MI MANIFIESTO PARA LA COMUNIDAD AUTISTA EN EL ORGULLO DIVERSO

Querida familia diversa. Hoy es un gran día, un día en el que la gran comunidad de la diversidad se une para celebrar y reivindicar la diferencia de ser en nuestra sociedad. Para mi, aún no estando físicamente presente, el que simplemente se lean estas palabras es un motivo de orgullo y felicidad.

Orgullo, por estar junto a tantas personas maravillosas y geniales que no temen reivindicar su condición, sea cual sea, uniéndose entre sí para lograr el objetivo común: la inclusión real. Y digo real, porque ya sabemos que existen papeles o inclusos normas donde se nos reconocen derechos, pero aún parece que la sociedad no ha entendido que el derecho no solo ha de darse, sino que ha de reconocerse, y ello parte de que todas las personas nos respetemos entre sí, celebrando lo que podemos aportar socialmente cada cual, con nuestra perspectiva, con nuestra forma tan diferente de percibir y entender lo que nos rodea.

Felicidad, porque en todos estos años hemos ido logrando que cada vez se nos reconozca como una parte proactiva de la sociedad. No somos ciudadanos durmientes o de segunda clase, somos personas deseosas de participar activamente en la gran revolución sociológica que supone que pudiéramos conseguir que no existan opresores ni oprimidos, que la diferencia sume y no reste. Y sé que aún nos queda muchísimo por alcanzar ese fin, pero días como hoy, nos recuerdan que lo que hacemos tiene una función esencial en nuestra sociedad, que poco a poco los cambios emergen y que verdaderamente somos pieza indispensable en lograr esa inclusión. Llevamos años integrados, formando parte de la sociedad en ese papel secundario al que nos han querido relegar, pero eso no es inclusión. La inclusión es lo que debemos perseguir para en un futuro, poder alcanzar y ser parte, de igual a igual, en y de la sociedad.

Desde la comunidad autista, queremos hacer un llamamiento a esta inclusión y además, queremos recalcar, una serie de valores que consideramos esenciales para la inclusión de nuestra comunidad. Características propias que compartiremos, que a muchas personas os recordaran a otros supuestos vitales, pero que en las personas autistas, se puede decir que es la norma.

1.- EL CAPACITISMO Y LA DUDA FRENTE A NUESTRA CONDICIÓN.-

Uno de los factores más relevantes que vive la comunidad autista de forma constante y que nos perjudica es el capacitismo. Podríamos definir el capacitismo como toda circunstancia en la que una persona, aún a sabiendas de tus necesidades o circunstancias, te impone actuar como socialmente es aceptable o correcto, aunque ello ponga en riesgo tu estabilidad, tu salud, etc.

Esto, hace que, nuestra comunidad se vea cuestionada en todo momento, dando lugar a desordenes emocionales, los cuales nos hacen más difícil aun nuestro día a día. Algo tan simple como respetar nuestra condición puede hacer que nuestra estabilidad emocional se vea reforzada, ¿por qué? Porque la habitual en la vida de un autista no es vivir eso. Hace nada se estuvo discutiendo si Greta, con 16 años, por ser autista, sabía lo que hacía respecto al cambio climático. Jamás veríamos una reacción así ante alguien que cumpliera con los estándares sociales.

¿A qué se puede deber esto?, pues sobre todo a la desinformación que existe actualmente. Nuestra condición es invisible, nadie puede saber a la simple vista si una persona es autista o no y por lo tanto se piensa que como es algo invisible pues no existe, por lo que debemos de ser normales. Incluso en el caso de que se perciban ciertos rasgos autistas, se buscan formas de erradicar los comportamientos que evocan al autismo, es más se puede ver como entre familiares la norma es “no quiero llevar a mi peque con este otro autista”, porque aunque lo es, se les escucha decir: “se le pegarán ciertos rasgos”, “va a empeorar”, “lo que necesita es estar con niños”, “para que hable, oblígale a que te mire”…nos separan, nos distorsionan, porque saben que en cuanto entras en la comunidad y logras apoyos de iguales, tu vida cambia. Ya no eres esa persona rarita, diferente que tiene que cambiar, no. Resulta que eres una persona más entre muchas, que han oído constantemente estos mismos mensajes, a veces sufriendo abusos y/o bullying, otras simplemente creyendo que cambiar era la solución, como si fuese algo posible renegar de lo que una persona es.

Queremos recordar al mundo que no estamos enfermos, ni necesitamos cura, la verdad es que un poquito de esa famosa empatía de la que siempre dicen que carecemos, un poco de comprensión y de paciencia para hacernos entender, puede suponer cambios enormes, tan enormes como que me sienta por primera vez en un espacio seguro.

2.- SOMOS AUTISTAS MÁS ALLÁ DE LA INFANCIA

Si, estamos aquí para recordar que crecemos, que nos hacemos mayores y no existen herramientas para ayudarnos en nuestro día a día cuando de repente cumplimos 18 años, es como si les dijeran a las familias, a partir de ahí, estáis solos. Queremos recordar que no hemos venido al mundo para permanecer siempre dependientes de nuestro entorno, sino que exigimos y demandamos a todos los niveles los apoyos necesarios para lograr ser personas de pleno derecho, conquistando nuestros sueños: ser independientes, tener un piso, un trabajo, una familia…¿Por qué pensáis que no estamos preparados para ir más allá? ¿Por qué nos limitáis nuestras opciones? Nuevamente, se debe a esa falta de esfuerzo por intentar convertir nuestra sociedad en algo así como una sociedad 3.0. Necesitamos que la educación especial no limite el acceso a FPs o a titulaciones universitarias en España, que las enseñanzas regladas, sean o no obligatorias, tengan los apoyos necesarios para cualquier persona, que el Estado y los organismos públicos promuevan el acceso de mercado de trabajo de calidad, no a aquel que reducen sus salarios solo por tener reconocida una condición.

Podemos ser grandes útiles sociales, podemos ser grandes científicos, abogados, empresarios, médicos…podemos ser lo que nos propongamos si las barreras sociales existentes se eliminan, sin que esa eliminación haya de depender de la capacidad económica de una familia.

3.- EL SESGO DE GÉNERO EN EL DIAGNÓSTICO Y LA PRECARIA SALUD MENTAL

Aún hoy, hay una gran parte de nuestra comunidad silenciada. Hay seguro muchas mujeres que por los estándares de la sociedad no han sido diagnósticadas. Se tiene la falsa creencia de que el autismo es cosa de hombres, o de mujeres que están, o bien muy afectadas, o bien masculinizadas. Sin embargo, la realidad es muy distinta. El problema es que los criterios para que alguien te confirme que eres autista, están sesgados, están pensados para niños, y no se extrapola más allá. No se intenta ver esas diferencias y encontrar esas características únicas sin tener que asociarla a roles de género.

Desde aquí, a los profesionales e instituciones presentes, nos gustaría hacer un llamamiento para llevar a cabo un estudio serio y fiable de esos criterios que determinan el diagnóstico. Que se eliminen las barreras para acceder al mismo porque tengamos que depender de si nos encontramos con un especialista en autismo, o no. La salud mental española nos debe hacerse un autoanálisis y recordarse porque siempre la primera opción ha de ser la medicación y no plantearse qué le sucede realmente al paciente, facilitando y aumentando los equipos de psicólogos que trabajan en la sanidad pública y apostando por una mejor formación. No pueden seguir recurriendo a técnicas como las contenciones físicas sin justificación cuando un paciente acude a urgencias porque no saben bien ni siquiera qué es un colapso. El sistema público no puede obviar que existen personas adultas que aún esperan ayuda de un sistema sanitario deficiente, que no solo les niega el hecho de quizá empezar a afrontar sus dificultades diarias, sino que además, les niegan una identidad. Porque seamos claros, una persona se autoidentifica autista, pero hasta que no lo pone un papel, jamás cuenta con la empatía o la ayuda de la burocracia y el contexto social que la rodea. Incluso a veces, es el propio contexto el que discrimina y de donde provienen las situaciones más desesperanzadoras.

Si a algo tenemos derecho las personas es saber quiénes somos y la propia sociedad, desde todos sus sectores (incluyendo a muchas de las asociaciones que hoy estarán presentes y seguramente no cuenten con miembros en sus órganos decisorios que sean autistas, los médicos que creen que no precisan conocer cómo es su paciente diferente o los psicólogos que aún creen en madres nevera) debe hacer una autocrítica y actuar responsablemente, debe ser consciente de que estamos aquí dispuestos a ofrecer lo que mejor se nos da como aporte social, como vía propia para construir un mundo mejor.

Hoy, no solo reivindicamos que merecemos una escucha unida de todas las personas que somos diferentes, no. Hoy reivindicamos la necesidad imperiosa de que desde las instituciones dejen de ser cómplices pasivos de todas estas situaciones. Porque el problema no es mio, yo estoy sana. El problema es de quiénes pretenden decidir, incluso antes de que nazca, que alguien como yo no debería existir simplemente porque soy diferente, y a veces nos lo recuerdan en la infancia o en la vida adulta. Por eso hoy estamos aquí, por eso un día como hoy tiene sentido afirmar que, a pesar de los esfuerzos negativos y de la pasividad de la sociedad, puedo sentirme felizmente orgullosa de ser autista y espero que las personas autistas hoy aquí presentes sintáis también la emoción y la felicidad y el orgullo de ser quiénes sois.

Vuestra autiscompi

Neurodivergente

LA IMPORTANCIA DE LA RELAJACIÓN EN PERSONAS AUTISTAS

Ya hicimos una entrada anterior en la que hablamos que la ansiedad convive generalmente con la persona autista, ¿por qué? Porque precisamente tenemos una forma de adaptarnos al mundo que nos rodea diferente, y en ocasiones, nuestros niveles de alerta llegan a su estado máximo por una falta de comprensión del mismo pudiendo detonar un colapso en su expresión máxima.

Por eso a menudo os encontráis a autistas en twitter que dicen “no tengo más cucharas por hoy” o “se me agotaron las cucharas”, es una expresión no literal referente a la teoría de las cucharas por la que una persona neurodivergente presenta un número de cucharas que simboliza la unidad de energía para hacer frente al mundo neurotípico, ya sea expresado en forma de cambios, de intentar afrontar desordenes sensoriales o incluso de mantener una relación social cuando se presenta fobia social.

Me gustaría recordar que una de las causas principales de que una persona autista colapse es la falta de la tan necesaria anticipación, sobretodo, cuando nos encontramos ante una persona autista con un mayor desarrollo del lenguaje. Suele suceder que entre sus familiares haya una cierta sensación de que como ya habla, es decir, articula palabras de forma verbal, la persona autista ha comprendido el mensaje que se la dicho, cuando quizá esté captando tan solo parte del mismo, o incluso, por los déficits presentados en el área pragmática del lenguaje (la que hace que entendamos tanto el lenguaje en su sentido literal, como el que no lo es tanto) no entienda para nada lo que se le ha dicho. Por supuesto os ha oído, es más seguramente, os haya escuchado atentamente, pero el lenguaje verbal suele ser más complejo de lo que la persona neurotípica percibe. Imaginad que os encontráis en un país extranjero y tenéis un nivel medio-bajo de su lengua, seguramente, las expresiones comunes no literales, metáforas o frases hechas que suelen ser típicas de allí, son desconocidas para el extranjero. Pues generalmente un fenómeno similar sucede con las personas autistas con la diferencia de que es nuestra lengua madre.

Ahora bien, incluso ante casos de autistas preverbales o no verbales, hay que tener en cuenta lo que ya se explicó en su día en el post de ¿Autismo y Ansiedad, cormobilidad o convivencia?, que escribí en su día en el blog (https://blogautismo.home.blog/2019/04/11/autismo-y-ansiedad-comorbilidad-o-convivencia/), sobre los triggers o, como se diría en castellano, detonantes de colapsos.

Los triggers son aquellos hechos o elementos que pueden desencadenar tal nivel de ansiedad que termine ocasionando un colapso. Pueden ser triggers:

  • La sobrecarga sensorial por determinados sonidos, ruidos o texturas.
  • Espacios abarrotados de personas o lugares con exceso de ruido.
  • La interacción grupal, ya sea por estar en el grupo en sí, por hablar en público o porque se trate de un evento social no deseado.
  • La ausencia de la rutina esperada por cambio o por incapacidad de poder llevarla a cabo sin anticipación previa.
  • La frustración por no poder alcanzar o terminar una tarea propuesta, o cometer un error en la misma.
  • Reacciones sociales por parte de otras personas no comprendidas: enfados, críticas, incapacidad de comprensión de lo que quiere o siente la otra persona, hablar con personas desconocidas o incluso, mantener una conversación telefónica por un período excesivo de tiempo. Algunas personas autistas no les gusta responder a determinadas preguntas, pero hay quienes desarrollan habilidades para cambiar de tema para evitar el mismo.
  • En ocasiones, usar transporte público por falta del sentido de la orientación o miedo a moverse por la ciudad sin la compañía de una persona de confianza.

Ahora bien, sucede que algo ha hecho colapsar a la persona autista, en ese caso, podremos distinguir tres tipos de colapsos:

  • meltdown, suponen una pérdida temporal del control emocional por parte de la persona autista, y pueden caracterizarse por los gritos y movimientos repetitivos intensos y, en ocasiones, por la autolesión. Podemos decir, que al contrario del shutdown, estamos ante una explosión externa de mayor o menor intensidad.
  • shutdown o apagado, se refiere a cuando una persona autista literalmente sufre un apagado del sistema. En momentos así, puede parecer ausente o incomunicado, sin que a veces pueda retirarse de la situación estresante en que se encuentra, sintiendo una implosión a nivel interna que solo le permite en el mejor de los casos hacer funciones mínimas o poco o nada estresantes para la persona.
  • burnout, supone un agotamiento a largo plazo y la disminución del interés en el trabajo, la sensación es de un intenso agotamiento tanto físico como mental.

En su momento ya dimos ejemplos de medidas previas y formas de ayudar antes y después de un colapso, y una de ellas, era la relajación. Nuestra compi twittera que ha sugerido este tema, @BigMamaLolailo, así que espero que estás sugerencias, que son útiles tanto para peques como para adultes, le sirvan a ella y a muchas familias más.

ACTIVIDADES Y EJERCICIOS DE RELAJACIÓN PARA AUTISTAS

Es muy importante aprender a gestionar la ansiedad y el estrés por parte de cualquier persona, pero en el caso de las personas autistas, se complica saber lo que antes comentábamos de los triggers, sobre todo cuando son exposiciones puntuales a determinados estímulos o contextos.

Partiendo de la base de esta dificultad, y sin que este post se convierta en una especie de dogma, vamos a intentar explicar algunas técnicas de relajación. Aviso que hay otro tipo de técnicas, que no son estrictamente de relajación, que a las personas autistas les puede calmar. Como ya las expuse en el post de ansiedad, voy a copiarlas de nuevo al final del mismo antes de la frase reflexiva, para evitar que quien lo haya leído se sature con algo a lo que ya ha tenido acceso.

Tened en cuenta que algunas actividades que pueden facilitar la relajación de las aquí expuestas, pueden ajustarse mejor o peor según la edad y madurez de tu peque. Considera aplicar primero las que te resulten más fáciles de adaptar y conforme avance, podrás aplicar otras menos complejas.

1.- Técnicas de respiración: Suele ser la más común y la primera que se intenta enseñar tanto a peques como a adultes. Qué es importante en estos casos para enseñar bien a inspirar por la nariz y exhalar por la boca:

  • es fundamental estar en una posición cómoda.
  • Puedes hacerlo en silencio o con música suave.
  • Para adaptar el ejercicio, tu peque puede:
    • poner una mano en su pecho y otra en el abdomen, para ser consciente de cuál se mueve.
    • suele ser útil utilizar analogías imaginativas como decirle: vamos a jugar a pensar que somos un acordeón, un globo (pez globo para los amantes de los animales).

2.- Cantar: La música para les peques suele ser un aliciente muy positivo, aunque algunos padres acaben cansados de determinadas canciones populares, lo cierto es que tanto el hecho de que se les cante como que elles mismes canten con sus familiares una canción que le guste y conozca bien y que no sea muy larga, puede ayudar a relajar a les peques cuando son de corta edad.

3.- Relajación de Koeppen: Es una forma divertida de enseñar a tu peque a hacer ejercicios de relajación ayudándote del juego. Digamos que le vamos planteando situaciones al menor que le irán guiando a tensar y relajar distintas zonas del cuerpo, como en la relajación progresiva de Jacobson. Cómo debemos hacerlo:

  • El orden es importante, vamos a iniciarla por los extremos más distales del cuerpo (primero pies y piernas, luego manos y brazos) para ir avanzar hacia el centro (abdomen, torso) y posteriormente hacia la cabeza. ¿Cómo lo adaptan con Koeppen?
    • Relajación de manos: primero imagina que exprimes una naranja (puede ayudar usar una pelota real antiestrés o incluso una hecha casera con arroz)
    • Relajación de brazos, pies y piernas: imagina que se hunden en el barro o la arena (puede ser útil usar de apoyo mantas con peso cuando se es más peque para inducir ese pensamiento) y para destensar que intente estirarse como un gato.
    • Relajación de hombros: imagina que eres una tortuga y necesitas guardar tus brazos (buscamos juntar las escápulas) para luego parecer un pájaro volando (así estiramos la articulación)
    • Relajación de mandíbula: imagina que eres un perro apretando un hueso y justo después imagina que tienes un chicle en la boca.
    • Relajación de cara: imagina que tienes una mosca en la cara y necesitas espantarla pero no puedes usar nada más que la cara.
    • Relajación de abdomen: imagina que eres un insecto palo con la barriga muy plana y luego imagina que eres una serpiente que tiene que pasar por un sitio muy pequeño y encoge la barriga para hacerlo.
  • La tensión de cada grupo de músculos durará unos pocos segundos y el tiempo de relajación de los mismos será el triple del que hayan estado tensados.
  • El proceso se repite hasta 3 veces seguidas con cada grupo muscular en el caso de Jacobson, pero quizá inicialmente hasta que lo domine, sea más importante que coja la dinámica e ir aumentando las repeticiones hasta 3 cuando la haya aprendido bien.

4.- La guarida/sitio favorito: Es genial esta técnica cuando nos encontramos con peques o adultes autistas muy imaginativos. Consiste en crear un espacio seguro y relajante donde se pueda olvidar la causa que les hace sentir ansiosos o estresados. Puede ser real o no. Algunos quizá les guste pensar en una sensación concreta (como por ejemplo imaginar que se está buceando en el mar y describirle lo que va viendo), a otros lugares que aunque no haya visto esté relacionado con su interés especial (imaginar que se va andando por el campo (o la jungla) y se contempla un paisaje o animales) ¿Cómo podemos hacerlo?

  • No puede hacerse solo, se precisa de guía auditiva mientras cierra los ojos.
  • Es necesario acompañar el entorno de estímulos que ayuden a la imaginación (música, olores, texturas, sonidos, etc).
  • Es fundamental emplear un buen tono de voz que le mantenga en calma pero inmerso en la sensación, es decir, usar bien la modulación del mismo.

5.- ¡El muñeco de nieve se ha congelado! Empezamos el ejercicio pidiéndole al menor/es que son un muñeco de nieve congelado, estamos en invierno y nos sentimos muy quietos y encogidos por el frío. Poco a poco, la primavera va llegando y el sol nos va ayudando a sentirnos cada vez mejor, porque nos vamos derritiendo muy lentamente. ¿Cómo hacer el ejercicio más divertido, incluso para grupos?

  • Puedes emplear música clásica o de cualquier tipo de sonido para representar las estaciones y hacerlo como un ciclo.
  • Puedes usar un aro o tiza para marcar en el suelo el espacio del que no puede salirse mientras esté congelado.
  • Puedes guiar por partes del cuerpo empezando de arriba abajo o de abajo arriba.
  • Ten en cuenta la importancia de la voz y su modulación en el proceso.

