UN RECUERDO DE COLEGIO CUALQUIERA

Subo al autobús del colegio. Otra vez aquellos dos mayores diciéndome cosas. Me siento lo más alejada posible de ellos mientras pienso “son solo 18 minutos de ruta hasta las clases”.

Llegamos al colegio y la sensación de pesadez y cansancio ya me acompaña. Busco a la que creo que ahora mismo es mi amiga, que está junto a otros con los que me hablo, y me pongo a hablar con ella mientras hacemos la fila para subir al aula. Al resto creo que poco o nada les importo salvo para de vez en cuando propiciar algún insulto o mirada rara. Se que a algunas de ellas les parezco salvaje, se lo escucho decir, pero a una parte de mi le da igual.

Vamos al aula y mientras saco la libreta y el libro de la primera asignatura del día, preparo mi libro debajo de la mesa. Estoy leyendo “Harry Potter and the Philosopher´s Stone”, mi hermana ha traído ese libro de su verano en Reino Unido y es bastante divertido.

Cuando estoy en mi máxima concentración escucho al profesor decir mi nombre y preguntarme “¿Cómo era la raíz cuadrada de 81?” recuerdo rápido y digo “9”, cuando el profesor sabiendo que estaba distraída me dice, “Bien, bien, procure no distraerse, por favor”. Los profesores ya no me regañan aunque me dicen solo algo de pasadas. No les parece bien, pero como saco buenas notas, dicen que es normal si alguna vez me distraigo.

Bajamos al patio, toca recreo y se me ha pasado la mitad de la mañana soñando que estaba en el Callejón ese comprando cosas mágicas y que pasaban cosas maravillosas. Todos corren con sus respectivas meriendas al patio. Las chicas juegan a la comba y me miran extrañadas por ir al patio que colinda con ese. Allí están los chicos jugando a “Caballería”. Básicamente se trata de correr sin que te pille de un extremo al otro del campo, si eres pillado eres parte de la barrera y tienes que intentar pillar. Se elige al azar quien va a ser el que pille y me invitan educadamente a pensarme si no debería estar jugando a la comba. Ese día no tengo ánimos de discutir y me voy con otros que suelen hablar de Pokémon y juegan con los tazos, aunque se me hayan olvidado los míos. Mientras me voy escucho quien dice “Es una chica, esta clase de juegos no son para ellas, no sé por qué insiste siempre en jugar, siempre es igual de rara”.

Me voy con los compañeros que hablan de Pokémon. No me hacen demasiado caso, llevo mal perder tazos y encima hoy se me olvidaron los míos, así que no me dejan jugar, solo mirar. Disimulo estar con ellos, sino la psicóloga me llamará de nuevo al despacho para saber qué ocurre y no me apetece demasiado.

Volviendo a clase un compañero me empuja y me dice lo fea que soy. No le hago demasiado caso, aunque me duele más pensar que algunos de los que se ríen a veces son amables conmigo. Sigo sin entender qué está pasando, aunque ya nos empezaron a decir que es que somos adolescentes.

Escucho a una de las chicas que suelen ser amables. Está enamorada de uno de esos chicos que no son nada amables. Ha empezado últimamente a ponerse brillo de labios. Es la cosa más asquerosa que he probado nunca, como ponerse pegamento y encima se lo come una sin querer. Es horroroso.

Sigo intentando entretenerme sola. Mi “mejor amigo/novio” hace una semana que ya no quiere estar conmigo porque dice que le gusta la chica nueva. Estoy triste y dolida. A mi me da igual si se besa o no con otra, pero era el único con el que podía hablar de cualquier cosa. Lo peor es que el día que me lo insinuó me enfadé tanto que le pegué una patada de lo mal que me sentía. Creo que no me lo perdona. Yo no sé si le perdono el sentirme sola. Me he echado a llorar en mitad de clase sin darme cuenta. Creo que nadie se ha dado cuenta del todo.

Una chica de la clase en el descanso insiste en saber qué chico de la clase me gusta. Yo le digo que ninguno y entre ellas ríen. Realmente no se que interés tiene todo esto. Al poco rato se empiezan a aburrir creo y me dicen “ya va siendo hora de que madures”, a lo que respondí

Llego a casa y la palabra “rara” y la palabra “salvaje” me dan vueltas por la cabeza. En esta semana para colmo van varias veces que entre la gente de la clase ya no me tratan igual. Antes al menos eran amables, les solía ayudar con las dudas o los deberes, se solían portar bien. Ya no. Ya eso no les basta y no se por qué no hago lo que quieren que supuestamente haga. No sé por qué no me gustan los chicos aun como a ellas les gusta. No sé por qué ya no se puede jugar a correr en el recreo sin que te insulten. Me gustaría no enfadarme tanto cuando las cosas no salen como deben.

