edad, pero para cuando lo hice, ya aquellas parecían no querer jugar con juguetes. En España, imagino que en muchos países será similar pero por si no, lo explico, entorno a los 12 años pasas a la etapa secundaria, en mi caso, no fue en un centro diferente porque llevé a cabo mis estudios en un centro privado donde continuaba la etapa en el mismo. Fue en ese momento cuando todo empezó a cambiar en mi vida.

En mi clase, hasta ese momento, me habían tenido cierto respeto gracias a que sacaba buenas notas, eso aun a pesar de que me pasaba la mitad de las clases leyendo libros a escondidas, porque me aburría soberanamente. Sin embargo, vino una chica nueva que empezó a superarme en estos temas así que eso sumado a que yo actuaba de manera más infantil, por decirlo de algún modo (no quería saber nada de chicos tal cual ellas lo exponían, no concebía ser pareja como lo hacían mis iguales; tampoco me atraían nada las fiestas ni salir a deshoras) hizo que empezaran a meterse conmigo. Desde por cómo iba vestida cuando salíamos hasta por mis intereses.

Tampoco ayudaba mi forma de afrontar el problema. Tengo y he tenido siempre un gran sentido de justicia (creo que por eso terminé siendo abogada) odio que a las personas que actúan bien y son buenas personas les pasen cosas malas. Entonces, empecé a ver que la gente fumaba porros, bebía demasiado, mentían a sus padres, quedaban a deshoras…Estaban haciendo todo lo que mis padres me habían dicho que jamás hiciera. Yo no entendía nada, me parecía que no tenía lógica lo que hacían, asi que en vez de callarme y omitir mis opiniones no pedidas, a cada amigue que tenía, le decía porque me parecía mal que hiciera estas cosas. Muchas veces lo hacía públicamente entre los insultos, le decía a la gente “tú que me vas a llamar gilipollas a mi si tú para ser feliz necesitas un porro, creo que en todo caso el que lo sería eres tú” y frases del estilo.

Como imaginaréis, eso me llevó a aislarme más socialmente. Yo no entendía bien cómo había pasado que de ser la invitada preferida de mi grupo de amigues, me llamaban friki, imbécil, idiota y cosas peores. Algunes aún me invitaban a sus cumpleaños, pero terminaba apartada y sin saber qué hacer. No sabía cómo gestionar nada de esto, me sentía realmente sola.

Sin embargo, en vez de desistir en el intento, que hubiese sido lo más razonable, hice algo peor. Empecé a adoptar roles de cada historia que leía e intentaba ser como la persona que se supone que en los libros y películas aceptaban. Es lo que se conoce como masking o camuflaje autista y consiste en  el uso de estrategias por parte de personas autistas para minimizar la visibilidad de los rasgos autistas en contextos sociales.

Durante una etapa quise ser como Bella, de la bella y la bestia, pero en mi mente distorsionaba el ser amable de algunes compis con “le gusto”, y mi mente me llevaba a plantearme cuestiones que por desgracia no eran correspondidas. A lo largo de mi vida en el colegio pudieron gustarme casi la mitad de los chicos de mi clase. La realidad es que no entendía a las chicas y veía que entre los chicos relacionarse era tan sencillo que solo quería ese compañero inseparable de aventuras que no quisiera dejar de estar conmigo, porque en mi mente eso era ser pareja, tener alguien con quien poder hablar y hacer cosas divertidas siempre, sin ninguna connotación sexual.

Durante otra etapa, viendo que se burlaban de mi por cada chico que se enteraban que me gustaba, quise ser como Hermione Granger y tener respuestas para todo, porque la gente la valoraba por su inteligencia; pero ello solo hizo que a cada respuesta acertada en clase, a cada solución que daba, me tratasen aun peor. De nuevo, me veía aun más sola, yo solo quería tener con quien pasar un tiempo los fines de semana.