6.- Masajes: Dependerá de la persona autista con las que nos encontremos esta técnica puede ser un motivo de relajación o de tortura, porque no quiera un contacto físico directo ni con objetos ni con personas. Pero si en el caso de tu peque o persona autista, no tiene problemas con el contacto físico, podemos usar desde nuestras manos a objetos con texturas que pueda calmarle. También puede empleárselo a si mismo si así lo prefiere. La idea es que le sirva como técnica de relajación no como elemento que cause estrés.

7.- El camaleón: La idea de este juego de relajación es que el peque imagine que es un camaleón que intenta alcanzar un objeto que esté en el suelo a unos pocos metros de distancia (entre 2 o 3 metros), para ello, deberá desplazarse gateando para simular sus movimientos.

8.- Dibujo simbólico, mandalas o como yo prefiero, dibujo guiado. Otra de las formas para intentar calmar la ansiedad es a través del dibujo o de colorear (salvo que como mi peque tengas problemas motrices y te suponga una tortura coger el lápiz), a ello debemos sumar, que en ocasiones algunas personas aunque creativas, tienen problemas con la representación grafomotriz. Por ello, recomiendo en estos casos emplear guías de dibujo (como el libro de Usborne que os recomendé de un dibujo cada día paso a paso) en los que de manera muy simple aprenda a hacer breves dibujos, a ser posible, de cosas que sean de su interés. Si no, siempre podremos optar por plantillas de internet de colorear de sus dibujos favoritos.

9.- Abrazar el peluche: Se trata de un ejercicio guiado de relajación donde el peluche funciona como una pelota antiestrés pero con el cuerpo. ¿Cómo podemos hacerlo guay?

  • Las instrucciones deben ser claras y precisas de manera que en el abrazo se aumente y/o disminuya la fuerza gradualmente.
  • La fuerza que se le pida que emplee debe acompañarse de una respiración adecuada, en la que poco a poco prologuemos un poco más la expiración.
  • Puede ser útil conforme crezca pedirle que haga más fuerza en un extremo u otro del cuerpo, para ir introduciendo la técnica de Koeppen.

10.- panel o circuito de texturas sensoriales: Puede ser un juego muy guay para el verano o incluso un libro viajero súper divertido, en el que recopilemos las principales texturas que más divierten y gustan a tu peque autista. Venden libros ya hechos aunque creo que en estos casos si el tiempo os lo permite, hacer uno propio puede ser genial y lo más acertado. En cuanto al circuito, basta unos recipientes donde meter pies o manos (el tamaño puedes elegirlo tú) y poner varias texturas chulas donde introducir alguna de ellas.

11.- Cascos aislantes: Suelen ser muy útiles cuando se acude a una zona donde los desencadenantes sensoriales auditivos pueden ser impredecibles. Lo importante en estos casos no es pensar en si el menor puede o no hacer un uso abusivo o desaconsejado de les mismos. Hay que tener en cuenta que si los usa es porque el silencio le da paz y que conforme crezca o cambie a entornos que no le causen estrés o ansiedad sensorial, seguramente dejará de usarlos. Para evitar ese mal uso, es importante no hacer comentarios ni objeciones a su uso, darle libertad y hacer saber que seguiréis a su lado durante el mismo.

PROPUESTAS ANTERIORES PARA PERSONAS AUTISTAS ADULTAS

Nuevamente deberíamos distinguir entre cómo evitar antes y después de un posible cuadro de ansiedad.

Medidas previas a un colapso, podrían ser:

  • Establecer una rutina bien definida.
  • Adaptar la comunicación a su forma de comprensión para evitar malentendidos.
  • Ejercicios de relajación, respiración y meditación.
  • Actividad deportiva de su elección.
  • Mantener un diálogo previo, si es posible, para:
    • Fomentar tener códigos de actuación en caso de colapso.
    • Tener una palabra clave para poder salir con ayuda de una situación que detone ansiedad.
    • Predefinir, dentro de la rutina, el tiempo estimado necesario para hacer algo que le causa ansiedad (esto puede suceder por ejemplo en el caso de visitas en casa, ir al médico, etc.).
  • Preparar una zona para practicar esa relajación donde se sienta cómodo el autista.

Medidas tras un colapso, para recuperar parte de la energía:

  • Ir a la zona de calma o relajación, esté dentro o fuera de casa.
  • Facilitarle permanecer en soledad si lo precisa, para escuchar música, leer, dibujar, escuchar música o audios de relajación, etc.
  • Usar elementos sensoriales, desde objetos anti-estrés hasta mantas de presión, cascos aislantes o abrazar a su peluche favorito.
  • Echarse una siesta.
  • Dar un paseo.

Una vez ya tenga controlado el colapso, es necesario permitir a la persona autista hacer aquellas cosas que le hagan sentirse en calma, a veces puede ser jugar a un videojuego, ver la televisión y otras, puede ser alguna de las ya expuestas solo que durante un período de tiempo más largo. En cualquier caso es necesario respetar los tiempos de la persona para su recuperación y tener previsto la forma en que pueda comunicaros que aunque siga haciendo dicha actividad ya se encuentra bien. A veces basta con tener un “puedes pasar” en la puerta del cuarto, aunque esté la misma abierta.

Para concluir la entrada de hoy, me gustaría hacer una breve reflexión para aquellos padres y madres que ahora mismo se encuentran agobiados por las crisis de sus peques porque no saben cómo afrontarlas. Son etapas, lo cual, no quiere decir que deje de ser importante detectar esos posibles meltdowns desaparecidos que quizá tornan a shutdowns. El hecho de que no exprese externamente un malestar no quiere decir que no exista, por eso es tan importante dar buenas herramientas de apoyo a la comunicación y ser muy observadores. Quiénes mejor les conocéis y podéis brindarle apoyo sois su familia y estoy segura de que lograréis encontrar las vías para que los colapsos sean de menor intensidad y se reduzcan su expresión en el tiempo. Ahora os dejo con una frase guay de Jacinto Benavente:

“La vida es como un viaje por mar: hay días de calma y días de borrasca. Lo importante es ser un buen capitán de nuestro barco.”

PRIMERA CELEBRACIÓN DE MI ORGULLO AUTISTA

Sabéis que es habitual que en fechas importantes haga algo simbólico a modo de celebración. En anteriores ocasiones he celebrado el día mundial del autismo, mi cumpleaños, la navidad…pero este año es el primer año que celebro el día del orgullo autista y aunque mis palabras no puedan representar a toda una comunidad, creo que es la mejor forma de hacer una especie de homenaje, no en nombre de todes, pero si creedme de corazón, que lo hago pensando en todes.

Este año he cambiado tanto, y en gran medida a bien, no sabéis cuánto y cómo me hace ser feliz el dedicar parte de mi tiempo al autismo, ya no como me decían antes, “el espectro” sino como esa parte de mí que me hacer ser yo y que me hace reivindicar mi existencia.

Abrí una cuenta de twitter sin tener nada de expectativas. Tenía acceso a iguales pero seguía con la esperanza de encontrar autiscompis que estuvieran aún más cerca de donde vivo. La realidad es que somos pocos del sur, pero supongo que la red es tan amplia, que nunca se sabe si con el tiempo encontraré a alguien.

No obstante, la vida tan compleja y azarosa como es, me ha traído grandes personas un poco más cerca de mi vida que no están tan cerca pero que son importantes. No voy a enumeraros una a una, por no cometer el error de que por un despiste deje de nombrar a alguien que me importe, porque soy muy dada a ello. Solo deciros que cada una me aportáis algo especial, que me hacéis ser mejor persona y me recordáis porque merece la pena concienciar sobre quiénes y cómo somos.

Hecha esta vaga introducción, intentaré abrir mi corazón y expresar cuanto se me viene a la cabeza que es mucho y poco al mismo tiempo.

La primera palabra que se me viene a la mente es GRACIAS. Gracias a todas aquellas personas, incluidas alistas aunque dado el día entenderéis que me acuerde más de las personas autistas, por todo el cariño que me demostráis en cada odisea fatídica que transcurre en mi vida y se plasma en un tweet. Me demostráis que tras cada pantalla hay personas geniales, personas que desean unirse y hacer algo más que debatir, que quieren realmente formar una familia unida a distancia. Ese es el mensaje con el que empecé el hashtag #autisteam porque individualmente no sé si lograremos grandes cosas (puede que tengamos suerte con algune, mirad a Greta con el cambio climático) pero en cuanto a nuestra representación se refiere, creo que es más importante la colectividad. También gracias a todas esas personas que os especializáis en autismo y queréis conocer el pensamiento de les adultes, porque sois vosotres quiénes desde vuestra profesión también podéis dar sentido a este día mostrando el orgullo como ese respeto que merecemos tanto desde nosotres mismes como de la sociedad.

La segunda palabra con la que enlazo mi idea anterior es COMUNIDAD, nunca ha importado el individuo, es más ni tan siquiera importo yo. Importa que estemos más fuertes y unides que nunca, importa que el vínculo de la comunidad sea verdaderamente irrompible. Si queremos tener una especie de armada invencible, la fuerza se logra estrechando lazos, permaneciendo en hermandad ante la adversidad a la que en ocasiones se enfrenta nuestra existencia. Por eso animo a quiénes aún no hacen activismo y dudan acerca de si podrían hacerlo, que nada te haga dudar de que una voz más no puede suponer la diferencia, que tu voz no es importante. Cada historia, cada vivencia, cada forma de vivir el autismo es tan valiosa e importante para mostrar la realidad como la de cualquier otra persona.

La tercera palabra creo que es GENEROSIDAD. Yo creo que soy bastante incrédula, porque nunca pensé que podría hacer alguna diferencia, que podría ayudar a las personas fueran autistas o no, a través de mi móvil. En cambio hoy no dudo de que no solo es un hecho, sino que es parte de mi activismo el servir a la sociedad, el plasmar mis ideas, el aportar posibles soluciones a familiares o a autistas para mejorar su calidad de vida. Muchas de las veces, solo se trata de escuchar y sentir que no eres la única persona del planeta, que hay personas detrás a las que les importas y les gusta saber cómo estás y están dispuestos a ayudarte. Creo que mi existencia dejaría de tener sentido si centrase toda mis energías nada más que en mis necesidades mundanas, lo cual, no quiere decir que a veces lo haga. La clave es el equilibrio, buscar la forma de llenar tu ser de generosidad ayudando a la persona que está a tu lado. Quizá lo hagas por redes sociales, quizá vayas a una asociación cercana o incluso tu profesión se centre en ayudar a las demás personas, pero lo importante es que tu ser se impregne en algún momento de ese sentir existencial.

La cuarta palabra sería EVOLUCIÓN, en la medida que las asociaciones actuales deben enfrentarse a la idea de que estamos aquí, que queremos formar parte activa de nuestro futuro, que nos gustaría que tuviéramos mayor poder de decisión dentro de sus organizaciones, participar en la creación de planes a futuro. Para eso nos gustaría que dejarais de vernos como esas personas que no serán capaces de adaptarse socialmente y ser independientes. Algunes podremos, otres quizá vayan a otro ritmo, nunca se sabe, pero lo que sí sé es que si nunca nos dais la oportunidad, ¿Cómo van a cambiar las circunstancias? Os pasáis la vida compartiendo frases del tipo, “si un niño no aprende de la forma en la que le estamos enseñando, debemos enseñarle de la forma que pueda aprender” (I.Lovaas), eso si, aplicando métodos coercitivos como es el ABA, en vez de plantearos ¿Cómo nota el autista adulte que aprende? ¿Qué cree que le hace tener un mejor aprendizaje? Creo que cuando contéis con nosotres para resolveros ese tipo de preguntas, desarrollaremos formas de aprendizaje no solo más protectoras del menor yy/o adulte autista, sino que le generen mejores resultados a largo plazo sin destruir su autoestima.

También me gustaría dedicarle unas palabras a les autiscompis que os hayáis en pleno proceso de diagnóstico. Nuestra mejor baza, lo que nos hace ser mejores cada día, es la RESILENCIA, es decir, nuestra capacidad para adaptarnos positivamente a situaciones adversas y superarlas. No creo que nuestra vida sea sencilla, pero tampoco conozco otra. Lo que si se es que conocernos a nosotres mismes, poder ser quiénes somos, es no solo un derecho individual, sino un derecho que nos corresponde como parte de la sociedad. Si estás esperando respuestas, créeme que la sensación de paz mental que te llegará cuando te den la noticia, es incalculable, no hay forma en palabras para describirlo. Ahí empieza tu camino hacia el conocerte, el camino de quitarte las máscaras y saber qué parte de ti eres tú, y qué otras partes son una construcción para encajar socialmente. Cuando distingas unas de otras, te darás cuenta de tanto y empezarás a priorizarte tanto, que serás consciente de que ahora es cuando tu vida se construye en positivo. No creas que tener un diagnóstico es el fin, al contrario, simplemente es encontrar el camino que de nuevo te lleve a quererte a ti misme.

Y a vosotres mis autiscompis activistas que haciendo activismo soportáis colapsos, sudores, lágrimas, alegrías, preocupaciones…SOIS GENIALES. No hay mejor forma de definirlo, porque nadie salvo vosotres da tanto sin saber si recibirá algo a cambio, simplemente por el bien de toda una comunidad de personas a las que, a veces, ni conocéis, y otras tantas, ni son conscientes de los esfuerzos que hacéis por cambiar el mundo que nos rodea. No desesperéis si las cosas van despacio. No se necesita un impacto leve y global, sino grande y a largo plazo, y si para ello hay que concienciar persona a persona, en ello habrá de seguirse, pero no dudéis de que cambiais vidas de otres autistas, de que tenéis impacto. Que no salga en prensa vuestros triunfos, que no se vea en una foto, no significa que el mismo no sea grande, porque quién sabe, quizá gracias a vuestras acciones contratan a una persona autista sabiéndolo, quizá son más respetuoses con las palabras y hechos que llevan a cabo ante una persona autista, quizá empiezan a tener un trato más justo, o incluso, su familia empieza a entenderle y le estáis regalando un espacio seguro. Cualquiera de estos ejemplos, ya es una gran victoria.

En cuanto a mí, mis emociones en este día me hacen sentir tan afortunada de saber quién soy, por qué a veces actúo de la manera que lo hago, que solo espero que algún día me llegue ese espacio 100% seguro que me haga ser yo en el hogar sin temer ninguna consecuencia o juicio de personas de mi entorno. Doy gracias de corazón a mi pareja, quién me animó a no rendirme en buscar respuestas porque se las cuestionó antes que yo. A mi hije por regalarme no solo su existencia sino el saber quién soy, por iniciar el camino antes de saberlo y ser un ejemplo de que los esfuerzos siempre traen grandes recompensas, que gracias a elle intento hacer del mundo un lugar más justo y ser el ejemplo de que rendirse no es una opción, y que creer en une misme y sus capacidades es lo más importante. Os quiero ❤

Neurodivergent2

JORNADA DE CEPAMA: TRANSCRIPCIÓN DE MI APORTACIÓN

¿Cuándo empiezas a cuestionarte tus diferencias teniendo en cuenta que de niña no tuviste diagnóstico alguno y de golpe te plantean que hay un TDAH, altas capacidades y ansiedad generalizada y posteriormente, todo eso se traduce a que eres TEA grado 1, lo que se conocía por Asperger? 

A ver, yo creo que esto espero que sirva un poco para los profesionales que hay aquí, pasad por un recorrido de diagnósticos imaginaos lo que es emocionalmente ¿no? Tanto para una personalmente, como para tu entorno familiar, porque en mi caso me gustaría incluso que hoy estuviera mi familia aquí, pero no es posible, por un capacitismo muy interiorizado que a mí me duele personalmente, pero que precisamente eso me ha llevado a construir, desde mi punto de vista, muchas cosas positivas y me hace intentar ser más respetuosa conmigo misma aún.

La verdad es que, antes de mi diagnóstico oficial, obviamente mi vida quizá no fue la más alegre o habitual del mundo. Me quedé embarazada con 19 años, entonces dije que tendría al peque y en mi familia aun siendo católica me decían que para qué, decidí seguir hacia delante. Con unos 18 meses le vi dar vueltas sobre sí mismo yo le dije a mi familia que soñaba con la palabra autista, no sabía decir por qué porque no había visto a un autista en mi vida, pero mi hijo es autista. En el año 2013 me dicen que tiene autismo grado I, tanto en el centro de atención temprana de mi localidad, como en otro centro al que acudimos para confirmar el diagnóstico.

Para mí en ese momento jamás me planteé que yo fuera autista, porque la poca información que tenía del autismo de las asociaciones y centros a los que fui es que las mujeres autistas tenían que estar muy afectadas en el espectro, con discapacidad intelectual, que no llegaban a nada, que solamente los hombres podrían tener una proyección de futuro y un autismo de alto funcionamiento porque eran ellos los que se dedicaban a la informática, a las ingenierías…y claro yo pensaba ¡Jolín! Entonces yo jamás podría ser esto ¿no? A mí me puede pasar algo, pero no puedo ser esto.

Yo lo achacaba a una depresión, fui a una psicóloga, me ayudaron, bien, pero incluso después de haber pasado un año por talleres de habilidades sociales, soy capaz de decirle a mi amiga que su novio es una garrapata estudiantil, por aprovecharse de ella durante la carrera, y eso es a día de hoy, me pasó hace no mucho y lo puse en twitter. Lo cuento para que veáis que precisamente esa clase de cosas son las que nos diferencian y las que hacen que tengamos ese diagnóstico.

Buscar ese diagnóstico no es ni un regalo ni es algo que hagamos porque estemos desesperadas y queramos atención. Lo hacemos precisamente porque buscamos respuestas y nadie nos la da. Buscamos que alguien nos diga porque somos distintas y nadie nos lo dice. Lo único que escuchas es que o eres defectuosa, o no haces lo suficiente para adaptarte, o tus respuestas no son las que debieran ser. Y eso te duele mucho porque tú das el máximo de ti, todos los días, 24 horas, para estar escuchando eso. Entonces como hace año y medio, hablando con mi pareja (con la que llevo unos 5 años) le dije: “no sé qué me pasa, creo que soy un fracaso, soy mala hija, soy mala madre, soy mala estudiante, soy mala profesional…”; y él me decía: “pero esto no es así, tú te esfuerzas mucho, tú lo haces bien”, a lo que le respondí: “ya pero sé que no doy el 100%, doy mi 100%, pero no el 100% que sé que puedo hacer”.  A partir de ahí me dije que tenía que hacer algo y me puse en manos de profesionales.

¿Cómo fue el proceso hasta dar con el diagnóstico de TEA? 

Bueno, la primera parte fue apoteósica, voy a la consulta de un psiquiatra que me recomiendan, aunque no quería medicación, porque me dijeron que estaba especializado en trastornos del desarrollo y tras 45 minutos me dice que tengo Ansiedad Generalizada y TDAH, que me medicase con metalfenidato. En ese momento, yo empiezo la medicación (porque una autista, y os lo digo por experiencia, la primera vez que vas a un médico y te dice te pasa esto), no me lo cuestioné, yo pensé, él es el experto en esto, pues tiene que tener razón ¿no? Si me lo está diciendo es por algo y empecé la medicación.

¿Qué ocurrió? Que yo estaba todo el día hiperconcentrada, eso es fantástico, si, rindes un montón, pero también te das cuenta de cada error social, porque tú, de repente, en vez de tener la concentración dividida en mil partes, la tienes en una sola cosa. Y esa concentración está en que no has saludado cuando debías, no has hecho lo que debías y tú lo sabes, y sintiendo constantemente con esa sensación en tu cabeza, con lo cual, llegó un punto en el que notaba que pasaba de estar feliz a estar mal constantemente. Entonces, me dije, se acabó, esto no me merece la pena, yo no tomaba la medicación para ser feliz pero si para mejorar mi calidad de vida, si no la mejora, es porque esto no es lo que necesito.