Mi madre dice que no soy rara, que es que ella me da una educación que el resto no tiene. Ya tengo ansiedad de que llegue el fin de semana. No sé si mi amiga querrá volver a quedar con lo que ha pasado. Últimamente ya no me llama tanto como antes y mi madre hará preguntas si no he hecho planes.

Me tumbo un rato en la cama del cuarto antes de que llegue mi profe particular, porque cuando llegue se que no habrá más tarde, tendré que estudiar a tope. Me siento agotada. No entiendo por qué necesito hacer tantas cosas, pero mis padres dicen que es mi deber y ya se como se ponen cuando no va bien.

¿Se puede crecer y no mejorar? ¿Se puede crecer y quedarte tú como siempre mientras el resto si lo hace? A veces pienso que yo soy la única que no he cambiado y el resto no para de hacerlo. Ya no sé a qué atenerme.

A veces sueño con que tendré un mejor amigo que aún juega, corre y salta conmigo sin que le importe nada. Que le guste jugar a los detectives o hacer deporte sin que me cuestione si lo hago bien o no. Se que no soy la mejor, pero al menos durante el deporte la gente no habla demasiado y no se me nota que me equivoco. La gente dice que es que soy demasiado brusca y que a nadie le gusta la sinceridad cuando es extrema. Yo solo no se controlar a veces lo que digo, sobre todo cuando estoy nerviosa. Ojalá fuera más como esas chicas a veces y no tan yo porque está claro que ser yo no le gusta a nadie.

Dos horas de particulares y me siento como si un tren me hubiese pasado por encima. Estoy tan cansada. Ahora me toca ducharme y ponerme el pijama y sinceramente no tengo ganas de nada. Me gustaría no tener que ir al colegio. Me gustaría no tener que ir a ese colegio, porque para estar sola en una mesa pasando frío, me quedo en casa sola sin pasar frío haciendo lo que quiera. Mañana si estoy cansada creo que fingiré que me duele la cabeza. Si, creo que lo haré. Así descanso.

LISTA ABIERTA DE CONSEJILLOS PARA TRATAR CON LA COMUNIDAD AUTISTA TWITTERA

¿Eres familiar o profesional y sientes inquietud por conocer a personas en el espectro adultas? ¿Crees que podemos aportarte otra perspectiva pero no sabes bien cómo empezar a interactuar? La presente lista (como bien pone lista abierta, es decir, es susceptible de mejoras) ha sido hecha por mi en colaboración con otras personas autistas activistas en redes sociales. Este conjunto de consejos, son eso, consejos. No podemos hacer que sientas o pienses igual que nuestra comunidad, pero para empezar que estés aquí es señal de que quieres escucharnos y ya eso es un logro. Te animamos a preguntar y a interactuar desde el respeto en twitter. Por aquí advierto que no responderé a comentarios con preguntas, prefiero mejor conversar por mensaje directo en twitter o responder a través del hashtag #AutistasResponden.

Si eres autiscompi y estás leyéndome esta también es tu «casa». Si crees que podemos añadir algo a la lista o aclararlo te animo a escribirme por twitter para hacer de este listado una ayuda a quienes nos conocen por primera vez.

A todos los que participasteis en ella, qué deciros, sois quienes hacéis grande el #autisteam.

Lista de consejillos

1.- La mayoría estamos en el hashtag #soyautista

2.- Si tienes dudas pregunta!! pero no caigas en la condescendencia

3.- Ten una escucha abierta vas a conocer detalles nuevos o nuevas perspectivas

4.- No cuestiones nuestras vivencias.

5.- Si algo no lo terminas de entender ¡Se directo en tus dudas!

6.- Piensa que quizá algunas de nuestras ideas van en contra de lo que de inicio te han explicado en asociaciones, respétalas y con el tiempo ya verás si tenemos razón. Si no es así en todas, nos conformamos al menos con que poco a poco nuestra voz vaya teniendo mayor peso en la toma de decisiones respecto de nuestra comunidad.