La siguiente etapa fue la más destructiva, porque mi madre, consciente del problema, no dejaba de decirme que a los chicos no les gusta las chicas que les persiguen, que les gustaban las chicas discretas y calladas (es decir, me invitaba a ser sumisa), así que eso unido con que empecé a leer literatura inglesa del siglo XIX Jane Austen, Dickens o Charlotte Brontë, supuso el germen del peor de los escenarios. Las consecuencias fueron fatídicas, porque hoy soy consciente de que copié el rol de Jane, la hermana mayor de Elisabeth, en la novela Orgullo y Prejuicio, convirtiéndome en una chica cerrada, que deliberadamente no expresaba sus emociones ni decía lo que pensaba, que tan solo pensaba en agradar y ser afable. Eso provocó que con mi primer novio serio, el cual si que quería expresar físicamente su enamoramiento, la relación rozase los límites del maltrato psicológico. Me llamaba por las noches a deshoras, tenía un móvil suyo exclusivo para comunicarme con él, me controlaba las salidas, la ropa, los pocos amigos que creían que lo eran…Fue desastroso, me sentía ahogada pero incapaz de salir y de sentirme segura sin él, hasta que obviamente me dejó, supongo que por aburrimiento.

Acabé con una pena que me acompañó durante meses, hasta que conocí al que sería mi siguiente pareja, donde los abusos pasaron de ser únicamente psicológicos a abordar el tema físico y sexual, aunque afortunadamente está más que superado porque el cerebro es sabio y borra determinados recuerdos o los difumina, son situaciones que te hacen ser diferente.

La base a día de hoy la encuentro en que nadie me había enseñado los límites de las relaciones. Mis padres daban por hecho que sabía los límites entre una amistad, une mejor amigue y una relación de pareja. Nada más lejos de la realidad.

Os voy a mostrar cómo, cuando empecé con Dani (@dmillanlopez) era mi círculo de confianza:

Azul: yo    
Verde claro: familia, pareja (y Mejor amigo)  
Morado: compañeros de trabajo            
Naranja: amigos
Rojo: conocidos                             
Amarillo: desconocidos  

Cuando más o menos tenía que haber sido así:

Como podéis ver, metía muchos en un lado, pocos en otro y en un orden muy distinto al que aparece en la imagen de abajo. Sobre todo, mi verde claro, estaba muy saturado. No podía haber tantas personas en mi mente como de absoluta confianza. Entre paréntesis venía mejor amigo porque lo pensé en su día y no lo añadí aunque si sale en mi borrador original.

Con esto vengo a decir que es importante enseñar lo que se suele decir que son las habilidades sociales. Si de por si no se bien donde están los límites de confianza, no controlo qué temas son abordables en uno y otro, puedo meterme en serios problemas, porque efectivamente se trata de un aprendizaje que se hace poco a poco y a veces de manera inconsciente para les neurotípicos, pero para les autistas no siempre es tan sencillo.

A ver algunas ideas para mejorar las habilidades sociales de adolescentes autistas son:

1.- Hablar de forma adecuada de los círculos de confianza y de qué temas suelen ser apropiados o no con personas de ese círculo. Es decir, no siempre podremos tratar los mismos temas con todo el mundo. Debe saber que temas son de la más intimidad absoluta y cuáles pueden ser compartidos, e incluso con estos, con quiénes si y con quiénes no.

2.- Identificar pausas y momentos para iniciar o meterse en una conversación. Muches aunque queremos participar en el contexto social, acabamos siendo excluidos porque no entendemos cómo funciona la interacción, no sabemos entender bien el lenguaje no verbal. A veces también somos muy insistentes o bruscos dando nuestra opinión o información, lo cual, puede causar malestar en el receptor del mensaje. Trabajar cómo llevar a cabo interacciones sociales con ayuda de un especialista (psicólogo) puede ser de gran ayuda.

3.- Aprender al manejo del lenguaje metafórico y las frases hechas. En el día a día las personas pueden manejar un gran número de frases hechas sin ser conscientes de las mismas. La persona autista, al contrario, las detecta casi de inicio por no entender adecuadamente su significado y mostrarse confusa.

4.- Percibir emociones y su regulación: Reconocer las propias emociones y los sentimientos de los demás, así como entender y saber gestionar las propias, o también llamada, teoría de la mente. Se trata no solo de conocernos a nosotres mismes, sino de saber intuir qué piensa o siente quien tenemos enfrente. El tema emocional se suele ir enseñando desde peques y es más fácil que las emociones básicas sepa distinguirlas, sin embargo, cuestiones más complejas, es decir, el sentimiento de emociones mixtas, puede no ser tan sencillo, más aun con futuros amigues o desconocides. Mi consejo es que en los inicios y con personas de confianza no se tema en preguntar sobre este aspecto literalmente, así como si tienes un familiar autista, no recurras a mostrar expresiones no verbales de enfado únicamente. A veces simplemente decir, estoy enfadade contigo por esta situación, basta. En cuanto a los futuros amigues y desconocides no se puede forzar a la persona a intentarlo. A veces son etapas y no sabemos por qué nos sentimos sin fuerzas para socializar. Partir de los intereses especiales puede ser una gran idea para despertar la necesidad de compartirlos con iguales a través de los clubs o actividades extraescolares que mencionaba. Si aun así no funciona, le daría espacio y tiempo, quizá precisa de una mayor seguridad en si misme o de un descanso para poder llevarlo a cabo. Si cuenta con una familia unida que sepa aceptar y respetar este hecho, estoy segura de que será cuestión de tiempo que quiera volver a intentarlo.