Al tiempo, las casualidades que contacté con una de nuestras amigas activistas, asperchica, y le dije: “mira yo no sé si soy autista o no, pero yo que sé yo necesito hacer preguntas a mujeres que sean autistas y quiero saber qué es lo que me pasa” y me dijo ella “pues te voy a meter en un grupo de whatsapp de apoyo” y yo “bueno pues palante” me meten en el grupo de whatsapp y de repente ahí se tienen mil etiquetas para todo, imagínate misautismia, capacitismo, lenguaje inclusivo…yo era un bombardeo que pensaba pero ¡Dios mio! Si yo lo único que quiero es aprender, pero tengo que aprender mucho a la vez.

Y cuando me doy cuenta, me escribe una persona, que a día de hoy considero una de mis mejores amigas, Aida, y me dice: “yo tengo ese mismo problema con mi hijo, no te preocupes, si te pasa algo con el peque, tú escríbeme por privado” y yo pensando guay. A partir de ahí empiezo lo que yo llamo mi deconstrucción, yo empezaba a hablar con ella y le decía, “tía es que yo no puedo ser autista porque tengo una carrera y los autistas no pueden hacer nada” a lo que ella me respondía “joder, pero yo estoy formada en informática, gestiono grupos, hago un montón de cosas” y le dije “Ah ¿si? ¿Tú puedes hacer eso?«, y Aida me insistía “Claro que puedes no significa que no tengas capacidad para formarte” y ya pensé, entonces puede ser que sí. Entonces, después de tres meses haciendo activismo autista, que para mi fue la parte más dura, el hacerlo habiendo pasado por procesos de autodiagnóstico pero sin encontrar la valentía de enfrentarme a un profesional.

De repente leo el tweet de la segunda persona a la que yo le debo encontrar respuestas, que está aquí, que se llama Daniel Millán, que es mi psicólogo (aunque más que psicólogo, un acompañante) que era super anticapacitista y pensé “este tío me cae bien, este me va a ayudar” y decidí contactar con él, me diagnosticó oficialmente, y efectivamente si era autista, y a partir de ahí pues hasta hoy.

¿Qué cambiarías del sistema actual y de los profesionales que llevan a cabo el diagnóstico de autismo en mujeres?

Para empezar, ya hemos estado viendo hoy que hay muy pocos estudios, pero tenemos un Comité como Cepama; para mi el estar aquí no solo es un orgullo porque tengo muchas amigas en él que me hacen estar orgullosa de la labor que hacen, sino el orgullo de intentar agruparnos. Es unas de las cosas de las que más alucino, veo a las asociaciones de síndrome de down de España, como comparten un logo y un proyecto, porque en autismo no hay un proyecto común, porque todavía seguimos divididos, eso es la primera barrera que nos separa. La segunda, la falta de formación de los profesionales, es abismal, es decir, tú topar con una persona que de verdad sabe de autismo porque ha trabajado con adultos, es casi que te toque la lotería, por eso cuando Daniel en su twitter escribía sobre adultos, pensé, esta persona sabe, al menos podrá decirme si tengo razón o no, o quizá tengo que echar por tierra lo que he creído durante meses.

También creo que influye mucho que en España, igual que hay cosas malas de los Yankees (como me gusta llamarlos) hay cosas buenas, ¿por qué todos los criterios que se han hecho de Samantha Craft, Tony Attwood o Rudy Simone para el autismo femenino no se están probando aquí? ¿Por qué no se cogen a las adultas autistas y a las niñas que tienen diagnóstico y se comprueba si pudieran ser criterios diagnósticos oficiales y se adaptan? Es algo que para mí son dudas existenciales que planteo a los profesionales que hay aquí, simplemente para que se cuestionen su propia forma de diagnosticar. Es decir, todo no viene en un libro, el autismo es una forma de vivir, de sentir y de expresar, si pretenden que sin casi información verídica y real sobre el autismo femenino, todo venga en el DSM (libro oficial de diagnósticos americano), yo creo que la llevamos clara.

Hay que empezar a deconstruirnos nosotros mismos, y para eso también nosotras tendremos que hacer el esfuerzo de que, incluso en nuestras circunstancias, seamos un apoyo; aunque a veces nos cueste que venga un profesional y te mire con lupa, porque lo vivimos; de verdad, porque cualquier persona que tenga un diagnóstico, no creo que ninguna lo pase del todo bien cuando va a una consulta por primera vez y se pone ante un profesional, pero yo, por ejemplo, estaría dispuesta con tal de que sirviera en el futuro a las próximas generaciones de niñas, el no vivir la infancia y la adolescencia que yo pasé sin respuestas, de verdad que lo haría, y estoy segura de que muchas de las que estamos aquí, lo haríamos igual.

Escribes un blog y eres muy activa en twitter. ¿Qué te mueve a hablar de autismo?

A ver, la primera razón por la que yo me moví a hablar de autismo, fue que le estaban haciendo bullying a Aida, entonces me dijo “necesito a alguien que me defienda” y le dije “ahí voy yo” cual cabra loca, sin saber dónde me metía. Un día entonces nos encontramos que de tener 300 seguidores, empezamos a tener 1.000 y fue como jolin, pues la gente me hace caso, no le di mayor importancia. Empecé a darle importancia cuando otros autistas te escriben y te dicen, “gracias a ti me estoy empezando a respetar”, “gracias a ti me estoy empezando a querer”, “gracias a ti estoy empezando a ver que no es tan malo como soy”.

Cuando tú escuchas eso y te lo has dicho tú mismo en tu cabeza y no has sido capaz de verbalizarlo así a alguien en tu lugar, piensas, lo que estoy haciendo merece la pena; por eso mismo creo que es importante no solamente que las asociaciones y los profesionales se muevan, sino que les propies autistas contribuyan a ese empoderamiento de la persona autista. Obviamente, tenemos nuestras carencias, yo hoy puedo subir aquí igual que puedo hacer un juicio, pero no quiere decir que cuando yo llegue a mi casa me pase toda la tarde metida en cama porque no pueda con mi alma. Hacemos sacrificios, si, pero yo siempre lo haré con gusto cuando sepa que el fin último va a servir para algo provechoso y que merezca la pena para todas las personas y la sociedad.

TRUCOS AUTÍSTICOS PARA MEJORAR LA COMUNICACIÓN


Ante la petición de ideas a mis amigues twitteros, me daba cuenta que una de las cuestiones que más preocupan tanto a especialistas como a autistas es la comunicación, pero más concretamente, la comunicación emocional. Cómo podemos lograr no solo aceptar nuestras emociones sino canalizar nuestra comunicación conforme a las mismas sin que en el proceso seamos incongruentes o incluso tratemos de forma incorrecta a nuestro interlocutor. Veréis, ahora mismo estoy en proceso de autoformación en todos estos temas, pero he pensado que tanto para abrir debate como para dar ideas estaría guay hacer una entrada y a partir de la misma quizá encontremos respuestas tanto mías como de vosotros, de tal forma, que si la participación es positiva y hay muchas ideas no expuestas, se haga una modificación ampliándola con vuestras propuestas para tener una especie de guía.

A ver, si eres autista (a los especialistas no dudo de que si os sonará) quizá has escuchado alguna vez el término asertividad. Por asertividad se entiende aquella habilidad social y comunicativa por la que traslado mis opiniones y derechos respetando los de los demás, sin que en ningún momento se adopten posturas pasivas, ni agresivas.

Digamos, para les autistas que el esquema (lo he cogido de google porque estaba muy guay el colorido) sería el siguiente:


Descripción de imagen: dos círculos que se superponen de manera que el área central que comparten ambos círculos (lado izquierdo de un círculo y derecho del otro) abarcaría la asertividad, la izquierda la pasividad y la derecha la agresividad (se explica a continuación el término asertividad) pero se entiende que una persona es pasiva
cuando prioriza las necesidades de otros, y agresiva, cuando prioriza únicamente las necesidades propias

Es decir, ser asertivos implica no olvidar mis necesidades pero tener en cuenta las necesidades de mi interlocutor. En concreto, saber decir y expresar todas nuestras emociones y pensamientos sin causar a nuestro interlocutor la necesidad de bien acabar la conversación porque parece que no mostramos interés, o bien, porque nuestro interlocutor piense que somos demasiados irracionales o pasionales en nuestras respuestas, olvidando el mensaje que transmitimos y permaneciendo únicamente la formalidad. Ya sabemos que les autistas a veces no somos muy convencionales en cuanto a normas sociales se refiere, asi que en el post de hoy vamos a hablar de emociones, como intentar respetarlas y, sobretodo, encontrar algunos tips (que espero que me ayudéis a ampliar) para comunicarlas a las personas que nos importan de manera asertiva.

Emociones: ¿me dominan o las domino?

Las personas somos esencialmente emocionales, eso quiere decir que canalizamos e interpretamos la información y le asignamos una emoción propia. El principal problema para la mente autista es que en ocasiones no sabe exactamente cuantas emociones puede estar viviendo simultáneamente y al mismo tiempo se le hace difícil prever cuáles estarán viviendo sus interlocutores. Considero personalmente que no estamos ante un déficit en sentido estricto, en la medida que yo puedo terminar sabiendo cómo me siento, sino de un déficit de procesamiento, por así decirlo, es como si mi procesador cerebral no fuera capaz de intuir aquellas emociones más sutiles o complejas, mientras que las simples, si que puedo entenderlas e intentar ajustar mis conductas a las mismas.

En ocasiones, reitero en twitter que me considero una persona intensamente emocionalmente porque considero que verdaderamente esa es la esencia de la persona autista. No somos seres carentes de empatía o con una empatía defectuosa, sino que ajustamos nuestras emociones a nuestra impresión de la realidad. Si para mi naturalmente puede ser algo complejo transmitir mis condolencias a alguien por el fallecimiento de un familiar, no quiere decir que a través de las personas de mi entorno no entienda que realmente transmitimos en ese momento la emoción de acompañamiento ante el proceso de pérdida de alguien a quién esa persona quieres y que si acudes es porque a esa persona le tienes cariño.

Pero, ¿qué ocurre cuando no nos explican cómo es socialmente correcto reaccionar? Pues obviamente reaccionaremos como consideramos que es para nosotros más natural, expresando nuestra lógica y emoción más vivaz, que puede ser por ejemplo cómo me sucedió a mí la última vez (que le dije a la persona que había sufrido una pérdida, siento que estés pasando por esto porque no podía decirle siento que haya fallecido cuando para mí no era nadie relevante en mi vida) desde entonces lo que procuro es conocer mis emociones y cómo creo que para mí es la forma más sincera de transmitirlas.

Las mal llamadas emociones negativas son las más difíciles de afrontar, porque no siempre es fácil saber por qué estás mal exactamente. En la vida del autista puede influir desde aspectos emocionales, como aspectos sensoriales que disparan nuestra ansiedad. Esto es, podemos distinguir factores exógenos, endógenos y mixtos.

  • Factores exógenos: serían aquellos que escapan de nuestra esfera de control, como por ejemplo que una persona nos agreda verbalmente o discuta con nosotros, aspectos del ambiente social (por ejemplo, nadie te dice nada malo ni bueno, pero tampoco te dirigen la palabra) o aspectos sensoriales (el tono de voz de una persona me hace sentir mal).
  • Factores endógenos: aquí abarcaríamos todo aquello cuando recibimos un mensaje y le asignamos una determinada interpretación. En ocasiones al asignar una determinada interpretación tendemos a ser negativos respecto de lo que se nos ha comunicado y, otras, todo lo contrario, pensamos que el mensaje era positivo cuando no lo era (por ejemplo una ironía o sarcasmo respecto de nuestra persona).
  • Mixtos: Aquí encontramos que confluyen ambas posibilidades, es decir, me siento bien o mal por un conjunto de expresiones que de forma interna interpretadas me hacen sentir en alguno de esos sentidos. Por ejemplo, alguien nos gasta una broma pero nos resulta pesada y esa persona no conocía que ese tipo de bromas nos hacen sentir mal. Digamos que en este tipo de situaciones sociales nos encontraríamos sobre todo lo que me gusta llamar situaciones límite. Son límite porque no con todo el mundo podemos actuar de la misma manera, sino que debemos atender a los límites entre nuestros niveles de confianza para saber con quién puedo llevarlo a cabo.

Una vez tengamos clara cuál puede ser la razón que nos hace sentir mal, si nuestro interlocutor, nosotros, o una mezcla de ambos, debemos ajustar nuestra respuesta y ser capaces de expresar aquello que nos molesta de forma asertiva.

Ser asertivo requiere mucho trabajo, seas autista o no, digamos que es una de esas habilidades que requieren un esfuerzo constante. Es imposible serlo a todas horas, así que lo fundamental no es tener en cuenta nuestros errores, sino nuestros aciertos. Para ello es aconsejable quizá llevar una libreta donde apuntes aquellas situaciones que para ti supusieran un esfuerzo y fueron positivamente resueltas ¿por qué? Porque seguramente terminarás encontrando patrones en distintos entornos para poder aplicarlos y porque, como es lógico, la felicidad no es algo “que se construya” únicamente, la felicidad es algo que nos permitimos vivir nosotros valorando las cosas positivas, por tanto, debemos recordar que tenemos muchas cualidades, y nada mejor que anotar nuestros logros. Por tanto:

  • Da igual si la emoción es positiva o negativa, si eres autista analiza la situación y encuentra la conexión que te haga expresar aquello que crees que te gustaría escuchar. Por ejemplo, si para mí no es algo del otro mundo acabar la carrera pero sé que a mi amigo es algo importante, puedo decirle en vez de enhorabuena, estaría bien decir, me alegra que estés feliz por haberlo logrado.
  • Busca la manera asertiva de decir las cosas, normalmente esto es lo más complejo. La vida de un autista sabemos que está sumida en una gran intensidad donde, ya sean factores externos o internos, nos hace estar día a día confrontando adversidades para lograr ser asertivos. Os pongo un ejemplo mío trabajado en terapia con mi psicólogo:
SITUACIÓN RESPUESTA
PASIVA 		RESPUESTA
ASERTIVA 		RESPUESTA
AGRESIVA
La profesora del
colegio del peque me dice en la agenda que el niño ha estado
desafiante. Estoy
cansada de sus notas en la agenda, son
constantes. 		No contesto nada,
puesto que un mal día lo tiene cualquiera,
aunque se esté
repitiendo varias
veces en el mes. 		Le pongo que
agradezco su
notificación y que
espero una actuaciónpor parte del colegio así como que me
sigan manteniendo
informada.   		Le comunico que
durante el horario
lectivo la
responsabilidad es del centro y que espero
estén buscando las
vías adecuadas para
que mi hijo les tenga respeto.

Por tanto, cuál es la clave de la asertividad, ser capaz de decir el mismo mensaje siendo respetuoso con tu interlocutor. Ejemplos de coletillas serían:

  • entiendo tu postura, consejo u opinión, pero a mi parecer, creo que sería mejor hacer esto u opino esto….en vez de callarte, asentir o decir de forma que se consideraría agresiva, estás equivocado deberías o debes hacer o pensar….
    • Agradezco que hayas contado conmigo para hacer planes, pero me temo que no puedo ir porque ya he hecho planes o no me encuentro bien, estoy cansado. Evita frases del tipo no me apetece quedar contigo o me aburre el plan, sino dejarán de llamarte. Si es este tu caso utiliza el recurso de estas cansado o mejor di, gracias por ofrecerme ir contigo pero a mi ese plan en concreto no me gusta, pero puedes contar conmigo el próximo día para cualquier otro que te apetezca.
    • reconozco que he cometido un error, no obstante quizá no te hayas dado cuenta de que te pedí ayuda, en vez de “no me eches la culpa encima de que te pedí ayuda y pasaste de mi”.-
    • Entiendo que te ha debido pasar algo que te ha afectado, si quieres puedes contármelo o contar conmigo, pero entiende que nosotros no sabemos lo que te ha pasado y no tenemos la culpa de ello y nos estás tratando mal sin darte cuenta. En vez de “ay que ver cómo nos estás tratando porque estás de mal humor después de todo lo que hacemos por ti, cuando no tenemos ni idea de por qué estás mal”.
    • Igualmente, si no tienes un buen día, lo más correcto es comunicárselo al interlocutor y posponer la conversación o que esa persona se adecue a tu estado emocional, de esa forma quizá esa persona aunque perciba que algunas de tus respuestas no son las más adecuadas, module su forma de actuar para que te sientas más cómoda.

La tabla de arriba la usaba con mi psicólogo para identificar ese tipo de respuestas que no son positivas y dar con la asertiva. Es importante que para tener en cuenta factores endógenos que nos hacen actuar de forma no positiva para nosotros, serían coletillas del tipo (es que creo que me miran mal, creo que lo hace para molestarme, creo que sobro, creo que no hago lo suficiente para esta persona). Los hechos ante una situación han de ser absolutamente concretos y lógicos sin apreciaciones subjetivas, ¿por qué? Porque lo contrario indica que estamos predispuestos a no ser asertivos. No podemos adivinar qué piensan nuestros interlocutores, pero si podemos intentar quitar de nuestra cabeza las apreciaciones subjetivas. La forma de darse cuenta es haciendo la tabla y viendo si introducimos valoraciones sutiles. Ello quiere decir que debemos seguir trabajando porque en nuestra mente, por algún motivo que puede ser desde inseguridad a tristeza, tendemos a esas respuestas.

Ahora, me gustaría hacer un pequeño énfasis sobre la comunicación no verbal. Porque claro, lo que hemos dicho hasta ahora puede sonar genial, pero si a ello le sumamos gestos que no entendemos, cómo ha de ser nuestra respuesta.

Trucos para el lenguaje no verbal:

Se trata de unos trucos sobre lo que es «neurotípicamente correcto» para nada se demanda desde esta página que hagas revisiones continúas o que dejes de ser tú. Se trata de pautas para el que quiere aspirar a un «camuflaje» porque no te queda más remedio, porque te veas en una situación que te obligue a ello y te preguntes cómo podría hacerlo, porque es mi caso y bueno todas no las hago a la vez, me es muy difícil pero estoy en intentos de ello:

1º.- Sonríe, y si no puedes hacerlo por un buen motivo, comunícalo, nada es peor que sonreir sin sentirlo: la gente lo percibe.

2º.- ¿Cómo mirar a los ojos sin hacerlo?: alterna en distintos puntos de la cara (si te quedas mirando uno solo puede pensar que tiene una mancha o sentirse incómodo, tampoco focalices en la boca porque hay personas que se sienten mal por no tener una buena dentición) y si aun así te es costoso, y esta persona no sabe que eres autista, puedes intentar:

  • apuntar cosas de mientras si estás en un entorno que te favorezca,
  • elegir una postura que te permita estar de lado de la persona y sea menos extraño el que no os miréis constantemente.
  • Apoyarte en tu lenguaje de manos para dar muestras de escucha y cercanía (ahora digo algo sobre esto).

3º.- Cuida tu postura corporal: intenta permanecer erguido pero relajado, (con sensación de bolsas de la compra en las manos me dice mi psicólogo para relajar los hombros) y evita poner los brazos y piernas cruzados, muestran que estás en postura defensiva o reacia de protección. Asimismo apretar demasiado la boca o fruncir demasiado puede indicar enfado y/o estrés.

4º.- Postura de las manos y brazos: Usa las manos pero no en exceso y tiende a abrir las palmas de manera que tengas gestos abiertos y expansivos, ¿por qué? Porque eso indica que estás predispuesto a continuar la conversación y estás en ella. Una manera muy sencilla es poner las muñecas en el borde de la mesa de manera que cuando estés hablando tiendas a expresar con las palmas a un lado o a otro (fíjate que los políticos son muy dados a usarlas)

5º.- Evita si puedes el movimiento en exceso: una cosa son las manos y otra estar el cuerpo en constante movimiento. No solo puede distraer al interlocutor (yo tiendo a moverme como una peonza a veces xD) sino que indica nerviosismo, preocupación o ganas de terminar pronto la conversación. Yo por ejemplo a veces lo que hago, si la persona desconoce que soy autista, es tener en el bolsillo un squezze (pelota de aplastar antiestrés) o algo que rodar, pero se de autiscompis que usan anillos que pueden rodar o que con el aleteo del boli les basta. Ten alguno de esos recursos a mano y cuando sientas necesidad o percibas que te mueves, úsalo.