7.- Si crees haber sido capacitista discúlpate y después pregunta el por qué. Nos causa mayor ansiedad dar explicaciones si no entiendes que lo dicho ha podido hacer daño (el capacitismo es cuando a una persona autista o se le corrige y dice como ha de hacer, sentir o expresar sus vivencias o derechos, es un tipo de discriminación, si deseas saber más tengo otra entrada en este blog).

8.- Recuerda que exponemos nuestro tiempo y vivencias por mostrar la realidad autista, a veces colapsamos y si lo decimos es tan real como nuestras palabras escritas.

9.- Recuerda que en la comunidad odiamos:

  • símbolos como el puzzle o el azul. El puzzle se asocia a que estamos incompletos y hay estudios sobre cómo transmite un mensaje negativo hacia el autismo (https://t.co/Fxrcb75WD3?amp=1) y el azul es porque se asocia más a que los rasgos para el diagnóstico se basan en niños, obviando a las niñas o sin buscar una unidad de criterio no sesgada en el género.
  • que sean paternalistas, porque a nadie nos gusta que nos hagan creer que no tenemos capacidad para hacer las cosas.
  • que se asocie el lenguaje a más funcionalidad, denegamos que haya bajo o alto funcionamiento como categoría. Esto es porque las necesidades no solo van ligadas a la comunicación. Hay autistas no verbales, con titulación universitaria, que requieren de grandes apoyos en otras áreas, o viceversa, sin titulación pero pudiendo vivir con una gran independencia, y a su vez, autistas verbales que a pesar de ello presentamos comorbilidades en el diagnóstico u otras necesidades también relevantes.
  • que nieguen que somos hiperempáticos, ¡tenemos empatía! Y para ello me gusta describirlo como personas que solemos vivir intensamente. Podemos desde obviar algo (por no poder percibirlo) o ir a los extremos de encantar u odiar. A veces es por cuestiones fisiológicas que nos hacen presentar hipo/hiper-sensibilidad; otras es por nuestra propia personalidad e intereses especiales.

11.- El autismo tampoco es una enfermedad; no estamos enfermos, no necesitamos cura, solo adaptaciones y por supuesto defendemos el #orgulloautista. Es una festividad que se celebra el 18 de junio y es exclusiva para autistas (no para profesionales, ni asociaciones) donde se reivindica nuestra condición y la necesidad de pelear por nuestros derechos.

12.- Rechazamos terapias ABA y cualquier derivado que implique la reconversión de las personas autistas en otra persona. Entendemos que hay otras formas de enseñar a aprender a una persona en el espectro y obviamente esto no implica que no queramos que tu peque esté estimulado. Lo único que queremos es que se le enseñe respetando quién es y cuáles son sus necesidades.

13.- No trates el autismo como un problema, tampoco vayas contando el diagnóstico de alguien por ahí sin su autorización. Conocer a una persona autista es conocer a una, no tenemos una “mente colmena” que haga que ya tengas un máster en autistas.

14.- Decir nuestros diagnósticos es algo personal que cada uno lleva con la naturalidad que pueda; los tópicos suelen ser mitos, por ejemplo, entre autistas tenemos sentido del humor, ¡Somos sarcásticos o hacemos ironías! Obviamente quizá ese humor no es 100% igual al neurotípico en muchos sentidos, pero sigue siendo humor.

15.- Ser autista no implica ser asocial. Aunque hay quienes tienen fobia social también existen quienes son extrovertidos, intentan relacionarse, aun teniendo dificultades sociales.

16.- Las dificultades en la función ejecutiva son patentes y solemos requerir de bastante planificación y anticipación, cuestiones que aunque intentamos aprender hay quienes tienen más dificultades, ello depende de cada persona.

17.- La prosopagnosia implica tener dificultades para reconocer rostros, inclusive a veces el propio y es bueno saberlo si coincides fuera de twitter con autiscompis. No es nada personal y no siempre nos pasa, pero ten en cuenta que ¡La prosopagnosia existe y es posible!

18.- Los intereses especiales son un eje esencial de nuestra vida. Si no te apetece hablar de ello, podrás preguntar pero entiende que para una mayoría supone el nexo que nos permite hacer amistades y relacionarnos. Se respetuoso si a veces insistimos en ello.

19.- Si a través de video o por coincidencia casual ves a una persona autista hacer stimming (esterotipias) entiende que es una necesidad vital la regulación sensorial y que gracias a ellas canalizamos gran parte de la ansiedad. Es nuestro sistema de adaptación al medio.