5.- Tolerancia a la frustración: Muches llevamos mal el ver que de manera continua en el tiempo procuramos tener relaciones con iguales y estas no culminan en una amistad. Hay que mostrar que parte de encontrar amigues es precisamente distinguir qué no nos gusta en las personas, qué nos parece inapropiado o incluso aunque nos parezca una persona amable, que la misma no sienta lo mismo respecto de nuestra persona. Asumir esa posibilidad y trabajar la ansiedad que genera es tan vital como todo lo demás, puesto que las expectativas de la persona autista le llevan a pensar que si ha actuado correctamente, ¿por qué no quiere ser mi amigue? Bueno, a veces no se trata solo de hacerlo todo bien, sino de que realmente la persona sienta afinidad y observe no solo que hay cosas en común, sino que se sienta bien compartiéndolas contigo. Se trata de lo que me gusta llamar el “elemento X”, porque no tiene una base lógica como les autistas a veces pueden pensar, sino que va más allá de la misma, lo que la gente llama “química”.

6.- Apúntale a clubs o actividades de su interés especial: Es importante que si quieres que muestre una actitud abierta y positiva hacia conocer personas de su edad, no solo se las presentes sino que favorezcas un entorno que le haga sentir bien. Nuestros intereses especiales suelen ser un punto de partida fantástico, puesto que son temas que nos gustan, dominamos y nos dan seguridad. Al principio costará llegar a un término medio respecto de las pausas, silencios o finales de conversación, pero, le costará menos encontrar un punto de inicio de las mismas.

7.- Atrévete a que conozca a más personas autistas: A veces, por desconocimiento los progenitores de adolescentes y menores autistas temen que relacionarse con iguales haga una especie de “fenómeno contagio” y la expresión de rasgos autistas se dispare. La realidad es que si la persona muestra esos rasgos puede ser que sea, en algunos casos, porque se muestra relajada y sabe que la persona que tiene al lado, al ser igual, no le dirá que pare ni se mostrará descontenta por sus esterotipias. Tampoco ha de pasar además eso necesariamente. Lo que si te puedo garantizar es que la sensación de que no eres la única persona autista del planeta, que hay más personas como tú y que incluso tienden a tener el mismo tipo de razonamiento cuando compartes los mismos intereses especiales, ayuda a que sienta alivio, comprensión y aceptación de si misme, y eso se traslada al resto de áreas vitales. Le hace saber que no es una persona defectuosa ni alguien a quien quieras cambiar, solo intentas ayudarle a tener más herramientas para su futuro. Tener esa garantía le hará sentir mucho más feliz.

Por último, me gustaría concluir esta entrada diciendo que no se trata de agobiar a la persona autista con sus déficits sociales o la necesidad de tener relaciones entre pares. Más bien, se trata de respetar que si quiere e intenta generar las mismas, vea un punto de apoyo y de referencia en su entorno para lograr sus metas, y como dijo Salomón:

“Al igual que el hierro da forma al hierro, un amigo da forma a un amigo”

MI MANIFIESTO PARA LA COMUNIDAD AUTISTA EN EL ORGULLO DIVERSO

Querida familia diversa. Hoy es un gran día, un día en el que la gran comunidad de la diversidad se une para celebrar y reivindicar la diferencia de ser en nuestra sociedad. Para mi, aún no estando físicamente presente, el que simplemente se lean estas palabras es un motivo de orgullo y felicidad.

Orgullo, por estar junto a tantas personas maravillosas y geniales que no temen reivindicar su condición, sea cual sea, uniéndose entre sí para lograr el objetivo común: la inclusión real. Y digo real, porque ya sabemos que existen papeles o inclusos normas donde se nos reconocen derechos, pero aún parece que la sociedad no ha entendido que el derecho no solo ha de darse, sino que ha de reconocerse, y ello parte de que todas las personas nos respetemos entre sí, celebrando lo que podemos aportar socialmente cada cual, con nuestra perspectiva, con nuestra forma tan diferente de percibir y entender lo que nos rodea.