6º.- Usa gestos como asentir, negar con la cabeza o señalar con las palmas para ayudar a expresarte, ¿por qué? Porque hace que el interlocutor no esté tan pendiente de tu mirada y al mismo tiempo haces que permanezca atento a tu mensaje, y ambas cosas, son importantes para un autista.

7º.- cuida el volumen de voz, el tempo y la vocalización. Yo no me daba cuenta pero hablo excesivamente rápido. Según mi psicólogo la clave está en marcarte el tempo de un metrónomo (más o menos) y vocalizar, porque a más velocidad, más dicción y vocalización se pierde. El tono sé que en autistas es algo complejo, mucha veces tenemos un tono característico, que aunque varíe en las personas autistas, notas que es diferente, únicamente te diría que observes si éste acompaña a tu estado de ánimo (tonos más graves si se está enfadado). Pero aquí me refiero más que nada a la intensidad. Cuida de no gritar mucho ni hablar excesivamente bajo, cualquiera de las dos en exceso, pueden resultar molestas y adecuar el volumen de manera que puedan escucharte sin hacer muchos esfuerzos es tan importante como el mensaje. Si tienes dudas de que sea el correcto puedes preguntar, ¿Puedes escucharme bien? ¿Estoy hablando demasiado alto? Seguro que tu interlocutor te dice sin problemas cómo lo percibe.

Por último, me gustaría matizar que este post no invita a que seas alguien que no eres. Debes ser tú misme siempre, pero si percibes que te faltan habilidades sociocomunicativas, expongo lo que he ido aprendiendo hasta ahora por si te sirve de ayuda y sobre todo, por si realmente necesitas recursos (como es mi caso) para afrontar relaciones constantes en mi ámbito laboral con personas neurotípicas. Como se puede apreciar siempre intento respetarme y buscar medidas intermedias que me permitan ser yo misma pero disimular aquello que por imposición social me veo forzada para tener un futuro en mi profesión. La clave está en encontrar ese equilibrio para poder elegir libremente cuando hacer uso de aquellas herramientas que sean necesarias para ser feliz. Esta vez, para concluir, os dejo con una frase de mi amado Sherlock Holmes, que dice así:

“Nunca confíe en las impresiones generales, concéntrese en los detalles”

¿AUTISMO Y ANSIEDAD, COMORBILIDAD O CONVIVENCIA?


En mi primera etapa de evaluación diagnóstica una de los diagnósticos que apreciaron en mi fue la ansiedad, en concreto, Trastorno Generalizado de la Ansiedad.  Al principio no sabía valorar por qué creían que tenía ansiedad. Claro, para mí era habitual autorregularme y vivir con ella de forma constante, no sabía cómo se sentía sin esa sensación de ansiedad constante. Algunas personas pensarán que suena muy triste no saber qué es vivir con ella. Lo cierto es que no pensé ni en que fuese triste, porque desconocía completamente cómo se siente el cuerpo sin sentirla.

Por un lado creo que para entender la ansiedad en el autista hay que saber distinguir entre lo que es una esterotipia y lo que no, ¿por qué? Porque casualmente yo tengo varias, muy disimuladas, que lo que persiguen es que mi ansiedad no se dispare, por lo menos la sintomatología que hace que te sientas una persona dominada por la situación, en vez de sentir el pleno control del momento que estás viviendo. A veces tener la sensación de ese control, curiosamente, pasa por asumir que no podemos controlar la situación, que la misma no depende de nuestra actuación y lo hace de terceros y que en nuestra mano está buscar la manera más sana de afrontarla.

La ansiedad, tal y como a mí me la explicaron y entiendo que esta definición que doy no sustituye a la de ningún profesional en psicología, podría definirse como tener el cuerpo preparado al nivel máximo de alerta, de tal manera que ante la sensación de miedo y peligro inminente, sean los elementos de riesgo internos o externos, la persona reacciona ante los mismos pensando que se está defendiendo de esos elementos. Digamos que es una reacción primaria que ante determinados contextos podría implicar un acto de supervivencia, pero que cuando se traduce en el mero hecho de hablar con alguien, afrontar una situación, una textura, un ruido…puede resultar que dicha respuesta limite nuestras actividades cotidianas.

Ahora bien, ¿Qué sucede cuando un autista se regula su respuesta mediante una estereotipia? ¿Qué sucede mientras se enfrenta a esa actividad aletea, emite ecolalias o necesita apretar algún objeto en concreto? De repente, aparece alguna persona experta que te dice que son respuesta a un trastorno obsesivo compulsivo (conocido como TOC) y te dice que como familiar que eres, lo mejor que puedes hacer es evitar que reproduzca ese tipo de expresiones.

Esto último es una verdadera temeridad, tan temerario como pensar que si se trata de una herramienta para canalizar la ansiedad podremos sustituirlas por otras formas “socialmente aceptadas” pero ello no es más que una forma de camuflar y de buscar una alternativa. Alternativa que a mi entender solo debería hacerse si bien el autista lo pide y solicita ayuda para encontrarla, o porque estemos ante un cuadro de autolesión o lesiones a objetos u terceros que sea constante en el tiempo como forma de canalizar esa ansiedad. En el primer caso, porque es la propia persona autista la que lo pide, con lo cual, sentirá que por un motivo u otro no le es constructivo laboral, educativa o socialmente. En el segundo de los supuestos, porque hablamos de la integridad de la persona y si realmente pudiera encontrar una forma menos dañina de lograr esa calma que le transmite la lesión o autolesión, estaríamos logrando el mismo efecto sin poner en riesgo su salud ni la de las demás personas.

RASGOS DE LA ANSIEDAD

¿Qué rasgos son comunes normalmente en la ansiedad? ¿En qué deberíamos fijarnos?

  • Problemas de concentración.
  • Sensación de fatiga, miedo o pánico.
  • Irritabilidad
  • Desajustes en el sueño, ya sea para conciliar, para permanecer dormido en toda la noche o sentirse cansado aún a pesar de haber dormido un número de horas considerable.
  • Tensión muscular
  • Taquicardia u opresión en el pecho.
  • Problemas digestivos
  • Dificultad para respirar o sensación de ahogo.
  • Sudoración excesiva o escalofríos.
  • Hormigueos constantes o temblores.
  • Mareos o incluso desmayos.

Digamos que estos son los síntomas más generales. La diferencia entre una ansiedad como diagnóstico a la ansiedad como respuesta normal (o incluso positiva) del organismo, radica en su permanencia a lo largo de tiempo, así como, su aparición ante situaciones que generalmente no deberían producir esas emociones.

Dejo aquí algunos enlaces para medir la ansiedad, los dos primeros son del Ministerio de Sanidad, consumo y bienestar emocional de España, los otros son de páginas independientes. Mi consejo es hacer si puedes más de uno (incluso todos) para comparar resultados. Estas herramientas no sustituyen un diagnóstico oficial pero te puede ayudar a autoconocerte y a buscar ayuda psicológica o grupos de apoyo para afrontarla:

http://www.bemocion.mscbs.gob.es/comoEstoy/autoevaluacionAnsiedad/home.htm

http://www.bemocion.mscbs.gob.es/comoEstoy/autoevaluacionTrastornos/home.htm

https://www.mis15minutos.com/autotest-estres-ansiedad-depresion-burnout-online/

https://www.psicoactiva.com/tests/test-ansiedad-profesional.htm

TIPOS DE ANSIEDAD

Vamos a ver algunos de los tipo de ansiedad más característicos:

  • El trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Se caracteriza porque la persona que lo padece muestra comportamientos de carácter obsesivo-compulsivo, que no puede evitar aún a sabiendas de que la razón por la que inicialmente hacíamos esos comportamientos ya no se produce (por ejemplo mirar continuadamente si una puerta está bien cerrada aunque sepamos que ya lo está). La diferencia entre la obsesión y la compulsión es que la obsesión son aquellas ideas, imágenes, pensamientos o acciones que nos causan preocupación, ansiedad o pánico, mientras que la compulsión hace referencia a todas aquellas acciones u omisiones que hacemos conscientemente para evitar el sentimiento de preocupación y ansiedad. El problema en estos casos reside en que la obsesión es constante y por ende las compulsiones se realizan cada vez que aparecen, siendo la obsesión la que domina a la persona.
  • Trastorno por Estrés Postraumático (TEPT), como su propio nombre indica hace que una persona reviva de forma constante un hecho o situación que le ha causado un grave impacto emocional, causando síntomas de estrés que pueden perdurar en el largo plazo, de tal forma que no solo pueden revivir lo sucedido con pesadillas (que es lo que más suele recordar la gente) sino que incluso un estímulo externo, como un determinado ruido, puede desencadenar el recuerdo, llegando a experimentar de forma regular ansiedad y problemas socioafectivos.
  • Trastorno de pánico. La persona tiene la certeza de que siente que va a morir, hasta tal punto de que las sensaciones psicofísicas se disparan provocando miedo intenso, falta de aire, ataques de pánico constantes, cambios de su comportamiento por la sensación física.
  • Trastorno de Ansiedad Generalizada. Son personas que sufren de una preocupación o miedo en exceso provocándoles tener unos niveles de ansiedad demasiado elevados, permaneciendo el cuerpo en estado de alerta. Estas preocupaciones permanecen constantes y persistentes en el tiempo, su intensidad es elevada y se caracterizan por ser de carácter irracional e interferir en ámbito cotidiano de la persona.
  • Fobia social. Al contrario de lo que piensan algunas personas, la fobia social es un trastorno que impide a quien vive con ello poder abordar situaciones sociales al verse durante las mismas inmersos ante un miedo y ansiedad desmesurados, llegando a evitar el contacto social.
  • Fobias concretas. Cuando una persona sufre fobias concretas normalmente hace todo lo posible por evitar que se pueda dar la situación o el hecho que le causa ansiedad y malestar. Un ejemplo podemos encontrarlo en la agorafobia, siendo común que estas personas tiendan a evitar salir de espacios cerrados, como su casa, a toda costa, sintiendo una gran inseguridad y peligro en espacios abiertos.

AYUDAR AL AUTISTA CON LA ANSIEDAD.-

Respecto del autismo propiamente dicho, una gran parte de la comunidad autista convive con alguno o varios de los tipos de ansiedad que se han expuesto, pero imagino que como familiar o incluso como profesional te gustaría saber cómo ser de ayuda y te rondan preguntas del tipo ¿Cómo podemos evitar la ansiedad? Es decir, ¿Qué debemos hacer ante un cuadro de ansiedad?

A ver, como en todas las entradas anteriores, la persona autista generalmente necesita anticipación. Sé que parece una obviedad, pero en ocasiones, ante un mayor desarrollo del lenguaje presumimos que la persona comprende el mensaje, cuando quizá esté captando tan solo parte del mismo. La capacidad fonética de hablar no implica la misma capacidad de comprensión.

En este punto traigo a colación la ya conocida teoría de las cucharas. En el mundo autista esta teoría viene a decir que una persona autista tiene una capacidad limitada de energía para asumir los cambios y la forma de convivir del mundo neurotípico. Es como una especie de pila recargable, aunque nos gusta llamarlo cucharas. La cuestión es que, obviamente, si tengo los niveles de ansiedad disparados, esas energías limitadas se van a reducir considerablemente, hasta tal punto que podamos colapsar.

Aquí sería importante barajar dos cuestiones, ¿Qué aspectos pueden causar que se eleven los niveles de ansiedad?, y en segundo lugar, ¿Qué puedo hacer para rebajar esos niveles de ansiedad?

1º.- LOS LLAMADOS TRIGGERS O DETONADORES DE COLAPSOS:

Se entiende por colapso aquella situación en la que una persona autista se ve desbordada física y emocionalmente. Así distinguimos entre:

Los meltdown, suponen una pérdida temporal del control emocional por parte de la persona autista, y pueden caracterizarse por los gritos y movimientos repetitivos intensos y, en ocasiones, por la autolesión.

El shutdown o apagado se refiere a cuando una persona autista literalmente sufre un apagado del sistema. En momentos así, puede parecer ausente o incomunicado, sin que a veces pueda retirarse de la situación estresante en que se encuentra. Digamos que el propio cerebro que es muy listo, ante una sobrecarga del sistema, fuerza un apagado o suspensión para protegerse, pudiendo en ocasiones hacer funciones mínimas o poco o nada estresantes para la persona. Puede decirse a efectos de distinguirlo de un meltdown, es que en el shutdown la persona implosiona, siente todo de forma interna y se visualiza de la forma expuesta, mientras que en el meltdown, estamos ante una explosión, de mayor o menor intensidad y/o gravedad, de forma externa.

El burnout supone un agotamiento a largo plazo y la disminución del interés en el trabajo. Se caracteriza por un sentimiento intenso de agotamiento tanto físico como mental.

¿Pero qué produce alguno de estos tipos de colapsos?: los trigger.

Los llamados trigger son aquellos hechos o elementos que pueden desencadenar tal nivel de ansiedad que termine ocasionando un colapso. A modo de ejemplo, podemos decir que pueden ser triggers:

  • La sobrecarga sensorial por determinados sonidos, ruidos o texturas.-
  • Espacios abarrotados de personas o lugares con exceso de ruido.-
  • La interacción grupal, ya sea por estar en el grupo en sí, por hablar en público o porque se trate de un evento social no deseado.
  • La ausencia de la rutina esperada por cambio o por incapacidad de poder llevarla a cabo sin anticipación previa.
  • La frustración por no poder alcanzar o terminar una tarea propuesta, o cometer un error en la misma.
  • Reacciones sociales por parte de otras personas no comprendidas: enfados, críticas, incapacidad de comprensión de lo que quiere o siente la otra persona, hablar con personas desconocidas o incluso, mantener una conversación telefónica por un período excesivo de tiempo. Algunas personas autistas no les gusta responder a determinadas preguntas, pero hay quienes desarrollan habilidades para cambiar de tema para evitar el mismo.
  • En ocasiones, usar transporte público por falta del sentido de la orientación o miedo a moverse por la ciudad sin la compañía de una persona de confianza.-

2º.- FORMAS DE RECONDUCIR LA SITUACIÓN Y EVITAR UN COLAPSO:

Nuevamente deberíamos distinguir entre cómo evitar antes y después de un posible cuadro de ansiedad.

Medidas previas, podrían ser:

  • Establecer una rutina bien definida,
  • Adaptar la comunicación a su forma de comprensión para evitar malentendidos
  • Ejercicios de relajación, respiración y meditación.
  • Actividad deportiva de su elección.
  • Mantener un diálogo previo, si es posible, para:
    • Fomentar tener códigos de actuación en caso de colapso.
    • Tener una palabra clave para poder salir con ayuda de una situación que detone ansiedad.
    • Predefenir, dentro de la rutina, el tiempo estimado necesario para hacer algo que le causa ansiedad (esto puede suceder por ejemplo en el caso de visitas en casa, ir al médico, etc.)
  • Preparar una zona para practicar esa relajación donde se sienta cómodo el autista.

Medidas tras un colapso, para recuperar parte de la energía:

  • Ir a la zona de calma o relajación, esté dentro o fuera de casa.
  • Facilitarle permanecer en soledad si lo precisa, para escuchar música, leer, dibujar, escuchar música o audios de relajación, etc.
  • Usar elementos sensoriales, desde objetos anti-estrés hasta mantas de presión, cascos aislantes o abrazar a su peluche favorito.
  • Echarse una siesta.
  • Dar un paseo.

Una vez ya tenga controlado el colapso, lo normal es que para recuperar lo que antes llamamos cucharas. Lo que se ha enumerado antes a veces te sirve para recuperarte del todo, pero en otras muchas ocasiones es una especie de tirita para una herida, la herida sigue pero dejas de sangrar. Para “curarla” o sentirse del todo bien, es necesario permitir a la persona autista hacer aquellas cosas que le hagan sentirse relajade, a veces puede ser jugar a un videojuego, ver la televisión y otras, puede ser alguna de las ya expuestas solo que durante un período de tiempo más largo. En cualquier caso es necesario respetar los tiempos de la persona para su recuperación y tener previsto la forma en que pueda comunicaros que aunque siga haciendo dicha actividad ya se encuentra bien. A veces basta con tener un puedes pasar en la puerta del cuarto, aunque esté la misma abierta.

Espero que con la entrada de hoy hayáis salido un poco de dudas acerca de la ansiedad en el autismo y hayáis aprendido algunos términos que solemos emplear la comunidad autista. Para concluir, os diría que no temáis porque hayáis vivido un colapso, éstos son parte del aprendizaje y todas las personas debemos exponernos de alguna forma para encontrar nuestras virtudes y nuestros defectos; tampoco tú si eres autista temas en vivirlos, busca tus herramientas para poder salir de ellos. Os dejo con una frase de la película de Brave para reflexionar:

<<Algunos dicen que no podemos cambiar nuestra suerte, que el destino no nos pertenece. Pero yo sé que no es cierto. Nuestro destino vive dentro de nosotros. Solo necesitas tener suficiente valor para verlo>>

LA INDEFENSIÓN APRENDIDA

En el autismo, como en muchos otros diagnósticos, es común que en la temprana infancia, debido al desarrollo diferente del lenguaje (sea tardío o no) y a lo que les gusta llamar a los expertos, nuestras rigideces, mostremos cierta inflexibilidad al cambio. Al principio, parece cosa de que el peque muestra su carácter y algunes progenitores lo respetan, aún cuando para elles pueda estar suponiendo una situación de estrés. Supongo que cuando nadie te influye es cuando más abierto de mente estamos, porque intentamos buscar la respuesta lógica a esa situación. Pero en cuanto se acercan a terapias de modificación de conducta, o también llamadas por sus siglas en inglés, A.B.A, de repente esa intuición deja de ser válida. Resulta que no eres lo suficientemente apto para tu hije. Resulta que te falta formación y que, es más, tu intuición como progenitor que busca protegerle y cuidarle es nefasta.

Bueno, si es ese el mensaje que te han dado, bórralo ahora mismo de tu cabeza. No es cierto, por dios, eres su madre, su padre o la persona que por X circunstancias lo está criando, ¿Cómo no vas a conocerle? Distinto es que, y en eso si puedo estar de acuerdo, te falta encontrar la manera de entender cómo acercarte a tu peque o familiar autista. No deja de ser algo lógico, pero claro para les autistas es cierto que el aprendizaje visual suele ser el más común y una rutina, por eso no nos extraña y de ahí que muches hagamos activismo en redes sociales. Nuestra idea es mostraros tanto las emociones como la forma de abordar nuestros obstáculos diarios ¿para qué? Para evitar lo que aborda el post de hoy: la indefensión aprendida.

Veréis, cuando empleamos terapias de modificación de conducta o somos progenitores que tendemos a usar refuerzo y castigo, en vez de conforme nuestros peques crecen, buscar el razonamiento y la lógica, contribuimos al desarrollo de una persona dominada por los impulsos externos, incapaz de autocontrolarse o gestionarse, una persona que por más que lo intenta la frustración es parte de su vida diaria constantemente, y como comprenderéis, eso no es bueno, pero ni para un autista, ni para un neurotípico.

Por alguna extraña razón, aplicamos terapias basadas en refuerzos y castigos, en vez de basadas en la anticipación, la comprensión y en el respeto. Y si, digo respeto porque a veces es necesario que un peque llore aunque moleste. A veces, es necesario que un peque grite, aunque moleste. La cuestión nunca es la reacción sino por qué actúa así. Esos motivos tan elementales, esas cuestiones, son las que las terapias basadas en A.B.A olvidan completamente. Obviamente, el adulte es el responsable siempre de qué nos sucede durante nuestra infancia, es normal que procuremos evitar las autolesiones o agresiones, pero es que ahí entiendo que se intente interceder y buscar una manera de que exprese esa misma frustración o enfado sin causar daño, pero nunca a través del bloqueo. El bloqueo de las emociones es lo que genera lo que se conoce como indefensión aprendida.