20.- Las esterotipias no se pegan, no son un virus sino una forma de autoregularse. De igual forma sucede con las ecolalias a menudo, aunque otras veces, las frases/palabras aprendidas son formas que adquirimos de interacción, otras forman parte de la autoregulación.

21.- Piensa que las relaciones sociales también se ven dificultadas porque a menudo confundimos las emociones y sentimientos propios ante hechos que nos causan ansiedad o estrés o incluso alegría. En twitter sin apoyo visual y sin tonos y demás… ¡Adivina cuantas confusiones se dan! Muchas.

22.- ¿Podemos mentir? Si, aunque obviamente según como hayas aprendido hacerlo serás mejor o no en ello. Generalmente no se nos da muy allá pero no quiere decir que no podamos hacerlo. Muchas veces es que tampoco le vemos el sentido a hacerlo.

23.- La mayoría no somos altas capacidades o tenemos súperdotación, sino que la diversidad también llega a esta dimensión, destacando que en los últimos estudios ya se ha ido señalado que la proporción es similar al colectivo neurotípico. Es decir, la proporción entre autistas de discapacidad intelectual, inteligencia normal o alta capacidad es muy similar a la que se encuentra en la población neurotípica. Lo que se ve en la serie “The Good doctor” es un buen ejemplo del síndrome de savant o del sabio y no siempre se da.

24.- A menudo presentamos lo que se conoce por prosodia, es por así decirlo una acentuación monótona y neutra. Vaya que si me escuchas a mi tranquilamente hablando aunque tenga algún deje no sueño andaluza pero tampoco del norte

25.- A menudo los colapsos no solo son explosiones (meltdown) sino que existen las implosiones (shutdowns) donde la persona autista permanece como en modo suspensión y funciona para lo mínimo vital. A veces ni siquiera eso y necesita un buen rato para recuperarse. Cuando esto suceda lo mejor es dar espacio o actuar conforme a lo planificado previamente para ayudar a que se relaje.

26.- Sensorialmente también somos muy diversos, los hay hipersensibles (no tolera texturas, ruidos, olores…) e hiposensibles. También los hay mixtos es decir según que pasan de un extremo a otro. Imagínate tener sed y no ser consciente de ello, pues eso es común en autistas

27.- Si un colapso es muy grave puede suceder lo que llamamos despersonalización. La sensación es como ver una peli desde fuera. No sientes todo lo que te sucede porque estás como aislado de ti. Es algo extraño y no siempre agradable.

28.- Nos suelen llamar pensadores visuales pero ¿Sabes que hay a quienes no les funciona siempre así? No, en ocasiones hay quienes aprenden combinando varios sistemas de apoyo además del visual y eso no le hace menos autista ni raro, sino ¡Más versátil!

29.- No vanaglories la capacidad de enmascarar el autismo. Verdaderamente es agotador hacerlo y suele ser un recurso a usar cuando no nos queda otra. Imagínate ser una persona distinta muchas horas en el trabajo, ¿no mola verdad?

30.- No es cierto que el caso de las mujeres tengamos una mente “masculina”, sino que por lo general diría que tendemos a ser bastante lógicas en nuestros procesos de pensamiento. El tema de masculinizarnos no mola, es más las hay con intereses en moda que van a la última.

31.- El mutismo es un episodio por el que una persona temporalmente deja de poder hablar, normalmente por el agotamiento o un colapso que lo provoca. Si nos dejas espacio para autorregular nuestra ansiedad o sigues los pasos que hayas acordado con tu familiar, saldrá pronto de su episodio de mutismo. Es importante aclarar que no es nunca una elección de la persona autista.

32.- Los rasgos de diagnóstico están muy masculinizados y es por eso y (gracias a profesionales que están estudiándolo) que están mejorando la detección de los casos de autismo en mujeres ya adultas y niñas que, por sus rasgos y su enmascaramiento, no lo habían tenido hasta ahora.

33.- También podría ser importante recordar que no a todos se nos nota y no por eso dejamos de serlo. No tenemos que ir exponiéndolo cual cartel si no queremos hacerlo. Al igual que en twitter puedes tener una estupenda expresión escrita y oralmente hacerte un lío en cómo decir las cosas o llevarte mucho rato decir lo que piensas.

Lo dicho esta lista está abierta y espero que con el tiempo se mejore y ayude a toda aquella persona que lo necesite. Un abrazo,

Neurodivergent2

SER AUTISTA…

Autista no es el de la peli de Rain Man, el que dicen que “se da cabezazos contra la pared y se corta”, tampoco el que dicen que es que es “superdotado”, ni el “retrasado” (que poco me gustan estos términos). Ser autista es más que todas esas reducciones simplistas. Es tener un cuerpo y una mente diferente.

