Si, he rebautizado este día. El día de la vergüenza científica. Los estudios son claros, compartimos la famosa Tríada de Wing, pero aun quien se resiste a entender que todes somos autistas. Hay quien aun usa “Asperger”, “Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado”…pero, ¿Por qué?

Bueno hay quiénes antes entendían que el lenguaje y su desarrollo eran claves para delimitar qué etiqueta diagnóstica definía mejor a una persona concreta. Muchos también lo asociaban a una mayor o menor inteligencia. Lo cierto es que siempre ha sido y será la forma más ruin que tenían de separarnos. De establecer quién era y quién no merecedor de una opción en nuestra sociedad. De decir de forma notoria, bueno tú que eres inteligente si, vamos a ayudarte y es más, si tienes una habilidad, vamos a exprimirte; a este otro que le cuesta algo más, no merece la pena. Le tendremos entretenido con cualquier cosa.

El problema vino cuando algunas de estas personas que daban por perdidas, de repente, empezaron a demostrar que aunque su desarrollo fuera más tardío, tenían habilidades y potencial. Entonces al paradigma científico y social les rompimos los esquemas. Muchos hablaban de errores de diagnóstico, de que quizá se precipitaban en las etiquetas. Les costaba asimilar que quizá con algo de fe, comprensión y estimulación respetuosa alguien pudiera avanzar y que su diagnóstico inicial fuese certero. Es decir, entender al autismo como lo que es, un amplio espectro donde no solo la biología condiciona qué podrás o no hacer.

Algún papá o mamá me dirá “es que tú no eres exactamente como mi peque, el mío no habla, no se comunica, no expresa y diría que entre colapso y colapso, no siempre es feliz” y es cierto, no soy como tu peque. Es más, te aseguro que ningún autista del planeta va a ser como tu peque, porque ¡No somos fotocopias! Pero si que compartimos tres pilares fundamentales: comunicación, interacción social y rigidez cognitiva.

Por eso, porque somos diversos nos hacéis pocos favores creando barreras donde no las hay. Voy a poner un ejemplo que ayude a visualizar. Cuando tu peque colapsa y se tira al suelo en el centro comercial, ha llegado a su límite, pero antes hay señales. Señales que os cuesta un tiempo entender y ver venir. Esas señales hay quienes pueden expresarlas, mientras que otras personas, aun siendo verbales, se las encuentra de repente y colapsa igual, con la diferencia que en vez de quizá gritar y tirarse (que suele ser lo más llamativo) se echa a llorar desconsoladamente, se marea, siente su cuerpo fallarle…La diferencia entre tu peque y yo es que quizá puedo verbalizar lo que siento antes y en parte del colapso; puedo intentar ayudar a encontrar que me hace detonar. Pero estoy segura de que si aprende a comunicarse a través de un comunicador visual o por escrito, por tablet u ordenador, y pudiera dar más detalles, muchas de las emociones y sensaciones las compartimos.

Para las familias el hecho de no tirarse al suelo implica mayor autocontrol. Sin embargo a veces por dentro estamos sintiéndonos peor que cuando puedes gritarlo o llorarlo. A veces, simplemente sientes tu cuerpo destrozar y como no es capaz de expresarlo en ese instante. Presuponéis que nos duele menos y no es cierto. Doler, duele igual. La diferencia es el tiempo que te duele. Se parecería a la sensación que se siente cuando se te clava una espina, no es lo mismo tenerla clavada un buen rato y que se enquiste a sacarla rápido. Cuanto antes se saca, menos perdura el dolor, pero el hecho de que se te clave y pase, ya de por si es doloroso.

En cuanto a diferencias comunicativas es cierto, yo puedo comunicarme de forma hablada y escrita, y es una suerte. Pero tanto para tu peque como para mi, hablar así es como ser inglés y hablar castellano. Es contra natura. No es que no nos guste hablar, digamos que nuestro lenguaje no verbal es nuestro mejor apoyo. No siempre que usamos las palabras tenemos la seguridad de expresar lo que queremos transmitir. Esa sensación nos acompaña de por vida. La sensación de ser siempre extraños, en una especie de limbo terrenal, donde ni soy de aquí, ni soy de allí. La eterna extranjera.

Por eso, aunque tú sigas viendo diferencias, tenemos también similitudes. No entendemos bien la mitad de lo que nos decís. Nuestro traductor no es exacto. Dudo que alguna vez entendamos de manera clara el mundo neurotípico, sus costumbres y sus formas. Pero me temo que, sin un esfuerzo de tener la mente abierta, dudo que muchas personas neurotípicas lleguen a entender la complejidad y la dimensión de la comunicación autista. Porque no hablamos solo de imágenes. Hablamos de una forma de entender la palabra que va a su estricta literalidad y que, acompañada de nuestro lenguaje no verbal, suele expresar todo un universo.

Porque si, yo con mi hipersensibilidad y forma de entender la vida, llena de detalles, matices, pequeños rasgos y formas, veo y aprecio cada diferencia, hasta tal punto que se me hace difícil hacer conceptos generales de algunos temas de mi interés. Y no es porque no entienda los puntos en común que muchas personas neurotípicas veis, sino porque siento que se pierden detalles, y quiero entenderlos y conocerlos todos y cada uno de esos detalles, para no sentirme tan perdida en la inmensidad, para sentir que tengo aun cierto control de mi universo y no que él me controla a mi.