La indefensión aprendida es cuando una persona es anulada en la forma de expresar sus emociones adoptando un rol de pasividad y docilidad, me dirás, ¿Y eso por qué es malo? Porque tan importante es aprender a saber cuándo hay que hacer lo que te piden, como saber decir no a una situación. En ocasiones, lo que parece un colapso sin fundamento, tiene una razón de base: mi cuerpo no puede con esta situación.

Entonces, si empleáramos técnicas de modificación de conducta, nos encontraríamos que a través de las mismas (por regla general) se busca el bloqueo automático de la expresión sensorio-emocional, sin lograr a entender ni pretender hacerlo de dónde surge esa respuesta, es decir, ¿Qué hace que mi peque tenga tanto miedo cuando paso delante de la calle ….? ¿Por qué cuando lo llevo de compras paso por delante de un stand y de repente colapsa?

Igual que la fiebre cuando une está enferme, los colapsos surgen como respuesta a algo, pero obviamente un especialista en conducta no puede conocer todo el sistema sensoriomotriz ni todas las alteraciones sensoriales que pueda presentar un autista ¿La razón? Cada autista es únique, y aunque hay elementos que podemos compartir, como la reacción, la causa puede diferir. Puede ser hipo o hipersensible al ruido o, en cambio, que sea causa de la luz lo que le origina esas sensaciones. Me preguntarás, entonces, ¿Por qué no se forman en ello? Bueno sorprendentemente os transcribo la formación que se requiere para poder iniciarse y formarse en A.B.A (según A.B.A España):

<<Formación académica

La BACB requiere un nivel de formación equivalente a Master’s degree en psicología o educación a fin de acceder a la certificación BCBA® o un grado de Bachelor’s para acceder a la certificación BCaBA®. Por tanto, se requiere de los alumno que verifiquen dichos niveles formativos durante el proceso de matrícula. Es responsabilidad del alumno el cerciorarse de disponer de la formación académica adecuada al momento del inicio del curso. A tal efecto se recomienda realizar una evaluación preliminar de titulación académica a través de la página de la BACB. Avisamos a los interesados de que a partir de 2022 esta normativa se modificará y se aceptarán otras formaciones académicas conducentes al nivel BCBA®, los interesados pueden consultar los detalles en la página de la BACB>>.

Por tanto, hablamos de profesionales con una formación que nada tiene que ver con el desarrollo sensorial. Son profesionales del ámbito psicoeducativo, ahí es cuando al menos en mi experiencia con el peque (obviamente si hablo de las malas impresiones es porque he vivido algunas de ellas y por eso reniego de las mismas) me di cuenta de que algo iba mal, no era normal, ¿Cómo una persona con formación en magisterio podía hacer funciones de logopeda, educador físico o de psicología?

Obviamente, pagas un dineral por una intervención en el que el que la imparte no es especialista en todo, que lo que mayormente te hace ver es que como padre si encima recurres en situaciones graves al castigo eres un desastre y que el refuerzo positivo es lo mejor que ha brindado la psicología. No digo que no deba aplicarse, pero por todos los dioses, ¡aplicar la lógica! Habrá momentos que, efectivamente haya de ser castigado; otros, en los que estemos ante un colapso y necesite un abrazo y que le ayudes, y por supuesto, está bien empoderarle. Ahora bien, empoderarle no es darle todo lo que quiere. Empoderarle es hacerle bien que aquellas cuestiones que de verdad le son muy complejas, logra conquistarlas.

Poner límites es necesario en cualquier peque, ya sea autista o no, neurodivergente o neurotípico; enseñar que en ocasiones debemos hacer cosas que nos gustan menos para a cambio obtener beneficios en el medio-largo plazo es muy importante. Distinto es que, en el caso de les autistas, nos cuesta entender esos beneficios. Tu misión será hacerle ver que para lograr dedicarse a aquello que más le apasiona, es necesario aprender una serie de cuestiones previas, sea porque te conviertas en su apoyo más directo, sea porque le hagas ver que el fracaso (suspendiendo asignaturas) puede suponerle que determinadas rutinas que le dan paz pueden verse alteradas. Pero pretender que el peque sea autónomo a base de fomentar las actividades que le causan colapsos bloqueando aquellos para que no los exprese y tener luego a un adulte incapaz de afrontar la vida adulta porque no sabe cómo gestionar sus emociones negativas, no creo que sea una solución. Estás obstaculizando y negándole expresar parte de su ser. Se trata de que encuentre la manera de que expresarse siempre le haga lograr alcanzar un aprendizaje.

Recuerdo perfectamente que en la primaria me cambiaron de colegio. De repente, en el nuevo centro, mis compañeres ya sabían dividir cuando yo aún no sabía todas las tablas de multiplicar. Me pasaba las tardes llorando intentando aprendérmelas. Tuve más de un colapso intentándolo en el que terminaba por pegar a la mesa o llorando. Nadie entendía por qué me frustraba tanto. En casa pensaban que era una “competitividad sana” por obtener mejores calificaciones. La realidad era que temía la reacción de mi familia con los suspensos. Se pasaban el día diciendo que suspender implicaba no haberte esforzado lo suficiente ¿Cómo lo superé? Cuando un día habiendo sacado un cuatro en un examen, la profesora, delante de mi madre le dijo que en tan poco tiempo nunca había visto tanto avance en ningune alumne, que debía estar orgullosa de mi esfuerzo porque ella lo estaba mucho y sabía que para final de curso terminaría al mismo nivel de mis compañeres. El simple hecho de que le dijeran eso a mi madre y por una vez no me dijera lo triste que es suspender hizo que mi actitud empezase a ser distinta. Seguía sufriendo por lo que me costaba, seguía colapsando, pero tras pasarlos siempre me acordaba de esas palabras y era una sensación de paz la que sentía.

Otra de las veces que cogí la bicicleta, mis padres me dijeron que no lo hiciera, y me caí. Estuve una semana escondiendo la herida hasta que después me la vieron. Yo misma me hacía las curas y me ponía gasas (las cogía de un botiquín que había en la piscina comunitaria). Era tal el temor que me causaba el hecho de que me regañasen, que asumía esa responsabilidad. Seguramente, si solo me hubiesen advertido que tuviese cuidado, habría acudido a ellos para que me ayudasen, pero la constante amenaza de impuesta de castigos ante hechos sobrevenidos hacía que sintiera que no tenía en ellos un lugar seguro, sino una especie de rendición de cuentas.

Otro ejemplo sería cuando me dieron un premio en el colegio y consideraban normal que me premiasen. Creo que si hubiese sentido que era importante no solo para ellos sino para mí, hubiese seguido intentando alcanzarlos, pero al ver que daba lo mismo tenerlo que no, pensé que el esfuerzo no lo compensaba.

No sé si estos ejemplos os hacen ver un poco las emociones que se siente ante la imposición de castigos o la ausencia de saber animar y acompañar cuando si es necesario. Obviamente en dichos ejemplos es cierto que me comunicaba con lenguaje oral, pero ello no quiere decir que no haya formas de explicar mediante pictogramas cómo afrontar las emociones. Aprender no solo a observar sino a escuchar (aunque la escucha digamos que sea visual) es tan importante como la comunicación verbal. La comunicación no verbal del autista con sus familiares puede dar muchas pistas sobre lo que de verdad puede estar ocasionando que reaccione de una determinada manera. En ocasiones, las respuestas son más obvias de lo que parecen. Para ello:

1º.- Intentar, una vez sucedido el colapso, comunicaros y preguntar a vuestro familiar qué creen que lo ocasionó. En caso de ser preverbal, procurad analizar en pasado lo sucedido con perspectiva. Comentarlo entre varios familiares si pudo haber algo en común e intentar analizar a grandes rasgos si es hipo o hipersensible.

2º.- Si es una situación inevitable que puede hacerle colapsar, la anticipación puede ayudar a calmarle previamente junto con un plan de contingencia (por ejemplo: cascos aislantes, tiempo predefinido de lo que se ha de estar, gafas de sol, etc). Si puede que sea el mismo quien os diga qué le calma más, sino, pensar en qué suele transmitirle más paz.

3º.- Nunca castigar ni hablar negativamente de lo sucedido durante el colapso. Hay que verlo como una anécdota del día y procurad que sienta cariño y comprensión. Eso ayudará a que en vez de colapsar una vez no pueda más, pueda a la larga intentar avisaros (sea verbalmente o por picto) de que se encuentra mal y poder intentar ayudarle.

4º.- La mejor cura es aquello que le haga sentir relajade, puede ser desde un abrazo hasta música relajante. La cuestión es que ha de recuperarse de ello y para eso necesita paz. Eres responsable de que sienta que vosotres, sus progenitores, así como su casa, su hogar, sean espacios seguros.

5º.- Trabajar las emociones y su expresión desde la temprana edad. Se que son cuestiones complejas con un aprendizaje lento, pero hay que pensar que las cosas que importan no se aprenden instantáneamente, precisan de tiempo. En etapas tempranas hay cuentos de pictogramas que ayudan a iniciarse en el aprendizaje de las emociones, eso junto a un cuaderno de comunicación, debería ir ayudando a que sea capaz de expresarlas con el tiempo. Lo importante es que sienta la confianza y la seguridad de que vosotres, sus progenitores, confiáis en que lo logrará. Asimismo, procurad mientras no sea capaz de anticiparos lo que siente, hacerle ver con posterioridad cómo habría de haberlo expresado, así a base de enseñarle seguro que termina haciéndolo y os sentiréis más relajades todes.

Así creo que os he dado unos consejillos buenos de por qué el ABA no es nada bueno, cómo intentar afrontar las situaciones de colapso tanto antes, durante como después. Si buscáis una intervención globalizada, ser los propios protagonistas de la misma, no solo por la gestión de sus emociones, sino por intentar planificar y desarrollar qué áreas creéis que necesitan de más ayuda, qué especialista es el más adecuado y cuánto tiempo creéis que se debe priorizar a cada cosa. Si diversificáis profesionales siempre tendréis la aportación de distintas personas, y en caso de tener que hacer cambios, solo os afectará a aquello en lo que trabaje, no en toda la intervención.

Para concluir esta entrada me gustaría dejaros una frase que me parece fantástica para lo expuesto hoy de Eric Fromm, a quien no conozco sus obras realmente ni sus contribuciones, pero me parecía que la frase que vais a leer os debería ayudar a recordar qué debéis tener en mente cuando penséis en ayudar o en buscar alguna terapia para vuestro familiar:

<<Respeto no significa temor y sumisa reverencia; denota, de acuerdo con la raíz de la palabra (respicere: mirar), la capacidad de ver a una persona tal cual es, tener conciencia de su individualidad única. Respetar significa preocuparse porque la otra persona crezca y se desarrolle tal como es. De ese modo, el respeto implica la ausencia de explotación>>.

¿POR QUÉ LA COMUNIDAD AUTISTA ODIA LOS SÍMBOLOS DEL AUTISMO?

Hace un tiempo llegó a mis manos unas imágenes donde se ilustraba a las personas por qué símbolos como los puzzles, el color azul, una pieza de puzzle de color azul o los juguetes nos cabrean tanto. No es porque odiemos los rompecabezas, a algunes nos apasionan. Es por lo que conlleva detrás, pero claro, luego llegan esos papas y/o mamás recién adentrados en el mundo del autismo y no entienden por qué. Yo misma tampoco lo entendía hace un año o así, no pasa nada. Les autistas tenemos la conciencia suficiente para saber que es normal que en un principio os aconsejéis por las asociaciones. Sin embargo, nosotres encontramos a nuestro principal enemigo en una de ellas, concretamente en Autism Speaks, pero ¿por qué?

Bueno, si investigamos un poco, es fácil saberlo. Uno de los principales objetivos de Autism Speaks es encontrar una cura para el autismo, o en el mejor de los casos, un “tratamiento”. La gran mayoría de sus investigaciones, tal y como detalla en su artículo al otro lado del espectro (https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/03/17/autism-speaks-grupo-odio/) van encaminadas a encontrar el marcador genético. Todos sabemos lo que pasaría. Ante la duda, si dicho marcador genético diese positivo en situación de embarazo, dejaríamos de existir. Por lo que si tenemos en cuenta la regulación de la Convención para la Prevención y Exanción del Delito de Genocidio, nos encontramos que en el supuesto objeto de aplicación de la norma, es decir los requisitos objetivos, estaría el destruir un determinado grupo; sin embargo, entre los elementos subjetivos, es decir, las características de dicho grupo, la norma internacional hace referencia a la etnia, raza o religión, pero omite referencia alguna a la discapacidad.

En este sentido, cabe destacar la reforma en España acometida en el año 2010 de nuestro Código Penal, en el que se establece:

Libro II, Título XXIV: Delitos contra la Comunidad Internacional.

Capítulo II, Delitos de genocidio – Artículo 607:

1. Los que, con propósito de destruir total o parcialmente a un grupo nacional, étnico, racial, religioso o determinado por la discapacidad de sus integrantes, perpetraren alguno de los actos siguientes, serán castigados:

1) Con la pena de prisión de quince a veinte años, si mataran a alguno de sus miembros. Si concurrieran en el hecho dos o más circunstancias agravantes, se impondrá la pena superior en grado.

2) Con la prisión de quince a veinte años, si agredieran sexualmente a alguno de sus miembros o produjeran alguna de las lesiones previstas en el artículo 149.

3) Con la prisión de ocho a quince años, si sometieran al grupo o a cualquiera de sus individuos a condiciones de existencia que pongan en peligro su vida o perturben gravemente su salud, o cuando les produjeran algunas de las lesiones previstas en el artículo 150.

4) Con la misma pena, si llevaran a cabo desplazamientos forzosos del grupo o sus miembros, adoptaran cualquier medida que tienda a impedir su género de vida o reproducción, o bien trasladaran por la fuerza individuos de un grupo a otro.

5) Con la de prisión de cuatro a ocho años, si produjeran cualquier otra lesión distinta de las señaladas en los números 2. y 3. de este apartado.

2. La difusión por cualquier medio de ideas o doctrinas que [nieguen o] justifiquen los delitos tipificados en el apartado anterior de este artículo, o pretendan la rehabilitación de regímenes o instituciones que amparen prácticas generadoras de los mismos, se castigará con la pena de prisión de uno a dos años.

Es decir, al menos en España, existe la posibilidad de en base al principio de justicia universal, poder juzgar a alguien que cometa delitos de genocidio en busca del exterminio de la comunidad autista. No obstante, hay que tener en cuenta que para que los tribunales españoles fuesen competentes para conocer judicialmente de un asunto de este calibre precisaríamos que se diesen algunos de los siguientes supuestos:

  • 1º.- que los presuntos responsables de los hechos estén en territorio español,
  • 2º.- que existan víctimas de nacionalidad española o
  • 3º.- que se constate que exista algún vínculo de conexión relevante con España.

Asimismo, será necesario que en otro país competente o en el seno de un Tribunal internacional no se haya iniciado procedimiento que suponga una investigación y una persecución efectiva de tales hechos.

Por tanto, si tenemos en cuenta la redacción de nuestra normativa española, bastaría una agresión directa a impedir nuestro género de vida, nuestra existencia, para entender que España, si se cumpliere con alguno de los tres supuestos antes enumerados, fuera competente para juzgar a las entidades que buscasen aniquilar nuestra existencia. No puedo afirmar ni desmentir que Autism Speaks persiga como fin último la aniquilación de la comunidad autista y/o que pudiese ser objeto de enjuiciamiento por ello. No obstante, si las sospechas de les autistas se confirmasen a razón de sus actos, entiende esta jurista que habría de plantearse desde un punto de vista del derecho internacional, si el descubrimiento de una supuesta cura legitima o no para su uso. Me refiero a ir más allá, a que si yo como autista, me ofreciesen una cura para el autismo, y no quisiera tomarla, comparto el criterio de que debería prevalecer el derecho a mi integridad física y moral y el respeto a mi diversidad funcional, frente a quienes pretenden hacer prevalecer, el derecho a abolir mis rasgos autistas, hasta tal punto que mi identidad quede anulada o maquillada por una medicación. También habría de discutirse si es legítimo intervenir en el desarrollo del menor o incluso durante su crecimiento fetal para impedir o modificar sus genes, y por ende, evitar que fuese autista.

Sé que muches no entenderán bien a qué viene este popurrí de normas tediosas, pero es que ya sabéis lo mucho que me gustan las normas y creo que como comunidad es bueno que sepamos que normativa nos ampara. Entre otros, distintos del delito de genocidio, encontramos entre los que suelen denominarse como delitos de odio, los siguientes:

  • La aplicación de la circunstancia agravante genérica del artículo 22.4 CP.
  • El delito de amenazas dirigidas a atemorizar un grupo étnico, cultural o religioso, o un colectivo social o profesional, o cualquier otro grupo de personas del artículo 170.1 CP.
  •  Los delitos contra la integridad moral del artículo 173 CP.
  • El delito contra la discriminación en el ámbito laboral del artículo 314 CP.
  • El delito e incitación al odio, la violencia o la discriminación del artículo 510 CP.
  • Los delitos de denegación discriminatoria de prestaciones o servicios públicos (artículo 511 CP) y de prestaciones o servicios en el ámbito empresarial (artículo 512 CP).
  • El delito de asociación ilícita para cometer un delito discriminatorio del artículo 515.4 CP.
  • Los delitos contra la libertad de conciencia y los sentimientos religiosos de los artículos 522 a 525 CP.

Pero, ¿Qué lleva al autor a cometer un delito de odio? Bueno, este tipo de delitos parecen compartir una serie de elementos. Por un lado, revisten de especial gravedad, tanta que ha de ser penalmente castigada. Por otro, la víctima es elegida por razón de un colectivo, es decir, la víctima es atacada por lo que representa socialmente con la finalidad de transmitir un mensaje hostil, intimidatorio y/o violento de forma indirecta a todos los miembros de su colectivo. Por tanto, este tipo de sujetos activos en el delito suelen caracterizarse por su reincidencia, puesto que desgraciadamente les gusta reiterar su mensaje.

Una vez expuesta la tediosa parte teórica o legislativa (si, sé que a muches no os es agradable) valoremos las circunstancias por las que entendemos que Autism Speaks pudiera ser un posible grupo de odio. En una publicación de Huffington Post, así como en definiciones de otras entidades (la SPLC, la Oficina de Derechos Humanos de la Universidad de Queens, entre otros) se entiende por grupos de odio, “aquellos que tienen creencias o prácticas que atacan o difaman a toda una clase de personas, generalmente por sus características inmutables”.

Obviamente, y cómo podéis ver por el post compartido de al otro lado del espectro, une autista hace una enumeración exhaustiva de por qué el colectivo al que representa, Autism Women’s Network, entiende que efectivamente se está excluyendo a les autistas del activismo, se les hace poco o nada partícipe del mismo, no teniendo voz ni voto en las decisiones de importancia acerca de nuestro colectivo, en la medida que entiende que, cualquier autista que muestre atisbo de lo que llaman “alto funcionamiento” no es realmente autista y no está legitimado para opinar sobre ello, solo el familiar que parece “sufrirlo”. Pues bien, lo cierto es que ya es conocido por todes los que realmente conocen el autismo, que hay características que pueden aparecer junto a dicho diagnóstico que no son por si mismas expresión del autismo, sino de otra serie de rasgos que surgen con él y no en todos los casos.

Mi debate o mi post se dirigen al siguiente objetivo, a dar un aviso a la comunidad internacional. Les autistas hispanohablantes, estamos hartos, muy cansades de las siguientes frases:

  • Qué valiente eres por tener un hije autista, debe ser horrible.
  • ¿El puzzle es porque eres incompleto? ¿Es porque nunca serás normal?
  • ¿Qué hay mujeres autistas? Yo pensaba que el color azul es porque eran todos hombres.
  • ¿Nunca llegará a ser una persona adulta de verdad no? ¿Siempre estará que si con sus juguetes o en su mundo?