Felicidad, porque en todos estos años hemos ido logrando que cada vez se nos reconozca como una parte proactiva de la sociedad. No somos ciudadanos durmientes o de segunda clase, somos personas deseosas de participar activamente en la gran revolución sociológica que supone que pudiéramos conseguir que no existan opresores ni oprimidos, que la diferencia sume y no reste. Y sé que aún nos queda muchísimo por alcanzar ese fin, pero días como hoy, nos recuerdan que lo que hacemos tiene una función esencial en nuestra sociedad, que poco a poco los cambios emergen y que verdaderamente somos pieza indispensable en lograr esa inclusión. Llevamos años integrados, formando parte de la sociedad en ese papel secundario al que nos han querido relegar, pero eso no es inclusión. La inclusión es lo que debemos perseguir para en un futuro, poder alcanzar y ser parte, de igual a igual, en y de la sociedad.

Desde la comunidad autista, queremos hacer un llamamiento a esta inclusión y además, queremos recalcar, una serie de valores que consideramos esenciales para la inclusión de nuestra comunidad. Características propias que compartiremos, que a muchas personas os recordaran a otros supuestos vitales, pero que en las personas autistas, se puede decir que es la norma.

1.- EL CAPACITISMO Y LA DUDA FRENTE A NUESTRA CONDICIÓN.-

Uno de los factores más relevantes que vive la comunidad autista de forma constante y que nos perjudica es el capacitismo. Podríamos definir el capacitismo como toda circunstancia en la que una persona, aún a sabiendas de tus necesidades o circunstancias, te impone actuar como socialmente es aceptable o correcto, aunque ello ponga en riesgo tu estabilidad, tu salud, etc.

Esto, hace que, nuestra comunidad se vea cuestionada en todo momento, dando lugar a desordenes emocionales, los cuales nos hacen más difícil aun nuestro día a día. Algo tan simple como respetar nuestra condición puede hacer que nuestra estabilidad emocional se vea reforzada, ¿por qué? Porque la habitual en la vida de un autista no es vivir eso. Hace nada se estuvo discutiendo si Greta, con 16 años, por ser autista, sabía lo que hacía respecto al cambio climático. Jamás veríamos una reacción así ante alguien que cumpliera con los estándares sociales.

¿A qué se puede deber esto?, pues sobre todo a la desinformación que existe actualmente. Nuestra condición es invisible, nadie puede saber a la simple vista si una persona es autista o no y por lo tanto se piensa que como es algo invisible pues no existe, por lo que debemos de ser normales. Incluso en el caso de que se perciban ciertos rasgos autistas, se buscan formas de erradicar los comportamientos que evocan al autismo, es más se puede ver como entre familiares la norma es “no quiero llevar a mi peque con este otro autista”, porque aunque lo es, se les escucha decir: “se le pegarán ciertos rasgos”, “va a empeorar”, “lo que necesita es estar con niños”, “para que hable, oblígale a que te mire”…nos separan, nos distorsionan, porque saben que en cuanto entras en la comunidad y logras apoyos de iguales, tu vida cambia. Ya no eres esa persona rarita, diferente que tiene que cambiar, no. Resulta que eres una persona más entre muchas, que han oído constantemente estos mismos mensajes, a veces sufriendo abusos y/o bullying, otras simplemente creyendo que cambiar era la solución, como si fuese algo posible renegar de lo que una persona es.

Queremos recordar al mundo que no estamos enfermos, ni necesitamos cura, la verdad es que un poquito de esa famosa empatía de la que siempre dicen que carecemos, un poco de comprensión y de paciencia para hacernos entender, puede suponer cambios enormes, tan enormes como que me sienta por primera vez en un espacio seguro.