Si no encuentras este punto de conexión entre yo y tu peque, intentémoslo con el último punto: la rigidez. Veréis me paso el día manteniendo la misma rutina. Intento que sea lo más parecida posible porque eso no solo me calma y me da seguridad, me permite sentir que domino mi vida. Todas las personas que conozco, en algún momento, me han expresado el miedo a no estar controlando su destino. Digamos que la mente autista es una experta en intentar dominar ese control creando patrones. Cuando tu peque alinea esos juguetes y piensas que no está jugando, está observando cada detalle de ellos. Se sabe de memoria el número de manchas que tiene la vaca, que el caballo es medio dedo más alto que la vaca y por eso le pone delante, que la oveja es la siguiente y aunque tiene forma de nube, su cuerpo está duro, que el ojo de su gallina es negro con un puntito rojo y que el cerdo no es rosa, es color carne con unas patas donde se distinguen poco las pezuñas y el granjero, como humano, debe ir el último porque no es un animal.

Con toda esa clasificación está jugando. Está recordando cada matiz de lo que sabe de ellos. Quizá no juega como tú esperas, me refiero, quizá los animales no hablan, el granjero no se queja de limpiar las cuadras…Pero porque relaciona lo que ve, a lo que sabe. Si le enseñas que la vaca muge, acabará diciendo “mu” cuando juegue. No esperes que la vaca hable de primeras si le han dicho que los animales no hablan o no ha visto un dibujo animado donde hablen. Es normal. Nuestra forma de crear va ligada a nuestra forma de entender qué se puede y no se puede hacer. Cuando vea dibujos y a alguien jugando a animales que hablan, seguramente reproduciré en mi mente que lo hacen, aun cuando piensen que está fuera de toda lógica porque los animales de verdad no hablan.

En mi caso, pasé de alinear cosas (como la escapada de la casa de los 101 dálmatas o mi subida al sofá como si fuera rafiki portando a simba) a jugar a lo que iba aprendiendo de iguales, eso si, con muchas frustraciones y peleas de por medio, porque no siempre entendía el sentido de lo que querían enseñarme a jugar o de cómo querían jugar. Aun sigo aprendiendo de gente de mi edad. Aun sigo sin captar cosas. Seguramente porque mi idea de un día genial era y es hacer cosas que puedo controlar y entender. Cada cambio, cada situación nueva, es un añadido de estrés, un detonante. Y por cada posible detonante que sumas, hay una probabilidad cada vez más alta de un colapso.

Si leyendo todo esto aun no comprendes lo absurdo que es hablar de “funcionalidad”, te pongo el ejemplo de Tim Chan, un chico chino y australiano, que siendo autista “severo o de bajo funcionamiento”, como los soléis llamar por su ausencia de lenguaje no verbal, con ayuda de la mecanografía y de su madre, ha podido estudiar Sociología y Ciencias Políticas en la Universidad y trabaja con organizaciones que abogan por el activismo autista, defendiendo los derechos en primera persona.

La cuestión es… ¿Habéis visto alguna persona autista no verbal en España poder estudiar? ¿O por el contrario os habéis encontrado con barreras?

Os lanzo esta reflexión al aire porque está claro que Tim o yo necesitaremos ayuda para algunas cuestiones toda la vida. Necesitaremos de una importante red de apoyo y de confianza para poder hacerlo. Pero hemos podido estudiar e intentar tener un empleo. Quizá el problema no sea ser autista. Quizá el problema es que no tenemos siempre a las personas suficientemente formadas, ni las ayudas necesarias para poder seguir avanzando.

Quizá el problema venga en presumir que, porque alguien no pueda usar su voz, no sea inteligente. No tenemos problema en asumir que una persona, aunque pueda ser ciega o sorda, tiene derecho a estudiar si quiere, a pelear por sus derechos, a avanzar. Sin embargo, la sociedad aun concibe a la persona autista como un ser carente de emociones y de posibilidades.

Os invito a reflexionar por qué una discapacidad (que no es solo social, esto solo lo defienden para el acceso a plazas de empleo público con reserva vía oposición) lo es. Somos diferentes, sí. Somos diversos, sí. Pero reflexionar de dónde vienen muchas de las barreras. Yo no puedo controlar no entender todo lo que a veces una persona neurotípica me quiere decir. No puedo dejar de ser quien soy, y es más, hasta os diría que no estoy dispuesta a prescindir de algunas cosas que hacen de mi quien soy. Pero las familias, profesionales y asociaciones tenéis un deber moral. El deber de ayudarnos a pelear por nuestros derechos sin paternalismos. Porque si desde que nacemos pensáis en lo mucho que lograremos, en lo que os gustaría que estudiásemos, las oportunidades que queréis darnos, ¿Qué cambia para que un buen día os conforméis con no dejarnos intentar ser plenamente independientes en todo lo que podamos? ¿Qué os ha pasado? ¿Cuándo os habéis dejado engañar con la falacia de que no hay medios ni recursos?

Es hora de que despertéis. Somos autistas, todes, no hay distinciones de ningún tipo para entender que tenemos un problema común. No tenemos oportunidades.

Os prometo que cuando entendáis que no hay enemigos entre los antes llamados “aspies” y los autistas, sino objetivos y metas comunes, antes conseguiremos una mayor presión y resultados. Se aprovechan de nuestra desunión. Se aprovechan de que no nos dais voz propia para decir, nos estáis privando de derechos y de oportunidades. Nos estáis limitando y no es justo. He llegado igual que tú a este mundo y tengo el mismo derecho y deber de disfrutarlo, de vivirlo al máximo, de intentar dejar un mundo mejor. Y si no sois capaces de ver eso, aun estamos a años luz de lograr que las palabras igualdad y dignidad imperen en la vida de una autista.