Pues miren, renegamos del puzzle porque nos sentimos muy pero que muy úniques y completes. Somos tan completes que cuando nos dejáis ser, llegamos al culmen de nuestras carreras profesionales. Conozco personas autistas que son desde informáticas, desarrolladores de apps, ingenieras, maestras, hasta grandes profesionales de la ciencias de la salud como farmaceutiques…y seguramente si me pusiera a hacer una encuesta saldrían de todas partes profesionales. Porque ser profesional y amar tu profesión no entiende de capacidades diferentes, ni de divergencias, sino de personas que se unen para el cambiar el mundo en su campo de conocimiento.

No queremos el color azul (nos gustan todos los colores y es mi favorito pero no para el activismo) porque las mujeres queremos tener presencia y voz en una comunidad autista inclusiva que tiene en cuenta a todes y está para todes. Damos ejemplo así de que la propia comunidad pelea por la inclusión real y no esa de las pegatinas, la que luego tiene une colega de trabajo o peque en su aula LGTBI, y mira para otro lado ante las agresiones físicas o verbales. No. Nosotres no dejamos a nadie atrás y ya no vamos a consentir que nadie hable por nosotres. Nosotres vamos a liderar el empoderamiento autista, vamos a visibilizar nuestra capacidad de cambio, nuestras grandes aportaciones a la sociedad. Sí, porque les autistas no queremos más puzzles ni juguetes que nos representen. Les autistas crecemos y queremos desarrollarnos con dignidad. No porque lo diga yo, no porque me lo invente. No, porque yo haya decidido hoy escribirlo en este post; así lo establecen, entre otras normas internacionales, los arts. 1, 2, 7 y 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Y por si os quedaba alguna duda, somos humanos, tenemos mucha más humanidad que muches de vosotres que os abanderáis como defensores de nuestros derechos, pero, tristemente ya no os necesitamos. Estamos preparades para liderar nuestro cambio.

<<Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros. Toda persona tiene los derechos y libertades proclamados en esta Declaración, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición…no se hará distinción alguna fundada en la condición política, jurídica o internacional…Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección de la ley. Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja esta Declaración y contra toda provocación a tal discriminación>>

(Art. 1, 2, 7 y 25 Declaración Universal de los Derechos Humanos)

MI EXPERIENCIA DE LA AUTOIDENTIFICACIÓN AL DIAGNÓSTICO AUTISTA

En este post, a voluntad de unos de mis twitteros os redacto un poco lo que viví en mi proceso de diagnóstico este año, porque antes de que me dijeran «eres autista» viví una serie de experiencias que complicaron y a la vez me llevaron a conocerme mejor a mi misma.

Como muchos sabéis mi diagnóstico inicial fue el de TDAH, con Ansiedad Generalizada y Altas Capacidades, sin embargo, algo en mí decía que eso no lo explicaba todo. Había rasgos que no estaban teniendo en cuenta. Mis episodios sensoriales eran totalmente un vacío en ese diagnóstico e incluso el propio psiquiatra me miraba raro, como si le hablase en otro idioma. Supongo que el hecho de que fuera allí mensualmente a por Concerta compensaba más que valorar la posibilidad de que aún necesitando medicación, no fuese esa la más acertada. Lo dejaré en un episodio aparte existencial. Mi experiencia con la psiquiatría no ha sido muy afortunada, siempre he sentido que nos ven cual bichos raros y no me mola. Supongo que hay psiquiatras buenos por ahí, pero yo he tenido mala suerte.

El autismo, si es la primera vez que lees sobre ello, es una neurodivergencia, y como todo diagnóstico que aún carece de prueba fiable para su reconocimiento por un profesional, suelen ser las entrevistas diagnósticas y los tests la forma de dar con él. ¿Cuál es el problema? Bueno en los últimos tiempos se ha invertido más en buscar formas de lograr que disimulemos aquellas conductas que molestan, en vez de invertir las energías en saber el origen de nuestras diferencias. Ahí ya te encuentras algunos que afirman la conexión de la digestión y la zona intestinal con el cerebro y mil cuestiones más que he leído, cuya evidencia científica no está probada, y de las que paso completamente en darles más importancia. Pero como decía antes, por algo estás aquí. Vamos a partir de lo que si tienen más conocimientos los expertos:

  • 1.- El autismo es hereditario, es decir, no viene de la nada. Si tu peque es autista, seguramente en tu familia alguien lo ha sido o lo es, por lo que la base se encuentra seguramente en el ADN, algo que desgraciadamente a día de hoy no podemos saber porque hablamos de que las pruebas en materias de genes están aún intentando abaratarse y extenderse esos mecanismos cuando se logren. Conclusión, aún nos queda mucho tiempo de espera.
  • 2.- Los expertos, normalmente te evalúan a base de pruebas complementarias, entrevistas y tests de diagnóstico, es decir, sobre todo aquello que intentan extraer de ti y de tu relato vital que esté relacionado con el diagnóstico.

Obviamente, un diagnóstico oficial es lo que cualquier persona que duda acerca de su ser, desea lograr. Sin embargo, el capacitismo imperante, la discriminación laboral o educativa (a veces incluso familiar) te puede obligar a posponer esa opción de acudir a un profesional. A veces es para siempre, otras, es cuestión de unos años, pero está claro que necesitas respuestas y a veces tenerlas oficializadas implica que no todo puede ser positivo (sobre todo en el plano laboral), incluso a veces también puede suponer (como me pasó a mí) que se equivoquen inicialmente por no conocer bien el diagnóstico (me diagnosticaron TDAH, Altas Capacidades y Ansiedad siendo Autista). Entonces te encuentras tres opciones:

  • Plan A,  que puede ser la Seguridad Social española o equivalente. El problema, y suele suceder muchísimo es que el autismo femenino, que era mi caso, está totalmente desactualizado y a veces sucede también con otras etiquetas.
  • Plan B, puede ser pagarte un diagnóstico privado que suele rondar entre los 400/500 € según el número de sesiones, precio por hora, etc. Yo opté por esta segunda vía tras meses ahorrando, pero claro, es costosa y no todes pueden permitírselo.
  • Plan C: el autodiagnóstico. Aquí es cuando suena la música esa de miedo jejejejeje, pero lo cierto es que es una gran alternativa cuando las opciones A y B no se muestran favorables,
    • No tiene coste alguno y no te va a hacer daño, porque se trata de analizar tu vida. Aunque tu respuesta final no sea, soy autista, lo cierto es que ganarás en sabiduría.
    • Te va a permitir que en ese proceso de autoaprendizaje, conozcas gente en el espectro (o la neurodivergencia que te plantees) a las que puedas preguntar sin tapujos tus dudas, tus miedos, tus sospechas y que no te hagan sentir juzgado por ello.
    • El autodiagnóstico no receta ni da medicamento alguno, con lo cual, no puede hacerte daño, al igual que tampoco te va a dar ventajas sociales ni fiscales.

Mis pasos, del autodiagnóstico a un diagnóstico oficial

Os voy a contar un poco como el autismo y yo nos encontramos. Esta forma de entender el autodiagnóstico no tiene por qué coincidir con lo que tú estás viviendo, pero para mi es la única forma que tengo de que quizá me entendáis.

1º.- El autismo llega a mi vida.

Tenía unos 22 años cuando diagnosticaron a mi peque. Entonces mi intuición fue la que me puso en alerta de la posibilidad de que fuese autista, cuando meses más tarde, me lo confirmaron. Os juro que soñaba con la palabra autista, pero entonces yo era joven, no era consciente de mis diferencias ni tampoco había conocido a ningún autista (si mi visión no era ni la de Rain Man porque ni la había visto xD). Quizá se me hizo tan evidente por su retraso en la adquisición de habilidades comunicativas. No quiero abrumaros con los rasgos del autismo en la infancia pero digamos que no fue hasta hace un par de años cuando algunas de las cosas que empezó a hacer, me di cuenta de que yo las hice en su día (renombrar cosas con otro nombre por gustarme su sonido vocálico y decirlo sin parar, es decir, por ecolalia; tener movimientos estereotipados de balanceo o de aleteo; mostrar reacciones conductuales inadecuadas al contexto, como por ejemplo reírme al hacerme daño (me rompí una pierna)), claro entonces yo no sabía tanto de autismo, fui entrando poco a poco ¿Qué debes evitar si sospechas que eres neurodivergente?

  • No hables solo con familias ni solo con asociaciones, su visión va a estar sesgada ¿por qué? Porque hablan de los casos que conocen, en el primer supuesto, y en el caso de las asociaciones, porque pocas cuentan con autistas adultos para las labores de educación y concienciación sobre el diagnóstico, y cuando lo hacen, tienden a infantilizarles. Muches somos autónomos, conocer esa perspectiva es tan necesaria como conocer lo que siente un autista que carece de comunicación verbal. Por eso debes hablar con todes y hacerte una visión general, así entenderás todos desde distintos puntos de vista.
  • Date un tiempo para informarte del autismo sin agobios, necesitas saber de verdad, y para eso necesitas serenidad. La única manera de tener esa paz para abordar las aventuras de un autista, es conocer bien en qué consiste el autismo y qué formas de intervención se consideran más respetuosas con la persona autista. La información es poder.

2º.- ¿Qué me sucede? Cualidades y rasgos.-

Ahora entiendo que la mayoría de las páginas ponen el típico listado de rasgos autistas. Y son necesarios. Pero en mi caso, os voy a aportar lo que yo hice y me ayudó tanto a mi autodiagnóstico. Veréis hacer una visión en retrospectiva es compleja cuanto más avanzado en edad nos encontramos, pero a mí, y en opinión de mi psicólogo también, me fue de ayuda hacer un listado de sensaciones. Lo llamé así porque dado mi diagnóstico inicial no sabía ni cómo definirme. Sólo quería ayudarme a mí misma así que pensé durante unos meses recoger ideas sobre todo aquello que veía en mí que me hacía diferente. Os dejo con mi listado particular:

  • a veces determinadas cosas siento que me absorben por completo.
  • hablo demasiado con alguien o soy incapaz de hablar y me bloqueo. Hablo a veces de cosas que exceden quizá del límite de confianza. Otras en cambio, aun sabiendo que están diciendo algo inapropiado hacia mí o sobre un tema, no soy capaz de responder. Muchas veces soy incapaz de discutir de forma sana, optando por callarme y conformarme.
  • Siento que no encajo en ninguna parte, por más que lo intento son pocos los amigos que conservo de la universidad. Parece que no sé elegir bien los amigos o no aprendo a conservarlos.
  • Me siento más cómoda con planes tranquilos o con poca gente que cuando somos demasiados, pero al mismo tiempo siento que he fracasado por no ser capaz de tener un círculo de amistades.
  • Me considero a veces que soy un poco ingenua. Si no fuera por mi pareja, creo que me arriesgaría por gente que quizá no merece la pena. También suelo querer a sus amigos como si fueran mis mejores amigos aunque sé que no les importo tanto como ellos a mí, y es porque sé que lo tratan bien a él. A veces creo que si él conoce a alguien o es su amigo ya es mío también por defecto.
  • De pequeña tenía varios amigos aunque reconozco que no solía ser la voz cantante en los juegos, salvo que no me gustasen nada e impusiese el que yo quería; me gustaba más que me dijeran a que jugar a yo elegir el juego. Me gustaba ir con niños más mayores porque me daban más seguridad. Tenía más amigos que amigas, porque no me gustaron las muñecas hasta los 10 más o menos. Antes me gustaban más los playmobil o juegos de niños, como los coches.
  • Cuando era pequeña fui al logopeda por los sifones y la erre, pero nada importante
  • Desde los 4-5 me encanta Sherlock Holmes y las historias detectivescas sean de dibujos o de personas reales.
  • Suelo ser risueña aunque en ocasiones siento que me enfado por pequeñas cosas que soy incapaz de decir asertivamente y por eso opto por el silencio.
  • A lo largo del día, creo que cuando hablo, hablo demasiado, y si no lo hago, puedo pasar horas sin hacerlo. Es como si no tuviera un término medio para medir el tiempo que se espera de diálogo en una conversación.
  • Me encantan hacer bromas infantiles como poner voces como si fuera un personaje de dibujos y los juegos de palabras, aunque odio las bromas pesadas; en ocasiones, cuando he querido salir con alguien he intentado chinchar porque siento que la gente puede bromear así cuando quiere intentar bromear amistosamente, pero solo así. No me gustan bromas de caídas ni cosas de esas porque en el colegio me las hacían y se reían de mí y por más que lo decía a los profesores nadie hacía nada. Era muy injusto.
  • Odio llevar ropa que no me sea cómoda. Reconozco que si me arreglo de vez en cuando es porque mi madre o bien me obliga o no quiero escucharla. Solo opto por arreglarme yo cuando salgo con amigos que sé que irán arreglados y por no desentonar y sentirme desplazada. Me siento mejor con pantalones y jersey, cuando me cubro en invierno, que con medias y vestido, me pone nerviosa llevar medias. En verano si me gustan los vestidos, pero todo es porque no me gusta sudar
  • No me gusta salir de fiesta demasiado, pero me gusta estar con gente de mi edad, así que muy de vez en cuando salgo. Desde hace mucho tiempo no me gusta ni bebo alcohol destilado, solo tomo cerveza.
  • Siento que soy muy desestructurada y que no hago las cosas que quiero en el día. No suelo cumplir con todo lo que me propongo y eso hace que ahora que me piden que yo organice a mi peque lo pase mal. Es como si mi capacidad de autoorganización no existiese.
  • Siento que en mi casa me tratan como si fuera algo incapaz, aunque no sé exactamente por qué.
  • Tengo la sensación de que los días se me escapan demasiado rápido.
  • Las relaciones con los demás siento que son sin filtros. Suelo empezar bien pero equivoco diciendo cosas inapropiadas o que realmente no son el momento de contar. Cuando me doy cuenta después, por un casual, o porque me lo dicen me siento mal.
  • No me gustan las mentiras aunque en ocasiones yo las uso como forma de escapar de mi familia, sobretodo con los estudios, que es donde más me han estresado. Soy bastante pésima mintiendo y eso me mete en muchos líos, así que normalmente opto por omitir detalles.
  • Creo que soy demasiado emocional cuando lo soy, y en ocasiones, demasiado racional cuando lo soy, no teniendo término medio, prevaleciendo mi parte racional sobre la emocional. Eso me ha llevado a que en muchas ocasiones me tachen de fría y de desagradecida aunque no entienda bien la razón.
  • Odio las injusticias sociales, la falta de solidaridad o de empatía de los demás.
  • La sensación de no encajar empeoró en la adolescencia. Antes notaba algo pero al tener ciertos amigos me daba igual. De mayor me importaba pero los libros me ayudaban a distraerme en los recreos.
  • Considero que me he refugiado en relaciones tortuosas por buscar tener un apoyo directo. Antes de ir al psicólogo pensaba que no lo habían sido, pero les guardaba cierto rencor por haberme mentido o engañado, más que por hechos más dolorosos como forzar a mantener relaciones sexuales, control absoluto de lo que hacía o no en el día.
  • Llegue a padecer de insomnio por estrés durante un mes y medio. Después pase por una depresión que me trató la psicóloga y ya llevo 3 años muy bien. Realmente lo que me frustra es sentir que las horas se me escapan y que no estoy preparada para atender bien a mi peque porque siento que lo que me piden no soy capaz de hacerlo ni conmigo misma.
  • Mis gustos son: series policíacas (muchas románticas las he empezado pero me acabo aburriendo) sobretodo me encantan las que son tipo Sherlock Holmes que usan el razonamiento lógico y se fijan en detalles concretos para resolver sus casos. House y porque me gusta cómo piensa (un tiempo quise ser médico solo por cómo es él, pero luego me pareció que si no se diagnostica así no era tan interesante). La literatura clásica de Jane Austen también me gusta, pero porque me gusta cómo se expone la época y las normas que tienen y la forma de actuar, todo era más predecible que ahora y habían muchas normas.
  • Me encantan los juegos de plataforma en las consolas pero reconozco que soy incapaz de acabar ninguno. Nunca lo he hecho. También sé que cuando mi peque se pone los dibujos soy capaz de ponerme a verlos con él y disfrutarlos juntos, eso me gusta, aunque me avergüenza porque sé que no se espera eso de mí.
  • A veces cuando me desespero con una serie, busco el final y paso de verla, porque ya lo he leído.
  • Creo que por más que lo intente, me ven como a una niña pequeña en casa para muchas cosas, aunque del tema de mi peque me ocupo yo porque les cuesta asumir el diagnóstico. Mi pareja si me ayuda muchísimo y pone orden.
  • He llorado poco aunque me he sentido poco acompañada con el proceso de diagnóstico de autismo de mi peque, no porque mis padres no hayan pagado cosas o ayudado en algún momento, sino porque no se suele hablar de ello, es como si ser autista fuese pecaminoso o tema tabú.
  • Deje de pensar en ser abogada cuando vi que era incapaz de llevar un orden o de hacer cosas sin una cierta dirección. Me suelo agobiar si no se bien que hacer.
  • Me encanta estar o en sitios cerrados o en el aire libre, pero odio ir de tiendas o comprar ropa, por el ruido. No me gustan los sitios con mucho ruido, mucha gente o luces; tampoco me gustan las texturas desagradables en mi piel (cremas) o en mi boca (purés), llegando a causarme ansiedad el hecho de pensar en ellas.
  • Normalmente quien más me calma es mi pareja, que me entiende bastante y suele darse cuenta de cuando estoy nerviosa, pero me siento mal porque a veces no entiendo lo que piensa con su cara. Esta serio y cuando no lo veo sonreír creo que puede estar enfadado y me pongo nerviosa, entonces pregunto demasiado y él se pone nervioso. Él suele darse cuenta más veces de cuando mi madre o mi padre se enfadan que yo, al menos, cuando está delante. Cuando estamos por casa los 4 lo noto por la voz y la mirada de enfado. Pero él en menos tiempo conoce mejor a mi padre que yo. Con mi padre solo hablo de derecho, no sabemos hablar de otra cosa porque siento que no lo intentamos, no es una necesidad.
  • No suelo notar cuando la gente quieren que me calle.
  • Últimamente noto que solo hablo derecho, de mi peque o de mi familia y mi pareja.
  • Me encantaría poder viajar más a menudo y me gusta escribir cuando tengo tiempo, pero me asusta ir sola a los sitios. Lo hago pero voy con temor de perderme porque mi capacidad para orientarme es bastante mala.
  • Me ha costado mucho asumir que hay gente que es mala, siendo mi pareja el que muchas veces me ha hecho ver que a veces es mejor dejar a gente atrás. Solía pensar que la gente no tiene motivos para hacer daño y que no hay que pensar mal de nadie, ahora prefiero observar y normalmente comento con él lo que veo para que me aconseje. Él entiende mejor a la gente que yo.
  • No hablo apenas con mis hermanas, solo cuando ellas llaman, aunque si lo hacen me gusta hablar con ellas. A pesar de que nos hemos criado juntas, no sé qué relación esperan tener conmigo mientras viven en otras ciudades.
  • Suelo perder cosas y si no fuera por mi pareja, a veces perdería cosas importantes como el móvil o el bolso, pero él se acuerda de casi todo.
  • Siento que en el día puedo estar en dos extremos y sentir que o bien no soy capaz de dejar de moverme, o estoy en excesiva calma, aun sabiendo que llevo prisa.
  • Me he cortado el pelo corto porque no se ni me interesa arreglarme el pelo.
  • Mi pareja dice que hasta que no empecé a asumir que era diferente, solía ser demasiado camaleónica, como si me adaptase a las personas para intentar socializar.
  • Son frecuentes que aletee, tantee con mis dedos una superficie, me frote la base de la nariz cuando me siento nerviosa, aunque el aleteo puede ser incluso estando feliz acompañado de saltos. Si estoy muy triste o enfadada soy incapaz de hablar, llegando a llorar en público aunque no sea lo más apropiado.