2.- SOMOS AUTISTAS MÁS ALLÁ DE LA INFANCIA

Si, estamos aquí para recordar que crecemos, que nos hacemos mayores y no existen herramientas para ayudarnos en nuestro día a día cuando de repente cumplimos 18 años, es como si les dijeran a las familias, a partir de ahí, estáis solos. Queremos recordar que no hemos venido al mundo para permanecer siempre dependientes de nuestro entorno, sino que exigimos y demandamos a todos los niveles los apoyos necesarios para lograr ser personas de pleno derecho, conquistando nuestros sueños: ser independientes, tener un piso, un trabajo, una familia…¿Por qué pensáis que no estamos preparados para ir más allá? ¿Por qué nos limitáis nuestras opciones? Nuevamente, se debe a esa falta de esfuerzo por intentar convertir nuestra sociedad en algo así como una sociedad 3.0. Necesitamos que la educación especial no limite el acceso a FPs o a titulaciones universitarias en España, que las enseñanzas regladas, sean o no obligatorias, tengan los apoyos necesarios para cualquier persona, que el Estado y los organismos públicos promuevan el acceso de mercado de trabajo de calidad, no a aquel que reducen sus salarios solo por tener reconocida una condición.

Podemos ser grandes útiles sociales, podemos ser grandes científicos, abogados, empresarios, médicos…podemos ser lo que nos propongamos si las barreras sociales existentes se eliminan, sin que esa eliminación haya de depender de la capacidad económica de una familia.

3.- EL SESGO DE GÉNERO EN EL DIAGNÓSTICO Y LA PRECARIA SALUD MENTAL

Aún hoy, hay una gran parte de nuestra comunidad silenciada. Hay seguro muchas mujeres que por los estándares de la sociedad no han sido diagnósticadas. Se tiene la falsa creencia de que el autismo es cosa de hombres, o de mujeres que están, o bien muy afectadas, o bien masculinizadas. Sin embargo, la realidad es muy distinta. El problema es que los criterios para que alguien te confirme que eres autista, están sesgados, están pensados para niños, y no se extrapola más allá. No se intenta ver esas diferencias y encontrar esas características únicas sin tener que asociarla a roles de género.

Desde aquí, a los profesionales e instituciones presentes, nos gustaría hacer un llamamiento para llevar a cabo un estudio serio y fiable de esos criterios que determinan el diagnóstico. Que se eliminen las barreras para acceder al mismo porque tengamos que depender de si nos encontramos con un especialista en autismo, o no. La salud mental española nos debe hacerse un autoanálisis y recordarse porque siempre la primera opción ha de ser la medicación y no plantearse qué le sucede realmente al paciente, facilitando y aumentando los equipos de psicólogos que trabajan en la sanidad pública y apostando por una mejor formación. No pueden seguir recurriendo a técnicas como las contenciones físicas sin justificación cuando un paciente acude a urgencias porque no saben bien ni siquiera qué es un colapso. El sistema público no puede obviar que existen personas adultas que aún esperan ayuda de un sistema sanitario deficiente, que no solo les niega el hecho de quizá empezar a afrontar sus dificultades diarias, sino que además, les niegan una identidad. Porque seamos claros, una persona se autoidentifica autista, pero hasta que no lo pone un papel, jamás cuenta con la empatía o la ayuda de la burocracia y el contexto social que la rodea. Incluso a veces, es el propio contexto el que discrimina y de donde provienen las situaciones más desesperanzadoras.

Si a algo tenemos derecho las personas es saber quiénes somos y la propia sociedad, desde todos sus sectores (incluyendo a muchas de las asociaciones que hoy estarán presentes y seguramente no cuenten con miembros en sus órganos decisorios que sean autistas, los médicos que creen que no precisan conocer cómo es su paciente diferente o los psicólogos que aún creen en madres nevera) debe hacer una autocrítica y actuar responsablemente, debe ser consciente de que estamos aquí dispuestos a ofrecer lo que mejor se nos da como aporte social, como vía propia para construir un mundo mejor.

Hoy, no solo reivindicamos que merecemos una escucha unida de todas las personas que somos diferentes, no. Hoy reivindicamos la necesidad imperiosa de que desde las instituciones dejen de ser cómplices pasivos de todas estas situaciones. Porque el problema no es mio, yo estoy sana. El problema es de quiénes pretenden decidir, incluso antes de que nazca, que alguien como yo no debería existir simplemente porque soy diferente, y a veces nos lo recuerdan en la infancia o en la vida adulta. Por eso hoy estamos aquí, por eso un día como hoy tiene sentido afirmar que, a pesar de los esfuerzos negativos y de la pasividad de la sociedad, puedo sentirme felizmente orgullosa de ser autista y espero que las personas autistas hoy aquí presentes sintáis también la emoción y la felicidad y el orgullo de ser quiénes sois.

Vuestra autiscompi

Neurodivergente