A veces sientes más que la mayoría, otras no eres consciente de si sientes o no (ej: no distinguir hambre, sed o incluso el frío o el calor). Tanto que a menudo no sabes si tu mismo reconoces lo que estás sintiendo. Es una lucha constante entre lo que necesitas y lo que te piden hacer. Es intentar aprender y a veces no saber por qué algo te bloquea, y por más que lo intentas, no fluye. Otras de repente no sabes cómo pero aprendiste algo que para los demás les parece complejo.

Es un intento constante de búsqueda de parámetros o guías y una continua frustración cada vez que eres consciente que no cumples con las expectativas de esas propias normas de las que te pretendes guiar.

Es intentar tener amistades y ver cómo a menudo algunas se van sin motivo y no vuelven, y aun sigues explicándote por qué mientras te quedas mirando de lejos la cara de una persona cruzando la calle porque dudas si la conoces o no (y definitivamente la conoces).

Es intentar equilibrar constantemente tus necesidades, la de tu familia respecto a ti y las de la sociedad, y a menudo darte cuenta, que eres como una especie de equilibrista de circo sobre la cuerda floja, no sabes cuándo ni como, pero temes constantemente que se rompa o vayas a caer.

Por un instante, imagínate todo eso a la vez. Imagínate salir y sentir que cada textura o ruido está molestándote, o en el caso contrario, no ser conscientes de ello e ir intentando ver que te estás perdiendo, preocupada porque no le estés dando importancia a algo que podría molestarte; en algunos casos, que tu estado mental en ese momento haga que no seas consciente del ruido y vayas con temor pensando en que cruces cuando debes la acera, que no haya nada que te provoque un colapso, porque quizá hoy te sientes algo fuera del planeta aunque no sepas bien describir el por qué.

Es llegar a la calle de siempre empezar la primera conversación y darte cuenta de que no deberías haber dicho aquello, que seguramente esa persona se haya ido molesta. Irte triste pensándolo, y decirte en tu interior “otro error más”.

Llegar al trabajo y hacer lo que puedes con esa ansiedad ya dentro y que tus compis te digan “que callada estás hoy” mientras estás en shutdown porque ya vas pensando en esa conversación en bucle y sintiendo cierta culpabilidad. Después de tantos esfuerzos, ¿Cómo puedo seguir equivocándome?

Salir y a veces no saber bien ni cómo llegas a casa del cansancio y echarte malamente en el sofá. Horas más tarde te paras y te dices “Espera, ¿He comido?”. Llegar a la nevera y coger lo primero que puedes mientras te intentas recordar que tú puedes, que hay muchos motivos para salir fuera, mientras a menudo recuerdas lo seguro que es estar en casa y dudas si efectivamente existe un espacio para ti ahí fuera.

Y así desde que eres peque, cambia trabajo por escuela, y compis amables por bullying y ya rematas. En un entorno donde además la dinámica de grupo es prioritaria aunque el día de mañana quizá tu puesto de trabajo te permita trabajar de forma más individual. Te ves obligada a tener que tratar con tus iguales, pero en ningún momento esos compis te ven como igual.

Definitivamente, no todas las personas autistas somos iguales pero el sufrimiento de aislamiento y soledad, en muchas ocasiones, es el mismo. Por eso somos autistas y entre nosotres no decimos grado I, II o III porque hay necesidades que son las mismas. No varían por mi forma de comunicarme o de enmascarar mis rasgos. Es más, diría que ese enmascaramiento es mucho más agotador de lo que se suele creer desde el exterior.

Yo tengo la suerte de intentar poder verbalizarlo pero si crees que tu familiar no verbal no siente a veces esto, no es la realidad. Te aseguro que a menudo se siente igual, con una frustración mayor de no poder comunicarlo como le gustaría.

Si no crees que podemos ayudarte a conectar con su mente y abordar estas vivencias de otra forma, es cierto, no te podremos ayudar porque no es lo que buscas, pero no nos niegues nuestra identidad. Porque al final del día, mi identidad es lo único que me queda para justificar porque fallo y lo que me ayuda a entenderme. Si para ti no soy suficiente quizá no pueda ayudarte y debas no seguirme, pero si puedo hacerlo, si de veras necesitas mi ayuda, créeme me tienes aquí #SoyAutista#autisteam