Este es mi listado personal, quizá os de una visión de cómo ayudaros a vosotros mismos. Se trata de ser realistas en el pasado y futuro de lo que consideráis relevante de cara a cualquier diagnóstico. Debéis contar lo positivo y lo negativo, porque a veces uno u otro pueden ser entremezclados desde vuestra postura. En mi caso, en algunas de las cuestiones le pedí ayuda a mi pareja. Si tienes confianza con alguien cercano, estaría bien poder hablar de ello sin miedo y que comentéis vuestra opinión. Si temes que te juzgue, no lo hagas.

Por último no dudes en acudir a personas autistas en la comunidad de twitter o Facebook y leer lo que vamos publicando, te puede ayudar a acordarte de ejemplos o situaciones que tuvieras normalizadas y se corresponden a las de alguien en el espectro.

3.- ¿Autismo solo o acompañado?

A veces ser autista no es lo único que te hace diferente. El diagnóstico de autismo suele aparecer junto a otros más o menos conocidos. Cuando ello sucede hablamos de comorbilidad. El más común suele ser el problema atencional, no siendo hasta este último DSM-V cuando se ha permitido como comorbilidad. Las comorbilidades más comunes son:

  • En el ámbito estrictamente clínico de la psicología: Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad, Síndrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo, Prosopagnosia, Alexitimia, Trastorno de Ansiedad Generalizada, Depresión y desórdenes del procesamiento sensorial. No menciono el Trastorno del Lenguaje porque se entiende implícito en el diagnóstico, si lo has tenido y crees tener más dificultades, no sería extraño que pudieras estar en el espectro si cumples con más rasgos. Al igual que muches por temas vivenciales desarrollan síndrome de estrés postraumático
  • Ámbito psicoeducativo: Discalculia, Dispraxia, dislexia, hiperlexia, etc.
  • Problemas de salud: trastornos de la alimentación, trastornos del sueño, alergias o intolerancias alimentarias, etc. (en esto no soy experta pero menciono las que conozco)

4.- Tests online de rasgos autistas

Esta parte la vi en el blog de al otro lado en el espectro (https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/18/guia-para-el-autodiagnostico/) y me pareció interesante compartirlo. Obviamente, los test hechos por ti son indicativos pero de por si no determinan el diagnóstico. Pero no estaría mal que los vieses y te animaras a ver los resultados, puesto que son las escalas que usan muchos profesionales en sus despachos. No quiere decir que se supla dicho criterio u ojo clínico, pero puede ser un complemento a ver junto a tu listado propio de sensaciones, puesto que realmente te ayudan a valorar la probabilidad de ser autista.

Recopilación de tests interactivos

Si eres mujer, te darás cuenta que las preguntas están muy focalizadas al perfil masculino de autismo. En un post anterior puse las características de la mujer autista, leelo y compáralo con tu listado de sensaciones. Si ves que coincide en su mayoría, puedes estar dentro del espectro.

5. Si puedes, aventúrate a la comunidad autista.-

Lo ideal sería poder contrastarlo ante un profesional, pero obviamente no todo el mundo puede. Si es así no temas aventúrate a entrar en la comunidad autista.

En el hashtag #soyAutista puedes topar con personas activistas que te pueden poner en contacto con grupos de apoyo para poder hablar de tu neurodivergencia desde la plena libertad.

Obviamente, si cuentas con el apoyo de familiares o amigos, podrás evitar muchas de las vivencias recurrentes de las personas en el espectro: meltdowns, shutdowns, burn outs…pero si no es así, tener ese grupo de apoyo, créeme que te ayudará a poder gestionarlo, darte herramientas para autoayudarte, y sobretodo, sentirte comprendide.

En mi caso, tuve suerte de poder pagar un psicólogo privado y que me guiase en mi autoconocimiento y poder sentir paz de que no solo yo veía que era autista. Si te preguntas cómo fue, bueno fueron un total de 5 horas llenas de pruebas de todo tipo y a las que finalmente di positivo. Era cansado y esperanzador al mismo tiempo, pero ya te digo, si no es tu caso, la comunidad te ayudará a que no te sientas sole. Por eso abogo tanto por el término #autisteam e intento hacer de ello mi estilo de vida, porque igual que me ayudan y me han ayudado a mí, estoy dispuesta a ayudarte a ti.

Por último, y para quienes crean que el autodiagnóstico es una broma pesada o algo que no debe hacerse, os dejo con esta frase que vi en Pinterest:

<<La única discapacidad realmente peligrosa está en el cerebro de quienes creen que ser diferentes es ser menos>>

¿SER MUJER Y AUTISTA?

Si señores, todavía a día de hoy, hay personas que discuten acerca de si algunas mujeres, las que en el último post llamaba falso Ferrari, merecemos esa etiqueta. Si, digo merecemos porque parece que cuando una persona discute o se plantea un diagnóstico es porque le encanta la idea de tenerlo. Oye, no, pasar por todo un proceso de diagnóstico me parece una de las tareas más valientes que haya vivido nunca. No porque lo haga yo, sino porque asumes que eres diferente, eres divergente y que, posiblemente, puede haber algo en tu vida que esté haciendo que no rindas al 100%, que algunos aspectos estén fallando y que te sientas como esa especie de puzzle que algunas asociaciones nos intentan vender, esa tristeza de sentir que no estas completa.

Entonces, de repente, tras pasar horas y horas haciendo pruebas, desear cada día que te llegue esa respuesta, resulta que eres Autista. Desgraciadamente, en cuanto a mujeres se refiere, hay una especie de falsa creencia (en parte por lo que se conoce del Síndrome de Rett en mujeres y del Autismo de Kanner) de que es difícil ser autista, y si lo eres, seguramente debes ser el perfil más grave de todos, con un retraso importante en todas las áreas y que no va a poder tener una independencia garantizada. No, actualmente sabemos que esto es un mito. Hay tanta diversidad en al autismo masculino como en el femenino, entonces, ¿Dónde están esas autistas de Alto funcionamiento?

Efectivamente, estamos escondidas, no porque queramos, sino porque la historia ha jugado mala pasada en cuanto a nuestro diagnóstico se refiere. Si tenemos en cuenta que Shukareva inició su estudio con seis niños, pero por más que indago en ninguno se menciona la posibilidad de que de entre esos seis menores, hubiese chicas. Seguramente, ello llevaría a que por su lado tanto Leo Kanner como Hans Asperger, se centraran en aquellos casos que por lo patente de algunos rasgos en edades tempranas, fuesen moderados o graves, y en definitiva, a las mujeres en el espectro con síntomas más graves, fuesen diagnosticadas con otras etiquetas. Ahí empezó nuestro primer sesgo ¿no?

Es más, leyendo algunos blogs, como el del Dr. Manuel Casanova, se hace una dura crítica al libro Neurotribes por algunos aspectos pero se menciona una cuestión que me parece cuanto menos interesante:

<< Lo que es raro en el informe de Asperger es el hecho de que sus casos todos eran varones de funcionamiento superior, y muchos tenían habilidades importantes. Ahora parece más evidente que el sesgo en su serie probablemente reflejaba el hecho de que el Tercer Reich (o Asperger por sí mismo) eliminaron aquellos pacientes que eran principalmente mujeres de menor funcionamiento o que carecían de habilidades útiles. Por lo tanto, a pesar de Asperger haber reconocido habilidades especiales en algunos individuos autistas también el elimino los que carecían de las mismas>>

El Neurólogo de Carolina del Sur, pone de manifiesto lo que de sobras es conocido por la historia, el Tercer Reich exterminaba cualquier caso que presentase anomalías extremas o que careciesen de habilidades especiales, seguramente en la búsqueda de esa pureza de la raza aria. Una atrocidad en sí misma, pero que gracias a dios, la historia no permite que sea olvidada, ya sabemos, los errores que se olvidan son los que tenemos el riesgo de volver a cometer. No comparto las ideas capacitistas de este Doctor que defienden aun técnicas como electromagnetismo en autistas como me ha transmitido mi compañere @alistasbajocuerda, pero me resultó interesante dicho dato y estimé relevante aportarlo.

Durante años se discutiría, dejando a un margen la excelente labor de Shukareva, que es al menos a día de hoy la verdadera pionera y quien descubrió el autismo como etiqueta diagnóstica, tendremos que avanzar mucho en el tiempo, para encontrar a alguien que se preocupase por el autismo en mujeres. Muchas las que estamos en el activismo la conocemos por su contribución al hablar del “continuo autista”, no es ni más ni menos que la psiquiatra Lorna Wing. Tanta importancia ha tenido en este movimiento y en la no patologización del autismo, que se ha llegado a plantear por algunos sectores activistas el cambiar la denominación a síndrome de Wing. Su aportación deviene en entender el autismo como un amplio espectro continuo, donde cada individuo sea del género que sea, presenta lo que se conoce como Triada de Wing, es decir, presenta dificultades en tres áreas concretas: el área de la comunicación, en el área de imaginación y flexibilidad y, por último, el área de la interacción social.

La hipótesis de Wing supuso el germen de la reforma y1 cambio del DSM-IV anterior (libro de diagnóstico de psicología americana que recogía el asperger como categoría diferenciada al autismo junto al síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado)  a que entendamos el autismo en el actual DSM-V como un abanico más o menos con la forma de un esquema de Gauss, comúnmente usado en estadística:

DIAGRAMA

El desarrollo neurotípico                                                       el autismo clásico de Kanner

En un extremo tendríamos lo que se consideraría el desarrollo normativo de un peque, mientras que en el otro extremo nos encontraríamos con el autismo clásico de Kanner. En cualquier caso, al hablar de “abanico o espectro”, gracias a esta aportación, se empieza a considerar el autismo como un continuo en el que se altera cualitativamente un conjunto de dimensiones: los trastornos de la relación social; el trastorno de la comunicación y la falta de flexibilidad mental, siendo el grado I el más leve, el grado II los casos con afectación moderada de dichas áreas, y por último, el grado III, autismo severo, para referirse a aquellos casos con una afectación grave de las áreas del desarrollo mencionadas ¿Pero qué más ha influido además de las aportaciones científicas?

Una de las razones poderosas que llevaron a considerar el englobar todo bajo el término Trastorno del Espectro Autista, es que, a lo largo de la infancia y el desarrollo de muchos menores, se daban circunstancias que hacían evidente que aun teniendo el diagnóstico oficial de autismo, la evolución hacía dudar si nos hallábamos ante un posible caso de asperger mal diagnosticado o que efectivamente había una especie de cambio o evolución, difícil de explicar, pero que podría establecer una conexión indubitada entre dichos trastornos. La realidad es que la forma de intervención suele centrarse en las necesidades del menor más que en la propia etiqueta. Estar dentro del Espectro Autista, no va a hacer que tenga menos posibilidades de alcanzar la plenitud o ser feliz, respecto de cualquier persona neurotípica. Digamos que ha sido una manera de evitar que los pacientes fuesen privados de una intervención globalizada en edades tempranas ya que como muchos sabéis el Autismo es de los diagnósticos que presentan más áreas del desarrollo con una evolución lejos de la neuronorma, lo que hace, que la intervención terapéutica sea lo más centralizada posible.

Sin embargo, ello no obsta a que pueda haber, y con razón, teorías sobre el posible (ab)uso de determinados fármacos en personas autistas. Ahí no logro a llegar y creo que sería un buen debate a traer a colación en twitter. Bastaría con mostrar las estadísticas un par de años antes y después de la modificación del DSM, para ver qué psicofármacos han sufrido un mayor aumento (no breve, hablamos de un crecimiento considerable en ventas) y hacernos una idea más o menos sustancial de quién se ha visto beneficiado por este cambio, o en contraposición a lo que se pueda suponer, resulta que ha habido un descenso o estabilización de dicho mercado y que no hay un nexo causal relevante entre la venta de medicamentos específicos (como la risperidona) y este cambio en el diagnóstico.

CRÍTICA AL GÉNERO.-

Algo que me ha parecido cuanto menos asombroso en todo este tiempo que llevo conociendo el autismo (antes solo por mi hijo, ahora por mí misma, y en la actualidad ya son 6 años desde su diagnóstico) es que parece que en la etiqueta diagnóstica está muy centrado todo en el género. Quizá por eso me pareció tan interesante en su día la Triada de Wing, ¿no? Concreta mucho más las áreas afectadas sin especificar qué actuaciones han de ser propias de un género u otro.

Actualmente, y cada vez más gracias a Dios, el universo, o en lo que sea que crea la humanidad, la sociedad tiende a ser más inclusiva, lo que implica, que se esté abandonando las ideas de que el azul es de niños, y el rosa, de niñas, de que jugar a los coches o a los lego es algo de niños, y jugar a las muñecas exclusivo de niñas, no. Verdaderamente estoy orgullosa de los progenitores del Siglo XXI que se niegan a pensar que haya actitudes, juegos o actividades que sean únicas para un determinado género, lo cual, me lleva a plantear ¿Para cuándo unificar criterios diagnósticos sin tener en cuenta el género? ¿Para cuándo un estudio global del autismo que lo trate teniendo en cuenta su diversidad?

Bueno no es fácil de responder. Os asombrará saber que a día de hoy no hay una lista oficial de rasgos del autismo femenino, lo cual, implica que donde no hay aún donde comparar de forma objetiva, no se pueda extraer un denominador común (a excepción de lo comentado respecto de la Triada de Wing) para establecer criterios que no estén sesgados por género, que sean únicos con independencia de cuál sea el mismo. Sé que algunos creeréis que es una chorrada, pero lo cierto es que entre la comunidad autista hay un gran porcentaje de personas LGTBI. Ello obliga a que, teniendo en cuenta que los tiempos han cambiado, que verdaderamente se persigue la inclusión, ésta empiece por manifestarse en el campo profesional. A veces basta con poner ejemplos sin decir el género, como encontrar el denominador común para que en el juego simbólico se observe que hay un desarrollo atípico. Creo que es algo a tener en cuenta a efectos de que esas personas autistas que por algún motivo son difíciles de diagnosticar dejen de serlo ¿Por qué? Porque dejen de buscarse siempre los mismos patrones o ítems como si no hubiesen más factores a tener en cuenta o, simplemente, tener en cuenta los mismos desde otra perspectiva.

AUTISMO EN MUJERES

Rudy Simone, en su obra, “Aspergergirls: Empowering females with Asperger Syndrome” ha definido unos criterios, aún no aceptados por la comunidad científica, sobre lo que consideraríamos el TEA grado I (antes llamado Asperger) en mujeres. La lista aquí expuesta no está siendo usada únicamente como criterio de diagnóstico, pero sí que puede servir a efectos de visualizar y dar a conocer cómo varía la expresión del autismo en mujeres. Personalmente, creo que el éxito será pleno cuando seamos capaces de crear esos criterios unitarios de los que hablábamos antes. Asimismo, a través de la web MUJERESTEA, podemos encontrar la lista de Samantha Craft, activista de los derechos de la neurodiversidad y diagnosticada de Asperger:

LISTA NO OFICIAL DE SAMANTHA CRAFT:

Sección A:  Pensadoras profundas.

  1. Pensadoras profundas.
  2. Escritoras prolíficos tendientes a la poesía.
  3. Muy inteligentes (en el sentido que aclaramos previamente).
  4. Puede ver cosas en múltiples niveles, incluyendo sus propios procesos de pensamiento.
  5. Además analiza la existencia, el significado de la vida, y de todo continuamente.
  6. No toma las cosas por sentado
  7. No simplifica.
  8. Todo es complejo.
  9. Se suele perder en sus pensamientos.
  10. Seria y objetiva por naturaleza.

Sección B: Inocencia

  1. Ingenua.
  2. Honesta.
  3. Presenta dificultades con las mentiras.
  4. Presenta dificultades para comprender la manipulación y deslealtad.
  5. Presenta dificultades para comprender conductas vengativas y represalias.
  6. Puede ser fácilmente engañada y estafada.
  7. Presenta sentimientos de confusión o de estar agobiada.
  8. Puede sentirse inapropiada y/ o de otro planeta.
  9. Puede experimentar aislamiento.
  10. Puede haber sido abusada o que otras personas hayan sacado provecho de ella de niña, pero nunca pensó en contarle a nadie.

Sección C: Escape y Amistad.

  1. Sobrevive a emociones y sentidos abrumadores escapando a través de su pensamiento o en acciones.
  2. Escapa regularmente a través de fijaciones, obsesiones, e hiper-foco en distintos temas.
  3. Escapa de forma rutinaria a través de la imaginación, la fantasía y soñar despierta.
  4. Escapa en el ritmo de las palabras.
  5. Continuamente está filosofando.
  6. Tuvo amigos imaginarios en su juventud.
  7. Imita a personas que ve en la televisión en películas.
  8. Trataba a sus amigos como títeres en su juventud, sus amigos podían ser estudiantes, consumidores, miembros.
  9. Se hace amiga de mujeres mayores o más jóvenes más que amigos de su propia edad (más a menudo en la edad adulta joven).
  10. Imita a amigos o pares en estilo, la ropa, las actitudes, intereses, y forma, a veces incluso en el discurso.
  11. Colecciona y organiza obsesivamente objetos.
  12. Domina muy bien la imitación
  13. Escapa escuchando la misma música una y otra vez
  14. Escapa a través de relaciones, reales o imaginarias
  15. Los números la relajan (pueden ser números asociados a patrones, cálculos, listas, tiempo, o personificaciones)
  16. Escapa a través de contar, categorizar, organizar, reorganizar.
  17. Se escapa a otras habitaciones durante las fiestas.
  18. No puede relajarse o descansar sin tantos pensamientos.
  19. Todo debe tener un sentido.

Sección D: Atributos Comórbidos.

  1. Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC).
  2. Problemas sensoriales (visión, sonidos, texturas, olores). Puede presentar también sinestesia.
  3. Ansiedad Generalizada.
  4. Sentido de peligro cercano o fatalidad.
  5. Sentimientos extremos polarizados (depresión/ extrema alegría, desconsideración/ hipersensible).
  6. Tono muscular pobre, extremidades muy flexibles, y/o falta de coordinación (Puede presentar Síndrome de Ehlers Danlos o Hipotonía, o Síndrome de taquicardia ortostática postural).
  7. Desórdenes de la alimentación, obsesiones con la comida, y/o preocupaciones por lo que come.
  8. Intestinos irritables y/o problemas intestinales.
  9. Fatiga crónica y desafíos inmunológicos.
  10. Diagnosticada erróneamente o diagnosticada con un trastorno mental.
  11. Experimenta síntomas físicos múltiples, a veces etiquetada como “hipocondríaca”.
  12. Cuestiona su lugar en el mundo.
  13. Se le suelen caer objetos pequeños.
  14. Se cuestiona sobre quién es ella y qué se espera de ella.
  15. Busca lo que es correcto e incorrecto.
  16. Ha tenido episodios de depresión desde la pubertad (puede presentar el Trastorno Disfórico Premenstrual)
  17. Se golpea o frota las uñas, se rasca la piel o el cuero cabelludo, aletea con sus manos, se frota las manos entre sí, se mete las manos bajo o entre las piernas, mantiene cerrado sus puños, camina de un lado al otro en círculos, tose de forma frecuente.

Sección E: Interacción social.

  1. Sus amigos han terminado su amistad de forma abrupta sin que ella comprenda el motivo.  Puede presentar dificultades para hacerse amigos.
  1. Tendencia a compartir demasiado.
  2. Cuenta detalles a extraños.
  3. Levantaba mucho la mano para participar en clase, o no levantaba la mano en absoluto.
  4. Tenía poco control de los impulsos al hablar cuando era más joven.
  5. Puede monopolizar la conversación a veces.
  6. Lleva los temas de conversación hacia sí misma.
  7. Puede aparentar narcisista o controladora (aunque no sea narcisista).
  8. Comparte cosas para acercarse a otros.
  9. A menudo suena ansiosa, o celosa, o apática y desinteresada.
  10. Conserva para sí misma muchos pensamientos, ideas y sentimientos
  11. Siente que intenta comunicarse de forma “correcta”.
  1. Se obsesiona sobre el potencial de la relación con alguien especialmente con una nueva amistad o relación amorosa.
  2. Se siente confundida por las reglas del contacto ocular adecuado, el tono de voz, la proximidad del cuerpo y la postura en una conversación
  3. Las conversaciones suelen ser agotadoras.
  4. Cuestiona sus acciones y comportamientos y las de otros de forma continua.
  5. Siente como si le falta el “gen de la conversación” o el “filtro”.
  6. Se ha entrenado a sí misma en interacciones sociales a través del estudio de otras personas.
  7. Visualiza y práctica cómo actuará alrededor de otras personas.
  8. Práctica o ensaya en su cabeza qué dirá cuando esté con otra persona antes de encontrarse con ella.
  9. Tiene dificultades para filtrar el sonido de fondo cuando habla con los demás.
  10. Tiene un diálogo interno en su mente que le dice que hacer o cómo actuar cuando está en una situación social.
  11. Tiene un sentido del humor poco convencional, raro, diferente a los demás y a veces inapropiado.
  12. Cuando era niña tenía dificultades en detectar cuando era su turno para hablar.
  13. Encuentra las reglas de conversación confusas.
  14. Encuentra aquellas reglas implícitas, no dichas, o no escritas difícil de captar, y aplicar.

Sección F: Encuentra refugio cuando está sola.

  1. Siente un alivio extremo cuando no tiene que ir a ninguna parte, ni hablar con alguien, contestar llamadas, o salir de la casa, pero al mismo tiempo a menudo siente culpa por “hibernar” y no hacer “lo que todo el mundo está haciendo”.
  2. Un visitante en el hogar puede ser percibido como una amenaza (aunque este sea puede ser un familiar).
  3. Sabiendo que lógicamente que un visitante familiar de la casa no es una amenaza, eso no alivia su ansiedad.
  4. A veces se siente como si estuviera en el escenario siendo vista y / o la sensación de tener que actuar siempre los pasos “correctos”, incluso cuando ella está sola en casa.
  5. Sentimientos de temor de eventos y compromisos futuros que tiene en su agenda.
  6. Saber que tiene que tiene que irse de casa le genera ansiedad desde el momento que se levanta
  7. Todos los pasos relacionados con irse de casa son abrumadores y agotadores al pensarlos
  8. Se prepara mentalmente para las salidas, excursiones, encuentros, compromisos con días de anticipación antes del evento.
  9. Presenta tendencias tipo obsesivo-compulsivo en relación al concepto del tiempo, de llegar puntual, de llevar cuenta del tiempo, y de manejar el tiempo (así como también puede ser del dinero).
  10. Se cuestiona los próximos pasos y movimientos continuamente.
  11. A veces puede sentirse como si estuviera en un escenario siendo observada, o una sensación de siempre tener que actuar los pasos adecuados, aun cuando está sola en casa.
  12. Decirse a sí misma palabras auto-afirmantes, o habla positiva (propia de la TCC) no alivia típicamente la ansiedad.
  13. Saber que pasará todo el día en casa, le genera una gran tranquilidad.
  14. Requiere de un gran tiempo de respiro en soledad.
  15. Se siente culpable después de pasar mucho tiempo con un interés especial
  16. Se siente incómoda en baños públicos, vestidores, etc.
  17. Le disgusta estar en lugares con muchas personas, como un shopping mall, un gimnasio o un teatro.

Sección G: Sensibilidad

  1. Sensible a sonidos, texturas, temperatura, y/u olores, incluso cuando trata de dormir.
  2. Ajusta la ropa de cama, sábanas y el ambiente para encontrarse más cómoda.
  3. Sus sueños suelen ser motivados por la ansiedad, vívidos, complejos, o de naturaleza predictiva.
  4. Altamente intuitiva hacia los sentimientos de otras personas.
  5. Altamente empática, a veces al punto de la confusión.
  6. Se toma las críticas muy a pecho.
  7. Desea ser vista, escuchada y comprendida.
  8. Altamente susceptible hacia las opiniones y puntos de vista ajenos.
  9. Se cuestiona si es una persona normal.
  10. Por momentos adapta su visión y su vida basada en las opiniones de los demás.
  11. Reconoce sus propias limitaciones todos los días, incluso cada hora.
  12. Se siente herida cuando otras personas cuestionan o dudan de su trabajo.
  13. Considera muchas cosas como una extensión de sí misma.
  14. Tiene miedo de las opiniones de otros y de las críticas.
  15. Le desagradan aquellas palabras o eventos que lastiman a animales o personas.
  16. Colecciona o rescata animales.
  17. Presenta gran compasión por el sufrimiento (a veces también de objetos inanimados, o personificaciones).
  18. Es sensible a las sustancias (toxinas del ambiente, comidas, alcohol, medicación, hormonas etc.)
  19. Intenta ayudar, ofrece consejos no solicitados, y formaliza planes de acción.
  20. Se cuestiona el sentido de la vida, y cómo ser una mejor persona
  21. Busca comprender sus habilidades y talentos.

Sección H: Sentido de sí misma.

  1. Se siente atrapada entre querer ser ella misma y querer encajar.
  2. Imita a los demás sin darse cuenta.
  3. Suprime los deseos verdaderos (a menudo en la edad adulta joven).
  4. Muestra conductas co-dependientes (a menudo en la adultez joven).
  5. Se adapta a sí misma para evitar el ridículo.
  6. Rechaza o cuestiona las normas sociales.
  7. Tiene sentimientos de extremo aislamiento.
  8. Sentirse bien sobre si misma le lleva mucho trabajo y esfuerzo.
  9. Cambia sus preferencias de acuerdo al ambiente y a las otras personas.
  10. No se preocupaba demasiado sobre la higiene personal, la ropa, y las apariencias en los años previos a la adolescencia, o antes que alguna persona se lo haga notar.
  11. A veces se asusta o descontrola, pero no sabe por qué hasta un tiempo después.
  12. Puede presentar una voz de una chica más joven.
  13. Puede serle difícil reconocer como se ve, o ha tenido episodios leves de prosopagnosia (dificultad para reconocer las caras).
  14. Se siente significativamente más joven por dentro que por fuera.

Sección I: Confusión.

  1. Dificultades para aprender que los demás no siempre son honestos.
  2. Los sentimientos a veces pueden ser confusos, ilógicos, e impredecibles  (los propios y los ajenos).
  3. Confunde horarios de compromisos, números y / o fechas de citas.
  4. Espera que al actuar de una cierta manera se puedan lograr ciertos resultados, pero se da cuenta al tratar con las emociones que esos resultados no siempre se manifiestan.
  5. Hablaba francamente y literalmente en la juventud.
  6. Se le escapa el sentido de las bromas.
  7. Se confunde cuando excluyen, evitan, menosprecian, engañan o traicionan a otras personas.
  8. Tienen dificultades para identificar sentimientos a menos que sean muy extremos.
  9. Dificultades identificando sentimientos de odio y disgusto.
  10. Puede sentir pena por alguien que la ya haya lastimado o perseguido.
  11. Puede tener sentimientos propios de ira, amor profundo, miedo, furia, y aturdimiento, y anticipación que le son más fáciles de identificar que la alegría, la calma, y la serenidad.
  12. Tiene dificultades reconociendo cómo la extremidad de las emociones (sea la furia o el amor profundo) puede afectarla, y dificultades para transferir lo que ha aprendido de una emoción hacia otra.
  13. Las conversaciones y situaciones a veces son percibidas como blanco y negro.
  1. Los resultados, eventos o emociones que caen a mitad del espectro, son sobre estimados, o poco comprendidos (todo o nada).
  2. Una pequeña pelea puede significar el fin de una relación o que colapse el mundo para la persona.
  3. Un pequeño elogio puede hacerla sentir muy feliz

Sección J: Palabras, Números y Patrones.

  1. Le gusta conocer los orígenes de las palabras y / o el origen de los hechos históricos / causa raíz y fundamento.
  2. Se confunde cuando hay más de un significado (o deletreo) de una palabra.
  3. Alto interés en canciones y letras de canciones.
  4. Nota patrones con frecuencia.
  5. Recuerda cosas de forma visual.
  6. Recuerda exactamente los detalles de la vida de otras personas.
  7. Tiene una memoria notable para ciertos detalles.
  8. Escribe o crea para calmar su ansiedad.
  9. Tiene ciertos “sentimientos” o emociones hacia palabras y/o números.
  10. Las palabras y/o números le dan una sensación de confort y paz parecida a la amistad.

(Opcional) Funciones Ejecutivas y Habilidades Motrices.

Esta área no siempre es tan evidente como otras áreas.

  1.  Las tareas simples pueden causar dificultades extremas.
  2. Aprender a conducir un coche o doblar la esquina en un pasillo puede ser problemático.
  3.  Los nuevos lugares ofrecen su propio conjunto de desafíos.
  4. Cualquier cosa que requiera una cantidad razonable de pasos, destreza o conocimiento puede despertar un sentimiento de pánico.
  5. El pensar en reparar, arreglar o localizar algo puede generar ansiedad.
  6.  Las tareas mundanas pueden ser evitadas.
  7. La limpieza propia y del hogar puede parecer infranqueable.
  8. Pueden surgir muchas preguntas a la hora de prepararse para realizar una tarea.
  9.  Una salida a una tienda o negocio, puede ser abrumador.
  10. Puede irse de su casa con medias de diferentes pares, los botones abrochados de forma incorrecta, o tener dislexia o disgrafia.
  11. Pueden tener dificultades con los pasos de baile, los movimientos aeróbicos, o seguir las instrucciones en una clase grupal de gimnasia.
  12. Le cuesta encontrar ciertos objetos en el hogar, pero recuerda a la perfección donde están otros. La imposibilidad de localizar algo o el pensamiento sobre localizar algo pueden generar sentimientos intensos de ansiedad aún con objetos sencillos y prescindibles.

Fuente Original : Autora Samantha Craft, contacto vía:

https://everydayaspie.wordpress.com/2016/05/02/females-with-aspergers-syndrome-checklist-by-samantha-craft/

http://www.myspectrumsuite.com/might-autism-spectrum/

A continuación os dejo con la lista de Rudy Simone, la cual, junto con la anterior, os puede ayudar a dar una visión más concreta del autismo femenino.

LISTA NO OFICIAL DE RUDY SIMONE

1.- Hábitos personales y apariencia física:

  • Viste de forma cómoda por problemas sensoriales con las texturas y por ser más práctico.
  • No dedica mucho tiempo a arreglarse, sus peinados suelen ser “lavar y secar”
  • Su apariencia refleja su personalidad excéntrica
  • Puede mostrar aspecto físico andrógino: pueden verse a sí mismas parte femenina y parte masculina
  • El aspecto que muestra es muy juvenil, tanto en apariencia como en gustos
  • Su aspecto puede ser camaleónico, imitando a otras personas al no tener un fuerte sentido del “yo”
  • Pueden ser muy sensibles a los efectos de los medicamentos.
  • Pueden tener dificultades con la motricidad fina (movimientos precisos con las manos)

2.- Educación y funciones cognitivas:

  • El rendimiento escolar pudo haber sido: excelente o con dificultades importantes en el aprendizaje.
  • Pudo haber aprendido sola a leer a una edad muy temprana (antes de los 6 años, lo que se conoce como hiperlexia).
  • Pudo haber aprendido sola otras habilidades a edad temprana: como conocer el abecedario, escribir frases, cálculo, etc.
  • Presentan gran nivel de vocabulario, más rico de lo que toca por edad. No obstante, tienen dificultades con el lenguaje pragmático (bromas, doble sentidos, fórmulas sociales de saludo, despedida) y de reciprocidad (hablar por turnos)
  • Necesita apoyo visual para ordenar sus ideas.
  • Puede mostrar una alta capacidad cognitiva.
  • Puede haberse sentido fuera de lugar en el sistema educativo (en ocasiones, rígido), al no poder dar rienda suelta a sus capacidades o a su modo de hacer las cosas.
  • Puede tener uno o varios títulos universitarios, doctorados o distintos estudios iniciados (y no acabados).
  • Puede mostrar mucha fascinación y pasión por aprender algo y, de pronto, aburrirse y dejarlo.
  • Puede mostrar criterios de Síndrome de Savant (Síndrome del Sabio), al tener muy muy desarrollada algún aspecto cognitivo (como la memoria, el cálculo, el lenguaje…)
  • Procesan la información del mundo de manera distinta, de manera más analítica y pueden aportar interesantes puntos de vista que a otros se nos pasarían por alto
  • Pensamiento objetivo, les gusta analizar y no dar las cosas por sentado
  • Presentan gran capacidad de memoria a los detalles y de concentración (si algo les interesa)
  • Por contra, presentan dificultades a la hora de planificar y organizar sus acciones, resolver problemas, encontrar distintas soluciones o anticipar los resultados.

3.- Esfera emocional, conductual y personalidad:

  • Presentan inmadurez y alta sensibilidad emocional: para ella, cualquier detalle fuera de lugar es un mundo (lo que en ocasiones, a las personas de alrededor les cuesta entender por qué algo tan ínfimo es tanto problema para ella).
  • El miedo y la ansiedad suelen predominar en su estado de ánimo.
  • Pueden tener un estado de ánimo o humor cambiante (estalla la tormenta y después calma).
  • Tienen tendencia a tener ansiedad, por lo que pueden haber sido diagnosticadas de Trastorno de Ansiedad-
  • Pueden presentar épocas con episodios depresivos, lo que pueden haber provocado un diagnóstico de Trastorno Depresivo o Trastorno Bipolar.
  • Suelen ser más abiertas a hablar de sus emociones que los chicos Asperger.
  • Pueden decir que no sienten las emociones, sino que las piensan.
  • Utiliza el control como forma para manejar el estrés: es por ello, que se aferra a las normas establecidas, a una manera de hacer o de decir las cosas, de ver el mundo, etc (inflexibilidad y rigidez)
  • La rigidez puede ayudar a que ellas toleren muy mal las injusticias o el hecho de no sentirse comprendidas: pueden desembocar en sentimientos de rabia o frustración (pueden pasarse horas explicando por qué tú estás equivocado/no tienes razón, llegando a los gritos).
  • Cuando han tenido un episodio de enfado, gritos o frustración, suelen sentirse culpables y piden perdón.
  • Suelen presentar aspectos obsesivos (muy centradas en algún tema)
  • Pueden presentar rituales obsesivos (como no poder dejar cosas a medias, clasificar cosas, ordenar ….) especialmente cuando tienen ansiedad
  • También puede recurrir a los comportamientos estereotipados (o estereotipias) para calmar el estrés o ansiedad: balanceo delante y atrás (o izquierda -derecha), movimiento de las manos, canturrear, mover las piernas, golpear los dedos, etc.
  • Suele ser muy feliz en su casa o en espacios donde se sienta segura “como en casa”.
  • Cuando se encuentran felices, pueden mostrarlo: cantando, bailando, moviendo las manos repetitivamente (aleteo), saltar, aplaudir…
  • Su aspecto es de mujer tímida, frágil y sensible.
  • Son muy sensibles y tienen problemas de procesamiento sensorial, por lo que los ruidos y las texturas pueden suponer una fuente de sobrecarga (sobrecarga sensorial) y ser fuente de estrés y ansiedad.
  • Debido especialmente a aspectos de la sobrecarga sensorial, puede tener estallidos de mal genio o necesidad de llorar (incluso en público) para poder volver a calmarse.
  • Tras una crisis sensorial (o tras un momento de alto estrés), puede optar por no hablar, aislarse en sí misma durante un tiempo (perdida en sus pensamientos)
  • Suelen ser ingenuas, honestas, puedes confiar 100% en ellas que te dirán siempre la verdad, no son desleales, son fieles a sus principios y a las personas que quieren
  • En ocasiones puede sentirse inapropiada o fuera de lugar, lo que conlleva a sentimientos de aislamiento
  • Suelen mostrar mayor empatía ante el sufrimiento animal.

4.- Relaciones sociales:

  • Presentan mayores facilidades para la interacción y comunicación social que los varones Asperger
  • Suele ser más expresiva tanto verbalmente como con gestos faciales que los chicos Asperger
  • Puede ser muy literal entendiendo las palabras, frases, etc. Puede utilizar frases hechas o fórmulas de interacción social en momentos inapropiados y ser malinterpretados por los demás.
  • Puede ser muy tímida y aislarse de los demás o puede ser muy abierta y no dejar de hablar.
  • Si hay un tema que les interesa, pueden hablar durante horas sin que haya una conversación recíproca.
  • Es más hábil a la hora de realizar breves interacciones sociales que los chicos Asperger. No obstante, pareciera que no tiene problemas pero está actuando en base a imitación de otras personas.
  • No suelen tener preferencia por salir fuera de casa, a no ser que sea con su marido o hijos (si tienen)
  • Si les interesa alguien como pareja, pueden ser muy insistentes de manera incómoda (por ejemplo, realizando comentarios poco apropiados para la situación, mirándolos fijamente, llamándoles de manera insistente (o enviando whatsapps… etc)
  • Suelen preferir la compañía de animales a estar con otras personas
  • Probablemente tuvo amigos imaginarios hasta la adolescencia
  • Puede preferir la compañía de amistades o más jóvenes o mayores que ella.

5.- Talentos y vocación:

  • Suelen tener una o dos temas de interés, donde son expertas.
  • Tendencia a mostrar talentos artísticos: dibujo, pintura, música o fotografía.
  • Las mujeres Asperger más visuales, pueden mostrar preferencia por: la ciencia, los videojuegos, diseño gráfico, tecnología o inventos.
  • Las mujeres Asperger más verbales, pueden mostrar preferencia por: la literatura, los idiomas, cultura, historia o la psicología. Pueden tener una gran capacidad de reflexión (grandes pensadoras o filósofas)
  • Les puede interesar mucho plantearse cuestiones existenciales, el sentido de la vida, el por qué de las cosas, de la historia,…

6.- Aficiones:

  • Cine
  • Lectura: habitualmente la ciencia ficción y el mundo de fantasía así como literatura clásica
  • Escritura: pueden tener tendencia a realizar escritos, cuentos, poemas, etc.
  • Aprecia su espacio aislado del mundo
  • Especialmente sensibles con los animales y la naturaleza en general
  • Les suele gustar mucho el material de oficina (bolígrafos, papeles, carpetas…)

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Aunque se que toda la información aquí expuesta no deja de ser una conjunción y compilación de lo que podéis encontrar por las redes, espero que os anime a informaros y a debatir acerca de ese halo invisible que se ciñe sobre los criterios diagnósticos del autismo, ese sesgo de género que no tiene justificación alguna. A mí, personalmente, me lleva a cuestionarme hacia dónde vamos quiénes hacemos el activimo más directo, qué necesitamos que se visualice y sobretodo, a visualizar lo patente qué ha sido y es a lo largo del tiempo y de la historia la discriminación a determinados colectivos, inclusive a la mujer autista. Reconocer que parte de escribir nuestra historia implica ser parte de ese empujón que ayude a visualizar y a concienciar, y en el caso que nos atañe, a definir criterios que nos ayuden a no sentirnos carentes de algo, como si tuviéramos que ser masculinas porque veamos el color azul, o las piezas del puzzle nos recordaran, nunca estarás completa del todo. Mentira. Ya estamos completas, estamos tan completas que hemos decidido movilizarnos. Y en ello creo que estamos y estoy orgullosa de formar parte de todo ese movimiento.

Por último me gustaría concluir esta especie de guía rápida sobre autismo femenino, con una reflexión. Esta vez la frase no he sido capaz de encontrarla de ningún autor interesante, así que me he decidido a poner una que me gusta de Alicia en el País de las Maravillas, que además de ser una peli interesante, creo que viene genial al asunto:

<< ¿Quién decide lo que es apropiado? Y si decidieran ponerse un salmón en la cabeza, ¿tú lo usarías? >>